France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#51 10-01-2015 21:01:02

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

les sushis de ce midi: un pur régale, un délice smile j'en ai mangé 16 je crois XD 9 mois sans sushis! rhô la la! sad
donc je les ai bien savourés!

et ensuite on s'est assise sur le sable face à la mer avec mon amie pendant bien 30 minutes smile c'était cool! ça me fait vraiment du bien de sortir avec elle, elle m'écoute toujours... ça fait du bien!

bon week end smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#52 11-01-2015 00:03:40

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Aaaaaaaaaaahhhh des sushis !!!!
Moi je n'en ai pas mangé depuis... Plus d'un an. Quelques semaines avant mon arrêt maladie j'ai fait mon dernier resto de sushis...

Enfin, c'est cool tu as passé une bonne journée ! Moi pas fait grand chose... Une soirée jeux à la MJC, j'ai même pas gagné sad
Ni eu la fève dans ma part de galette sad
tongue


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#53 11-01-2015 10:35:08

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Ma chère Clara, c'est pas grave! tu t'es quand même amusée et changé les idées, c'est l'essentiel smile

moi j'ai eu le santon le week end dernier! lol, peut- être que 2015 me réservera de (bonnes) surprises finalement :p


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#54 11-01-2015 22:19:18

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bonsoir les filles!

j'en profite d'être sur ma file pour continuer de poster dessus...

depuis le 1er décembre je prends de l'estreva et du utrogestan pour avoir de nouveau mes règles... ça y est je les ai eu... et d'ailleurs je les ai eu 3 fois je crois!

est-ce que cela va se stabiliser par la suite à une fois par mois normal comme avant?!..


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#55 12-01-2015 00:13:42

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Y'a des chances que ça se stabilise oui...

Moi je prends la micro-pilule, j'ai pas mes règles avec... Alors je ne sais même pas si elles ont disparu avec la chimio ou pas, j'ose pas essayer de vérifier par arrêt de la pilule...


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#56 12-01-2015 09:45:18

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

je relis ton petit résumé... tu as fais ABVD.. moi je l'ai avais plus eu depuis ma deuxième BEACOPP... mais je pense que n'importe quelle chimio fait sûrement partir les règles... vu que ça nous détruit les bonnes cellules: cheveux, poils, globules ect... ben ça coupe aussi les règles! mais ça reviendra... ma gynéco voulait à tout prix que je prenne un traitement...


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#57 12-01-2015 12:06:04

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
Site web

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou !
Pour ma part pareil, mon hémato m'a dit qu'il fallait être sous pilule lors des chimios pour protéger notre fertilité, et gygy m'a dit que ça protégeait un peu les ovaires. Mon avis après y avoir réfléchi, c'est -peut-être ?- que ça empêche la formation de nouveaux follicules, la chimio «rase» ceux qui étaient présents dans les ovaires (matures et immatures), et après les chimios, il nous faut attendre que les ovaires en refabriquent des entiers de A à Z... donc plus ou moins de temps... je ne sais pas.
De mon côté j'ai toujours eu mes règles sous pilule, mais pas exactement comme avant il me semble, en moins fort. Mais j'ai lu qu'on pouvait ne plus les avoir et que ça revienne après (heureusement).


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#58 12-01-2015 12:27:55

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

moi, aucuns hémato (j'en voyait souvent des différents...) ne m'a jamais dit de prendre de pilulle lors de mes chimio sad

alors bon... la je prends ce que la gynéco de l'hôpital de la Conception m'a dit... mais je pense que après, ça va se stabiliser! eh oui Caroline, ça va revenir smile

ps: ça n'a rien à voir du tout avec les chimio ect... mais je connais 2 filles de ma fac qui n'ont plus eu leurs règles pendant longtemps à cause d'un surpoids... je vais faire attention aux chocolats aussi !


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#59 12-01-2015 15:50:24

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Moi l'hémato m'a dit, à la première consultation que j'ai eu avec lui, où il m'a décrit le protocole que j'allais avoir "Vous risquez de devenir stérile, mais de toute façon, vu vos antécédents, avoir un enfant n'est pas conseillé"
(Alors que mon cardiologue me demande parfois quand je me décide à fonder une famille...)
Bref, personne ne m'a dit de prendre, ou pas, la pilule. J'ai une micro-pilule donc qui doit protéger rien du tout.
Et après 30/35 ans si la chimio attaque, les probabilités de stérilité sont bien plus importantes.
Je m'étais déjà mis en tête de ne pas avoir d'enfant, de peur (un peu) que mes soucis cardiaques soient d'origine génétique... J'ai vu un généticien la semaine dernière, si ça se trouve, il va me dire que je peux avoir des enfants sans soucis... Et je vais me rendre compte que je suis stérile !

Enfin la chimio jeune, la stérilité est souvent transitoire, je n'ai plus les chiffres mais normalement pas de souci !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#60 12-01-2015 21:11:44

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
Site web

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Eh ben je trouve que ton hémato est assez gonflé. Et encore je reste polie... «vu vos antécédents, avoir un enfant n'est pas conseillé» : quand on est pas ., on a pas à dire des trucs comme ça, des choses fausses en plus d'après ce que ton cardiologue te dit. Franchement ça me choque.

Parfois les personnels de santé ne se rendent pas compte de l'impact de leur paroles : en passant le 1er pet scan l'année dernière, j'ai dit un truc du style «attention à mes cheveux» et on m'a répondu «de toutes façon bientôt vous n'en aurez plus»... en plus c'est faux parce qu'il m'en restait même en fin le chimio.

Alors Chou, attention au surplus de chocolats, mais à nous les sushis ! J'en ai mangé dernièrement, c'est toujours aussi bon (et aussi cher !!).


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#61 12-01-2015 22:04:32

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Oui je l'ai trouvé gonflé mon hémato, mais bon, ça ne m'a pas plus choqué que ça : on va dire que des toubibs pas finauds, j'en ai croisé quelques uns...

Bon, faut que je trouve des sushis près de chez moi !!!


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#62 12-01-2015 22:21:03

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

caroline: oui promis, je vais essayer de faire attention aux chocolats... mais de toute façon, ça a toujours était mon point faible... le chocolat smile en plus, y en a encore pleins à la maison... mon père en a acheté pas mal, on dirait pas comme ça..; et on est que lui et moi à en manger!

clara: oui, ton hémato pas très cool de dire ça... et caroline le tiens non plus ... bon, d'un côté, moi parfois je préfère qu'ils soient cash qu'ils pensent par 4 chemins ou bien souvent j'ai entendu "oui, mais faut pas stresser".. et je les entendu pendant 8 mois... trop chiant! c'est bête de dire ça... c'est pas comme si on allait jouer à une partie de cartes!

il y en a ils manquent de tact, de finesse et de délicatesse


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#63 16-01-2015 15:58:03

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

bonjour à tous... j'ai une petite question...

voilà, je recommence à sortir seule enfin... ect! mais par contre, lorsque je marche, je tangue... j'ai l'impression que tout tourne... pourtant, je vois bien (je ne vois pas flou).. je n'ai pas non plus l'impression que je vais tomber dans les pommes... c'est juste une impression de... comme si j'étais sur un bâteau... hmm
puis j'ai des fourmis aussi dans les pieds! est-ce normal car c'est mon corps qui essaie de se re habituer à la marche...?!

quelqu'un a aussi ces effets là?

merci! smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#64 16-01-2015 19:21:57

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
Site web

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Salut Chou,

il m'est arrivée d'être très faible limite vertiges parce que je ne buvais pas assez. Explications : avec 4 mois de chimio nauséeuse, j'ai perdu l'habitude de boire. Et je dois maintenant me forcer pour les 1,5/2l par jour... ce que j'oublie rapidement, et c'est chaque état de faiblesse qui me le fait rappeler, puis ça va mieux !

Je ne remplace pas l'avis d'un médecin, mais il faut s'assurer que ce n'est pas lié à une anémie.

Pas de fourmis dans les pieds personnellement mais je suis sûre d'avoir lue ce témoignage sur un blog. Sans connaître de la conduite à tenir ni des suites.

J'espère que d'autres personnes pourront te répondre !

À+ smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#65 16-01-2015 22:04:11

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Les fourmis dans les pieds j'en ai ! C'est même bien plus que des fourmis, des fois je ne sens plus mes pieds du tout, et c'est du à une neuropathie. C'est probablement la même chose pour toi mais rien ne vaut un petit coup de fil à l'hémato pour poser la question ! Le produit V de l'ABVD est plutôt neurotoxique donc pas de panique c'est assez courant.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

Hors ligne

 

#66 16-01-2015 22:12:23

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

caroline: je ne pense pas être anémiée car ma dernière prise de sang qui remonte au mois de novembre était plutôt pas mal.. avec 13 d'hémoglobine!

merci Larissa pour cette précision smile ah oui d'accord, pour moi ce n'était pas dû à un produit... mon père dit que c'est le fait que je sois restée allongée pendant plusieurs mois... et enfermée aussi... mais pourtant, je ne vois pas trop me rapport moi...


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#67 19-01-2015 12:53:11

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bonjour par ici !!!


Pour les fourmis dans les pieds, neuropathie comme dit Larissa, c'est "normal".
Pour le fait de "tanguer", il faut arrêter de boire ! tongue

Plus sérieusement, je pense que ton papa a raison. Allongée, enfermée pendant plusieurs mois, tu as perdu l'habitude de marcher, tu as perdu du muscle sans doute aussi, alors il faut le temps que tout revienne dans l'ordre, ça prend du temps.
Le fait que tu sois peu sûre de toi aussi pour sortir, ça peut jouer, il faut y aller petit à petit !

Caroline > j'ai toujours du mal moi avec la nourriture. Je n'arrive plus maintenant à manger sans y prendre plaisir (et je prend rarement plaisir à manger seule, et je vis seule, donc je ne mange pas assez hmm donc je ne grossis pas). Par contre, j'essaie vraiment de bien m'hydrater pour le coup.
Comme boire 1.5L d'eau chaque jour est fastidieux, je bois des litres d'Ice Tea (un des rares trucs qui passait sans problème pendant la chimio aussi, mieux que le coca même). Et sinon thé, tisane, jus de fruit... Bon au moins c'est sucré, ça m'évite un peu des malaises aussi (j'en prend toujours avec moi quand je prend la voiture pour un trajet un peu long : eau+Ice Tea).

Mais l'état de faiblesse général, bah... Ca va durer encore un peu Chou... J'ai fini la chimio en août, je fais encore des petits malaises (le dernier, ce matin !). Dans ces cas-là je m'assois, je respire bien à fond, j'essaie de boire... Ca passe. Et je le dis aux personnes autour de moi, qu'elles me retiennent si des fois je tombe tongue


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#68 26-01-2015 21:56:23

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

bonsoir à tous et toutes ! smile

désolé de ne pas avoir répondu sur mon file pendant plusieurs jours... j'ai été pas mal occupée... j'ai eu aussi mon premier entretien vendredi après-midi dans un office de tourisme pour faire mon stage de licence pro de mi avril à fin août smile

la directrice est très intéressée ! le seul hic: 35 heures par semaine, et je ne pense pas que cela soit négociable, pourtant j'ai était honnête envers la directrice en lui disant que j'étais en rémission d'un cancer ect... mais elle m'a dit que si un jour je suis fatiguée, que je n'hésite pas à lui dire et qu'ils adapteront... mais je sais pas si j'oserais... alors j'appréhende un peu... c'est clair que la 1er semaine ça sera dur, et sûrement que mon corps va s'habituer... mais je n'aimerais pas abandonner le stage car cela est trop fatiguant ... hmm

Clara! je ne bois pas... smile que de l'eau et du jus d'orange, ou bien thé, café, tisane, chocolat chaud ... j'ai bu une goutte de vin vendredi soir avec une bonne raclette chez ma soeur... mais c'était vraiment un fond de verre!

je suis allée marcher 1h hier avec mon père au bord de mer! ça m'a fait du bien mais depuis, mes muscles de jambes, cuisses font que craquer! smile

la semaine prochaine, je commence la piscine... au moins une fois par semaine, même avec mes kilos en trop ... tant pis! je pense que mes hormones me font grossir un peu...

j'ai ma première prise de sang de contrôle jeudi matin, je vois le médecin qui m'a diagnostiquée vendredi aprem, deux entretiens (un mardi donc demain aprem + un jeudi aprem...) .. bien chargée cette semaine!

prochain et premier rdv de contrôle chez mon hématologue : 9 février... je stress pas.. juste pour la prise de sang... j'ai pas envie! et j'ai peur que ça me fasse mal, car cela fait depuis novembre que j'en ai pas eu...! lol

j'espère que vous allez toutes / tous bien... ou du moins que vous gardez le moral, que vous profitez pour ceux qui sont en rémission, et que vous continuez à vous battre et gardez le moral pour ceux qui sont encore en traitement! ... et je pense à vous! smile

je vous embrasse !


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#69 29-01-2015 19:05:42

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

bonsoir à tous!

première prise de contrôle faite ... plutôt bonne, même très je pense! lymphocites un peu bas encore, et urée soulignée car basse aussi... est-ce normal d'avoir les lymphocites bas? lymphome = lymphocites bas? (je résonne comme ça... désolé si ça peut paraître bête! je suis pas encore hématologue ... LOL!

je sens toujours un ganglion au niveau du cou.. à droite! et parfois ça me "titille" ou j'avais l'énorme ganglion sous l'aisselle droite... c'est interne, car je ne vois rien de particulier à l'oeil nul dans la glace... cherchent-ils une place dans mon corps car ils ont été chamboulés? dois-je m'inquiéter?

ou bien qui dis bonne prise de sang, dis aucunes inquiétudes?

donnez de vos nouvelles! je pense bien à vous et vous embrasse!

ps: demain je vois l'interniste qui m'a diagnostiquée


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#70 29-01-2015 21:59:21

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
Site web

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Salut Chou !

désolée de ne pas avoir répondu à ton dernier file avec les nouvelles, pourtant j'avais l'intention de le faire.

Moi aussi je sens encore plein de ganglions au cou, en plus petit...
j'ai des douleurs à l'aisselle gauche, sûrement parce que je l'ai touché une ou deux fois et mon muscle n'a pas aimé, mon corps s'est crispé...
Quant à la prise de sang, je me suis posé la question de son intérêt : je ne suis pas sûre que ce soit pour déceler une éventuelle rechute, mais peut-être pour vérifier que tout est redevenu normal chez les principales lignées ?

Pour le taux des lymphocites j'ai lu qu'on pouvait avoir un taux bas, un taux élevé, tout comme un taux normal en cas de rechute, donc ça ne nous avance pas à grand chose smile

Bref, j'ai l'impression qu'on a rien d'autre à faire que d'attendre le scanner.

Je pense -j'espère- qu'il est normal de voir des signes de rechute un peu partout. Ça nous est tombé dessus sans prévenir, alors maintenant on sait que ça peut venir comme ça...
Un jour j'ai failli me faire renverser en vélo, heureusement, la voiture s'est arrêtée pile au dernier cm, a «juste» abimé mon vélo mais je n'ai personnellement eu qu'une grosse frayeur. Ensuite, en traversant des routes, j'étais vraiment sur le qui vive pendant un certain temps.

Tiens, en parlant, je ressens mon aisselle gauche...

Ce n'est pas pour dire que ce tes doutes sont infondés, non, c'est normal qu'on se pose des questions sur ce que nous dit notre corps, et les prises de sang.
Pour vivre cela, je sais qu'on aura pas de réponse tant que ce ne sera pas «flagrant» genre une grosse boule énorme, des sueurs nocturnes, une toux persistante, une grosse fatigue qui traine, une perte d'appétit, etc. le tout cummulé. Ou tant qu'on aura pas un scanner.
...Et qu'on a pas d'autre choix que de rester dans le doute sur notre avenir .

Désolée, je pense que ma réponse ne te plaît peut-être pas...

C'est mon vécu.

En tout cas, je trouve que l'après est bien difficile.

Plein de bisous !
Et merci pour les nouvelles, faudrait aussi que je poste un peu sur mon file smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#71 29-01-2015 22:15:18

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

merci caroline smile

oui ça me titille aussi à l'aisselle droite et gauche, ça me lance, et parfois à la poitrine aussi! je recommence à regarder souvent mon cou et mes aisselles! alors que j'avais arrêté... peut être parce que mes rdv chez les médecins approchent: demain et le lundi 9 février à l'hématologue à marseille; DES Fois j'ai l'impression que c'est psychologique, j'y pense alors ça accentue... hmm

je n'ai pas de fièvre (d'ailleurs faudrait que je me prenne la température tiens, ça fait un moment que j'ai même pas pris ma température!

oui, avant de savoir que j'avais un cancer, mes analyses de sang étaient vraiment mauvaises, et depuis janvier 2013... diagnostiquée en mars 2014! mais enfin, c'est abusé! enfin...

comment on sait si on rechute?!

j'ai souvent mal aux cervicales aussi... je demanderai demain qu'elle m'oscule... wink

quant aux suivis, tu sais combien de temps? j'ai "hâte" de voir mon hémato pour savoir si pendant 5 ans je vais avoir des prises de sang à chaque fois!

des bisous smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#72 30-01-2015 11:12:11

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
Site web

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Ça me rassure de voir que toi aussi tu ressens plein de choses qui titillent, lancent, etc. dans ton corps. Je crois qu'on est super à son écoute maintenant... on le surveille.

Je ne sais pas exactement quels sont les dates des suivis ni quels examens j'aurai à chaque fois. Peut-être que mon hémato me l'a dit, et j'ai oublié smile
Je sais que la 1ere année est importante donc surveillance plus rapprochée, tous les 3 mois mais je ne sais pas combien de temps, la 2e année aussi est importante, et ensuite on peut commencer à souffler un peu. À 5 ans, on a le droit de penser qu'on pourrait, peut-être, commencer à voir si on peut tourner la page...

Pour savoir si on rechute, je pense qu'il faudra un scanner ou de gros gros signes persistants. Ce qui est dur c'est de ne pas pouvoir se dire dans la durée «je suis en rémission». Pour l'entourage, être en rémission est sensé durer toute la vie smile On est rassurés par un Pet scan, mais pour nous l'angoisse part un temps, et ensuite, elle revient... on se demande si la maladie n'est pas revenue entre temps...
C'est sûr qu'on y pense souvent.
Mon psychologue me disait de transformer cette peur en un atout : on sait ce qu'on risque, autant vivre le mieux possible tant que tout va bien.
Facile à dire, difficile à appliquer.

Je me vois souvent à devoir tout remettre, en pire, voir mourir dans d'atroces souffrances en laissant mon fils orphelin de mère (scénario catastrophe !). Quelle angoisse.
Ce ne sont que des pensées, c'est vrai.

Oulala désolée je parle je parle...

Qu'a dit l'interniste que tu as revue aujourd'hui ?
Ça c'est bien passé ?


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#73 30-01-2015 11:54:34

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

t'inquiètes pas smile

il a quel âge ton petit bout de chou? smile non, pas encore vu... je sors de ma douche là! hihi smile

je la vois à 14h15 à l'hôpital... wink je posterais ce soir ! smile

j'ai 2 taux bas dans ma prise de sang + un taux plus haut... je lui demanderais! oui, je ne parle à personne de mes peurs de rechuter... sauf à une ou deux copines ... mais surtout pas à la famille... puis la famille, depuis qu'ils savent que je suis en rémission... ne me demande même pas "et le moral toi?"... alors que des fois, je pleure dans mon coin, et surtout de la solitude... j'en veux aussi parfois à ma soeur... qui part en Thaïlande dans trois semaines et me dis tout sourire "j'ai hâte"... c'est cool qu'elle parte en vacances c'est sur... mais bon... parfois je lui en veut énormément de ne pas avoir accompagnée ni même proposé de venir avec moi lors de mes hospitalisations de jour, ou bien même pour les TEP scan ect... en attendant, elle a bien du temps pour profiter de sa vie... je trouve le monde bien cruel et les gens bien égoïstes ... bref, là n'est pas le sujet, et je me répète... désolé!

oui, on doit patienter les scanners! je n'ai plus de TEP, que des scanners... je vais sûrement savoir ça quand j'irais à marseille le lundi 9 février... mais j'aime pas patienter! oui, la première année je serai suivie tous les 3 mois (avec prise de sang avant le rdv je présume) pour ma part, la deuxième année avec l'hématologue qui me suit, ça sera 1 rdv tous les 4 mois, ensuite, tous les 6 mois. si mes souvenirs sont bons. elle ne m'a pas parlé de tous les ans... j'ai lu sur internet qu'après les 5 ans, on se fait suivre aussi avec scanner et prise de sang... cela va d'1 fois tous les 6 mois ou bien 1 fois par an... ça me dérange pas d'être suivie pendant plusieurs années... c'est rassurant, bien qu'on stress toujours avant le rdv... je pense que c'est normal! on a pas eu une grippe!

bonne journée! comment vas tu toi?


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#74 30-01-2015 12:59:10

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
Site web

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Ok tu nous diras ça ce soir alors !

Il a 1 an et demi. C'est tout petit.

Bah moi ça dépend des jours. J'alterne entre bonheur d'être en vie, en rémission après les abvd, d'avoir un mari et d'être toujours autant amoureux l'un de l'autre; à la déprime totale, me dire que ça sert à rien de vivre une vie si mal quand on a de si grandes peurs (aucune envie d'y mettre un terme heureusement !), énervée d'être encore fatiguée, blasée aussi par l'absence des proches, la déception... voir la culpabilité de ne plus vouloir en voir certains, et ces personnes ne comprennent pas mon changement d'attitude envers eux. Ils pensent peut-être que c'est la maladie qui m'a rendue distante, voire aigrie et triste, je ne sais pas. Mais pas une fois, non, ils me demandent sincèrement comment je vais aujourd'hui, ou s'ils ont fait quelque chose qui m'a déçue. Je suis exigeante avec moi-même, et autant avec les autres !

Ne pouvant pas changer les autres, c'est à moi de changer ma manière de voir les choses, et à moi de décider de casser les cercles vicieux qui font qu'on se retrouve toujours dans une mauvaise position, d'incomprise, d'un peu mise à l'écart (la fatigue et l'absence de vie sociale aide).
J'aurais juste aimé plus d'aide pour cela. Ou en fait pas forcément de l'aide, mais au moins qu'on ne me mette pas de bâtons dans les roues.

Pour ta sœur je te comprend bien. Je suis sûre qu'au fond de toi tu lui en veux plus de partir sans se soucier de toi, que de partir tout court.
On est des gens biens smile on aime que les autres soient heureux et aient des projets. Mais c'est clair que de les cracher comme ça à notre visage sans même prendre la peine d'entendre notre peine, nos souffrances, c'est vraiment degueu. Actuellement, j'ai une copine enceinte de son 2e qui me jette sa joie en pleine face, alors qu'elle sait bien qu'on était en train d'essayer d'avoir notre 2e à nous au moment du diagnostic, et qu'on a évidemment du tout arrêter. Pire, cette même amie a un 1er enfant qui a un an de plus que le mien, ajors que j'étais tombée enceinte comme elle, mais ai fait une fausse couche... elle ne m'a pas épargnée de me raconter tous les bonheurs de cette grossesse alors que j'avais perdu mon bébé qui devait naître aux même dates que le sien.
Ces gens là nous font souffrir. Pour moi c'est facile, je m'attache moins à elle, ne l'appelle plus, car je veux couper les pots même si cela me fait mal en souvenir des années d'amitié communes.
Par contre pour toi et ta sœur, c'est impossible de couper les liens. J'imagine que tu as pensé à lui parler... mais si elle n'a même pas remarqué ton mal-être, va-t-elle savoir t'écouter et se remettre en question ?

C'est compliqué !

Allez à ce soir smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#75 30-01-2015 17:42:34

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou !!!

Alors alors alors Chou ?

Pour le suivi, j'ai eu un premier rdv en novembre avec prise de sang et scanner, le prochain c'est en mars.
Et ça sera tous les 4 mois comme ça avec scan et pds pendant un ou deux ans je ne sais plus, puis tous les 6 mois, puis tous les ans... Jusqu'à 5 ans, et après stop (j'aime pas ça moi mais bon, comme j'ai des examens réguliers pour mon coeur, le scan thoracique je devrais en avoir quand même).
Je me rend compte que je stresse nettement moins que vous pour une éventuelle rechute. Je ne sais pas si c'est du au fait qu'en tant que greffée cardiaque, je sais ce que les termes "sursis" ou "épée de Damoclès" signifient, très précisément. Ou bien si j'ai déjà tellement de mal à me remettre de cette nouvelle épreuve que l'idée de ne PAS me remettre justement supplante la peur de la rechute. Pour l'instant, j'ai des muscles en bouillie à reconstruire. Même mon périnée a disparu et je me retrouve avec les mêmes soucis qu'une femme qui vient d'accoucher peut avoir... Bref, y'a encore du chemin, et dans le cadre de mon boulot (donc de ma VIE !) c'est indispensable, une BONNE condition physique !

Enfin j'en suis à 3 jours de rééduc', ça ne rigole pas ici. J'ai mal dans chaque muscle, chaque parcelle de mon corps, je suis épuisée, mais je me sens déjà mieux !

Pour l'entourage... Je vois que vous avez de sacrés cas près de vous. Ton amie jeune maman Caroline a un comportement assez abject je trouve. Elle ne se rend pas compte de sa maladresse ? C'est incroyable... Idem pour ta soeur Chou, ça doit être dur à vivre...
Ma soeur nous a annoncé sa grossesse peut de temps avant qu'on découvre ma maladie. Autant dire qu'on a eu des années 2014 diamétralement opposées !
Pour autant même si parfois elle essaie de me "secouer", je ne lui en veux pas, elle a quand même été chouette. Et son adorable petite créature malfaisante de fille est le plus beau bébé du monde big_smile (les cheveux en moins tongue)

Par contre les amies... Ma "meilleure" amie me met un message l'autre jour "Tu as changé de numéro de téléphone ?" "Non." "Alors pourquoi tu ne réponds pas ?" "Parce qu'on ne m'appelle pas." "Pourquoi tu ne réponds pas aux textos ?" "Parce que je n'en reçois pas". "big_smile"
Voilà... Un smiley. Elle ne m'a pas demandé comment j'allais depuis des mois, ne m'appelle jamais, bref. Ce n'est pas grave, elle est comme ça, insouciante, je sais juste que je ne peux pas compter sur elle, c'est tout. J'ai arrêté de lui en vouloir (presque).
Par contre j'ai d'autres amies très chouettes. Surtout une qui comprend très bien que l'après est très dur à gérer aussi, que le "et maintenant ?" n'est pas une simple question théorique. Je lui ai parlé d'un éventuel suivi psy, elle m'a vivement encouragé à le faire (en fait, elle m'engueule même parce que je ne me suis pas encore penchée sur la question ! tongue )

J'ai appris à puiser de l'énergie et du soutien vers les personnes qui me sont bénéfiques, et de ne pas/plus en vouloir aux autres. Tout le monde ne peut pas gérer la maladie d'autrui, la perspective d'une mort potentielle. Et je ne peux pas leur en vouloir de VIVRE (même si justement, nous on ne demande qu'à vivre, même sans cheveux, même affaiblis, on peut encore vivre de bons moments, et on en a BESOIN).


Sinon une dernière chose, puisqu'on parle de nos ressentis : faites vous des rêves récurrents depuis la maladie ? Moi j'en ai certains, qui sont parfois tellement pénibles que je suis persuadée qu'ils me FATIGUENT réellement... Et que c'est pour ça que je suis si fatiguée parfois. Là, ça fait trois jours d'hôpital où je ne me souviens de rien au réveil... Et bien je me sens plus sereine, plus zen. Moins effrayée...
Du coup quand je dis que je stresse moins que vous, en fait, je crois que c'est la nuit que je rumine, en dormant. Bah ce n'est pas très reposant tongue


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.