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#76 30-01-2015 18:22:36

chou83
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Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

re coucou smile

voilà, je viens de rentrer chez moi smile

un petit tour pour m'acheter deux jeans en magasin aussi, vu que j'ai grossi sad

l'interniste qui m'a diagnostiquée et très contente! prise de sang excellente, les lymphocytes encore un peu bas puisque j'ai fais de la chimio donc je suis immunodéprimée... alors c'est normal et pas de soucis à se faire... elle m'a examinée, elle ne sens et voit plus rien : rate normale, plus de ganglions... des petits mais totalement non fixants... donc elle est très optimiste, et pour elle, je ne rechuterai pas... après il y a toujours les 10 ou 5 % ... c'est sur! mais si je commence à penser à ça... je ne vivrai jamais bien ma vie!

pour ce qui est de ma famille, avec mon père et ma soeur, cela a toujours été compliqué nos relations.

pour te résumer la chose, ont m'a toujours traitée de faignante à l'école... car j'avais des difficultés (bien que j'ai réussis à décrocher mon bac + une licence en langues étrangères, et là... je vais pouvoir faire mon stage et décrocher une licence pro)... ce qui n'est pas rien! niveau fatigue et cancer: personne ne m'a cru! ma famille m'a dit: notamment mon père: tu as toujours eu des bobos de partout toi, tjs à te plaindre, toujours fatiguée... et l'an dernier il n'arrêtait pas de me dire: "mais sorts, prends ton vélo, arrêtes de dormir"... résultat: un cancer au stade IV. que veux tu que je dise? "bravo papa, grâce à vos conneries et grâce aux choses que je vous ai dit et que vous ne m'avez pas cru, voilà où j'en suis"? ensuite, il y a pas longtemps, mon père m'a dit que c'était de ma faute si j'avais chopé ça.. Car quand j'ai fait une année à Rome, je ne mangeais presque pas de viandes et poissons, alors j'ai du me choper ça seule... bien sûr! mais voyons... j'ai tout entendu... encore aujourd'hui, il se vante devant le médecin "j'étais toujours là bas à Marseille avec elle"... oui au tout début alors, pendant les 2 BEACOPP... puis pour mes transfusions sanguines il m'amenait... mais ensuite, à tous mes TEP scan j'y suis allée seule, pour essayer de prélever mes ovocytes pareil, seule, pendant les 8 ABVD en ambulatoire (et je restais quasiment tout le temps la nuit car j'étais fracassée) seule seule seule, la pose du PAC? seule... en gros! j'y suis allée seule 80 (allez, 75% pour être gentille) seule, avec mes peurs, mes questions, mes appréhensions... ! un jour, je leur dirait! pas encore... car la conversation partirai en vrille! mais ma soeur aussi, étant prof et ayant des vacances tout l'été: pas une seule fois elle a pris la peine de venir... rien! ou bien hier, elle a posé un jour de maladie pour pas se lever à 5h et prendre le bus tôt pour aller donner cours à Brignoles (elle vit à ollioules)... en prétendant une grippe... mais aurait-elle fait ça pour peut-être m'emmener le 9 février à ma visite de contrôle?! non! ou en mai pour mon scanner?! non plus... vive la famille, et le soutien. si cela est le soutien... je veux bien soutenir moi aussi! c'est vrai que mon père me fait beaucoup sortir, sinon, même le week end je sortirai pas... mais jamais je ne pardonnerai le fait d'être allée seule aux chimio, même toutes les infirmières l'avaient remarqué! alors... les médecins pareil! taxis, n'en parlons pas... enfin! nous avons des origines siciliennes, on doit être proche de la famille, on n'a sûrement pas la même notion d'être "proche"... bref, comme tu vois (et comme vous voyez) j'ai vraiment mal vécu ça... je suis tombée sur de bonnes infirmières, qui même venaient me voir dans ma chambre, ou bien une secrétaire et aussi la serveuse du relais H, même elles me demandaient tout le temps "ah, mais tu es encore seule aujourd'hui... ?" et moi, "ben oui, ça t'étonnes"?! bref, c'est cool que mon père me sorte, mais , j'aurais voulu aussi de la présence à l'hôpital, à mon chevet, quand je me faisais démonter par la chimio: les longues heures d'attentes seule, avec les autres malades... puis le soir, on faisait l'inventaire des ordonnances et s'il en manquait une mon père me passait un sale savon :" mais tu as que ça à faire, vérifier si tout est marqué, c'est pas compliqué!" j'ai eu le droit à ça pratiquement tous les 15 jours... c'est cool! et l'inquiétude et d'y aller seule, on en parle? non, j'en ai jamais parlé... mais un jour, moi aussi, je craquerai mon venin... car là je garde tout pour moi, mais un jour ça va exploser! enfin, si un jour eux sont à ma place, ce que je n'espère pas bien sûr, c'est que je pense qu'ils seront contents si je les amène à leur chimio et TEP ect...

je vois la psy de temps à autre... mais avec ma famille proche, je n'ai jamais pu parler librement, en tout cas, pas comme j'aurais aimé... c'est malheureux!

bref, pour répondre à ta question, non, apparemment, ils ne se doutent pas et ne voient pas mon mal être... ils ne m'ont pas même cru lorsque je leur disait que j'étais sur les genoux, fatiguée comme jamais et que je devais sûrement couver quelque chose, pourquoi me croiraient-ils maintenant? pour moi, on ne va pas seul aux chimio, c'est un fait! mon père, lorsque j'ai été diagnostiquée, et avant que j'aille sur marseille pour mes chimio, allait tous les soirs à ses cours de salsa, et sortait... j'étais donc seule aussi ... il est moins , beaucoup moins allé durant mes traitements, ensuite il a recommencé, et là il sort tous les soirs... bref. voilà smile

donc, le médecin est très optimiste, elle! elle me vois comme une personne mature et forte, et sans besoin d'avoir de suivi psychologique... cool! ça veut dire que peut être je me sous estime sur bien de choses... mais quand on est sous estimé par les autres depuis toujours... ça nous fais remettre en cause!

elle m'a dit pendant 5 ans j'allais être suivie, les 2 premières années de près, et pendant 5 ans, normalement, j'aurais des scanners aussi! voilà! tout est positif! prise de poids à cause de l'utrogestan (gellule à avaler du 13 au 26 de chaque mois pour re avoir mes règles)... c'est ce médicament là qui peut me faire grossir... pas le gel!

voilà les nouvelles smile désolé de m'être attardée et avoir beaucoup écris... mais au moins ici, on m'écoute (ou du moins on me lit) et j'ai des réponses, et je suis comprise smile ça fait toujours du bien smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
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#77 30-01-2015 19:13:30

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

clara, désolé, je n'avais pas vu ton message!

"meilleure" amie , je connais pas ce terme... j'ai des amis, oui, mais pas de "meilleurs"... sinon, ils seraient là à me proposer de sortir de chez moi, m'accompagner quelque part ect... peut le font, ou l'ont fait qu'une fois... après, j'ai l'impression qu'ils ne se sentent plus concerné... ils sont venu nous voir une fois, et ont jugé par eux mêmes de comment eux ils nous trouvent... et tout va bien... on m'a aussi dit "si un jour j'ai des problèmes de santé ou de mauvaises analyses de sang, je te demande directement à toi, car tu t'y connais, et t'es passée par là".. cool, encore un élan de conneries et d'égoïsme, je me demande si vraiment les gens sont crétins ou s'ils le font exprès.. bref, depuis hier je suis triste, je me sens quand même seule la plupart du temps... et je me renferme ... dommage, car tout est bon niveau santé maintenant... mais je n'ai plus envie d'aller vers les gens, ils m'ont trop déçue...


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#78 30-01-2015 22:02:06

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Oui effectivement Chou, tu me parais bien seule...

Tu nous avais parlé un peu de ta soeur, mais les réflexions de ton père sont vraiment moches.
Te croire paresseuse et/ou hypocondriaque quand tu étais très fatiguée, passe encore.
Mais oser dire que c'est de ta faute, je ne comprends pas comment un père peut dire ça à sa fille !!!
Le fait de t'avoir laissée si seule pendant les chimios... Pour être honnête je ne sais pas si j'aurais supporté moi !


Tu dis que tu vois une psy, tu lui as dit le peu de soutien que tu avais de la part de ta famille ? Je pense que tu devrais... Lui dire tout ce qui te pèse, c'est maintenant que tu as besoin d'aide !


Mais bon !!! Ton interniste est super contente, c'est tout ce qui compte !!! Tu vas BIEN, tu vas pouvoir retourner mener une vie normale !!!
On ne choisit pas sa famille, on peut être déçu par les gens, mais il existe des gens bien.
Si tu n'en as pas ou trop peu autour de toi, c'est que tu ne les as pas encore rencontrés !!!

Ne te renferme pas, fais cet effort-là, il y a des gens qui le méritent. Même si tous ne réagissent pas de la meilleure façon face à notre maladie !!

Couraaaaaage !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#79 30-01-2015 22:37:41

chou83
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Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Merci Clara :-)
Non je n'en ai pas parlé à ma psy.. Mais j'y pense. Mon père m'a élevée seul.. Ma mère étant bipolaire..
Ma soeur vit avec son copain.. Mon père ne pouvait pas tout faire seul.. Certes.. Mais il aurait toujours pu s'arranger pour prendre un congé 1 jour tous les 15 jours pour venir avec moi à la chimio.. Et Tep scan.. Il était là au premier.. Mais pas aux suivants
Bon là il m'amène en voiture à mes entretiens et chez l'interniste cet aprem il est venu et a dit au médecin "elle a vraiment été très courageuse" alors les coups de gueule qui me fait environ 1 fois toutes les 3 semaines et me rabaisse.. Je sais pas s'il le fait pour m'enfoncer comme j'ai tant eu l'habitude, ou bien s'il en a marre de je sais pas quoi donc il doit péter un câble sur quelqu'un.. Et devant le médecin il dit que j'ai été très courageuse.. J'aime pas cette attitude..


Bref. Mais pour moi la famille devrait venir à tous les rdv
C'est ma vision des choses.
Pour moi. Ça ne sert à rien qu'il vienne maintenant. Vu que je n'ai plus rien.. Ça me démange de lui dire.. Mais je sais que la conversation tournerai mal et je me ferai pourrir..
J'ai toujours été assez en conflit avec mon père et ma soeur.. C'est comme ça.. Mais avec la maladie.. Je suis encore plus rancunière et ça.. Je leur pardonnerai jamais. Pour eux.. Ils ne se posent aucunes questions et ont été très présents. Pas pour moi
Déjà tu vois.. Eux et moi on se comprend pas et on ne pense pas pareil...

Dernière modification par chou83 (30-01-2015 22:47:13)


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#80 30-01-2015 22:44:11

Clara_Oswald
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Alors je réitère mon conseil : parle de ça à la psy.
Quand je voyais celle de l'hôpital, j'ai parlé de la situation très difficile et complexe de mes parents, parce que ça me pesait à ce moment-là. Ca m'a fait du bien d'en parler, de vive voix, à quelqu'un qui comprenait aussi ce par quoi je passais au niveau santé. Elle m'a beaucoup soutenu.

Si tu "vides" ton sac avec elle, qui est là pour t'écouter et te comprendre, ça te soulagera je pense.

Pour ta famille, peut-être comprendront-ils un jour, peut-être pas... Inutile de te froisser avec eux pour ça, même si la déception reste présente. Quand tu auras "digéré" tout ça, il faudra sans doute leur en parler.
Ou peut-être écrire une lettre à ton papa et une à ta soeur pour leur expliquer à chacun ton ressenti sur cet "épisode" de ta vie ?

Tu ne vois pas du tout ta maman ?


Bon déjà, on va aller boire un café ensemble un de ces jours wink


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#81 30-01-2015 23:01:12

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Oui. Vas pour le verre :-) veux tu que je passe te voir à hyères ? Ça me fera une bonne excuse pour reprendre le bus et sortir :-)
Je n'ai pas pensé à leur écrire non
non.. Surtout pas à mon père.. Tu sais c'est compliqué.
Ils veulent toujours avoir raison..Mais un jour ça sortira
.. Ça me bouffe de garder ça pour moi et j'en ai gros sur la patate depuis des mois.. Si c'est pas des années.. Mon père s'inquiète et crois ma soeur pour une gastro.. Moi je me traîne pendant des mois de fatigue et c'est du "cinéma" selon lui.. Et les 10 chimio aussi alors.. C'était du "cinéma" c'est n'importe quoi.
Non ma mère ne sait pas encore que j'ai été malade.
C'est délicat aussi.. Elle fait une petite dépression par an à l'approche de Noël.. Jusqu'au printemps.. Ça m'arrange pas.. Ma soeur aussi en rajoute en me disant " bon c'est quand que tu vas lui dire".. Pour me faire culpabiliser et stresser j'ai l'impression.. si elle me me le dit encore une fois je lui dirait "désolé, mais je suis pas stressée que pour l'organisation de mon voyage en Thaïlande moi.."

Tu dois te lever à quel heure pour la kiné? Ça te fais du bien ? Tu fais quoi sinon ? Tu y es jusqu'au combien ? Tu reprends le boulot quand?

Dernière modification par chou83 (30-01-2015 23:05:03)


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#82 31-01-2015 10:17:53

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

ps: non, je n'ai pas vu ma mère depuis février dernier! donc 2014...ensuite je suis tombée malade! ma mère, est bipolaire, et fais une dépression par an à peu près à l'approche des fêtes de Noël... va savoir pourquoi... elle harcèle de coups de téléphone... alors, je n'ai pas voulu lui dire pour mon cancer, sachant, qu'elle allait m'harceler, s'inquiéter, débarquer à Marseille... et elle est en foyer de vie... sous médicaments... je ne l'ai jamais connue "bien"... j'ai voulu me protéger d'abord en lui cachant ma maladie... mais je ne regrette pas! si elle avait su, je pense que j'aurais été encore plus stressée que ce que je l'ai été... elle m'aurait fait vivre un enfer... j'ai voulu penser à moi, j'ai été certes égoïste, mais j'ai voulu combattre cela sans avoir de complications autour... et le moins d'ennuies possibles... ma soeur, depuis que j'ai arrêté les chimio, donc depuis le 21 octobre, elle n'arrête pas de me dire à chaque fois que je la vois "quand est-ce que tu vas lui dire, et comment , et patati et patata"... j'ai l'impression qu'elle veut me faire culpabiliser.... pourtant, ma soeur est en bonne santé, à une voiture, un chez soit, un chéri, et n'appelle ma mère qu'une fois par semaine, et lorsque je n'étais pas malade, j'allais la voir beaucoup plus souvent que ma soeur... alors, j'ai le droit aussi de prendre soin de moi, ayant pris soin des autres avant ma propre personne... maintenant, j'ai envie de prendre soin de moi, de m'acheter du maquillage, des habits, des robes, de me faire passer avant les autres... si les gens ne trouvent pas ça normal, c'est pas grave, j'ai eu un cancer et faillit y laisser ma peau... alors! voilà !


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#83 31-01-2015 18:13:26

Clara_Oswald
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bonsoir Chou !!

Alors je répond ici pour une remarque que tu as faite sur le fil de Liloo, à propos des traitements, où tu n'as eu "que" deux BEACOPP avant l'ABVD pour un stade IV et où tu trouves ça "peu". J'ai eu 6 cures (soit 12 séances d'ABVD pour un stade IV avec atteinte de la moelle. Et des rayons (alors qu'à partir du stade III normalement y'en n'a pas).
MAis les réunions pluri-disciplinaires décident du meilleure traitement pour chaque patient... Perso, avec mes antécédents cardiaques ils ont du y aller "mollo", et jusqu'à preuve du contraire ça a marché. Le cardiologue de l'hôpital a palpé mes ganglions mardi, j'ai rien du tout.

Sinon, tu as bien raison de vouloir prendre soin de toi et te faire plaisir. C'est ce qu'il faut !

Pour la kiné, ça ouvre à 9h le matin jusqu'à midi, et de 13h30 jusqu'à 16h30. Vélo, tapis, exercices respiratoires, un peu de gym avec haltères, etc. J'essaie aussi de faire un peu d'étirements pour retrouver un peu de souplesse. J'y suis pour 4 semaines, je devrais reprendre le boulot (à mi-temps normalement) vers le 15 mars.
Et oui la gym me fait drôlement du bien !!! C'est épuisant (je dors moins que mes 10h de sommeil par nuit, et pas le temps de faire la sieste, et un hôpital reste bruyant), mais je sens que je récupère. Déjà au niveau respiratoire, ça va mieux.

Et on peut se prendre un café si tu veux, si ça ne fait pas trop loin pour toi, parce que j'ai vu le nombre d'arrêts de bus entre Toulon et Hyères, c'est impressionnant !
Mais du coup plutôt le week-end quand je n'ai pas kiné, je pourrai prendre le bus moi aussi pour descendre en ville (je rêve d'un Mcdo ou d'une pizza, parce que les légumes vapeur non salés, c'est dur ! tongue )


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#84 31-01-2015 21:48:19

caroline69
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Hello !!

Chou, se sont de supers supers nouvelles que tu nous apportes ! C'est une joie que ton interne soit aussi optimiste !
Ça fait du bien de voir les médecins dans ces cas là surtout smile Après les épreuves, le réconfort... bien mérité.

J'ai lu tout ce que tu racontes par rapport à ton histoire familiale, et franchement, c'est limite... je pense comme Clara. Il y a des choses qui t'ont été dites vraiment dégueulasses, des comportements déplacés. En plus ça vient de la famille proche, c'est exactement comme une trahison.
Il faut essayer de s'entourer de personnes qui nous sont bénéfiques, mais en étant chez ses parents et n'ayant pas le permis ça doit pas être facile de voir du monde (sans parler de la fatigue).

On sent que tu en a gros sur la patate (et c'est normal).
C'est vrai que si ce n'est pas encore fait, tu as de quoi disserter pendant des heures de tout cela avec un psy.

Moi je ne me prive pas de parler de ça au mien. Ça libère un peu. Je prend un peu de recul.
J'ai même écrit un message sur le forum de doctissimo pour parler d'autres pb avec mes beaux-parents, le tout mêlé des pb liés au Hodgkin, et ça aussi ça fait du bien d'avoir des réponses de gens normaux, qui sont en dehors de tout cela.
Il ne faut pas garder tout ça en nous.
Autrement le temps devrait aussi nous aider.

Comme dit Clara, le principal c'est l'optimisme de ton interne smile

Clara, la sportive !! C'est tellement bon de lire que tu avances, c'est dur mais tu vois déjà en si peu de temps des effets bénéfiques ! Pas de chance pour les menus sad

De mon côté je crois que je vais écrire son mon file «peur de la rechute» lol.
J'aimerai être comme toi Clara, à ne pas t'en faire.
Parfois je me fais presque rire, parce que j'ai l'impression de voir des signes partout...

Bonne soirée !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#85 31-01-2015 22:49:16

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

clara, oui le week end, si tu veux smile il faut se tenir au courant! le 15 mars c'est un dimanche, le jour de mes 25 ans, alors tu travailleras le 16! smile tu reprends bientôt alors! moi mon stage ça sera 35 heures... à moins que je puisse demander un arrangement d'horaires auprès de la mission handicap de ma fac?! je ne sais pas comment cela se passe pour les étudiants... mais je doute que je pourrais faire du 35h direct ... c'est du 9h/12h et 14h/18h du lundi au vendredi... et ce n'est pas sur Toulon... donc j'aurai 1 h de bus... je vais prendre rdv à la psy pour voir si des mi-temps sont faisables pour les étudiants devant faire un stage... j'ai peur de ne pas tenir le rythme "effreiné"... merci les filles du soutien, c'est gentil! smile

caroline, où ça tu vois des signes partout de rechutes/ ou de maladie? moi ma prise de sang est très bien déjà... je pense que c'est bon signe... mais ce sont les ganglions qui me font peur... il y en a encore dans mon corps, mais ils ne sont pas du tout fixants... alors je vais stresser jusqu'au prochain scanner pour savoir s'ils vont fixer ou pas... pourtant prise de sang RAS à part lymphocytes un peu bas encore...

clara, ils ne veulent pas me mettre en maison de repos car ils pensent que je suis trop jeune et que il y aura que des vieux ect... et que ça me rappellera trop le cancer...

bonne soirée: je regarde the voice! smile

Dernière modification par chou83 (31-01-2015 22:49:50)


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#86 01-02-2015 11:03:12

caroline69
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Pour les signes que je vois partout : tu en sauras plus en allant sur mon file smile

Tu chercherais à faire ton stage à mi temps mais 2 fois plus long ? Ce serait un bon équilibre ! J'espère que tu tomberas sur les bonnes personnes sur ton lieu de stage pour répondre à cette question.

... les projets tout comme la vie reviennent petit à petit !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#87 01-02-2015 12:37:17

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

d'accord! je vais aller voir ta file smile

j'ai eu un entretien pour un stage dans un office de Tourisme : elle veut un 35 heures et m'a dit "si vous êtes fatiguée, dites le moi, on s'arrangera niveau emploi du temps, mais le but étant d'avoir votre licence"... voilà la réponse et elle m'a demandé si j'appréhendais de reprendre un rythme normal... j'ai répondu oui... mais on ne m'a pas dis que j'allais avoir de mi-temps... je vais appeler ma fac, pour savoir quelle procédure suivre... on verra! non, je n'ai pas le droit de faire un stage plus étendu je crois... il faut qu'il soit de 4 mois précis ... enfin de 16 semaines...

je cherches à faire un stage, pour la même durée, mais par exemple, au lieu de faire 7h par jour du lundi au vendredi... faire peut-être 2h de moins dans la journée... je ne sais pas si cela est possible ... sad

ps: rien à voir mais... depuis des jours et des jours... j'ai une douleur au niveau du creux axillaire gauche (où j'avais l'énorme ganglion visible, que je ne vois plus maintenant).. la douleur et située plus haute que l'endroit où était cet affreux ganglion... ça ne passe pas cette douleur... je ne sais pas si je dois m'en inquiéter ou pas (vue ma bonne prise de sang...) ou si c'est normal... je demanderais à mon hémato le 9... dans l'espoir qu'elle ne me dise pas de nouveau "je suis cancérologue, j'interviens pendant les chimio... les douleurs que tu as là... ça doit sûrement être normal"... car là, j'hausserai vraiment le ton de ma voie, et ne serai pas aussi clément... et j'espère, qu'elle m'auscultera... car ça aussi, c'est le strict minimum... je fais 1H de route, elle doit m'ausculter, c'est une chose normale... mais je le lui dirait... c'est votre boulot, sans quoi, je ne vois pas à quoi ça sert que je perde 1h de route à l'allée toulon/Marseille... 1h au retour...


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#88 01-02-2015 19:52:00

caroline69
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Hello Chou,

pour ta douleur au creux axillaire gauche, tu sais que j'ai exactement la même douleur ! Et pour me rassurer, je me dis que dans le Hodgkin, les ganglions sont non douloureux. C'est ce qu'on lit partout.
Ceci dit si tu poses la question le 9 et que tu arrives à avoir une réponse, tiens-moi au courant de celle ci smile

J'ai aussi des douleurs dorsales, tout sur la colonne vertébrale, ça vous est arrivé avant les chimios, au moment du diagnostic ?
Plus la toux qui ne veut pas partir... je flippe. Mais je me dis que lorsque ça sera parti, bientôt j'espère, je me trouverais bête d'avoir flippé inutilement.

J'espère que tu trouveras un arrangement pendant ton stage.
Il y a-t-il possibilité qu'on te laisse à dispo une salle entre midi et 2 pour faire une sieste ? (on sait jamais...).


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#89 01-02-2015 21:02:26

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou caroline :-) oups, me suis trompée.
C'est creux axillaire Droit qui me fait "mal" et où j'ai des lancements de longue.. C'est du côté droit aussi où j'ai le PAC... Peut-être est-ce lié mais je ne pense pas.. Aie.
Je vais encore te stresser.. Depuis hier je stresse les gens :-(
Mais moi oui, j avais mal au niveau inguinal gauche + droite et aussi impossible de tourner le coup et mal creux axillaire Droit avant qu'on me diagnostique.. Niveau dos
. J'a toujours mal.. Mais ce n'est pas dû au lymphome pour ma part car cela fait 10 ans que j'ai une scoliose dorso-lombaire.
Alors.. Et je me tiens mal quand je dors et sur une chaise je ne me tiens pas droite

Est ce que je t'ai bien répondu ?


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#90 01-02-2015 22:12:27

Laure B.
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bonsoir chou83, bonsoir à tous,
En tapant un mot dans le moteur de recherche, je viens de lire un peu tes commentaires... alors juste un petit mot pour te dire que cet après midi après avoir beaucoup pleuré,  j' ai bloqué sur mon portable, beaucoup de contacts de personnes proches, pour ne plus être dans l' attente de leur "fausses" prises de nouvelles!! Alors je te comprends c' est loin d' être facile... En rémission certe, après un diagnostique négatif et un changement d' hôpital... qu' il est difficile de reprendre sa place et tourner la page quand on a pas le soutien que l' on espère!! J' essaie en ce moment de reconstituer mon histoire, un peu comme une thérapie. J' ai lu que tu as des projets et c' est très important. Alors continue de croire en toi. Bonne soirée.

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#91 02-02-2015 09:05:12

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

bonjour Laure B,

merci de ton message, moi aussi, depuis jeudi soir, je verse plusieurs larmes, je ne comprends pas pourquoi j'en verse, car même pendant les chimio et les douleurs atroces, je me tenais forte, droite, et ne disais rien de mes douleurs, et ne pleurais pas... mais là, parfois, c'est plus fort que moi... je fais toujours face à la solitude... les journées sont longues... mais bon! c'est l'hiver et le mois de février/mars, ça va être comme ça... long et périlleux, fais pas beau, il y a du vent ect... alors j'hiberne et je fais la marmotte smile oui j'ai des projets en vue: photographie, stage, me remettre au sport (piscine, marche, j'hésite à m'inscrire à la salle de musculation près de chez moi..., et aquagym peut être aussi par le biais de mon kiné...) permis après mon stage, achat d'une voiture, voyages dès que l'on m'y autorise et aussi, j'aimerais écrire un livre sur mon histoire, j'ai commencé un peu... personne le sait, sinon... mais c'est mon choix. j'ai envie d'écrire et publier... je suis adulte, alors... je le publierai sûrement quand je vivrais seule... je me dis que peut-être, par le biais d'un livre, les gens comprendront mieux, surtout ceux de l'entourage... ou pas, ça peut faire l'effet d'une "bombe"... mais tant pis... vous l'achèterez hein?! smile

oui, moi aussi, je fais de l'auto-thérapie , je sais pas si ça se dit, en écrivant... smile je vais m'acheter aussi du coloriage anti-stress pour adultes, une copine me l'a conseillé wink

je dois aller me faire enlever une carrie chez la dentiste (pourant, pas mangé de bonbons moi) bonne journée smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#92 02-02-2015 09:07:49

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bonjour !

Oui Chou, ta réponse est très bien, c'est la tienne de toute façon, je prend ce que l'on me donne. Chaque personne est unique, chaque symptôme aussi je pense smile

@Laure
Moi aussi j'ai souvent, même avant la maladie, pensé à faire ce que tu as fait : bloquer des gens de ton téléphone. Ou ne plus aller sur internet, ne plus lire les mails, un peu tout claquer et surtout dire aux gens que ça ne va pas (moi, et notre relation).
Mais mon mari me disait de ne pas le faire... et avec le temps j'ai appris, et apprend toujours, à prendre de la distance.
Ceci dit, du coup j'admire que tu aies fait le pas. Pas de regrets ? Ça fait longtemps ?


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#93 02-02-2015 09:19:37

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

@Chou
je viens de voir ton dernier message.
Bien sûr qu'on achètera ton livre !!! Mais ça met des années alors d'un autre côté j'espère que plus personne d'entre nous n'ira sur le forum smile
bon, d'ici là il y a le temps.
C'est normal de pleurer avec tout ce qu'on vit...


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#94 02-02-2015 09:22:11

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

j'espère aussi : et que tout le monde soit guéri et que l'on se verra... en bonne et due forme et pour boire des café ensemble... smile avec nos longs cheveux et que tout ça sera qu'un mauvais souvenir smile


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#95 02-02-2015 17:21:14

Clara_Oswald
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Messages: 553

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

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"clara, ils ne veulent pas me mettre en maison de repos car ils pensent que je suis trop jeune et que il y aura que des vieux ect... et que ça me rappellera trop le cancer...

Maison de "repos", ça ne sert à rien. Rééducation par contre, si ! Mais c'est pas du repos du tout hihihi !

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"mais bon! c'est l'hiver et le mois de février/mars, ça va être comme ça... long et périlleux, fais pas beau, il y a du vent ect... alors j'hiberne et je fais la marmotte smile

T'es foooooolle !!! Il fait trop beau ici !!! Je me crois au printemps... Il faut que je vois les vidéos et les photos de chez moi pour savoir que c'est l'hiver (un ami à posté sur internet une vidéo où il saute du premier étage de sa maison dans la neige... Il n'est pas tombé de haut tellement y'en a épais !!! Du coup je regrette de ne pas être là-haut pour faire pareil ! tongue )
J'ai passé 2 heures hier en pull sur mon balcon à lire... Même l'été dernier je n'ai pas pu le faire chez moi !

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"j'espère aussi : et que tout le monde soit guéri et que l'on se verra... en bonne et due forme et pour boire des café ensemble... smile avec nos longs cheveux et que tout ça sera qu'un mauvais souvenir smile

Moi, je crois que je vais garder les cheveux courts : mouillés, je ressemble à un mouton, et secs, j'ai l'impression d'avoir un vieux paillasson sur la tête. J'en n'ai pas long mais je crois que je vais aller les couper en rentrant !
Bon, il parait que ça revient à la normale au bout de 6 mois/un an... Mais là ils me font n'importe quoi ! big_smile


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#96 02-02-2015 19:22:49

chou83
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Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

haahaha Clara! tu me fais rire quand je te lis! bon, j'aimerais bien te voir, tu as l'ai d'un clown smile

oui, ben en rééducation, personne ne m'a proposé... ma fois! je sais, ça doit pas être de tout repos, et c'est bien pour ça que je voulais y aller... je vais voir avec l'hématologue alors... on peut faire un dossier par le médecin traitant ou pas?

ahhh grande nouvelle: j'ai décidé de prendre le bus cet aprem! (première fois depuis mars 2014 quand même!!... c'est fou!!) et je suis allée boire un café crème à la mer et j'ai bien marché! là, j'ai trop mal à la jambe gauche et au pied gauche pour le coup... smile moi j'ai eu froid hein! oui, garde les cheveux courts si tu veux! moi pas, bref, cheveux courts ou longs, j'espère qu'on sera tous en bonne santé! smile

ps: j'ai relu mon tep scan: il reste pas mal de ganglions qui font de 13 mm X 13 et 14mm X 14mm... parfois, ça me stress... en me disant que même s'ils ne fixaient pas au TEP, qu'ils refixent un jour... on dirait que je suis un volcan... inactif maintenant, mais après?! faut que j'arrête de psychoter... ça va me gâcher la vie!


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#97 02-02-2015 20:57:18

Clara_Oswald
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Messages: 553

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Y'a des volcans qui se réveillent tous les mille ans hein, no stress.
Tu verras ce que te dit ton hémato.

Pour mon séjour en rééduc', ça ne vient ni de mon médecin traitant ni de mon hémato, mais de mon cardiologue, et d'ailleurs c'est surtout la respiration et l'endurance (cardiaque) qu'on travaille.
Bon moi je les soule aussi avec le reste des muscles puisque j'ai vraiment perdu de partout.
Mais c'est mon cardiologue qui en voyant ma maigreur et mon essoufflement qui a décidé de me renvoyer ici parce que seule je n'arrivais pas à me remettre.
Déjà, ce que tu fais au kiné c'est bien, si tu peux marcher un peu aussi, c'est très bien. C'est ce qu'il faudra que je fasse aussi après (ça tombe bien, j'ai un vélo elliptique... *soupir*)

Et j'ai peut-être l'air d'un clown, mais pâlichon quand même... Je suis très pâle avec des cernes, je me trouve limite plus l'air malade que quand j'étais en traitement !!!
Il va falloir que je me mette plus souvent au soleil (ah non ! La bleomycine... grrrrr !) wink


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#98 02-02-2015 20:58:03

caroline69
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bonsoir,

alors Chou en te lisant je me dis qu'on est pareil. Il me reste aussi plusieurs ganglions qui font un peu moins de 15mm comme toi. Et pareil, j'aurai préféré qu'il n'y en ai plus du tout ! Au mieux qu'on me fasse une exérèse chirurgicale de tous mes ganglions (un peu comme la mastectomie préventive d'Angelina Jolie tu vois), je serais trop contente.

Le temps nous sauvera de nos peurs, j'en suis certaine (sauf en cas de rechute où il faudra encore pluuuus de temps).

Concernant les cheveux, j'ai réussi à en garder un tout petit peu d'avant, ça me fait une mini mini queue de cheval d'à peine 5mm de diamètre, mais j'étais contente parce que sauf en haut et un peu sur les côtés il n'y avait pas trop de trous. Du coup maintenant j'ai 2 longueurs, et mes nouveaux cheveux ressemblent à des cheveux crépus de bébé, ils vont dans tous les sens, notemment en l'air, et sont indomptables. Tant qu'ils sont courts ça va, mais plus ça pousse plus ça fait drôle. Je n'ai absolument pas envie de couper ce qu'il me reste de cheveux longs, j'ai pas du tout envie d'avoir les cheveux courts. Petit moment de transition quoi... smile

Sinon demain j'ai rdv avec mon généraliste parce que je trouve que ma toux traîne trop, mes douleurs à l'aissel gauche commencent à me lancer, et j'ai mal à la colonne vertébrale, surtout en haut. Je pense qu'il n'y aura pas de solution miracle : soit c'est rien et ça passera tout seul, soit c'est rechute (je sais, je ne pense qu'à ça) et c'est reparti pour un tour.
De toute façon je sais que je ressortirai avec une ordonnance de doliprane et de lisopaine pour la gorge. Mais mon mari tenait à ce que je prenne rdv vu le temps que ça traine.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#99 03-02-2015 19:29:50

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

caroline bonsoir smile

qu'est-ce qu'une exérèse?


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#100 03-02-2015 20:10:20

caroline69
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bonsoir Chou !

Ah désolée, mon passif de soignante est encore un peu présent. (je suis passée de l'autre côté).
Exérèse c'est quand on enlève un organe ou plusieurs... Dans ma tête, plus de ganglions = plus de cancer possible. Mais comme on garde des globules blancs tout de même, je me dis que ça ne doit pas être aussi simple que ça smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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