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#151 25-04-2015 10:31:53

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

coucou par ici smile

je viens donner des nouvelles un peu!
mon stage ça va.... enfin, j'ai signé une convention, pour l'instant je suis enfermée dans les bureaux 7H par jours sur ordi, moi, ça me convient mais pas pendant 4 mois et demie, j'ai signé pour accueillir des touristes aussi et les renseigner sur les activités à faire (j'aime le contact avec les gens, je parle les langues étrangères) et j'ai signé pour ça... donc en fait, hier j'ai osé dire que c'est vraiment ce que je voulais faire et que lorsqu'on signe quelque chose, on doit le faire ... en toute logique! donc je vais avoir une formation pour l'accueil en office de tourisme (bien que je sais déjà à peu près le faire mais bon...) et aussi avoir une formation pour le logiciel adéquat.... car rester dans un bureau pour faire le travail d'une autre car elle n'a pas le temps (je comprends maintenant les personnes qui disent, un stage c'est bien "mais"...): ils paient des stagiaires environ 500 euros contre un salarié et ils leur donnent des trucs "bidons" à faire... enfin... c'est pas trop le stage idéal tel que je me l'étais imaginé! bon, j'ai fais que 2 semaines, si ça change, et que je fais de l'accueil, le meilleur reste sûrement à venir!
l'appart ça va il est bien (c'est un meublé de 24m2 pour moi seule) ...
le soir, je suis assez naze, alors je me repose, finissant à 17h (j'ai choisi de prendre 1h le midi au lieu de 30 minutes, donc je fini à 17h au lieu de 16h30) , ça passe assez vite, car je dois ranger, faire la vaisselle, mes courses, me faire à manger ou bien un peu de ménage.... lol!
le week end, je suis un peu naze aussi, donc repos repos! c'est vrai que de reprendre une activité ça fais du bien, du coup, notre cerveau pense à autre chose que la maladie, et le temps passe vachement plus vite! on est occupé à autre chose, et même si je pensais mieux niveau stage, je pense que ça fais du bien tout de même.... de voir des gens, d'avoir une activité, pas de traîner chez moi à rien faire de mes journées! lol
sinon, hier j'ai eu un coup de baisse de moral: j'ai pleuré.... je n'arrive plus à accepter mon corps, des bourelets de partout (même si tout le monde me trouve bien, moi pas...) je fais 68 kg sur la balance: j'ai décidé de faire un régime alimentaire: de manger des fruits dès le matin (banane, pomme, orange kiwi ou tout ça), yahourt et thé ou bien céréales.... ne plus grignoter (même si c'est vraiment rare) .... et manger le plus équilibré possible (même si c'est déjà ce que je fais)
j'ai décidé d'arrêter les hormones de mon plein gré: sans attendre la consultation de ma gynéco qui est le 12 mai (dans pas longtemps donc...): mais j'en peux plus! je me sens boudiné, la poitrine trop grosse ect, je rentre plus dans mes habits, et les cheveux courts, ça grossis! je sais que là je me plains d'un truc complètement ... ridicule... comparé aux autres sur le forum ou ce que j'ai déjà pu traverser.... mais me sentir mal dans mon corps et ne plus pouvoir me regarder dans la glace depuis maintenant un an .... m'empêche d'avancer!

les filles, qu'en dites vous? (ma dernière hormone de la boite c'est ce soir...) j'ai vraiment envie d'arrêter de pas continuer à les prendre.... vous feriez pareil?

je pense toujours beaucoup à tous ici: clara, caroline, alexia et rémy, larissa, et tous les autres! si j'ai pas le temps avant, et comme un week end de 3 jours arrive, j'essaierai de mettre un petit mot à chacun smile

ps: ce soir je revois ceux de l'asso flo  - florian lymphome optimisme : que j'ai connu il y a un mois...(on se fait une petite soirée mini golf et on mange ensemble) ... cool! je les aime bien smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
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#152 25-04-2015 10:49:54

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Une formation pour l'accueil en OT ?
J'ai fait ça en job d'été, pendant deux étés, je n'ai pas eu de formation (bon, je n'avais pas de logiciel à utiliser). Il fallait juste que je connaisse bien le coin (j'y étais née...).
C'est vrai que c'est agréable, ça te plaira plus (mais ça te fatiguera plus aussi, mais bon, c'est de la bonne fatigue !)
T'as l'air de trouver tes marques, c'est normal que ça prenne un peu de temps au début.

Par contre, moi je ne trouve pas que les cheveux courts ça grossit : je les ai encore fait couper très, très courts, et je ne grossis toujours pas, et ça se voit ! Pour les hormones, je n'ai pas de réponse. Réfléchis bien. Si c'est pour remettre ton cycle en marche, ça peut valoir le coup. Il ne faudrait pas que tu regrettes plus tard, le jour où tu veux des enfants par exemple.

Et bonne soirée ce soir :)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#153 25-04-2015 11:58:15

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

merci Clara pour ta réponse: tu es toujours objective et directe, j'aime bien lol smile

pour ce qui est des enfants, ben.... je n'ai pas de chéri, je ne sais pas quand j'en aurais un de nouveau....? déjà, je ne m'aime pas moi.... je suis mal dans mon corps, mal dans ma peau, alors avant d'avoir un copain et d'être amoureuse, il faudrait peut - être que je re apprenne à m'aimer moi .... enfin, du moins, m'accepter telle que je suis (telle que je suis ou plutôt celle que je suis "devenue"...)
pour les hormones, j'en parlerai aux filles ce soir, elles n'en n'ont pas eu elles, elles me l'avaient déjà dit, alors pourquoi moi j'en ai? je ne sais pas.. en tout cas, je sais que je ne veux plus prendre du poids, je veux en perdre et les hormones m'en font prendre, c'est plus que logique! mon poids deviens une obsession !
oui mais toi, tu es mince - voire maigre_ tu ne prends pas un gramme avec les hormones... je sais qu'on est toute différente et qu'on réagis pas pareil face aux choses que l'on nous prescrit mais bon.... je sais que même cet été, je n'irais pas à la plage pour ça.... et avoir des enfants, ben, des miracles existent!....


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#154 25-04-2015 12:20:15

Clara_Oswald
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Tu as 25 ans, c'est très jeune encore, et ton poids est une obsession maintenant, juste après la maladie, tout n'est pas encore stabilisé. Tu as encore 10/15 ans pour avoir des enfants et t'accepter.
Si tu arrêtes maintenant jusqu'au 12 mai et que ta gynéco n'y trouve rien à redire, c'est bon, mais tu en causeras bien avec elle, en disant que tu ne supportes plus ton corps tel qu'il est devenu.

Et pour la plage, je n'irai pas non plus, PAC bien trop visible, bien trop de cicatrices... Le dégoût de mon corps, je sais ce que c'est ! Mais bon, j'ai appris à vivre avec (de toute façon j'ai plein de cheveux blancs, ça y est, je suis une vieille tongue)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#155 25-04-2015 14:26:51

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

moui très jeune -je te l'accorde - mais je ne m'imagine pas encore dans 10/15 ans.... déjà, j'aurais voulu me projeter cet été pour pouvoir profiter des beaux jours et de la plage - pas comme l'été dernier quoi, si tu vois ce que je veux dire.... bon, c'est que fin avril tu vas me dire, en faisant vraiment attention à ce que je mange, je peux maigrir d'ici le mois de juin (sachant que même quand j'étais en bonne santé, je n'allais jamais à la plage avant fin juin en général alors...)!
moi aussi, j'ai toujours mon PAC et il se voit, même si je suis plus épaisse que toi, déjà, aller me baigner avec ça ... bof et beurk + les kg en trop aussi.... enfin, on verra!
et pour les hormones, ma gynéco , je sais déjà qu'elle va me dire qu'il faut pas arrêter que selon elle, je ne peux pas grossir avec ça... et faut faire du sport! ben, je marche beaucoup, je me suis mise à remarcher pas mal; je surveille ce que je mange, j'ai repris une activité.... après, j'ai jamais été une très grande sportive! mais je me sens pas d'aller faire un triathlon.... ! alors bon, la seule solution que je vois pour fondre un peu ce que j'ai pris, c'est l'arrêt des hormones, j'en parlerai aux filles ce soir, on verra ce qu'elle me diront elle!
comment vas tu toi Clara? le boulot et la reprise, ça va? cela ne te fatigue pas trop? tu te repose quand même? et les collègues , ça fait du bien de les revoir? mes contrôles arrivent à grand pas: le 6 mai, prise de sang, 11 mai scanner au xenetix, 12 mai rdv hémato et 12 mai aussi rdv gynéco! la totale lol
je t'embrasse smile


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#156 26-04-2015 11:01:01

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

re bonjour,

hier, ma soirée était super cool avec les jeunes de l'asso Flo, encore une fois smile
ils sont super sympa, on rigole bien, et ils sont le plus simple du monde !! smile les filles m'ont rassuré un peu niveau hormones, bon, elles sont pas gynéco mais elles m'ont dit d'attendre de voir avec la gynéco, mais comme la gynéco n'avait pas réussis du tout à me prélever les ovocytes, je pense que c'est pour ça que je dois avoir les hormones .... jusqu'en octobre! je continue mon régime alimentaire donc (bon, je mangerai quand même bien, car il faudrait pas que je me prive de féculent ou de viande non plus après un cancer... car il faut soigner son alimentation pour être en forme)... mais je vais manger mes 5 fruits et légumes par jour, des fruits le matin et yahourt 0% au lieu des biscuits et manger un peu moins de fromages gras! lol ! après, pour la plage, je verrai bien, j'ai repris en considération ce que tu m'as dis Clara (oui, j'écoute quand on me conseille lol)... et je préfère peut être me priver de la plage encore cet été (même si j'en suis sûre, j'irai peut être quelques fois, j'en sais rien....) que de regretter plus tard le fait de ne pas pouvoir avoir d'enfants et de ne pas avoir réussis à mettre de côtés mes ovocytes!
voilà!


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#157 26-04-2015 12:14:24

Clara_Oswald
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Tu peux aussi essayer d'aller à la plage et te rendre compte que personne ne te regarde avec des gros yeux !
Tu ne t'es pas transformée en monstre non plus avec les hormones même si c'est difficile d'accepter le changement...

(J'ai dit que je n'irais pas à la plage à cause du PAC, mais en fait, me faut juste un maillot de bain qui le recouvrira, même si la forme est encore visible. Et tant pis si on me regarde. Après ce qu'on a vécu, faut profiter, le mieux qu'on peut !)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#158 26-04-2015 13:27:05

caroline69
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Chou et Clara,

j'arrive après la grosse discussion mais je suis de l'avis de Clara (comme souvent, c'est vrai qu'on aime ton avis clair et raisonné) : ce serait bête de regretter une décision trop vite prise et ce quand on a un rdv bientôt,

pour l'acceptation du corps c'est clair qu'on a morflé. Il faut gérer notre regard, celui des autres... après je suis à 100% pour la philosophie de se faire un max plaisir et que les autres qui ne comprennent pas car pas passés par là on les emm...

T'as raison Sabrina, bat-toi pour avoir le poste qui correspond à ce que tu as signé ! Quelle force !

Plein de bisous les filles


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#159 29-04-2015 09:30:58

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

coucou Caro!

merci de ton soutien! bon, beh, j'ai continué les hormones hein.... c'est vrai, je me suis rappelé d'une phrase aussi de ma gynéco: "il faut maintenant essayer de pouvoir congeler les ovocytes si plus tard vous voulez des enfants, vous avez reçu 2 BEACOPP n'est-ce pas? - euh, oui, et 8 ABVD- ben.... vaut mieux faire un an de prise d'hormones alors- et pour les os, mademoiselle, c'est mieux, on va aussi éviter l'ostéoporose! (qui peut arriver aussi).... bon ok, en gros, vaut mieux que je la continue! c'est vrai que si un jour je veux des enfants et que je ne suis pas en mesure de procréer à cause des chimio que j'aurait fait, je serait bien contente d'avoir mes ovocytes de côté....! le poids, ben, je me sens mal dans ma peau, mais bon, on verra après!
sinon, mon stage, ben .... ça va, ou du moins, je fais avec.... j'ai décidé de le faire jusqu'au bout! c'est que le début, alors.... hier après-midi elles m'ont dit de rentrer chez moi car j'avais énormément mal au ventre depuis le matin - cause: règles très douloureuses - maintenant, j'ai mal en bas du dos et aux jambes lorsque je les ai - tiens, c'est nouveau! - et aussi, j'ai eu plusieurs vertiges - je me souviens pas avoir des vertiges lorsque j'avais mes règles AVANT -je considère, avant hodgkin et tout et tout! bref....
sinon, j'ai appris une mauvaise nouvelle hier soir, la nièce de ma grand mère est atteinte d'un cancer du cerveau stade IV, bor*** de mer** qu'est-ce que l'on a notre famille avec ces foutu cancer? mon cousin en a eu un y a 3 trois, il a eu des opérations -chimio et rayons pendant 3 ans.... ensuite 2 ans après, c'est moi, un an après que j'ai commencé les chimio (j'avais commencé la BEACOPP exactement le 28 avril 2014, soit y a un an- et hier, on m'annonce celui de quelqu'un de ma famille.... ben, c'est la loi des séries! je suis très inquiète pour ma grand mère qui enchaîne les coups durs, elle a perdu son fils, ensuite s'en est suivi 3 cancers .... ! elle a 81 ans aujourd'hui ma grand mère! et l'an dernier pour son anniversaire, j'étais en chimio... un jour, peut être, on pourra être tranquille? comme dit le proverbe, "jamais 2 sans 3" ah ben là, oui je confirme! bref!

sinon, les examens médicaux approchent: le 6 mai (semaine prochaine) prise de sang de contrôle complète à jeun
le 11 mai scanner au xenetix, le 12 mai, rendez-vous avec mon hémato et 12 mai après l'hémato rendez-vous avec ma gynéco! tout ça - sauf la pds- en 2 jours!

je mettrai un petit message sur les files de tout le monde plus tard! bisous à tous
caro, comment vas tu? Larissa, clara, alexia et rémy ect ect, je pense à vous!


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#160 29-04-2015 23:12:36

Capucine
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Chou,

Juste pour te dire que tu peux trouver un maillot qui cache le PAC: moi j'en ai un comme ça, qui s'accroche autour du cou 😉... Et que, t'inquiète, sur la plage il y a peu de filles parfaites! Quand tu regardes bien, tt le monde (bon, au-delà de 30 ans on va dire...) a qqc de travers... Ne regarde que celles qui sont fripées ou boudinées (évite les nymphettes de 16-18 ans) et tu te trouveras magnifique finalement! 😂 (moi c'est ce que je fais...)
Bises et bon été!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#161 01-05-2015 11:48:18

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

merci capucine!
oui, j'essaierai ce maillot de bain là! j'en ai un beau comme tu dis, mais il ne me va plus sad
j'irai dans des plages où il n'y a pas grand monde alors.... de toute façon, pour le moment, c'est le 1er mai et il fait vraiment pas beau chez moi (pourtant je vis à Toulon, donc vraiment dans le sud hein! lol)
! sinon, ben ça sera l'été prochain, tant pis! comment vas tu toi?


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#162 01-05-2015 23:29:14

Capucine
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Messages: 312

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Oui, je crois qu'aujourd'hui il a plu partout! :-(
Moi ça va, juste encore fatiguée de mon allogreffe mais sinon pas de GvH pour l'instant... Donc j'en profite pour penser aux grandes vacances justement ! Mais même si j'ai un beau maillot de bain(!), je ne pourrai pas encore me baigner (restrictions allo)... Donc on devrait partir à la campagne... effectivement on peut aussi passer un été sans se baigner!  Enfin, s'il fait -enfin- beau, ce sera déjà cool ☀️


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#163 05-05-2015 23:57:14

chou83
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Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bonsoir à tous.
Commence ma longueeee semaine de contrôle des 7 mois de fin de chimio..  pour info et mémo je les ai finies le 21 octobre 2014... 
Donc demain prise de sang complète à jeun.. Je vais me déplacer au labo..  (une grande première depuis un an dois je dire...) ! Lundi 11 mai scanner au xenetix, mardi 12 mai rendez vous avec mon hemato et puis ma gynécologue pour voir ce qui en est de mes hormones.
Je suis assez stressée dois je dire..  C'est normal d'être stressée à ce point lorsqu'on va faire nos contrôles de "routine" ou bien c'est moi qui en fait trop ? :'(
De plus, je dois dire que ça fais plusieurs nuits que je me réveille de sueurs, où je trempe mon pyjama.. Je sens aussi des ganglions au cou et sous les bras.. Soit je me trompe (j'ai parfois l'impression qu'on en sent tous ici ou alors je deviens vraiment parano et hypocondriaque...  C'est grave..)  des fois.. Enfin souvent j'ai des démangeaisons au cou.. J'ai fais aussi 2/3 crises de tachycardie et glycémie.   La dernière date de hier soir où je me sentais vraiment pas terrible,toute tremblante, j'etais blanche et mon pouls est monté à 110 facilement..  Bref. Je vous tiendrai au courant ici . 
Ah oui... Et plusieurs fois et elles commencent à être nombreuses.. Je recommance à boire vraiment beaucoup le soir et surtout au coucher et j'ai remarqué que je me réveillais la nuit pour boire la totalité de ma petite bouteille d'eau ( chose que je faisais l'an dernier au moment où on m'a diagnostiquée.. Donc un peu le flippe.. Avec cette impression d'etre assoifée !!)
Gros bisous à tous.

Dernière modification par chou83 (06-05-2015 00:03:01)


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#164 06-05-2015 07:47:56

Maria Lindsey
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Salut Chou
Je pense que tout le monde flippe au moment de repasser des scanner. Moi, ça me fait toujours ça et je suis en rémission depuis 3 ans !
Ma dernière prise de sang montrait un taux de LDH légèrement supérieur à la normale, mon hémato m'a prescrit un scanner de controle. et je peux te dire que pendant 1 mois et demi (le temps de le passer et d'avoir les résultats), j'avais tous les symptomes : nombreux ganglions aux aisselles, à l'abdomen que je sentais vraiment distinctement, des démangeaisons, de la fatigue avec l'impression d'être opressée dans la poitrine (comme si j'avais plein de ganglions dans le médiastin!! du moins c'est ce que je me disais), je buvais aussi toute ma bouteille d'eau la nuit, je me couchais à 22h30 (moi qui suis une couche-tard)...Bref, c'était la rechute assurée !
Le verdict est tombée, le scanner est normal. et je suis sure que comme à chaque fois, je ne vais plus y repenser jusqu'au prochain scanner. j'ai effectivement des ganglions un peu partout (je ne les ai pas rêvés), mais rien de grave.
bon courage à toi, demain soir, c'est réglé tout ça !!


Hodgkin Stade IIab diagnostiqué en mars 2012 - 4 cures d'ABVD - 20 séances de rayons

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#165 06-05-2015 10:37:40

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

coucou Maria Lindsey,

merci de ta réponse! mais je serais rassurée que lorsque j'aurais passé tout les examens et aurait eu les résultats de ma prise de sang, de mon scanner et lorsque j'aurais vu l'hématologue!

comment ça se fait que tu as des ganglions de partout? je crois, si je m'en souviens bien, qu'un hématologue m'avais dit qu'on garde des ganglions cicatriciels ou "résiduels".... un mot comme ça... mais tant que ça ne fixe pas, c'est que du positif!
tant mieux si ton scanner est normal! c'est l'essentiel. je crois qu'après un cancer, on se préoccupe plus de tous ces signes là... ce n'est pas qu'on devient parano mais bon.... peut être qu'il faut un temps pour passer le cap et ne plus se sentir inquièt !


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#166 06-05-2015 12:18:51

Maria Lindsey
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Je me suis trompée d'une semaine. C'est mercredi prochain que tu seras fixée 😞
Pour les ganglions, à chaque scanner on m'a dit " vous en avez encore dans le médiastin" la fois suivante c'était au ventre. Tant que le médecin me dit "tout va bien" je ne m'en fait pas.
Par contre le psychologique joue beaucoup dans les symptômes. Je peux ne pas y penser pendant 5 mois, j'oublie complètement la maladie et zou un mois avant le scanner j'ai tous les symptômes!  Et on a beau se forcer à se dire que tout ira bien, on cogite quand même.

Dernière modification par Maria Lindsey (06-05-2015 12:20:26)


Hodgkin Stade IIab diagnostiqué en mars 2012 - 4 cures d'ABVD - 20 séances de rayons

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#167 10-05-2015 19:23:56

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bonsoir.
Juste une question.  Est ce possible de rechuter en ayant une prise de sang tout à fait normale ?


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#168 10-05-2015 20:31:47

Ninette
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Messages: 128

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Ne te stresse pas comme cela, Chou, tu passes ton scanner demain et je pense que c'est le stress qui te donne l'impression de sentir des ganglions, et de ressentir les symptômes liés à la maladie.
Bisous, je penserai à toi, je sais que ce n'est pas facile à vivre tous ces contrôles


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#169 10-05-2015 22:51:22

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Merci Ninette, c'est gentil de venir me réconforter sachant ton contexte à toi aussi..  Ce qui m'inquiète c'est que j'ai des démangeaisons depuis une dizaine de jours et que la nuit j'ai des sueurs nocturnes.. Surtout la semaine dernière 3 nuits de suite et même mes cheveux étaient mouillés...  puis un bleu au bras qui m'est apparu y a une semaine sans aucun coup et ne part toujours pas. Oui demain scanner avec injection. On verra bien de toute façon. Je mettrai tout en détaillé ici mardi soir.. Après le scanner le rdv à l'hemato et aussi celui avec la gynécologue. En espérant que je puisse peut être avoir la chance de pouvoir arrêter mes hormones. J'ai même peur d'avoir un cancer du sein plus tard à cause de la prise de pillules (j'ai pris ma première pillule à 13 ans.  Jusqu'à mes 24 ans.  Dont une de 3eme génération.. Dont on n'avait entendu les mauvaises rumeurs il y a quelques années et maintenant les hormones...bref.. Seul l'avenir me le dira.
Et ton fils ? Où en est il?

Dernière modification par chou83 (10-05-2015 22:53:01)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#170 11-05-2015 06:34:24

Ninette
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Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

On attend toujours les resultats de l'anapath, ça fait 6 jours qu'on lui a enlevé les 2 ganglions mais avec le 8 mai férié et cette semaine le jeudi...il est reparti hier soir à l'internat
Semaine stressante pour pas mal de monde sur ce forum...

Vous êtes si jeunes, toi, Larissa, Marinetta, vous ne méritez pas ça, vous avez toute votre vie à construire. Je vous confie dans mes prières.

Gros bisous Chou, je viendrai sur le forum mardi soir pour voir comment cela s'est passé pour toi et je reste persuadée que sueurs+démangeaisons viennent du stress

Dernière modification par Ninette (11-05-2015 06:39:04)


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#171 11-05-2015 08:21:45

Eleonor
Nouveau membre
Date d'inscription: 10-05-2015
Messages: 6

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bon courage pour ton exam. Et tu es jeune donc plus en chance de guérir. Les symptômes que tu ressens toujours, ça peut être aussi ton corps qui se bat toujours, donc c'est bon signe.
Tu es sous hormones, pourquoi?

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#172 11-05-2015 15:13:09

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

éléonor,

je suis sous hormones car avec la BEACOPP je n'ai plus eu mes règles.... et avec l'abvd elles n'étaient pas revenues non plus.... alors j'ai des hormones pour refaire venir mes règles à la normale suite à mes 10 chimios et pour faire attention aux os... et 2e raison c'est parce qu'en avril 2014 j'étais vraiment trop malade, mon corps aussi (stade IV) et très très faible, la gynéco a fait le nécessaire en piqures pour essayer de me prélever les ovocytes mais cela n'a pas marché.... les piqures n'avaient rien fait pour moi sad alors rebelotte en octobre 2015, test de fertilité à + un an après les chimio et aussi pour pouvoir me prélever les ovocytes! voilà


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#173 11-05-2015 17:15:37

Eleonor
Nouveau membre
Date d'inscription: 10-05-2015
Messages: 6

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

D'accord, toi aussi ça a raté.
Même si ton cycle est perturbe je pense que l'on ne doit pas perdre espoir, que tout ça refonctionnera. Mon hématologue m'a dit qu'il faut deux ans environ (après ça varie selon chacun) pour que tout redeviennent normal.
Courage à toi. Bisous.

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#174 12-05-2015 16:57:33

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou à tous.
J'ai eu ma prise de sang + scanner hier + consulation avec mon hemato cet aprem. La j'attends dans la salle d'attente pour voir ma gynécologue..  Quel stress m'a mis l'hématologue.. Oh la la. Elle a mis 2 minutes avant de me parler dans son bureau.. Je croyais que c était mauvais signe. Elle me demande si je vais mieux, comment ça va et sors par imprimante le scanner. Bref. Elle me dit que ça va. Mais je sais pas y a un truc pas tellement convaincant dans sa voix.. Pas comme d'habitude. Donc Elle me dit que tout va très bien...  Sur le scanner il y a marqué qu'il y a des ganglions mais toujours des résidus.. Ben à ce que je comprends ça restera comme ça.. Sinon..  J'ai un petit élargissement de la loge thymique (thymus quoi...) et elle m'a dit de ne pas m'inquiéter sur ça que c'est normal car le lymphome provoque ça.. Et que le lymphome a un rapport étroit avec le thymus. Ceci explique cela donc. Mais je sais pas Dc B. était bizarre.. Ou c'est peut être parce qu'elle bosse trop ou alors avec son petit rhume j'en sais rien lol. Bref. Rémission complète confirmée. Je lui ai parlé de mes sueurs nocturnes elle dit que c'est pas du au lymphome puisque j'ai passé le scanner hier et que ça va.. Elle me fait juste dans la prise de sang en août un bilan de la thyroïde pour voir si c'est du à mes sueurs nocturnes. Elle ne veut pas me faire enlever le PAC pour le moment.  Elle préfère attendre les 1 ans post chimio et prochain scanner au cas où...  La je suis à six mois de la fin.
Voilà pour moi.. Un gros coup de stress quand même dans ses yeux lol. Mais toujours aussi gentille avec moi avec ses petits sourires et clins d'oeil avec moi. 😜
Gros bisous À Tous. Je Dirais Des Nouvelles tout à l'heure pour Ce Qui Est de la gynécologue . En Espérant pouvoir arrêter Les hormones .

Dernière modification par chou83 (12-05-2015 17:00:29)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#175 12-05-2015 17:06:24

ZazaLH3
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Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Tellement heureuse pour toi chou c'est une magnifique voir fantastique nouvelle !!!
Longue vie à toi ....
Ç normal que tu Ài analysé autant l hemato mdr ..
Elle a pas raison de te mentir wink))
Grosse bises


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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