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#201 11-07-2015 22:18:39

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

@Chou
pas facile les épreuves supplémentaires que tu rencontres.
Tu as des ressources, tu les as décrites toi même (comme cette super copine d'office), chouchoute ces moments de mieux être... tu le mérites. C'est pas facile.
Je t'embrasse.

@Genny : ton parcours m'impressionne et est super rassurant pour moi qui ait eu (suite à une rechute précoce d'un LH) 3 ICE + beam/autogreffe, et qui enchaine avec le Brentuximab 1 fois toutes les 3 semaines pendant 1 an. Chacun est différent mais voir que ça a marché du tonerre pour toi avec moins... ça fait plaisir à lire smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#202 11-07-2015 23:09:46

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

bonsoir les filles,

genny merci pour ton message. j'avoue que j'aurais bien besoin de ma psy qui m'a suivie tout le long de mon cancer et des hospitalisations et j'aurais besoin de la voir, mais elle est en congés maternité et ne reviens qu'en septembre à l'ipc marseille!
je dois avouer aussi que par moment j'ai envie de laisser tomber ce stage, mais il me reste pas beaucoup et j'ai fais le plus long et "dur"... donc je patiente mais c'est pas très bon pour mon moral car il est en baisse.
merci de me lire et de me réconforter smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#203 12-07-2015 08:06:12

genny
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Ok, fait ce qui est le mieux pour toi dans ces circonstances, je comprends ta situation smile et je suis contente Caroline si mon expérience peut t'encourager, je me porte très bien et je mets tranquillement la foutue maladie derrière moi smile


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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#204 14-07-2015 12:04:23

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bonne fête nationale du 14 juillet à toutes et tous!

je pense toujours bien à vous et vous souhaite plein de courage pour ceux qui affrontent encore et son toujours dans le combat, ne baissez pas la garde, et pour ceux qui sont en rémission, profitez pleinement de la vie tout en faisant attention et en prenant soin de vous!

de grosses bises!


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#205 16-07-2015 08:15:45

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bonjour.
Merci beaucoup Caroline c'est gentil. De mon côté. J'ai pris la décision d'arrêter l'accueil.. On me l'a déjà proposé j'ai dis non je continue mais avec plus de réflexion.. Ça me provoque trop de stress et j'ai pas tellement besoin de moi et le but ici étant de me reconstruire et de me redonner confiance en moi (comme le dit si bien La directice) ...  Et pas d'accumuler les Échec.. Bref surtout que toutes ont eu au moins un a deux mois d'adaptation sauf moi... Alors non. Au lieu d'avoir des remarques à longueur de temps et d'avoir l'impression de passer pour une incapable je préfère jeter l'éponge sur cette partie là.  De toute façon je sais que ça ne nuira pas pour l'obtention de mon diplôme. Il me reste un mois et demie de stage et dmais dy aller avec la boule au ventre déjà tous les matins je ne peux plus.
Hier soir je suis allée chez le médecin pr un certificat médical j avais 9,5 de tension déjà. Rien à voir mais c'est peut être lié au stress.
Toi aussi caroline tu mérite de beaux et bons moments.
Je t'embrasse aussi et pense à toi 💜


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#206 16-07-2015 11:18:00

caroline69
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Sage décision que de mettre de côté l'accueil pour te préserver smile Si en plus ça ne t'empêchera pas d'avoir ton diplôme, c'est parfait. Tu avances comme tu peux, à ton rythme, et tant pis si ce n'est pas le rythme de tout le monde.
C'est vrai que c'est pénible de se sentir à la traîne... de mon côté avec l'autogreffe mon hémato m'a dit entre 6 mois et 1 an de fatigue. Reprise du travail en mi temps thérapeutique fin 2015 voir janvier 2016. Du coup pour être heureuse dans ma vie je suis bien obligée d'accepter ça et de me contenter de ce que j'ai (mais je n'ai pas à me plaindre là dessus, y'a de quoi faire).
Continuons dans le bon sens smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#207 17-07-2015 01:01:41

Larissa15
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Chou,

Beaucoup de sages conseils t'ont été donnés par de sages personnes, je ne peux qu'insister sur la justesse de ce qui t'a été dit : prends soin de toi, avance à ton rythme, et ignore ceux qui ne te comprennent pas. Et ne te diminue pas, ne te rabaisse pas, ne prends pas ta difficulté à avancer pour de la faiblesse, c'est parce que tu es justement très forte que tu en es là aujourd'hui. Alors si il t'arrive d'avoir des moments de doute, ou du mal à remplir certaines tâches, fais juste de ton mieux et félicite-toi d'arriver à donner le meilleur de toi-même.

Je te souhaite bon courage !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#208 29-07-2015 20:41:40

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bonsoir à toutes et tous,

cela fait un petit moment que je ne poste pas sur ma file et pour cause, je suis en plein stage en office de tourisme depuis le mois d'avril, j'essaie de reprendre une vie normale, même si je dois vous avouer, ce n'est pas évident tous les jours, il y a des hauts et des bas, des doutes, beaucoup, beaucoup de manque de confiance en moi, bien sûr, je ne me trouve pas en phase avec les autres, j'ai vécu quelque chose de pas facile (comme vous tous d'ailleurs sur ce site bien entendu...), j'essaie de me reconstruire ect... et des fois j'ai des moments de mou ... enfin bref!

depuis 10 jours j'ai une grosse sensation de gêne et d'assez gros tiraillement (si je peux dire ça comme cela...)au niveau du coup à gauche, et là, tout à l'heure après avoir fini mon ménage, j'ai palper pour voir, je sens un assez gros ganglion ...! alors ça peut sûrement expliquer cette gêne ...! de l'autre côté, à droite, je ne sens rien de particulier... niveau fatigue ça va... bon, à la fin de la journée je suis quand même fatiguée mais ça va, je marche, nage un peu et deux journées j'ai assez marché et en plus lorsqu'il faisait assez chaud (bien que je ne suis pas le même rythme que ma famille et que j'étais un peu derrière eux...) ! j'ai quelques fois aussi des douleurs à la poitrine, du mal à reprendre mon souffle et de la tachycardie... donc voilà ça me stress un peu cette compression et cette gêne au niveau du coup du côté gauche et la voilà que je sens un ganglion ... ça me gêne aussi du coup ça me gêne aussi à la mâchoire... est-ce que quelqu'un saurait-il me dire ou m'orienter?

mon prochain rendez-vous chez l'hématologue est le 20 août et prise de sang avant...! j'en parlerai bien entendu à l'hématologue que je verrai! A tous ceux qui sont suivis à l'ipc Marseille, malheureusement Docteur B., que j'appréciais et aimais beaucoup, et partie... sad c'est elle pour ainsi dire, qui m'a suivie tout le long... ou du moins, que j'ai vu le plus (en tout cas, c'est elle qui assurait mon suivi depuis la fin de mes chimio, c'est elle que je voyais en consultation...) . elle va tout de même me "manquer" si je peux dire ça comme ça... lorsque le contact est bon avec du personnel soignant et même les hémato, on fini par s'y habituer et même s'attacher quand même, enfin c'est mon impression !

je pense bien sûr toujours à vous! je vous envoie tout le courage du monde pour vos traitements! pour ceux qui peuvent, en traitements ou pas, essayez de profiter des beaux jours d'été smile
bonne soirée!

Dernière modification par chou83 (29-07-2015 20:47:21)


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#209 30-07-2015 11:11:00

karinnette
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Re chou du coup j'ai lu ta file..Je vois que tu sembles inquiete avec ce ganglion au cou..Je ne peux que te comprendre et je comprends ce que tu decris "tiraillement" gênec'est comme ça que je décris aussi ce que je ressens au même endroit que toi.Bien, j'espere que ça n'est qu'un banal ganglion.Je comprends qd tu dis que ça n'est pas facile de reprendre ta vie, la peur de la rechute, le sentiment que tout est fragile et le changement que la maladie a opérée.Je ne peux que te comprendre en espérant que tu y arriveras que d'ici qques temps ta vie sera revenue "normale" ( ds le sens comme tu l'entends et la conçois).
hEUREUSEMENT qu'il ya bcp de personnes qui arrivent à se sortir de tt ça et de guérir.
La rechute semble fréquente ds cette maladie alors c'est vrai que même si ça se soigne bien ça fait forcément peur.
Faut essayer de ne pas y penser et d avancer ( certes bien plus facile à dire qu'à faire).
Faut s'entourer, faut se blinder et peut être trouver une autre philosophie de vie.
Hier, je regardais une emission sur les pesticides et tt ce qu'on mange..pr ma part , je suis certaine que c'est ça la cause de mes problemes de sante mais là je dois m'en prendre qu'à moi car j'ai fait la connerie de mal utiliser des traitements insecticides à mon domicile et j'ai ete fortement intoxiquee.En même temps ces merdes st en vente libres..Qd on voit ce qu'on ns mets ds nos assiettes ça fait peur alors quand on a une sante fragile c'est pas top.
Même qd on tente de manger bio malgre les tarifs exageres ont est même pas certain de ne pas être dupé.
Mais faut essayer de manger le plus sainement possible bio si possible au max et faire du bien à notre organisme.
Moi je fais des cures de spiruline reguliere ainsi que 3 cures de chlorela ds l'annee pr detoxifier l'organisme.Apres j'aime boire un petit coup de tmeps en temps et ne fume plus depuis pls annees.Mais ya aussi la pollution exterieur ..les voitures là où j habite ça circule! et pas les moyens de demenager..On fait tt c equ'on peut pr lutter contre tt ça mais la societe ns pollue.
Tout ça pr dire qu'on agis comme on le peut, comme on le sent mais qu'on a pas le contrôle sur tout.Prends soin de toi du mieux que tu le peux et fais toi aider pr te libérer lesprit.Avance à ton rythme, vies du mieux que tu peux et bien sur fait toi suivre pr des contrôles reguliers afin de surveiller.
J'espere que tu vas y arriver chou c'est difficile mais ça en vaut la peine et ça montre que la vie continue. gros bisous à bientôt pr de bonnes nouvelles.

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#210 01-08-2015 09:48:13

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Personne à part Karinette ?

Merci Karinette pour ta réponse rapide. Je pensais que tu avais déjà lu ma file hihi. Je te réponds plus longuement plus Tard.
Groses bises


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#211 01-08-2015 10:19:49

karinnette
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Oui j avais deja lu mais pas dernierement.bise

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#212 01-08-2015 16:38:16

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bon eh bien, en prenant ma douche ce matin je me suis mis un masque sur le visage pour me le laver... eh bien, j'ai vraiment bien sentis ce ganglion à gauche de mon coup! je le sens depuis quelques jours déjà...! et ce matin, vraiment bien palpable sous ma douche! j'en ai parlé à mon père en sortant de la douche et je lui ai dit, je lui ai même fait touché! il m'a dit que oui effectivement lui aussi sens un ganglion à gauche et pas à droite (ouf, je ne suis pas folle, déjà un bon point... ! ) ... mais lui, il ne s'inquiète vraiment pas...! il me dit qu'on a tous des ganglions ect oui certes, merci, je le sais déjà ça... mais bon, ça m'inquiète car je n'en avais pas à cet endroit et surtout pas autant palpable que ce matin! alors je commence à être inquiète!

si quelqu'un peut m'éguyer... je prends volontiers


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#213 01-08-2015 19:04:51

cam62
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Je me permets de réagir, ayant moi-même eu quelques frayeurs (qui se sont heureusement révélées inoffensives):


depuis 10 jours j'ai une grosse sensation de gêne et d'assez gros tiraillement (si je peux dire ça comme cela...)au niveau du coup à gauche, et là, tout à l'heure après avoir fini mon ménage, j'ai palper pour voir, je sens un assez gros ganglion ...! alors ça peut sûrement expliquer cette gêne ...!

La gêne peut également expliquer le ganglion - une infection au niveau de la gorge, une inflammation - j'ignore si ton stage t'oblige à être en contact avec les visiteurs de l'office de tourisme, mais il y a tellement d'explications possibles.

Hodgkin revient généralement là où il est déjà passé, le fait que tu n'aies pas eu de ganglion malade à cet emplacement me paraît plutôt bon signe. Tu peux peut-être rencontrer ton médecin traitant pour avoir son avis?


Camille, 30 ans, suivie au CHU de Boulogne-sur-mer - Hodgkin de stade III, traité par BEACOPP
Amie fidèle des facteurs de croissance, de l'EPO et des transfusions sanguines
RC après la 2ème cure.

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#214 01-08-2015 22:44:28

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bonsoir Camille et merci de ta réponse.

Et bien. Pour te répondre oui je suis en contact avec du monde mais je n'arrive pas trop à voir de rapport avec l'apparition de ce ganglion plutôt gros..  Et maintenant un autre en palpaNt...  Plus petit. Je vais voir encore un peu pour aller voir mon médecin traitant car il est encore en vacances. Et au pire. Il faut que j'attendes encore 19 jours pour ma visite de contrôle (elle a lieu le 20 août..) !
Et pour ce ganglion... Si...  C'est à l'endroit où c'était malade en plus et à l'époque de mon hodgkin et des chimio c'etait à cet endroit que mon coup était énorme et me tiraillait beaucoup et me faisait mal...  C'est pour ça que ça m'inquiète. Mais toi aussi tu as vécu comme moi alors que tu n'avais rien c'est ça ?
Bisous

Dernière modification par chou83 (01-08-2015 22:49:42)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#215 02-08-2015 02:42:19

Larissa15
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Chou !

Ouh la, je connais bien l'angoisse de l'apparition d'un ganglion, c'est une angoisse qu'on va connaître toute notre vie je pense malheureusement. Effectivement, si j'étais toi, j'irais voir un médecin. Si ton médecin traitant est en vacances, tu peux en voir un autre et lui expliquer tes antécédents médicaux. Je ferais ça car : d'une, c'est dur de rester avec ce stress pendant 20 jours en attendant ton rdv, et de deux, l'hémato ne pourra pas tant t'en dire plus à l'auscultation. Le mieux c'est encore de voir un médecin rapidement pour qu'il te prescrive une écho, et que tu puisses au moins apporter ce résultat là à l'hémato si le ganglion n'a pas disparu d'ici ton rdv. Comme ça, l'écho lui donnera déjà une piste en lui fournissant des précisions sur la taille et la forme de ce ganglion, et ton hémato pourra décider d'autres examens. Bon, pour te rassurer, j'ai eu un ganglion sous la mâchoire durant ma tomothérapie en juin comme tu le sais, et finalement il est parti deux semaines plus tard de lui même ! Et moi aussi j'avais eu des ganglions malades au cou, mais là ce n'était pas le lymphome, rien qu'une petite inflammation de rhinite allergique que je n'avais même pas remarquée. Alors courage, essaye de rester zen, ne te stresse pas d'avance car la peur n'évite pas le danger, et tu vas juste t'épuiser en angoissant !

Je t'embrasse chou, j'espère que ce ganglion s'en ira vite, mais je suis sûre que ce n'est rien !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#216 02-08-2015 10:31:20

Maiana
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Chou !
Larissa à tout parfaitement bien dit smile consulte quand même on est jamais trop prudent, et puis les résultats te rassureront et t'éviterons d'angoisser comme une dingue en attendant ton rdv chez l'hémato !

Prend soin de toi, gros bisous !


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#217 02-08-2015 18:58:19

cam62
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

J'avais également eu des ganglions au niveau du cou - repérés lors d'un scan de contrôle 6 mois après la fin de mes chimios. Au final, ils avaient disparu avant que je ne rencontre l'ORL qui devait me voir pour déterminer lequel serait soumis à la biopsie (tout s'est déroulé sur une période de 15 jours je pense). D'après mes médecins, ces ganglions étaient apparus parce que j'avais été en contact avec mon neveu qui faisait la varicelle, d'où ma question par rapport à ton exposition au public.

Pour continuer dans l'optimisme, ce scan avait également montré une masse de 8 cm au niveau du thymus, la biopsie est revenue négative (c'était justement mon thymus qui était revenu en force).

C'est tout à fait normal d'angoisser lorsque l'on trouve quelque chose qui cloche (je rencontre mon hémato ce jeudi, mon scan est revenu nickel et pourtant je continue de me tâter comme une tomate sur un marché), mais il faut toujours garder à l'esprit que les ganglions peuvent s'affoler pour les choses les plus bénignes smile


Camille, 30 ans, suivie au CHU de Boulogne-sur-mer - Hodgkin de stade III, traité par BEACOPP
Amie fidèle des facteurs de croissance, de l'EPO et des transfusions sanguines
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#218 02-08-2015 20:38:07

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bonsoir à toutes.

Merci pour vos conseils et pour essayer de me rassurer.. Mais je suis navrée de vous dire ça... Ça Ne me rassure pas trop non plus !
J'ai l'impression que lorsque je vais sentir un ou 2 ganglions comme ça je vais stresser sans cesse jusqu'à m'imaginer les pires scénarios (et si je rechute.. Que vais-je faire de ma vie.. Comment mon père va tenir le coup pour s'occuper de moi autant que l'an dernier.. Comment on va faire... ?!) ect... Est ce légitime de penser comme ça à chaque fois.. Est ce ce stress qui nous hante ou alors ce foutu cancer qui nous dit "toc toc, ne te réjouis pas trop de ta rémission je suis de nouveau là pour te mettre la misère "..  Suis je folle tout simplement de penser comme ça? Ah... PffF.. Comment faire.  sachant qu'aucuns médecins en 2014 ou alors ma famille ne me croyait quand je leur disait que quelque chose de pas clair clochait chez moi..  Et j'avais raison.. Bref. Vous devez vous dire "elle est chiante celle là à tout le temps radoter les mêmes choses" et je vous comprends dans un sens 😢😞 et J'en Suis désolée..

Larissa.. Si ça ne tenait vraiment qu'à moi.. J'irai courir pour consulter mon médecin traitant et pour quil me fasse une ordonnance pour une écho vite fait bien fait. Mais mon père est en vacances et je n'ai pas envie de l'embêter avec Ça.. Déjà que l'an dernier ses vacances il les a passé à me faire à manger et essayer de me motiver pour sortir ect.. J'ai pas envie de l'embêter cette année. Et d'un autre côté...  Ben moi ça me rassurerait. Même si mon père ne serait pas tellement d'accord avec moi mais après tout... C'est Moi qui ai eu le cancer et qui doit être rassurée aussi. Non?
Larissa. Tu étais enflée lorsque tu as rechuté ou c'est que comme moi tu sentais des ganglions à la palpation ? La j'en sens deux bien gros et un autre plus petit. Tous concentrés au même endroit. Donc je stress assez oui.


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#219 02-08-2015 22:16:02

Larissa15
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Hé non Chou, ma rechute n'avait aucun symptôme, j'avais de la fièvre et une toux et on pensait que c'était lié mais c'était en fait un virus choppé en Australie. A part ça, rien, et quand je te dis rien, c'est pas un ganglion enflé, visible, ou palpable. Et pourtant, au tep, ça a brillé comme un sapin de Noël. Comme quoi, une absence de signes n'est pas la garantie que tout va bien, de même qu'un ganglion enflé n'est pas synonyme de rechute. J'ai eu à plusieurs reprises des ganglions enflés durant mes traitements de rattrapage, notamment à l'aisselle juste à cause d'un petit bouton. Et j'étais bien en RC, ça n'a jamais été dû à la maladie. Lors de ma rechute, les ganglions étaient actifs de manière cancéreuse, mais pas gonflés, à part dans le thorax où c'était trop profond pour les sentir. Mais je te comprends, ton stress est normal et tout à fait légitime ! Tout le monde angoisserait aussi à te place, personne ne se dit que tu es chiante à radoter sur ton anxiété, parce qu'on est tous logés à la même enseigne ! Alors si tu le peux, je te conseille vraiment de voir un médecin, maintenant vis-à-vis de ton père etc, c'est à toi de voir ! En tout cas je te souhaite bon courage et je t'envoie mes ondes positives pour te détendre smile


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#220 03-08-2015 13:14:55

caroline69
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Salut Chou,

«On est tous logés à la même enseigne», oui, il y a le cancer, la rémission, et puis les angoisses.
Période vraiment affreuse qui nous concerne tous, plus ou moins mais tous.
Désolée si j'ai tardé à répondre alors que j'avais lu tes messages, c'est parce que je suis moi aussi en pleine période de doutes, j'ai un pet scan cet aprèm et les résultats demain, avec des symptômes et une prise de sang pas top, du coup je ne sais pas trop quoi te dire puisque je suis un peu dans une situation similaire actuellement, comme bien trop souvent d'ailleurs.
Mais j'ai décidé de t'écrire pour te dire que tu n'es pas seule.
Que faire pendant ces moments là ?
Je crois que prendre rdv chez un médecin, (peux-tu prendre le bus pour ne pas demander à ton père de t'emmener?) est bien, et puis ensuite sortir dehors, voir les gens qui s'agitent, les boutiques, les arbres, la nature, c'est toujours mieux que d'être seule chez soi. Ça ne résolvera pas le fond du problème (qui est l'angoisse lié au fait de ne pas savoir la nature de tes ganglions) mais ça met une petite crème adoucissante on peut dire... smile
Et cette crème, il ne faut pas se la refuser. Ça coûte moins cher que celles des magasins smile
N'oublie pas non plus la fois où tu avais des symptômes et pensais à une rechute, finalement qui n'en était pas une. Larissa aussi t'a rappelée qu'elle y avait «cru» elle aussi, symptômes à l'appui, et tout compte fait... rien.
Bon courage, tiens-nous au courant !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#221 03-08-2015 23:30:07

chou83
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Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou les filles.
Merci encore de me répondre. Oui bien sûr je peux aller seule chez mon médecin traitant puisque son cabinet se trouve à dix minutes à pieds de Chez moi... Oui peut être que ce n'est rien mais bon.. Ils sont apparus soudainement Comme ça. Ils sont durs, ils sont deux gros et un plus petit mais tous dans la même zone, ça me tire et aussi dans l'après midi ça m'a fait un peu mal En plus.. Donc effectivement ça m'inquiète un peu.  En mai je pense plus que c était psycholigique..  Mais Là Non.. IlS sont bien Présents... Et Même mon père les a senti alors ce n'est pas dans tête. Je n'est pas mal à la gorge et j'ai pas de fièvre. je ne tousse pas. Mais j'ai ces ganglions. Après est ce que mon mon médecin traitant va me prescrire une échographie.. Ça je sais pas. Sachant que j'ai fait un Scanner de contrôle en mai... Donc je ne sais pas trop comment faire. Sachant que je suis sur la dernière ligne droite pour mon stage. Il fini très bientôt (le 28 août) et je dois finir et rendre mon rapport de stage, ré déménager tout chez mon père et rendre le studio, passer un Oral ect et je sens que je vais pas m'en sortir.
Je vais voir encore un peu cette semaine si je sens encore ces ganglions et si oui j irai passer faire un coucou à mon médecin Traitant

Dernière modification par chou83 (03-08-2015 23:32:34)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#222 04-08-2015 15:12:15

isa madinina
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Plein de courage Chou pour ce programme bien chargé... Comme dit Larissa la peur n'évite pas le danger, même si je reconnais qu'on vit tous et toutes avec elle tous les jours. Nous essayons de l'apprivoiser, de l'oublier et de faire avec et puis quand un évènement inhabituel survient comme ces ganglions que tu sens, des douleurs inhabituelles et des démangeaisons (là je parle pour moi) enfin tout ce qui se raccroche à cette maladie, on perd pied. Mais garde confiance, tu as beaucoup à faire, ta vie me semble bien remplie en ce moment alors tu as raison de faire face en attendant de voir le médecin.
La Kinésiologue que je vois me conseille de me concentrer fortement sur l'instant présent en pensant uniquement à ce que je fais quand je le fais, exple: je fais la vaisselle, mais je n'en profite pas pour laisser mon esprit vagabonder, je le maîtrise en appréciant l'eau couler en sentant le savon, les assiettes en essayant de me rappeler quand je les ai achetées... ou mieux encore si j'en ai mare de penser aux verres que je suis en train de laver, je révise des petites choses que j'ai à retenir pour mon boulot de conseillère pédagogique, je me repasse les textes des programmes, et je me répète: pour l'instant tout va bien, je suis ici et maintenant. D'ailleurs j'ai une application qui me lit des textes, du coup c'est pratique, au lieu de les lire sad je les écoute.
Pareil pour les tâches ménagères en général qui occupent nos mains mais pas nos têtes...bref ça à l'air cucul mais des fois je me surprends à le faire et ça marche pas mal. Des fois je danse et je chante comme une zinzin sur mes morceaux favoris, je suis à fond dedans, je deviens Behonce, Rihanna et Katy Perry à la fois... ça inquiète un peu mon mari et laisse mon chien perplexe, tu verrais leur tête mais pendant ces moments là je suis heureuse et je ne PENSE pas, je SUIS!!!!! big_smile
Là tout de suite, je me dis: "je suis en train d'écrire à Chou un message pour qu'elle se sente plus rassurée, je cherche des mots qui vont lui faire du bien, je la trouve si courageuse, quel tempérament cette fille!! je suis assise sur mon cnapé, je regarde l'horizon et je vois la mer, quelle chance!!" du coup je ne pense à rien d'autre! hihihi c'est sportif mais je me suis mise à lire des petites astuces pour "rester dans l'instant présent, ne pas anticiper dans le négatif..." ce n'est pas si simple pour moi qui suis d'un naturel anxieux mais c'est comme pour tout il faut de l'entrainement. Donc je m'entraîne là tu vois!!
Tu as un déménagement à faire, un rapport de stage, un oral à préparer alors "GOOOOO, it's not a big deal"! comme dirait Katy Perry!!!  tongue
Et pour le reste, on en est tous persuadés que tout ira bien Choupette tu verras... Bises  wink

Dernière modification par isa madinina (04-08-2015 15:22:21)


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#223 06-08-2015 08:42:35

chou83
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Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Un coucou par ici.
Bon et bien j'ai décidé d'aller chez mon médecin traitant de
Ain Matin.. Afin d'être rassurée avant le 20 août ou bien s'il le faut qu'il me donne des examens à faire pour que mon hématologue les voient le 20 août lors de la consultation..
Je vous tiendrai informés.
Bon.e journée et je vous envoie des bisous ensoleillés du sud. même si ça se dit pas trop. Hihi


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#224 06-08-2015 11:02:29

caroline69
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Lieu: Limonest
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Messages: 1156
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Sabrina,
c'est une bonne chose que d'avoir pris ce rdv. C'est vrai que ça te fait plein de choses à gérer pour un mois d'août, mais tu feras tout ça sans souci.
Bonne journée à toi aussi !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#225 07-08-2015 12:57:33

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bonjour par là,

Je suis allée chez mon médecin traitant ce matin. Donc prise de sang à faire plus tôt que prévue.  Donc demain matin à jeun. Et il m'a également palper quelques ganglions au niveau cervical (droite + gauche)...  Je lui ai dit que je n'avais même pas senti moi à droite mais par contre à gauche oui et même sous la douche lorsque je me lave...mais comme je lui ai fait remarqué.. Je ne suis pas médecin même si je commence à être habituée à lire mes analyses de sang, mes scanner ect. Bref. Donc demain bilan sanguin et il m'a dit de faire une échographie cervicale aussi au cas où (sachant mes antécédents médicaux.. Il ne veut pas prendre de risque).  Donc j'ai pris rdv le mercredi 12 août pour cette échographie cervicale pour recherche d'adenopathies pathologiques. 
Il m'a dit de ne pas non plus m'inquiéter et forcément à penser à une récidive mais ensuite je lui ai demandé son avis. Il m'a répondu qu'il peut pas trop me dire comme ça sans prise de sang et écho donc bon.. J'ai pas de fièvre, pas de sueurs nocturnes (enfin je transpire mais la ce sont les 50 degrés de l'été du sud donc normal).. Mais il préfère faire cette écho et ensuite prendre des mesures au vu des résultats. Et le 20 rendez vous chez l'hématologue. Mon père m'accompagne. Ça fait bien longtemps qu'il ne m'a même pas proposé de m'accompagner. Alors...  Enfin voilà les nouvelles. À l'aîne et sous les aisselles moi je ne sens Rien. Mais comme une débilos j'ai oublié à mon médecin de me palper de partout (sachant qu'il devrait le savoir quand même. Mais bon...)
Désolé pour les fautes c'est une horreur je vous l'accorde.. Et en plus je suis sur mon téléphone. (on essaie de se faire pardonner comme on peut à chaque fois 😛)
Bonne journée et week end à tous.
Des bisous du sud 😍😜😘

Dernière modification par chou83 (07-08-2015 13:02:06)


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.