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#226 22-05-2015 09:23:35

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe haplo-identique

tu ne m'as pas repondue, Capucine .comment te sens tu ? pas de GVH à ce jour ?et pourquoi ils décident de baisser le Neoral , tu le sais ?pas trop fatiguée ?

Dernière modification par Joey (22-05-2015 09:23:59)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#227 22-05-2015 09:31:46

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 310

Re: Allogreffe haplo-identique

Bonjour,

Aujourd'hui est un grand jour : j'enlève ma perruque ! Bon, ça me fait un peu bizarre qd même, mais c'est tellement agréable de sentir ses cheveux... tous doux qui plus est!
Sinon ça va, oui, fatiguée comme ton mari je pense, Joey ms bon... Pas de GvH / je ne demande pas au médecin ce qu'elle en pense, de toutes façons elle ne va pas m'inquiéter pour rien. On ne peut pas décider d'avoir une GvH ou pas alors... On verra bien au prochain scanner. Pour l'instant les prises de sang sont bonnes et la clinique aussi donc c'est déjà cool!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#228 22-05-2015 09:41:17

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe haplo-identique

Mon mari n'a pas enlevé sa perruque car il n'en avait pas ...LOL  ! Mais c'est vrai que ses cheveux sont fournis et font 1 cm environ de hauteur .

tu as l'impression qu'ils repoussent plus drus ou pas ? en tout cas, il a plus de cheveux blancs qu'avant , mais à son age c'est peut être normal ..

Toi, on le savait pour les GVH .on t'avait dit que vous en faisiez moins  avec cette greffe, donc pas d'inquietude .

pour jean Louis il a eu une greffe normale , donc, je m'inquiète plus ... ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#229 22-05-2015 09:58:54

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 310

Re: Allogreffe haplo-identique

Non, pas plus drus... plutôt doux et un peu "crêpus" (alors que d'habitude j'ai les cheveux raides!) Cela m'avait déjà fait ça après mon autogreffe, heureusement, le temps passant ils redeviennent comme avant!
... et pas -encore- de cheveux blancs pour moi 😄!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#230 22-05-2015 10:01:59

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe haplo-identique

tu es toute jeune toi, c'est normale .lui aussi a des cheveux fins et tout doux comme les BB sur le crane .je me demande combien de temps cela va mettre a redevenir avec l'epaisseur d'avant ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#231 22-05-2015 10:08:42

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 310

Re: Allogreffe haplo-identique

Euh... C'est un peu long! Je dirais qu'au bout d'un an on y est presque (mais mes cheveux étaient encore plus ondulés que d'habitude)... Et au bout de 2 ans, là c'est bon, on a retrouvé nos cheveux!
😕 patience...


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#232 23-05-2015 09:36:18

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe haplo-identique

Merci Capucine et donne de tes nouvelles de temps en temps..surtout pour Emilie et  et joy qui vont bientôt y passer ... smile


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#233 31-05-2015 19:16:15

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Allogreffe haplo-identique

Mes cheveux ont super bien repoussés 😢 dégoûtée de devoir les reperdre 😢😢😢


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#234 31-05-2015 21:24:48

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe haplo-identique

C'est dur, mais il faut se dire que c'est la dernière fois ..allez,  ça va aller ...


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#235 31-05-2015 22:05:11

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Allogreffe haplo-identique

Oui ... La dernière fois !!!!!!!!


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#236 04-06-2015 09:45:55

Enjoy
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Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 04-06-2015
Messages: 126

Re: Allogreffe haplo-identique

Bonjour Capucine...
Je te lis depuis le début et je me suis enfin décidée à m'inscrire...
Je vois que toi aussi la greffe s'est plutôt bien déroulée smile
Bon courage on avance petit à petit mais on avance...


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#237 04-06-2015 10:23:37

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 310

Re: Allogreffe haplo-identique

Coucou Enjoy,

Oui, moi ça va toujours... Même si j'ai de nouveau eu des rougeurs et démangeaisons sur la peau/muqueuses donc on a un peu augmenté le Néoral au lieu de continuer à le diminuer... et ça va mieux!
Et toi? A 7 mois de ta greffe (environ), comment ça va?


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#238 04-06-2015 10:37:57

Enjoy
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Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 04-06-2015
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Re: Allogreffe haplo-identique

Moi ça va plutôt bien smile mes bilans sanguins sont correct même si je ne suis pas encore dans la norme genre 10 d'hémoglobine hmm mais depuis ma sortie je n'ai pas eu besoin de transfusion donc ma nouvelle moelle fonctionn...

Tu es à combien de neoral ? La plus grosse dose était de 210mg * 2 et là je je suis à 80mg * 2 et je vais baisser tous les 10 jours pendant 1 mois et après plus de neoral !!! Youhou car franchement j'ai eu du mal avec lui et son odeur...

Au fait tu as quoi comme traitement  en plus du neoral toi ? Moi j'ai encore zelitrex, bactrim, lederfolinr, oraciline...


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#239 04-06-2015 13:05:22

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe haplo-identique

Dur dur pour que les bilans sanguins remontent quasi normalement ... C'est normal?


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#240 04-06-2015 13:15:31

JOY
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Re: Allogreffe haplo-identique

Coucou capucine j'espère que tu souffre pas trop ?
ils disent quoi les docteurs? Çest normal que tu es de nouveau la peau qui reagisse? Le neoral ça fait perdre des muscles ?
Sinon côté forme et analyses tu es comment toi ?!
C'est chouette d'avoir des témoignages comme les vôtres !!


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#241 05-06-2015 09:22:38

Enjoy
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Re: Allogreffe haplo-identique

"

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"Dur dur pour que les bilans sanguins remontent quasi normalement ... C'est normal?

J'ai eu le virus du cmv qui s'est réveillé 2 fois donc à chaque fois j'ai eu des cachets et apparement ils peuvent être à l'origine de la baisse de globules... Après ça dépend des personnes...


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#242 05-06-2015 10:03:59

JOY
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Re: Allogreffe haplo-identique

C'est quoi le virus cmv?


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#243 05-06-2015 10:15:54

Enjoy
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Re: Allogreffe haplo-identique

C'est un virus que tu as en toi ou pas et il peut être dangereux pour nous les greffés car notre organisme ne peut pas lutter contre...

Si tu as le temps voici un peu de lecture smile'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#244 05-06-2015 10:39:31

JOY
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Re: Allogreffe haplo-identique

Ah oui Cest pas sympa du tout Ca !!
Et il peut de nouveau se réveiller ?!


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#245 05-06-2015 11:34:33

Enjoy
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Re: Allogreffe haplo-identique

Oui c'est encore possible... En fait une fois que tu as le virus en toi il y reste à vie lol


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#246 05-06-2015 11:51:05

JOY
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Re: Allogreffe haplo-identique

Un peu comme un bouton de fièvre lol

Ps : c'est pas cool que meme


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#247 05-06-2015 12:31:58

Enjoy
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Re: Allogreffe haplo-identique

Oui voilà mais de toute façon ils le voient direct dans ton bilan si le virus se réveille mais si ca se trouve tu ne l'as pas toi wink


LAL T
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#248 05-06-2015 20:46:13

Joey
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Re: Allogreffe haplo-identique

coucou les filles, je repète ici que mon homme aussi a eu le CMV et il a eu des perfusions matin et soir pendant 6 semaines ..ce n'est pas revenu depuis mais on sait tous que ça peut revenir. Les greffés l'ont assez souvent et ça se soigne , Joyn ne t'inquiète pas . ..mais tout le monde ne le fait pas ..

Mon mari est a 80mg de Neoral par jour et il diminue de 10mg tous les 10 jours ..c'etait la première fois qu'il faisait ça la semaine dernière ...si ça se trouve, il va avoir aussi des GVH qui vont se reveiller ..mystère .trop tôt pour le dire .

Enjoy, tu prends encore 160 mg par jour au bout de 7 mois ?


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#249 05-06-2015 20:48:44

Joey
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Re: Allogreffe haplo-identique

attends, je viens de relire .tu etais à 420 mg jour au debut, Enjoy? mon mari a aussi les mêmes medocs que toi !!

et toi, Capucine ?  tu as commencé à combien et tu es à combien, maintenant ?

Dernière modification par Joey (05-06-2015 20:50:20)


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#250 05-06-2015 21:07:44

Enjoy
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Re: Allogreffe haplo-identique

Oui je prend encore 160 mg par jour et encore jusqu'à la semaine dernière j'étais encore à 250mg ! Par contre la semaine prochaine je serais à 100mg par jour smile moi ils me le baisse plus vite que ton mari du coup j'ai l'impression...


LAL T
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