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#251 06-06-2015 13:47:35

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Allogreffe haplo-identique

Et capucine tu en est ou toi ?! Comment tu vas?


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#252 06-06-2015 18:03:50

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe haplo-identique

Oui, vous n'avez pas la même greffe, c'est peut être différent .  Comme en plus il prenait de la cortisone, ils attendaient l'arrêt totale de celle ci pour "enfin" commencer à descendre le Neoral ..ça va être un peu long ..

Là, il est à 70 mg pendant 10 jour .ils y vont doucement pour ne pas réveiller les GVH d'après ce que j'ai compris .

Dernière modification par Joey (06-06-2015 18:04:39)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#253 09-06-2015 11:11:33

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Allogreffe haplo-identique

Des nouvelles de capucine ?


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#254 09-06-2015 11:35:33

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe haplo-identique

Non,.pas de nouvelle, bonne nouvelle.  smile


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#255 09-06-2015 11:42:31

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Allogreffe haplo-identique

Jespere que ses rougeurs vont mieux ... Elle doit profiter du beau TPS !! LOL 😃


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#256 09-06-2015 15:56:04

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 310

Re: Allogreffe haplo-identique

Coucou tout le monde!

Oui, je me fais plus rare sur le forum car, comme j'ai dit à Alexia, j'ai -égoïstement- besoin de me changer un peu les idées...
Mais tout va bien, hormis ma petite gVh cutanéo-muqueuse, mais comme là on a réaugmenté le Néoral c'est qd même plus supportable. Bon la chaleur de la semaine dernière m'a terrassée: rien qu'à regarder Tsonga à Rolland Garros j'étais à deux doigts du malaise! 😄 Ah, on se plaint tjs: quand il pleut on râle et quand il fait trop beau aussi!

Voilà voilà... Ben, c'est tout pour aujourd'hui (je préfère ne pas avoir trop de choses à raconter, c'est meilleur signe!)
Bonne journée à tous ☀️

Enjoy: j'ai commencé à 130mg X2 de néoral, baissé tous les 10j environ jusqu'à 30mg et là je suis remontée à 75mg (zut pour mes poils!!) Et pareil que toi pour le traitement de fond ;-)

Dernière modification par Capucine (09-06-2015 15:59:17)


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#257 09-06-2015 16:16:35

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe haplo-identique

super Capucine !! continue de ne pas venir, commr ça , ça prouve que tout va bien pour toi et c'est ce qu'on veut ...LOL!!


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#258 09-06-2015 16:36:12

Enjoy
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 04-06-2015
Messages: 126

Re: Allogreffe haplo-identique

Capucine moi aussi j'ai des problèmes de pilosité... J'espère que tout va redevenir normal après...

Contente de lire que tout va bien smile


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#259 09-06-2015 18:47:41

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Allogreffe haplo-identique

Le neoral ne fait pas gonflé ? Mais donne de la pilosité ?


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#260 09-06-2015 19:38:45

Enjoy
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 04-06-2015
Messages: 126

Re: Allogreffe haplo-identique

Non je n'ai pas gonflé par contre niveau pilosité c'est l'horreur hmm j'ai des poils sur les bras, dans le dos, sur le visage et presque une moustache de pré-ado enfin pas tout à fait mais bon c'est pas super...

Bref je ne suis plus qu'à 100mg par jour donc vivement que j'en ai finit avec ces pilules qui me donne envie de vomir...


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#261 09-06-2015 20:53:28

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe haplo-identique

Mon mari a aussi de la pilosité, mais je ne me plains pas , il a plus de cheveux sur le crane ...LOL!!

je vais être triste si à l'arrêt du Neoral, il les perd de nouveau ..sad

Dernière modification par Joey (09-06-2015 20:54:09)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#262 09-06-2015 23:41:09

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Allogreffe haplo-identique

Cest pas possible de les reperdre avec l'arrêt du neoral, ils sont la ils sont la !!!


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#263 10-06-2015 09:13:21

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe haplo-identique

pas sur Joy, je pense que pour les femmes, il doivent bien tomber, non ? il faudrait que quelqu'un vienne sur ta file pour nous dire ...


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#264 10-06-2015 22:13:02

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 310

Re: Allogreffe haplo-identique

Ben oui, logiquement ils tombent (les cheveux et les poils) à l'arrêt du Néoral, enfin quelques temps après, quand ils ont fini leur "vie" de poils... Et du coup s'il n'y a plus de Néoral ils ne repoussent pas...
Ehh, j'espère !! (Désolée pour les cheveux de ton mari, Joey) parce que moi aussi c'est l'horreur, surtout sur le visage... franchement ça craint 😬


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#265 11-06-2015 09:17:46

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Allogreffe haplo-identique

Ça fait flipper le neoral !!! Sympa les poils partout !!


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#266 12-06-2015 10:16:50

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Messages: 806

Re: Allogreffe haplo-identique

cela doit être dur a vivre, mais comme dit Capucine,ils tombent et ce n'est pas définitif, c'est déja ça ;smile
mon mari est a 60mg par jour . il faut arrêter complètement pour qu'ils tombent?


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#267 08-07-2015 15:41:43

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Messages: 806

Re: Allogreffe haplo-identique

Capucine, ça va ??


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#268 12-09-2015 11:03:32

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 310

Re: Allogreffe haplo-identique

Coucou!

Un petit message juste pour vous dire que tout va bien! J'ai passé mon scanner de contrôle en août et il n'y avait rien :-) Toujours sous immuno-suppresseurs mais les restrictions ont été levées (sauf fruits de mer) et je vais enfin pouvoir aller au resto!!
Des gros bisous à tous!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#269 12-09-2015 11:39:08

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe haplo-identique

super capucine..la greffe haplo identique donne vraiment de bons résultats!!


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#270 12-09-2015 11:54:59

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Allogreffe haplo-identique

Génial capucine !!!!! Quelle joie de te lire !!


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#271 12-09-2015 14:20:57

Capucine
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Messages: 310

Re: Allogreffe haplo-identique

Et vous, les filles, comment ça va?


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#272 13-09-2015 09:58:29

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Messages: 806

Re: Allogreffe haplo-identique

tout va bien je vois pour vous tous et c'est plutôt un bonne nouvelle ..les greffes haplo identiques marchent vraiment bien..Vous êtes toujours fatiguées??et les anti rejet sont toujours d'actualité ?


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#273 13-09-2015 21:33:21

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Messages: 627

Re: Allogreffe haplo-identique

Moi Ca va, juste ma bronchiolite qui est tjs la .., je tousse toujours un peu sauf la nuit ... Toux grasse, jai encore du mucus ... C'est long .., depuis fin juillet je suis là dedans ... Hormis Ca et mon pb de nourriture je vais bien et vous ?


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#274 14-09-2015 10:04:34

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe haplo-identique

Il faut croire que les greffes sont vraiment un mystère ..elle passe très bien pour certains,et pas sur d'autre comme le pauvre Rémi .
Tu as beaucoup maigri ? tu n'as pas faim ? c'est a cause de ta bronchiolite?


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#275 14-09-2015 18:00:00

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Allogreffe haplo-identique

Coucou Capucine !

Félicitations pour ta rémission persistante ! C'est une super nouvelle, j'espère que tu en as profité pour fêter ça dans un bon resto justement smile


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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