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#26 17-01-2015 04:09:51

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Allogreffe haplo-identique

Coucou Capucine !

Je pense que tu as vraiment bien fait de refuser l'allogreffe la première fois car du coup tu profites du top de la technologie ! Les techniques se développent en quelques années à peine et donc mieux vaut attendre autant que possible avant ce genre de protocole ! Mon hemato m'a dit par contre que dans mon cas, si il avait été possible de me faire de la radiothérapie on en aurait fait après la première autogreffe et c'est tout. Pas besoin d'une deuxième. Mais bon la localisation de ces ganglions si chers à mon coeur ne le permet pas et donc on préfère la chimio. On verra bien comment je supporte et récupère smile !

Qu'est-ce que tu dois t'ennuyer surtout si physiquement tu tiens le coup, les journées doivent te sembler bien longues. Pas bête le coloriage, j'ai un livre de coloriage relaxant sur la mode, je n'avais jamais pensé à l'emmener en chimio mais je le ferai la prochaine fois tiens ! J'imagine que tu regardes la télé, des séries des films etc ? La musique ça met l'ambiance et ça remonte le moral, donne un petit concert à tes infirmières smile ! Tu as de quoi lire aussi ? Pas facile de s'occuper quand on est fatigué en plus, j'espère que le temps va vite passer et que les globules blancs vont se bousculer au portillon pour que tu puisses rentrer te reposer correctement chez toi. Et manger correctement surtout, "paleron de boeuf chasseur" sérieusement capucine ma pauvre j'ai mal pour toi ! Je t'envoie des bonnes pâtes bolognaises par la pensée.

Courage ! 🔆🌷

Dernière modification par Larissa15 (17-01-2015 04:11:36)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#27 17-01-2015 10:00:50

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe haplo-identique

Houla, tu me fais peur, Larissa..Mon mari qui vient d'avoir une allogreffe  il y a 7 semaines,, j'espère que ça va passer ...
je tremble toujours a la pensée des GVH  plus ou moins graves qui peuvent arrivier à tout moment ..

Capucine, je comprends ce que tu vis enfermer comme ça dans une pièce ...Et tu te rends compte, que mon homme a été enfermé pendant 7 semaines dans 6m2 ? Je le ne voyais que derrière ce plastique à peine transparent avec une blouse,un masque etc .mais tant qure tu ne souffres pas de mucite et d'autres choses, c'est dèjà ça ..La santé avant tout .

Courage, tu tiens le bon bout ...


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#28 17-01-2015 21:36:42

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 310

Re: Allogreffe haplo-identique

Humm, des bonnes pâtes bolognaises, c'est exactement ce à quoi je rêve, Larissa!... Mais ici ils ne connaissent que la cuisine française des années 50 tu vois (!) C'est incroyable la quantité de viande que je mange en fait, souvent  du bœuf en sauce... Ah non, pardon: du bœuf "mode" 😉... Je n'en peux plus! J'ai fini par manger végétarien aujourd'hui ; du coup il a fallu que la fille me code en "diabétique" ( oui, bon, je ne vois pas le rapport...) et du coup j'ai eu une salade de fruits non sucrée! (dégueu... Même après avoir versé 2 sachets de sucre dedans)
Ah, j'ai pas une vie facile!

Sinon pour m'occuper, oui je trouve que c'est sympa les livres de coloriage. J'en ai un sur Paris et un autre "mystère" où il faut colorier selon les numéros (pour quand tu es très fatiguée: même pas besoin de réfléchir à la couleur à utiliser!) Je lis un peu mais surtout des BD (plus facile) J'ai voulu m'attaquer au dernier Foenkinos, "Charlotte", mais ça commence par deux sœurs qui se suicident... donc, euh, pour l'instant j'ai laissé tomber.
Je fais aussi des réussites sur ma tablette (le jeu de cartes), moi ça m'éclate (bon, affaire de goûts) et j'ai qqs DVD mais je n'en ai regardé qu'un pour l'instant, le soir du réveillon (histoire de me faire une soirée un peu sympa qd même!)

Je ne m'ennuie pas finalement, parce que j'ai aussi beaucoup de visites. C'est juste que je préfèrerais qd même être chez moi! Mais je ne vais pas me plaindre parce que pr le moment tout se passe très bien, comme tu dis Joey: pas trop de mucite, pas de complications... donc c'est déjà bien!

Allez, à plus et courage à vous aussi !


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#29 19-01-2015 12:56:27

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Allogreffe haplo-identique

Capucine,

Des nouvelles en ce jour pluvieux (A Marseille) mais peut être heureux?
Comment te sens tu? comment va le quotidien?
La mucite est de quel genre? (je demande pour Remy qui craint d'en avoir une de nouveau...)
Je pense tous les jours à toi !
Courage,

Alex


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#30 20-01-2015 09:36:09

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe haplo-identique

coucou Capucine,,

je ne te vois plus sur ma file ..Lol!  J'espère que tu continues a aller bien . Ils t'ont parlé des GVH et comment ça se passe avec ta greffe qui est un peu particulière ? Tu dois avoir les mêmes reactions qu'avec une allogrefffe normale, non ?

Normalement les GVH comment à arriver entre 3 et 6 semaines après la greffe, c'est ce qu'ils ont dit à Jean Louis .

Il a eu une GVH cutanée presque 3 semaines après, et les hématologues etaient contents car cela prouvait que la greffe etait entrain de prendre .
Tiens nous au courant ..

Coucou Alexia.. Allez, tout cela ne sera bientôt qu'un mauvais souvenirs . Remy a de l'appétit, c'est déjà ça .Son moral doit aller mieux .

Bisous


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#31 20-01-2015 15:35:21

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Allogreffe haplo-identique

Ah ! Le coloriage !!!
Ca redevient super à la mode, pour les gens "stressés", mais c'est effectivement une super occupation pour l'hôpital...
Pour les jeux sur tablette, j'en connais un super : "Alchemy", je ne sais pas si tu connais, il faut combiner deux éléments pour en faire un troisième... Tu commences, tu as juste l'eau, la terre, l'air, le feu. Et au bout d'un moment, tu trouves l'herbe, l'homme, les pays... Même les Beatles ! tongue
L'icone c'est une petite fiole blanche sur fond gris (si tu es sous Android). Voilà pour la petite pub ! Mais j'adore vraiment ce jeu.

Bon, tu dois commencer à voir le bout de tes mésaventures là non ? Ils te relâchent quand ?
Ca va toujours à peu près ?


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#32 21-01-2015 20:21:12

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Allogreffe haplo-identique

La tablette c'est l'instrument de base du cancéreux ! La mienne c'est toute ma vie ! Et j'ai encore reçu un livre de coloriage déstessant aussi, j'ai pensé à toi Capucine ! J'espère que tu te portes bien.

(je vais télécharger Alchemy, merci Clara !!)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#33 22-01-2015 10:42:04

lana
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Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: Allogreffe haplo-identique

bonjour à tous je me permets d'écrire sur votre file, Larissa, vous parlez de ganglions proches du coeur ne pouvant pas être traité par les rayons, vous a t-on parlé du cyberknifehttp://fr.wikipedia.org/wiki/Cyberknife, à lille ils ont cette technologie. Lorsque j'ai eu mes traitements, un hémato m'en avait parlé. Ils avaient soigné une jeune femme au brentuximab et le cyberknife (pour choper un ganglions résistant et difficile d'accés). Le problème étant qu'il y a tellement de gens qui ont besoin de cette machine qu'il y a une commission qui décide de qui peut en bénéficier (si j'ai bien compris), enfin tu peux toujours en parler à ton hémato. VOIlà voilà bon courage à vous tous

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#34 22-01-2015 12:29:18

alexia13
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Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Allogreffe haplo-identique

Capucine,

Des nouvelles? Sa fait plusieurs jours qu'on en a pas... J'espère que sa va...
Reviens vers nous très vite!


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#35 22-01-2015 12:58:09

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 310

Re: Allogreffe haplo-identique

Bonjour tout le monde!

Désolée, je ne vous ai pas répondu plus tôt mais j'étais fatiguée... et tout simplement la flemme d'écrire ! Mais je pensais à vous 😉

Alors de mon côté ben... Il ne se passe pas grand chose! Dans un sens c'est pas plus mal, plutôt que j'ai plein d'effets secondaires, mais du coup ça m'agace d'être là "juste" à attendre de sortir d'aplasie... Je suis à 2 semaines de la greffe, c'est tout-à-fait normal disent les médecins mais bon, je ne peux m'empêcher de penser à un éventuel rejet de greffe (très rare je sais). Tant que mes globules blancs n'auront pas commencé à remonter je serai un peu inquiète 😔

Alexia, ma mucite est vraiment supportable, rien à voir avec ce que j'avais eu en autogreffe (tu peux transmettre à Rémy!). Pour les détails (ragoûtants!): on voit mes empreintes de dents sur ma langue; j'ai un petit aphte sur un côté de la langue et l'impression que mon palais est un peu brûlé mais ça n'est pas douloureux à proprement parler, juste désagréable. Ça ne m'empêche pas de manger mes délicieux repas! D'ailleurs à ce propos, comme la balance indiquait -2kg j'ai droit à une petite supplémentation en IV... Mais je me suis repesée en mettant la balance à un autre endroit de la chambre et en fait je faisait de nouveau mon poids d'hier! Bref, super fiables, ces balances! On verra mon poids demain...

Joey, effectivement toujours pas de GvH mais je suis à 2 semaines donc comme tu dis c'est tout-à-fait normal. Et d'ailleurs je me dis que tant qu'on est en aplasie c'est que la moèlle du donneur ne travaille pas encore et donc s'il n'y a rien qui sort de la moëlle il n'y a rien qui peut me causer de GvH ! (Ah, ça cogite là-dedans 💭!
Ben j'ai que ça à faire en même temps!)

Clara, je viens de télécharger Alchemy 😉 Merci pr le tuyau, je te raconterai mes prouesses!

Larissa, bon coloriage ✏️ et bonne tablette!

Bises à vous!!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#36 23-01-2015 23:03:21

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Allogreffe haplo-identique

Capucine !

Super des news, et de bonnes news! Les rejets, en donneurs familiaux sont (quasi) impossible donc ne t'en fais pas trop pour ça. Je suis rassurée pour la mucite (et que tu ne souffres pas de ça). J'ai lu ton post à Remy pour le rassurer aussi.
C'est quoi ce truc Alchimy et le coloriage? ça m'interesse...

Donnes des news Capucine, je m'inquiète (un peu) quand t'en donne pas^^

Je pense à toi ,

des bises


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
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#37 23-01-2015 23:29:47

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Allogreffe haplo-identique

Alchemy, c'est un jeu Android pour téléphone ou tablette, tu mêles deux éléments pour en avoir un 3°, tu démarres avec les 4 éléments de base eau-air-terre-feu, et à la fin tu as les pays, les Beatles, le barbecue... C'est rigolo, ça occupe, pour les gens hospitalisés !'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Et les coloriages, c'est ça par exemple :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
On en trouve un peu partout maintenant, même en grande surface.
Ca détend (même si moi personnellement, je pense que ça m'énerverait plus qu'autre chose, je n'ai pas la patience !)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#38 24-01-2015 08:53:57

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe haplo-identique

coucou Capucine,

tu vas toujours bien ? pas trop fatiguée ?   Viens nous raconter ..

Tu me fais rire avec ta balance .Mon mari avait une vieille balance aussi à l'hosto, et du jour au lendemain, il pouvait prendre deux kilos comme les perdre .

mon homme est à 2 mois de greffe pile .je vais donner un peu de news sur ma file ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#39 24-01-2015 12:25:04

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 310

Re: Allogreffe haplo-identique

Coucou tout le monde !

Eh bien les journées se suivent... et se ressemblent! Toujours pas de GvH et mes globules blancs ne remontent tjs pas... J'en ai parlé sérieusement avec le médecin ce matin qui, même si elle m'assure que là c'est tt-à-fait normal, m'a dit qu'au bout de 3 semaines ce serait qd même bien que ça commence à remonter (je suis à 2 semaines et demie de la greffe), et que si tjs rien à 4 semaines (j'espère pas!), on fera un myélogramme pr aller voir ds la moëlle.
Bon, j'essaie de ne pas trop m'inquiéter et de prendre mon mal en patience!

Demain, mes loulous vont venir me voir et ça c'est cool 😊 Et oui, dans ce service, les enfants ont le droit de venir... Ils ont dû observer que ça n'apportait finalement pas plus de microbes (bon, heureusement qu'on s'est débarrassé des poux le WE dernier qd même!... Enfin, vs me direz, je ne risque rien ! 😄) Par contre, comme je suis en aplasie on n'a plus le droit d'introduire grand-chose ds ma chambre (quand ils étaient venus la 1ère fois on avait fait des jeux de société) donc il va falloir que je trouve des occupations !... J'ai des raquettes de badminton! Mais oui, vous savez que je suis très sportive 😉 (le vélo... Bon, je ne l'ai plus car ils n'en ont pas pr tt le monde dc ça tourne) Et donc on est passé au badminton (j'ai une grande chambre !) Je trouve ça marrant, j'en fait avec la kiné... Bon, je rate encore bcp la balle (enfin, le volant!) mais je vais m'améliorer ! (Ben qu'elle idée aussi de faire des raquettes avec un grand manche et un tout petit tamis / je ne sais pas si on dit "tamis"?!) Bref... Enfin, avec mon fils de 5 ans je ne sais pas si on va pouvoir faire bcp d'échanges... quoique, il fait du tennis... Oui, mais c'est pas la même raquette (tjs ce pb!) Je vous dirai...

En attendant, mes besoins énergétiques sont bien couverts, avec l'alimentation parentérale (1100 kcal/j qd même!) et ce que je mange (à peu près autant)... Je vais finir par être en surpoids ! Mais non, selon la balance de ce matin : j'aurais perdu 1kg par rapport à hier. Je pense qu'elle débloque vraiment... Mais je vois que pour le mari de Joey c'était pareil ! Il faudrait peut-être qu'ils investissent ds des balances fiables à l'hôpital (ah oui, c'est vrai, c'est la crise !)

Allez, bonne journée à tous, à bientôt !


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#40 24-01-2015 21:57:38

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe haplo-identique

c'est bizarre Capucine, que tes enfants peuvent rentrer jouer avec toi ..j'ai été 7 semaines derrière ce rideau en plastique avec gants, blouse et masque et interdiction de passer ce rideau .même les infirmières lui faisaient les soins habillées en cosmonaute!!

Tout va bien pour toi c'est l'essentiel et garde le moral  surtout, même si parfois le temps te semble long .Une fois que les globules blancs vont se mettent en route, cela va remonter assez vite .tu as été irradiée ? je ne me rappelle plus .


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#41 25-01-2015 14:13:21

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Allogreffe haplo-identique

ah super que tu ne sois pas privée de tes enfants j'en ai beaucoup souffert, et chapeau pour l'alimentation comme quoi d'une personne à une autre ça se passe jamais pareil


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

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#42 26-01-2015 12:57:08

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
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Re: Allogreffe haplo-identique

Kate et Joey, c'est vrai que c'est une chance d'être dans un service aux précautions "assouplies". Je constate qu'il y a en effet beaucoup de différences selon les services, de la chambre stérile "à l'ancienne" avec le rideau comme le mari de Joey (le pire😩) à la chambre en "unité protégée" où je suis actuellement (qui doit ressembler un peu à ce que va avoir Rémy, l'ami d'Alexia): chambre "normale" dont je ne peux pas sortir qd je suis en aplasie ms où je peux recevoir des visites/personnes avec blouse, masque et gants ms on peut se toucher, vêtements juste désinfectés à l'entrée (j'ai même pu garder ma perruque!) et enfants admis (ça, franchement c'est vrai que c'est top, même s'ils ne viennent pas me voir tous les 4 matins), en passant par ma chambre d'autogreffe: chambre "normale" ms bcp de restrictions : je ne devais pas ramasser ce qui était tombé par terre, vêtements passés à l'autoclave à 100° (autant vs dire que ça rétrécit un petit peu!!), visites en habits de cosmonaute et sur une chaise dédiée/interdiction de s'approcher...
Je pense que les habitudes vont évoluer et qu'on ira vers plus de souplesse car le service où je suis n'a pas plus de complications que les autres, donc... (Pourquoi s'emm...?!)

Sinon grande nouvelle : mes blancs commencent -un tout petit peu- à remonter! 180 ce matin alors que ces derniers jours c'était tjs "<100")... Bon, ne nous emballons pas, ce n'est pas non plus hyper significatif... Mais ça me donne de l'espoir! 😊 On verra demain...

Bonne journée !


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#43 26-01-2015 13:07:14

Capucine
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Re: Allogreffe haplo-identique

PS: c'était trop top, la visite de mes enfants hier; on a donc joué au badminton... Et mon fils s'est carrément bien débrouillé ! Il ne voulait plus s'arrêter... Euh, maman est un peu fatiguée, là, on va plutôt lire des histoires, hein? Mon mari avait acheté un " Pomme d'api" sous plastique dc on a pu le rentrer ds la chambre. Pendant ce temps-là, ma fille a fait des réussites sur ma tablette (avec ses gants... un poil trop grands ms bon!)
Et sinon, détail pratique, comme mes enfants n'ont pas supporté le masque très longtemps, et bien en accord avec les infirmières c'est moi qui l'ai porté/ bon, pas très pratique pr jouer au bad... J'ai failli m'asphyxier! Heureusement c'était l'heure du goûter, j'ai mis tt le monde dehors pr une petite pause et j'ai pu respirer!! 😷😮


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#44 26-01-2015 19:48:54

kate
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Re: Allogreffe haplo-identique

super Capucine ! je vois que tu as profité d'un bon moment avec tes enfants sérieux 6 semaines sans les voir pour le mien c'était trop dur... sinon pour les  blancs oui ne t'affole pas un jour à la fois car malheureusement parfois ils repartent dans l'autre sens...
allez tu tiens le bon bout


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#45 27-01-2015 09:09:12

Joey
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Re: Allogreffe haplo-identique

Allez, Capucine tu tiens le bon bout . Même si cela redescent un peu des fois, la montrée est amorcée.

c'est pratique d'être prévenue à chaque fois que vous postez sur vos files .je n'avais pas vu que l'on pouvait être s'abonner ...
Tout ne se passe pas comme prévu pour mon homme, je vais en parler sur ma file .


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#46 30-01-2015 21:09:43

Capucine
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Re: Allogreffe haplo-identique

Coucou!

Juste pour vous dire que la fin de mon hospitalisation approche ! Enfin, si tt se passe tjs bien: l'interne du service a la grippe :-( alors j'espère qu'elle ne me l'a pas refilée!!
780 leucos aujourd'hui! Je pense que demain ou après demain je sors d'aplasie...
J'ai commencé la ciclosporine par voie orale aujourd'hui (comme ça, je pourrai vite prendre la poudre d'escampette qd les blancs auront suffisamment remonté!) En sirop c'est un peu amer ms avec de la fraise... ça passe pr l'instant.
Bonne soirée à tous!


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#47 30-01-2015 21:31:16

Clara_Oswald
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Re: Allogreffe haplo-identique

Mais quouaaaaaaaaaa ???

Ils te filent de la ciclo liquide ?
Mais râle, ça existe en comprimé !!

Bon sinon bonnes nouvelles, un dernier effort pour tes globules blancs et retour à la maison !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#48 30-01-2015 22:35:05

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 310

Re: Allogreffe haplo-identique

Mais voui, je sais, ça existe en comprimés mais ils préfèrent le sirop car comme on change souvent (?) de dosage, ça évite d'avoir plein de boîtes de dosages différents à la maison. (Version officielle)
Après... Je reste zen car je sais qu'à la sortie je ferai bien ce que je veux: je suis pharmacienne et j'irai me servir chez moi 😉


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#49 30-01-2015 22:38:49

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Allogreffe haplo-identique

Mouif, c'est ptre une bonne excuse, vu le prix des boites...
Bon moi j'ai de la chance, j'en prend depuis 17 ans, ça a toujours été en comprimés !
Mais une fois le taux stabilisé, je ne change pas de dosage, tandis que toi tu vas diminuer petit à petit !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
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#50 30-01-2015 22:48:48

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 310

Re: Allogreffe haplo-identique

Oui, heureusement pour toi que ça existe en comprimés effectivement !
Je verrai ce que je préfère car j'ai déjà pas mal de comprimés à avaler... Mais sinon tant pis pr le trou de la sécu... Au moins je ferai marcher mon commerce, ah ah! 😄


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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