France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#101 31-03-2015 13:09:00

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Allogreffe haplo-identique

Un greffon met un an à sinstaller?

Joey, votre mari a bien tolèrer la greffe meme 9/10 !! Cest super rassurant !!

La Gvh fait vraiment peur ... Je me dis vivement 2016 !!


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

Hors ligne

 

#102 31-03-2015 15:41:17

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe haplo-identique

Joy, mon mari aussi a une leucémie aigüe et pas un lymphome ! je crois que l'on est rare sur ce forum à avoir des leucémies .J'etais venue ici poser des questions car il y avait toutes les files sur la greffe de moelle osseuse . Si tu as des questions, n'hésite pas ! je suis encore "dedans" avec mon mari ..

Il faut repasser par ces longues journées d'hopital, d'aplasie, d'inquiétudes, mais au bout, la guérison, ne l'oublie pas! Tiens nous au courant pour ton frère.


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#103 31-03-2015 21:09:58

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Allogreffe haplo-identique

Merci Joey ! Je me sens moins seule dans ce calvaire !! Mon
Mari est tres present et heureusement mais Ca fait du bien d'en parler a des personnes qui sont passes par là ou qui vont passer par la ...
Jai encore du mal à réaliser ce qui marrive, le changement de vie depuis 4 mois ... Et cette peur au fond de soi de cette maladie ...

Capucine : ce sont les médecins qui ton dit que l'haplo identique pouvait apporter moins de complication qu'un donneur étranger ? Jai hate de savoir et jai tres peur aussi ...

Merci de votre accueil ❤️


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

Hors ligne

 

#104 01-04-2015 15:18:56

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Allogreffe haplo-identique

Joy,

Oui, en général moins de complications qu'avec un donneur étranger (mais en prenant en compte tous les types de greffe je pense, y compris celles qui ne se pas compatibles 10/10). En effet, au-delà du fait que sur les critères HLA on n'en a  que 50% d'identiques (mais il y a un protocole de chimio bien établi par contrer ce problème), il existe au sein de la famille d'autres critères (on ne sait pas encore vraiment lesquels), un "environnement", quoi, qui est similaire et qui réduit les risques de complications.
Prépare tes questions en vue de la consult pré-allogreffe, qu'ils aient choisi ton frère ou non (bientôt les résultats de la prise de sang?). Tu pourras discuter de tout cela avec les médecins.


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

Hors ligne

 

#105 01-04-2015 17:33:51

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Allogreffe haplo-identique

Capucine

En fait ma doc en hémato m'a dit qu'un haplo identique comme un frère ou une sœur avait pleins de petites compatibilités en "plus" qu'un donneur étranger n'avait pas. Et dans le choix et la décision ils prennent vraiment en compte ces petites compatibilités ...
Mon frère vient de faire 3 analyses de sang dans 3 laboratoires différents ... Je suppose qu'ils ont demandés la même chose au donneur 9/10. Ils vont prendre leur décision en fonction des résultats. J'espère avoir des nouvelles la semaine prochaine car je retourne à l'hôpital pour ma chimio d'attente.

Joey : c'est quoi la leucemie aiguë de ton mari? La mienne est très très rare d'où ma greffe pour éviter au mieux la rechute. En fait chez moi ils n'ont pas pu différencier de la LAL ou LAM car j'ai les deux marqueurs, un petit peu plus LAL d'où le protocole GRAAL pour me soigner.


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

Hors ligne

 

#106 01-04-2015 17:35:44

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Allogreffe haplo-identique

Pensez vous qu'une greffe haplo a plus de risque pour rechuter derrière? Ou ça n'a aucun rapport ? C'est ma plus grande peur la rechute ...

J'ai un petit cahier capucine ou j'écris toutes les questions qui me passe par la tête !


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

Hors ligne

 

#107 01-04-2015 18:26:40

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe haplo-identique

Ne t'inquiète pas Joy..ils feront ce qu'il y a de mieux pour toi .. la confiance est importante.

Pour mon mari, ils lui ont dit que 9/10, ça allait encore et ils ne l'auraient pas fait si ils risquaient plus que 10/10 .on pouvait attendre avec de la chimio, ou même demander à nos enfants de faire des examens, , ils ne l'ont pas fait .
ils nous ont dit qu'ils faisaient régulièrement des greffes 9/10 ..je te dis ça au cas tu y aurais droit ..

Mon mari a une leucémie aigüe à cellule dendritique moitié LAL, moitié LAM, (moitié enfant, moitié adulte) ...Moins de 1% de cas dans le monde ;Même le plus grand hopital ST Louis à Paris, . dans les leucémies, ne voit pas un cas par an !

Les rechutes sont dans toutes les greffes, sauf dans cette de celle de la fratrie compatible à 100%.C'est la plus géniale .mais je connais aussi des gens chez qui cela n'a pas marché, malgré la fratrie ..tout est un mystère .je pense que tu as lu tout ça sur internet .mais ils vont te l'expliquer a la réunion .

Pour nous, lors de la réunion, ils nous ont dit que certaines greffes passent comme des lettres à la poste et pour d'autres, ce sont des complications, GVH et autres ..Pourquoi ? mais ils ne le savent pas ..le jour où ils auront trouvé, ils auront fait un grand pas en avant ....LOL!

Il parait que la greffe de cordons placentaires est la moins sure et pourtant je connais des personnes chez qui cela a bien marché , sans GVH, ni rien ...

Je parle avec beaucoup de gens depuis 9 mois, même sur ce post .. ...je pense que chaque cas est unique et s'adapte ou non au greffon qu'on lui transmet ..il y a une part de mystère dans la prise de greffe . .Mais il faut y croire  et surtout avoir confiance en l'équipe qui va s'occuper de toi ..

J'etais au courant de tout ça avant la greffe , je preférais être prevenue..

Dernière modification par Joey (01-04-2015 18:28:33)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#108 02-04-2015 15:18:45

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Allogreffe haplo-identique

Joy,
Oui, c'est ça: des "petites compatibilités" en plus.
Quant à savoir si le risque de rechute est plus important avec une greffe haplo... ? J'imagine que cela dépend à quoi on compare, et de quelle maladie il s'agit. Moi on m'a dit que l'haplo marchait bien dans le Hodgkin (peut-être pour me rassurer!) mais je ne sais pas pour les autres pathologies. De plus on n'a pas encore beaucoup de recul donc c'est certainement difficile de savoir vraiment... Mais c'est une question à noter dans ton petit carnet pr la consult pré-allogreffe 😉.

Sinon: très Bonne Nouvelle: mon scanner de contrôle à 3 mois est bon! 😄 J'avoue que j'étais relativement confiante (ma mère, pas du tout, par contre! En stress depuis ce matin) mais je ressens quand même un soulagement, et une grande joie! J'y crois...

Grosses bises à tous!

Dernière modification par Capucine (02-04-2015 15:19:57)


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

Hors ligne

 

#109 02-04-2015 19:44:03

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe haplo-identique

super pour toi, Capucine, je suis contente ...et on t'as baissé le Neoral ? toujours aucune GVH ?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#110 06-04-2015 22:37:17

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Allogreffe haplo-identique

Capucine, Joey,

J'aurai bien eu besoin de vous ces deux derniers jours sad sad sad.
Dure...
J'ai vu que ton mari Joey avait été mis à 130 mg direct avec sa GVH cutané?
Remy est à 60mg et ils vont voir comment ça evolue...
Il a toujours autant de cortisone?

Capucine, finalement je dois faire le deuil du fait que pour Remy sa se passera comme pour toi. Je crois que c'est ça qui m'a fait le plus mal entre hier et aujourd'hui. Non, se ne sera pas un long fleuve tranquille... et on ne sera "jamais" tranquille avant longtemps.

Je vous laisse découvrir ma file pour les nouvelles...

Ps : Joey, aujourd'hui ,je comprends tellement ce que tu as vécu vers la fin de l'hospit de ton mari... mais tellement...tu verras que pour Remy il se passe un peu la meme chose (GVH cutané, diarrhée bizzare, fièvre inéxpliquée, cortisone, perte totale de muscle... bref, quelle mer** et quelle inquietude !!)

ps : Capu : Hip Hip Hip pour le scanner (je le savais de toute façon ^^). Très heureuse pour toi.

re ps : Joey , Capucine:  a combien est dosé votre Néoral actuellement?

Dernière modification par alexia13 (06-04-2015 22:38:43)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

Hors ligne

 

#111 06-04-2015 23:08:21

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Allogreffe haplo-identique

Coucou à tous!

... Me revoici après une petite gastro :-( Super, toute la famille y est passé mais heureusement je n'ai pas eu de fièvre. Là ça va mieux même si encore nauséeuse et très fatiguée mais c'est tout... Je ne m'en suis pas si mal sortie.

Alexia, désolée que pour Rémy ce soit un peu plus compliqué que prévu. C'est vrai qu'il a toujours été fragile mais bon, après une hospi en chambre stérile qui s'était bien passée, c'est quand même pas de chance... Bon, j'ai vu sur ta file que le moral remontait un peu; ça va le faire, ça va le faire! :-)

Alors sinon moi, côté GvH, après une petite GvH cutanée (enfin, "petite" surtout pr les médecins car j'avais des boutons sur tout le corps et ça me grattait de partout ... Mais ils considéraient ça comme "petite"!), je n'ai actuellement qu'un "petit" (là, oui, c'est vrai!) lichen buccal donc je ne suis pas sous cortisone.

Quant au Néoral j'étais à 130mg 2fois/j et là, à 3 mois de la greffe, je viens de baisser à 100mg X2. Il a fallu un peu de temps pour atteindre la bonne dose... d'où ma GvH cutanée très certainement; en fait j'étais sous-dosée :-(

Voili voilou, des gros bisous, et vivement des jours meilleurs à tous!

Dernière modification par Capucine (06-04-2015 23:10:36)


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

Hors ligne

 

#112 06-04-2015 23:31:55

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Allogreffe haplo-identique

Capu,

C'est fou, Remy a les memes symptomes niveau GVH et pourtant, il lui ont mis de la cortisone à60 mg... (qui n'est pas une grosse grosse dose) bizzare bizzare quand meme.
Puis surtout j'hallucine de la dose de Néoral que tu as alors que Remy est à 50mg X2 depuis le début.
Tu metonnes qu'il fasse une GVH...
Le problème se sont ses reins.
On nous avait dit qu'il y aurait des complications.
Je crois qu'ils galèrent à gerer, la GVH, la cortisone, et les reins avec l'anti rejet.
Du coup , il est pas près de sortir à mon avis.
Aujourd'hui il m'a dit "je pense que je suis sorti trop tot". Bon au moins il l'accepte.

Bref, tu as quand meme passé le cap des 3 mois royalement !

J'en suis ravie quand meme


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

Hors ligne

 

#113 07-04-2015 09:13:32

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe haplo-identique

salut les filles,

je ne sais pas pourquoi, mais je n'etais plus connectée donc je n'ai pas eu de messages me prévenant que vous aviez ecrit ! je vais aller voir ta fille.

Alexia, Jean louis est à 120 mg de Neoral au debut ; puis ils se sont rendu compte d'après sa prise de sang, qu'il était un peu surdosé . Ils lui ont donc baissé à 120 mg et cela n'a plus bougé du tout ... ..A presque 5 mois, c'est toujours pareil..

La cortisone, pour une petite GVH de stade 1, il a été mis tout de suit à 130 mg par jour !! J'etais affolée car je trouvais ça beaucoup! !!
Pour l'instant, à 4 mois et demi de greffe, il lui baisse toutes les semaines de 5%..Actuellement, il a toujours 10 mg de cortisone, et il est bouffi, plus de muscle du tout !!mon mari à 64 ans et je peux te dire que tout sa peau est fripée, ce qui n'est pas le cas de Rémy qui lui est tout jeune .
il a de l'appétit ou pas avec la cortisone ? Cela fait combien de temps qu'il la prend ??
Je ne le reconnais plus de visage .cela me rend malade de le voir comme ça .

Capuccine,c'est énorme ce que tu prends comme Neoral, mais tu as eu une greffe particulière . On ne peut pas comparer avec une allogreffe "normale " ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#114 07-04-2015 09:18:03

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe haplo-identique

Ou est ta file Alexia? je ne la trouve plus .. je voudrais lire ce que tu as écris .

Dernière modification par Joey (07-04-2015 20:20:08)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#115 07-04-2015 12:26:18

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Allogreffe haplo-identique

Joey, je passe en coup de vent, voici ma file :
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

Hors ligne

 

#116 07-04-2015 20:09:57

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe haplo-identique

Merci Alexia, j'y suis allée et j'ai donné des nouvelles de Jean -Louis sur la mienne ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#117 13-04-2015 20:46:51

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe haplo-identique

Capuciine, plus de nouvelles ; comment vas tu ?tu es toujours en forme ? Viens nous donner de tes nouvelles..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#118 14-04-2015 09:47:37

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Allogreffe haplo-identique

Coucou à tous!

... Ah, et bien ma "petite" gastro m'a embêtée plus longtemps que prévu! Là, ça y est, je pense en être enfin débarassée (plus de 24h que RAS). Bon, suis encore plus naze qu'avant du coup et j'ai perdu 3 kg... Heureusement j'ai mes chocolats de Pâques qui m'attendent; je vais retrouver la forme!
Sinon on diminue encore le Néoral à 85mg X2... Je suis sur la bonne pente!
Bisous bisous... et une grosse pensée pour Alexia et Rémy!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

Hors ligne

 

#119 14-04-2015 10:35:50

Emilie76
Membre
Date d'inscription: 14-04-2015
Messages: 27

Re: Allogreffe haplo-identique

Bonjour à tous,

Je m'appelle Emilie, j'ai 21 ans et je suis toute nouvelle sur ce forum. C'est en lisant ce fil de discussion que j'ai eu envie de m'inscrire car vos échanges sont agréables à lire et pleins d'espoir, et aussi parce que comme Capucine, je vais avoir une greffe haplo identique dans quelques mois et j'ai enfin pu trouver un témoignage grâce à elle !

Me concernant, j'ai une leucémie aigue myéloblastique de type 2, j'ai été diagnostiquée en mai 2014 et allo greffée en août 2014, tout se passait très bien, la greffe avait bien prise, seulement voilà j'ai appris ma rechute il y a quelques semaines et je sais désormais que je vais avoir une greffe haplo à l'hôpital Saint Antoine à Paris, car c'est le centre le plus proche de chez moi qui fait les haplos (j'habite à Rouen et suis suivie au Centre Henri Becquerel). J'aurais donc souhaité poser quelques questions à Capucine, voyant qu'elle était très active sur le forum, et en premier lieu savoir dans quel hôpital s'est passée ta greffe haplo ?  (j'ai vu que le tutoiement était de rigueur sur le forum donc je me permet !) Car les infos que j'ai pu lire concernant les chambres, surtout le petit contact qui était possible avec ses proches, m'ont donné espoir, car comme le mari de Joey, j'ai vécu ma première greffe dans une petite chambre avec des lattes et en effet le contact, même petit, manque beaucoup dans ces temps là car on ne peux pas partager beaucoup d'activités avec ses proches.

Enfin bref j'arrête mon discours là mais si Capucine était d'accord pour me renseigner un peu plus ce serait super, car pour l'instant je n'en sais pas beaucoup plus sur l'haplo et sur l'hôpital où je serai vu qu'on en est encore qu'à l'étape de savoir qui de mon frère ou d'un de mes parents pourront me donner de leur moelle.

Merci de m'avoir lue et bon courage à vous tous ! smile


Leucémie aigue myéloblastique de type 2 depuis mai 2014
2 cures d'induction + Allogreffe avec donneur étranger le 22 août 2014
Rechute en mars 2015 après une rémission complète
Greffe haplo avec mon père le 18 juin 2015

Hors ligne

 

#120 14-04-2015 14:06:47

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Allogreffe haplo-identique

Bonjour tout le monde

Je n'ai pas encore la réponse définitive pour ma greffe mais on m'a dit la semaine dernière que pour le moment c'était tourné un peu plus vers mon frère donc l'haplo... J'en saurais plus j'espère à ma prochaine cure de chimio. C'est long cette attente car j'ai fini la conso et je suis en chimio d'attente.

Émilie, comme toi j'ai une leucemie aiguë mais plus orientée vers la lymphoblastique (elle est rare car mes cellules étaient très indifférenciées ou présentaient les deux marqueurs) ... Je suis aussi venue sur le post de capucine car il est plein d'espoir et parle de l'haplo identique qui est assez rare encore ... On a peu de recul mais au USA cela fait 10 ans que c'est pratique ! Grace a capucine j'ai enfin respire sur l'haplo et me dit que ça va me sauver la vie !! Les médecins espèrent me greffer d'ici deux mois environ ... J'attends la décision finale ... Moi mon centre est sur Angers !


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

Hors ligne

 

#121 14-04-2015 21:24:26

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe haplo-identique

Enfin, heureusement que je suis venue demander des nouvelles de notre Capucine, qui ne venait plus nous voir.  smile

Je suis contente(façon de parler) de voir que d'autres personnes ont comme Jean Louis une leucémie aigüe à cellules dentritiques ..kesako ? une leucémie  moitié lymphoblastique, moitié myeloblastique, (moitié enfant, moitié adulte), ce qui est très rare. Moins de 1% dans le monde .je crois que je l'avais raconter plus haut...Je radote, j'ai 61 ans ..LOL!

Il n'a pas eu de greffe haplo -identique mais une greffe "normale".. Pour l'instant, tout va à peu près bien ..

Je pense à notre Alexia qui oit avoir beaucoup de mal a garder le moral en ce moment ..

Emilie, tu etais à 100% pour ton chimérisme ?  tu avais eu une greffe de donneur compatible 10/10 et tu avais fait des GVH ??..Pourquoi, ils ne te redonnent pas du greffon de ton donneur ? en général, ils en ont congelé ..Viens nous expliquer ...Merci
Oui, on a connu cette enfermement pendant plus de 4 mois en milieu stérile et cela a été long ..les docteurs savent pourquoi tu as rechuté ?

Joy, tu vois, tu as un bon exemple de greffe haplo- identique qui marche avec notre Capucine..smile

je vais donner des nouvelles de mon homme qui a été a l"hopital sur ma file ..

Dernière modification par Joey (14-04-2015 21:29:12)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#122 14-04-2015 22:38:24

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Allogreffe haplo-identique

Bonjour Emilie et bonjour Joy,

... Contente d'être un bon exemple pour vous! (J'espère que ça va durer!)
C'est vrai, comme dit Joey, je n'écris pas tous les jours ("pas de nouvelles, bonnes nouvelles !?") mais je suis super dispo pour répondre à vos questions !
Et sinon, comme toi Joy, j'ai eu ma greffe à Angers (et ils sont un peu "overbookés", d'où l'attente...) Mais par contre très sympas, tant les médecins que les infirmières et aide-soignantes... Et ça c'est top pour que le séjour se passe le mieux possible !
A vos questions 😉 et à bientôt !


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

Hors ligne

 

#123 15-04-2015 08:42:16

Emilie76
Membre
Date d'inscription: 14-04-2015
Messages: 27

Re: Allogreffe haplo-identique

Bonjour tout le monde,

Joy je comprend que l'attente soit longue, même si on sait plus ou moins à quoi s'attendre on aime bien être fixés ! En tout cas si tu es comme Capucine sur Angers c'est pas mal tu pourras sûrement bénéficier des mêmes conditions qu'elle concernant les visites smile (les visiteurs ne sont apparemment pas derrière les lattes en plastique, ils peuvent être à côté de toi, te tenir la main, faire un truc avec toi etc)

Pour répondre à tes questions Joey, oui mon chimérisme était à 100%, le caryotype était revenu à la normale, j'avais la pêche etc mais la maladie a été plus agressive que mon greffon, qui effectivement était celui d'un donneur anonyme 10/10. Le truc aussi c'est que je n'ai pas vraiment fait de GVH, j'ai juste fait une erruption cutanée assez légère 3 mois après la greffe qui n'a pas nécessité de traitement (crème à base de cortico ou autre) même si la biopsie cutanée a révélé qu'il s'agissait tout de même d'une éventuelle petite GVH. Mais elle n'a pas été suffisante... Donc là je fais des cures de Vidaza en hôpital de jour, c'est une chimio légère par inductions, et on m'avait parlé effectivement de me réinjecter des lymphocytes de mon donneur mais cette idée a été abandonnée au profit de l'haplo. Et c'est sûr que l'enfermement et le manque de contact direct avec ses proches est parfois difficile, c'est pour ça que j'espère qu'à Paris ça se passera comme à Angers d'après ce que Capucine racontait à propos des chambres...

Capucine merci de ta réponse, et effectivement si tout va bien pour toi c'est normal que tu décroches un peu du forum et de la maladie pour reprendre le cours de ta vie !
J'espère qu'à Paris ce sera pareil qu'à Angers alors vu que d'un hôpital à un autre c'est souvent différent, car je n'ai eu encore aucune info sur le déroulement exact des choses et sur le service (je sais que c'est encore un peu tôt vu que c'est pas avant fin juin pour moi mais quand on se pose les questions ça le devient un peu faut le dire !). Bon après je sais qu'une greffe haplo est assez semblable à une allo greffe classique finalement au niveau des traitements, des étapes etc c'est juste que c'est pas forcément les mêmes produits, les mêmes dosages, et donc qu'il n'y a pas de différences majeures sur le déroulement et ainsi pas de grande surprise pour moi (après je me trompe peut-être ? Crois-tu qu'il y ait des grosses différences pour nous patient ?). J'ai vu que ton hospitalisation s'était bien passée, ce qui avait été aussi le cas pour moi pour ma première greffe, donc je verrai bien. En tout cas j'ai bien pris note de l'idée du coloriage, ça doit être très sympa, c'est vrai qu'on en voit de plus en plus !

Merci de vos réponses et à bientôt smile


Leucémie aigue myéloblastique de type 2 depuis mai 2014
2 cures d'induction + Allogreffe avec donneur étranger le 22 août 2014
Rechute en mars 2015 après une rémission complète
Greffe haplo avec mon père le 18 juin 2015

Hors ligne

 

#124 15-04-2015 16:58:42

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe haplo-identique

Merci Emilie , pour tes explications . Tu as rechuté combien de temps  après la greffe ?  tu as refais des blastes dans le sang  et combien? je sais que sur ce forum, il y a des personnes qui n'ont pas vraiment fait de GVH et qui ont passé les 2 ans de greffe. difficile de comprendre comment ça marche ..

Tu as des freres et soeurs qui peuvent te donner leur moelle ? tu vas reperdre tes cheveux ??

Dernière modification par Joey (15-04-2015 17:33:08)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#125 15-04-2015 17:44:51

Emilie76
Membre
Date d'inscription: 14-04-2015
Messages: 27

Re: Allogreffe haplo-identique

Du coup j'ai rechuté 7 mois à peine après ma greffe avec 25% de blastes. Oui l'hématologie c'est tellement complexe... Il y a énormément de paramètres qui rentrent en jeu.
Là j'attends les résultats de compatibilité justement, c'est assez long à arriver.
Concernant mes cheveux pour l'instant avec la chimio que j'ai je ne les perds pas donc j'en profite encore un peu, mais avec la chimio que j'aurai avant la greffe me les feront perdre normalement...

Et comment va ton mari ? Je ne sais pas où se trouve ta file


Leucémie aigue myéloblastique de type 2 depuis mai 2014
2 cures d'induction + Allogreffe avec donneur étranger le 22 août 2014
Rechute en mars 2015 après une rémission complète
Greffe haplo avec mon père le 18 juin 2015

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.