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#126 15-04-2015 19:32:07

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe haplo-identique

Ma file se trouve là :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Justement, il est comme toi !! A 5 mois de greffe compatible 9/10, il  n'a fait qu'une très légère  GVH cutanée, pas plus! C'est vrai que je m'interroge quant à la prise de sa greffe ..Cela fait 3 fois que je vois ton cas ..trop de compatibilité tue la compatibilité.
Ils t'ont dit le pourcentage de gens qui rechutent ?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#127 15-04-2015 20:10:26

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe haplo-identique

Emilie, ton chimerisme est à combien en ce moment ?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#128 16-04-2015 11:01:46

Emilie76
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Messages: 27

Re: Allogreffe haplo-identique

J'espère que mon histoire ne va pas t'avoir donné trop d'idées, car un cas ne fait pas l'autre. Je connais quelqu'un qui a exactement la même maladie que moi, lui a été greffé en juillet (un mois avant moi) et il vient seulement de faire une vraie GVH cutanée, enfin bref tout ça pour dire que c'est au cas par cas donc essaye de ne pas trop comparer smile
Non ils ne m'ont pas dit...
La dernière fois mon chimérisme était à 94% (quand j'ai appris ma rechute), donc il a pas beaucoup baissé mais les médecins m'ont dit  que pour moi ça changeait pas grand chose vu que de toute façon la maladie était revenue et qu'il faudrait greffer de nouveau.

Je viens de rentrer de l'hôpital et je viens d'apprendre que ma première cure de Vidaza n'avait pas vraiment donné les résultats escomptés, on attend de voir ce que donnera la deuxième...


Leucémie aigue myéloblastique de type 2 depuis mai 2014
2 cures d'induction + Allogreffe avec donneur étranger le 22 août 2014
Rechute en mars 2015 après une rémission complète
Greffe haplo avec mon père le 18 juin 2015

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#129 16-04-2015 11:41:52

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Allogreffe haplo-identique

Chère Émilie
Je tenvoi tout mon courage pour cette nouvelle épreuve ... J'ai encore BCp de colère face à cette maladie !
La rechute après la greffe c'est notre grande peur à tous ! Comment vas tu toi physiquement? Car ta greffe n'est pas si loin, tu t'es bien remise?

Moi toujours pas décidé pour la greffe, ils réfléchissent et font leurs calculs .... Je comprend pas pourquoi c'est si long.
Mon hémato vient de me tel, ils me change de drogue pour mes chimios d'attente ... Se sera des cures de 5 jours toutes les 3 semaines au lieu de 3 jours tous les 15 jours. Apparement c'est un produit encore plus fort, vu que j'ai une leucemie rare et dure ils veulent continuer à taper fort ... Ça me stresse d'entendre encore que j'ai une vilaine leucemie et qu'ils veulent tjs taper fort !

Comment as tu vécu ta greffe Émilie ?

Joey : ne stresse pas trop pour ton mari, tout va bien actuellement et il est bien suivi ... Profite ! Même si je comprend la peur de la rechute ... Cette peur nous quittera pas pendant des années malheureusement mais faut apprendre à vivre avec ...


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#130 16-04-2015 11:47:38

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 657

Re: Allogreffe haplo-identique

CC, emilie76 je suis aussi suivit a Becquerel et je vais être allo greffer fin juin début juillet...Tu peu peu être créer ta file afin que capucine retrouve sont file...
Super capucine enfin débarrasser de cette gastro....

Courage, pour moi le tep révélais encore un peu de fixation donc j'ai refait une chimio...bise


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#131 16-04-2015 13:20:14

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
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Re: Allogreffe haplo-identique

Coucou les futures haplos!

... Hey, on arrive en force! Rei, Joy, Emilie et moi: on est 4, du jamais vu! J'espère qu'on incarne l'avenir, et un avenir prometteur :-)
Bon courage à toi, Emilie, j'espère qu'ils vont trouver de quoi "calmer" ta maladie avant la greffe.
Et bon courage à toi aussi Joy, oui je vois ce que tu veux dire, c'est parfois stressant d'entendre les médecins parler de nous en termes très "rationnels"...
Et Joey: "cool, Raoul!" ;-) Profite en effet, que ton mari aille bien.

Bonne journée à tous!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#132 16-04-2015 13:30:30

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
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Re: Allogreffe haplo-identique

Merci Capucine ..je vais essayer d'être plus cool! mais je suis une stressée de nature et forcément, je me pose des questions car ça fait 3 fois que j'entends le cas d'Emilie , alors je m'interroge ..On a peur de trop de GVH , mais aussi de la rechute, car trop compatible, ce n'est pas bon non plus  !! Il faut que le nouveau greffon s'installe et prenne  le dessus! C'est compliqué tout ça ..

Ne t'inquiète pas Emilie, je connaissais deux cas identiques à l'hopital ou Jean Louis a été greffé .. Une jeune fille qui a rechuté car pas de GVH pendant 2 ans et hop, il a fallu la regreffer, et une autre personne de 59 ans qui etait en vacances avec sa femme et qui a du rentrer d'urgence car la greffe aussi  à lâché ..il s'est fait greffé en même temps que Jean-Louis, mais lui, c'etait pour la deuxième fois !!

Dernière modification par Joey (16-04-2015 17:42:04)


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#133 16-04-2015 18:04:54

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe haplo-identique

Je n'avais pas vu Rei, que tu allais être greffé, excuse moi ..


Joy, c'est vrai que c'est long ...quand vas tu savoir ?ils t'ont dit une date  limite?

Dernière modification par Joey (16-04-2015 18:05:26)


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#134 17-04-2015 10:31:37

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe haplo-identique

Mon hémato ma dit début mars greffe dans trois mois maxi ... Ça fait quasi déjà un mois et demi de passer ... Et en attendant j'ai tjs de la chimio d'attente, je commence à fatiguer physiquement avec toute la chimio depuis l'induction ... J'aimerai arriver en greffe super forte physiquement !!


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#135 17-04-2015 10:56:27

Capucine
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Re: Allogreffe haplo-identique

Moi aussi j'ai eu de la chimio d'attente... D'accord avec toi, Joy, ça m'a énervée aussi de devoir encore encaisser de la toxicité "pour rien"... Malheureusement ils st surbookés :-(
Rassure-toi en te disant que, s'ils ne te font pas passer en urgence, c'est que ton cas n'est pas si désespéré 😂


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#136 17-04-2015 13:11:05

JOY
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Re: Allogreffe haplo-identique

Je sais pas trop car hier mon hémato me disait qu'ils changeaient de drogue pour les prochaines chimios, que compte tenu de ma leucemie rare et pas gentille ils veulent taper un peu plus fort !! Ça ma un peu abasourdie et ça me tracasse un peu même si mon myelo de la semaine dernière indique tjs ma rémission ... Pk taper plus fort si tout va bien ?! Je pisserai la question quand j'y retournerai !!

Comment tu vas toi capucine?! Côté physique ? Tu reprend des forces? Tu remarche normalement ? Tu es comment au niveau de tes analyses de sang? (Globules blancs? Hémoglobine?)


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#137 17-04-2015 13:13:11

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe haplo-identique

C'est rigolo que tu sois aller à Angers ! Tu étais dans quelle chambre? Il y a trois types de chambres différentes !!


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#138 17-04-2015 13:38:12

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe haplo-identique

Joy(je voulais dire Emilie..LOL ), je ne comprends pas ..Tu as rechuté et tu as toujours 100% au chimérisme ? c'est bizarre..Le rechute, c'est quand la greffe n'a pas prise donc ,le chimérisme ne devrait plus être bon!

Dernière modification par Joey (17-04-2015 16:07:53)


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#139 17-04-2015 14:58:49

Emilie76
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Re: Allogreffe haplo-identique

Merci à toi Joy pour ton soutien smile Je te souhaite aussi bon courage pour tes cures d'attente car on sait tous que l'attente est longue et que ça nous fait trop cogiter !
Si tu as encore des cures avant la greffe, c'est pour être sûr de pas reculer en arrière par rapport à ce que l'induction a fait, mais c'est sûr que c'est fatiguant et toujours une toxicité en plus... Mais je suis d'accord avec Capucine, si vraiment les médecins étaient très inquiets à ton sujet, ils attendraient pas pour ta greffe wink même si ils nous font toujours un peu flipper quand on les entends dire "faut taper dedans", "c"est une maladie aggressive" etc...
Et pour répondre à tes questions Joy, physiquement je vais bien, j'ai bonne mine, en gros je me sens vraiment pas malade ! (je suis juste très vite essouflée et un peu fatiguée quand je manque d'hémoglobine). Donc c'est vrai que c'est un peu frustrant mais bon. J'avais bien supporté ma première greffe, je n'avais pas eu de complications, même pas de fièvre, une petite mucite mais vraiment dans l'ensemble faut pas se plaindre.

Capucine en plus c'est bientôt les vacances, tu vas pouvoir profiter de tes enfants j'espère !

Bon courage aussi à ma voisine Rei76.

Joey, je vais aller lire les nouvelles de ton amri sur la file.

Sinon quelqu'un sait comment ça se passe à Saint Antoine, comment sont les chambres etc ? Comme pour l'instant je sais pas trop ce qui va se passer niveau chimio, je me fais une fixette sur l'hôpital où j'aurai l'haplo !


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#140 17-04-2015 15:32:59

Capucine
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Re: Allogreffe haplo-identique

Hello!

... Oui, bientôt les vacances pour notre zone (enfin, dans une semaine)... Je vais avoir les enfants non-stop pendant 2 semaines! Ouille! Nan, mais c'est chouette... Mais un peu fatigant quand même! Là je vais bien mais je me fatigue très vite (ça me rappelle la post-autogreffe). Je marche, mais comme une petite vieille: je me fais doubler sur le trottoir, quoi, pour vous donner une idée! Sinon mes analyses de sang sont bonnes (enfin, ce que j'en sais car c'est l'hôpital donc je n'ai pas le détail!) Ma formule sanguine est revenue à la normale depuis qqs semaines déjà :-)

Sinon, à Angers j'ai eu la chance d'échapper aux anciennes chambres avec le rideau etc... Et qui plus est, je suis tombée sur une grande chambre... Donc c'était top... à part la couleur verte omniprésente (tout un camaïeu de verts différents... C'était magnifique!) Joy, tu dis qu'il y a 3 sortes? Je n'en vois que 2 (?!)


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#141 17-04-2015 16:10:23

Joey
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Re: Allogreffe haplo-identique

Emilie, en général , on n'est pas mal en point quand on rechute.mais ils se sont redu comte que la greffe n'avait pas pris car tu avais de nouveau des blastes ?


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#142 18-04-2015 11:51:49

Emilie76
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Re: Allogreffe haplo-identique

En fait mes globules blancs descendaient de semaine en semaine, du coup les médecins évoquaient plusieurs causes, du genre la toxicité des médicaments, un virus qui pointait le bout de son nez ou bien la maladie qui se réinstallait. Du coup ils ont décidé de faire un myélogramme pour vérifier et effectivement j'avais 25% de blastes dans la moelle. Donc ce qui les a vraiment interpellé au début c'est la baisse des globules blancs (et ils voyaient aussi dans la prise de sang que j'avais 2% de blastes mais ça ils ne me l'ont dit que après l'annonce de la rechute).


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#143 18-04-2015 14:35:36

JOY
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Re: Allogreffe haplo-identique

Capucine : en fait quand tu rentre dans l'unité stérile tu as des chambres à droite qui ont un sas avec wc et cabinet toilettes sépare et porte avec la chambre, qui est très grande !! C'est de ce côté que j'étais pour mon induction, moi c'était jaune poussin les murs lol
Tu as les chambres à gauche qui sont ressemblentes mais sans le sas ... Puis les chambres au fond avec le rideau et sans cabinet de toilettes ferme et wc ... C'est une chaise apparement le wc... La chambre ou je ne veux surtout pas aller !!!!!!!! Je vais demander le type de chambre que j'ai eu ...
J'y étais fin d'année et suis sortie le 7/01/15 ...


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#144 18-04-2015 14:41:16

JOY
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Re: Allogreffe haplo-identique

Émilie : tes prises de sang indiquaient 2% de blastes alors que le myelo indiquait 25% ?  C'est une grosse différence ...
Tu as du tomber de haut en apprenant ça ... Je tenvoi tout mon soutien, tu semble être une grande battante !!! Continue !!!
En fait l'hôpital ou tu as eu ta greffe l'an passe ne fait pas l'haplo alors tu vas changer c'est ça? Je suis désolée je ne connais pas le st Antoine ...


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#145 18-04-2015 21:17:06

Joey
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Re: Allogreffe haplo-identique

Emilie, On a tous entre 2% et 5 % de blastes dans le corps, c'est normal ..mais quand tu arrives à 5%, c'est limite ...
2% c'est normal.c'est pour ça qu'ils ne t'en ont pas parlé.
25%; il devrait pourvoir te gérer ça .. mais bizarre qu'il ne rebooste pas le greffon avec des cellules souches de ton donneur .

Joy mon mari a connu cette chaise percée pendant plus de 5 mois de chambre sterile ;.il faut qu'ils puissent récupérer les selles pour faire des examens dessus ou les peser si tu as des problèmes digestifs ..(pour voir de combien tu te vides par jour ..) ce n'est pas appétissant, mais c'est comme ça .. smile


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#146 18-04-2015 22:44:16

Capucine
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Re: Allogreffe haplo-identique

Salut Joy!

... Alors on a été voisines pendant quelques jours 😄. C'est marrant qd même ! J'étais effectivement qd tu rentres à droite... (ms je ne sais-déjà-plus mon no de chambre !)
... On ne s'est pas croisées par hasard qd je faisais du vélo ds le couloir, côté chambres "horribles"?


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#147 19-04-2015 10:51:45

JOY
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Re: Allogreffe haplo-identique

Oh mais oui ma dernière semaine je fais aussi du velo Côté chambre horrible !! Moi aussi j'étais côté droit avec le sas ...
C'est drôle ... Tu as ete suivi à Siguier aussi pour tes chimios? On se croisera peut être lors d'un de tes bilans ?


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#148 19-04-2015 10:53:09

JOY
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Re: Allogreffe haplo-identique

Tu sais que Ca me rassure encore plus que se soit a Angers sur tu es fait ta greffe haplo !! Ca me rassure encore plus sur cette greffe !


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#149 19-04-2015 21:46:13

Capucine
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Re: Allogreffe haplo-identique

😄
On s'est donc peut-être croisées! (J'ai été greffée le 07/01 justement... le jour des attentats de Charlie hebdo :-(
Mais sinon, non, je ne suis pas suivie sur Angers, je suis de Tours...
Et sinon ils font de plus en plus d'haplos, même si c'est encore un peu confidentiel... Ca va bien se passer, oui, Joy!


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#150 20-04-2015 21:15:06

JOY
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Re: Allogreffe haplo-identique

Merci capucine pour tes mots ...


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