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#151 23-04-2015 09:29:07

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Allogreffe haplo-identique

Bon ce soir retour hôpital pour cure d'attente 5 jours ... J'ai tellement pas envie ... Cest une horreur ...
Jespere avoir enfin des news sur ma greffe ... Si on me dit non je demande un rdv avec mon hemato pour la prochaine cure !!


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#152 23-04-2015 13:58:40

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Messages: 806

Re: Allogreffe haplo-identique

Joy, alors, que disent les hématologues ???

et toi Emilie, tu en es où?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#153 23-04-2015 15:25:21

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Allogreffe haplo-identique

Grosse surprise ce midi a la boite aux lettres : convocation pour réunion avec médecin greffeur pour parler de la greffe mardi 28 avril ... On y est ... Je vais sûrement enfin savoir qui va etre mon donneur et la date approximative ... Sans oublier tout ce que cela comporte cette greffe ...
Jai trop peur ... Quon me parle des complications, du Gvh, des risques ...


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#154 23-04-2015 17:56:49

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
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Re: Allogreffe haplo-identique

Ah, super, bonne nouvelle!
Bon, tu sais déjà qu'on va te faire peur... Du coup, l'avantage c'est que tu ne seras pas trop surprise! 😄 Il faut que tu essaies de te focaliser sur tous les avantages de la greffe, cad une guérison ! "On n'a rien sans rien", si je puis dire... C'est sûr que l'allo comporte des risques... Mais si on te le propose c'est qu'il est encore plus risqué de ne pas la faire, alors...
Bon courage pour ton RDV (et n'oublie pas ta liste de questions !)


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#155 23-04-2015 18:09:07

Emilie76
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Date d'inscription: 14-04-2015
Messages: 27

Re: Allogreffe haplo-identique

Bonjour les filles,

Merci pour tes gentils mots Joy, ça me fait chaud au coeur smile Oui effectivement à Rouen ils ne font pas encore d'haplo donc je dois aller à Paris car c'est le centre le plus proche de chez moi...
Tant mieux si tu as eu une date pour ton rendez-vous, au moins tu en sauras plus et du coup ça va sûrement t'apaiser un peu, même s'ils nous font toujours peur avec l'évocation de toutes les mauvaises choses qui peuvent se passer mais comme dit Capucine, il faut passer par là pour atteindre notre objectif. Courage, je pense bien fort à toi !

Joey, quant à moi j'ai commencé ma 2ème cure en hôpital de jour lundi, et j'ai eu une prise de sang ce matin, je m'attendais à ce que mes blancs plaquettes et hémoglobine baissent (car c'est ce qui est attendu) sauf que ça reste stable et les blancs ont même augmenté (j'étais à 1800 lundi et à 2300 aujourd'hui) donc ça m'inquiète un peu quant à l'efficacité de la cure... Donc j'attends de voir ce que donneront les prochaines prises de sang et ce que les médecins me diront par rapport à la chimio... Sinon mon médecin référent a reçu les premiers résultats des tests de compatibilité, et a priori je pourrais être greffée avec mon frère, il faut qu'ils regardent encore plus en détail. Je vais aller voir ta file voir s'il y a des nouvelles de ton mari.


Leucémie aigue myéloblastique de type 2 depuis mai 2014
2 cures d'induction + Allogreffe avec donneur étranger le 22 août 2014
Rechute en mars 2015 après une rémission complète
Greffe haplo avec mon père le 18 juin 2015

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#156 23-04-2015 18:23:27

Emilie76
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Date d'inscription: 14-04-2015
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Re: Allogreffe haplo-identique

Sinon je me posais une question : savez-vous s'il y a une différence entre la greffe haplo identique et la greffe haplo mismatch ? Car en essayant de trouver des infos, je vois ces deux noms là...


Leucémie aigue myéloblastique de type 2 depuis mai 2014
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#157 23-04-2015 21:25:37

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
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Re: Allogreffe haplo-identique

Bonjour Émilie,

?? Jamais entendu parler de "greffe haploïde mismatch", mais mismatch signifiant "mal apparenté"... Ça veut donc effectivement peut-être dire la même chose!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#158 23-04-2015 21:42:19

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Allogreffe haplo-identique

Tu as eu rdv avec un greffeur dangers capucine?!
Je suis terrifiée !!!

Emilie, tu fais des cures sur une journée ?! Ta prochaine est qd? Tu refais pas une induction ?
Moi jai tjs entendu parlé de lhaplo identique en ce qui concerne mon frère qui est semi compatible ... Pas l'autre nom ...


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#159 23-04-2015 21:59:27

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Allogreffe haplo-identique

Salut Joy,

Oui, j'ai eu RDV avec un greffeur d'Angers... Rassure-toi, ils ne mordent pas! Ils sont très gentils, même... Mais ils disent ce qu'ils ont à dire. Lors du RDV il y a aussi l'infirmière coordinatrice qui est présente, comme ça s'il y a des choses que tu as zappées, tu peux lui redemander après.
Allez, c'est bon signe, ça veut dire que ça avance! Aie confiance, bises.


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#160 24-04-2015 13:31:31

Emilie76
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Re: Allogreffe haplo-identique

Oui sûrement Capucine !
Joy, je comprends tes inquiétudes, mais essaye de rester sereine, les médecins arriveront toujours à te faire un peu peur de toute façon ! Mais ils sont obligés de te prévenir, ce qui ne veux pas dire que tout ce qu'ils te diront arrivera wink
Là ma chimio se fait sur 7 jours + 21 jours de pause (donc des cycles de 28 jours), là j'en suis à ma deuxième. Pour l'instant pas d'induction de prévue, sauf si la chimio que j'ai actuellement n'est pas assez efficace... A vrai dire je suis aussi dans le flou concernant la suite !


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#161 24-04-2015 18:57:48

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Messages: 806

Re: Allogreffe haplo-identique

Allez Joy, dernière ligne droite avant cette greffe..Bien sur les hématologues sont obligés de te dire les risques que tu vas encourir, mais c'est une obligation .....Comme quand tu te fais operér et qu'on te dit que tu risques ta vie en passant sur le billard ..
Je sais que tu as peur .Je suis passée par là pour mon mari il y a 5 mois, ce n'est pas si vieux . La trouille qui te prend aux tripes, je connais ..

Tu vois, pour l'instant, tout va bien pour mon mari, mais pas de GVH ce qui n'est pas bon non plus car c'est souvent signe que la greffe ne prend pas ..Tu vois,on n'est jamais content!!Moi, je tremble tous les jours à cause de ce rejet de greffe qui peut arriver ..

Tu fais bien une allogreffe de donneur anonyme et pas une haplo greffe?c'est un donneur 10/10?


Capucine, et toi, pas de GVH ? que disent les hématos pour ta greffe ? c'est normal de ne pas en faire, qu'il faut en faire ou pas du tout pour que ta greffe prenne ?ce n'est pas une greffe comme les autres ...

Joy et Emilie, vous devriez mettre dans votre signature, ce qu'on va vous faire et la date de votre greffe, comme Capucine la fait et moi aussi ....C'est plus facile à retenir ..

Ca va le faire, il faut y croire ...


Je pense à notre Alexia tout le temps ..pas de nouvelles..


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#162 27-04-2015 16:57:28

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe haplo-identique

Le grand jour est demain ... Soit le donneur sera mon frère en haplo identique soit le donneur étranger 9/10 ... Cette réponse je vais l'avoir demain !!
Toute façon vu mon type de leucemie je n'ai pas le choix, j'ai BCp trop de risques de rechutes sans greffe ... Mais la gvh fait super peur ...
Je vous raconterai demain !!

Émilie : tu es hospitalisée pendant tes 7 jours de chimios ou tu es en hospi de jour? C'est fou comme les LAL et les LAM sont traitées différemment ...
Merci de m'encourager et me rassurer les filles !! Ça fait du bien du soutien !!


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#163 27-04-2015 17:08:29

Emilie76
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Re: Allogreffe haplo-identique

Je penserai bien fort à toi Joy ! La greffe n'est pas si horrible qu'on peut nous le laisser entendre, souvent ça se passe bien sans trop de grosses complications ! C'est sûr que les médecins risquent de te raconter un tas de trucs qui pourraient arriver qui te feront très peur, mais ils sont obligés de nous prévenir des cas extrêmes... Mais en effet pour notre maladie la greffe c'est LA solution.

Là pour cette cure je suis en hôpital de jour, mais avant ma première greffe j'ai eu deux cures d'induction en étant hospitalisée. Je connais pas vraiment les différences de traitements entre les LAL et les LAM.
Quant à moi je refais un myélo dans 2 semaines pour voir où j'en suis avec la maladie et pour voir si on change de cure ou pas, j'aurai la réponse que le 18 mai du coup.

Encore bon courage pour demain !!


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#164 27-04-2015 17:10:59

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe haplo-identique

Quand tu penses, Joy, que mon mari a les deux leucémies : moitié LAL et moitrié LAM ..extrêmement rare..moins de 1% dans le monde ..

On attend avec impatience la reponse des hématologues ..Jean Louis a eu une greffe 9/10 et cela se passe très bien pour le moment...allez, ça va bien se passer ..Tu as quel age, Joy ?


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#165 27-04-2015 17:18:25

JOY
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Re: Allogreffe haplo-identique

Moi j'ai une LAL mais avec quelques marqueurs myéloïdes ... Ce qui perturbe BCp mes médecins, j'entends a chaque cure de chimio d'attente que ma leucemie est rare, dure à suivre, compliquée ... Qu'il faut taper fort pour pas se tromper ou prendre trop de risques ... C'est super stressant et flippant ...
J'ai 33 ans Joey ... Je suis tombée malade 2 mois après la naissance de ma petite fille ... Dur à encaisser, et j'ai un petit bonhomme de 4 ans ... Un amour ... Quelle vilaine maladie !!!!!!!!
Ça fait du bien de voir vos témoignages avec greffe qui s'est bien passée !


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#166 27-04-2015 17:26:43

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe haplo-identique

allez, on es là pour t'aider, Joy. Tu es toute jeune ....je rigole car je parle avec toi en même temps sur ma propre file..Je ne sais plus où donner de la tête ..LOL!

C'est sympa d'avoir des personnes qui peuvent s'entraider et se parler de la leucémie sur ce forum ..

Emilie, mon mari a eu pratiquement le même protocole que toi pour sa preparation de son allo . Mais pourquoi ils ne te réinjectent pas de la greffe de ton premier donneur ?ils n'avait pas congelé de greffon ?

Dernière modification par Joey (27-04-2015 17:27:12)


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#167 27-04-2015 19:06:45

Emilie76
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Re: Allogreffe haplo-identique

Parce que les médecins considèrent que si j'ai rechuté avec ce greffon, il fallait me regreffer avec un autre, en l'occurrence celui de mon frère pour une haplo...


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#168 27-04-2015 19:33:50

Joey
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Re: Allogreffe haplo-identique

J'aurais du y penser ..tu vas surement être greffée cet été ..que disent les médecins ? C'est urgent ou non ?


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#169 27-04-2015 19:37:29

Emilie76
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Re: Allogreffe haplo-identique

Je sais pas trop, j'en saurais plus dans 3 semaines quand j'aurai les résultats du myélo, car du coup je sais pas ce qu'on va continuer a me faire comme type de chimio avant la greffe. Ils aimeraient me remettre en rémission complète avant de me greffer. J'espère que ça   marchera, là je suis un peu dans le flou quant à la suite des événements...


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#170 27-04-2015 19:59:59

Joey
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Re: Allogreffe haplo-identique

Ils ne vont pas t'irradier ? Tu ne pouvais faire une "petite" GVH ?je te dis ça, mais mon homme n'en fait pas non plus...pff!
c'est difficile .les GVH font peur et pourtant, ça prouve que la greffe prend..pas facile ..


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#171 28-04-2015 08:23:25

Emilie76
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Re: Allogreffe haplo-identique

Ils ne m'ont pas encore parlé d'irradiation...
J'avais fait une toute petite GVH mais rien de bien concluant au final. Pour Jean-Louis, ça peut encore arriver, par moment c'est quand on ne s'y attend pas que ça arrive !
Les médecins disent souvent que la GVH est bien si elle est contrôlable, maîtrisable. L'idéal c'est d'en faire une petite voire une moyenne car en effet c'est signe que la greffe prend, que le corps réagit, mais pas une trop grosse qui s'élargisse beaucoup et qui soit difficile à contrôler.


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#172 28-04-2015 13:23:32

Joey
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Re: Allogreffe haplo-identique

tout a fait d'accord avec toi, Emilie ..le problème , c'est que Jean Louis a fait une toute petite GVH cutanée de rien du tout, comme toi ..d'où le doute que la greffe n'a pas pris.


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#173 28-04-2015 14:27:51

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe haplo-identique

Bon et bien Cest mon frère l'élu en haplo identique ... Greffe dans environ 6 semaines ... Le rdv s'est bien passé ! Le docteur a ete adorable ...
Alors Joey : ils n'ont aucune preuve que pas de Gvh veut dire plus de rechute ! Effectivement ils aiment bien qu'il y en ai une petite mais pas trop sévère non plus ... Alors te prend pas la tete !! Et profite !


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#174 28-04-2015 16:37:37

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe haplo-identique

super, je suis contente pour toi .Raconte nous un peu pourquoi ils ont choisi plus ton frère que l'allogreffe ? tu as retenu quoi de cette réunion ? cela a été sympa?


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#175 28-04-2015 17:09:26

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe haplo-identique

Merci Joy ..je vais me dire que ça doit marcher mais si ça se trouve , il va en faire une .il n'est qu'à 5 mois après greffe.rien n'est gagné. !!...Je vais profiter de mon homme qui se porte bien pour l'instant..
Merci d'avoir demander ..C'est gentil..


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