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#176 28-04-2015 17:10:31

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Allogreffe haplo-identique

Coucou
Alors ils pensent mais non pas de preuves scientifiques donc ils sont très prudents en disant cela que lhaplo identique serait plus bénéfique qu'un 9/10 dans le sens où il ya bcp de petites compatibilités en plus a coté ... Que des gènes familiales restent des gènes familiales ... Mais actuellement il n'y a aucune étude en ce sens, ce n'es qu'un ressenti des médecins greffeurs ... Il y aurait un 10/10 ils prendraient ce 10/10 ...
Le médecin greffeur a ete adorable et tres douce dans sa façon de dire les choses, je m'y étais bien préparée ... Plus d'1h30 de Rdv ...


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#177 28-04-2015 17:37:04

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
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Re: Allogreffe haplo-identique

Oui, ce RV dure longtemps ...Pour nous, ça a été pareil.. je m'etais inquiétée pour e 9/10 .mais ils nous avaient dit que ça allait encore ;.ça aurait été 8, ils ne prenaient pas ; Mais il est sur que le coté familial joue beaucoup .tu es haplo identique a 50% ?

Dernière modification par Joey (28-04-2015 17:37:50)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#178 28-04-2015 17:45:01

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Allogreffe haplo-identique

La docteur ma dit aussi que la Gvh peut arriver jusqu'à au moins un an, Apres Cest plus rare. En gros la 1ère année est dure avec les risques et le système immunitaire qui se reconstruit mais qu'après les un an Cest 80% de la galère de fini et a 2 ans Cest 99% ... Il n'y a jamais de 100% pour une greffe, il peut tjs y avoir un truc ... Mais le temps fait la rareté des choses ...
Avec mon frère on est semi compatible mais avec les gènes familiales on est a bien plus que 50%, pour les médecins entre le 9/10 et mon frère ils préfèrent mon frère ... Et puis Cest aussi plus rapide par rapport au donneur 9/10 ... Et il n'est pas bon pour moi d'avoir toutes ces chimio d'attente qui font tres toxiques ...
Tu sais Joey, ce que j'ai compris Cest que Cest du cas par cas, mon frère a plu car très bons reSultats sanguins, il a 29 ans et on a le même groupe sanguin qui est aussi un plus ...


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#179 28-04-2015 18:05:15

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
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Re: Allogreffe haplo-identique

Coucou Joy!

Contente que le RDV se soit bien passé 😀 N'est-ce pas, ils sont très sympas à Angers! (Tu as vu Mme F.?)
Chouette aussi que ce soit ton frère le donneur, perso cela m'a permis de mieux accepter la greffe (psychologiquement j'entends).
Du coup, ils te refont qd même encore une chimio d'attente ou pas?
Bon courage pour tout ça, ça avance, c'est bien!!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#180 28-04-2015 18:22:19

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Allogreffe haplo-identique

Oui oui c'est bien le doc F que j'ai vu ... Elle est adorable et nous a meme fait rire ...
Oui je pense l'accepter différemment de savoir que Cest mon frère ... Jespere seulement qu'il
Ne va pas se mettre la pression sur sa moelle ... LOL
Oui je vais avoir une voir 2 chimios d'attente ... Les places sont très chers en ce moment ... Ils espèrent d'ici 6 semaines environ ... Et j'ai demandé à etre dans les premières chambres ... LOL


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#181 28-04-2015 18:51:25

vincentb64
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Lieu: BAYONNE
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Re: Allogreffe haplo-identique

Bonjour Joy, quelle bonne nouvelle!


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

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#182 28-04-2015 20:53:11

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe haplo-identique

c'est vrai que c'est super !!avec le frangin en plus ..cel va vous rapprocher encore plus !!!
Je ne savais pas que le groupe sanguin etait important !! Beaucoup de greffés changent de groupe sanguin après greffe ..

Mon mari a la même groupe sanguin que le donneur ..en tout cas, tu devrais avoir moins de GVH avec l'haplo, d'après ce qu'à dit Capucine.


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#183 29-04-2015 18:35:58

Emilie76
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Date d'inscription: 14-04-2015
Messages: 27

Re: Allogreffe haplo-identique

Bonjour tout le monde,

Je suis vraiment contente de lire toutes ces bonnes nouvelles ! C'est super Joy si le RDV s'est bien passé et que tu sois soulagée. Au moins maintenant ça devient du concret donc moins de questions à se poser wink et en effet je trouve ça beau un don familial...

Moi aussi j'ai eu des nouvelles quant à ma greffe, ça s'est accéléré d'un coup ! Lundi on me parlait juste de faire un myélogramme dans 2 semaines puis résultats dans 3 semaines pour voir les résultats et voir ce qu'on ferait par la suite niveau traitements, sauf qu'hier mon médecin référent m'a dit que j'allais avoir très rapidement des nouvelles de Paris, donc j'étais un peu perdue car j'entendais pleins d'options différentes. Et comme de fait Saint Antoine m'a appelée cet après midi, et j'ai rendez-vous là-bas mercredi matin ! Je verrai un médecin greffeur, j'aurai mon bilan pré-greffe et plusieurs examens, j'espère aussi visiter un peu le service. Et finalement pour le donneur ils ont retenu mon Papa au lieu de mon frère. Donc je suis impatiente d'être à mercredi pour en savoir plus et concrétiser les choses !! Et quand je dis que ça se précipite, c'est bien vrai, car il parait que je serais hospitalisée dès le 12 mai et greffée fin mai ! Ils me feraient une chimio séquentielle, soit une chimio pour détruire la maladie, une pause de 3 jours, la chimio de conditionnement puis la greffe. Je verrai bien ce qu'on me dira mercredi...


Leucémie aigue myéloblastique de type 2 depuis mai 2014
2 cures d'induction + Allogreffe avec donneur étranger le 22 août 2014
Rechute en mars 2015 après une rémission complète
Greffe haplo avec mon père le 18 juin 2015

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#184 29-04-2015 18:47:51

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Allogreffe haplo-identique

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"Bonjour Joy, quelle bonne nouvelle!

Merci vincent !! Bonne nouvelle mais grosse boule au ventre lol


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#185 29-04-2015 18:50:40

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe haplo-identique

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"Bonjour tout le monde,

Je suis vraiment contente de lire toutes ces bonnes nouvelles ! C'est super Joy si le RDV s'est bien passé et que tu sois soulagée. Au moins maintenant ça devient du concret donc moins de questions à se poser wink et en effet je trouve ça beau un don familial...

Moi aussi j'ai eu des nouvelles quant à ma greffe, ça s'est accéléré d'un coup ! Lundi on me parlait juste de faire un myélogramme dans 2 semaines puis résultats dans 3 semaines pour voir les résultats et voir ce qu'on ferait par la suite niveau traitements, sauf qu'hier mon médecin référent m'a dit que j'allais avoir très rapidement des nouvelles de Paris, donc j'étais un peu perdue car j'entendais pleins d'options différentes. Et comme de fait Saint Antoine m'a appelée cet après midi, et j'ai rendez-vous là-bas mercredi matin ! Je verrai un médecin greffeur, j'aurai mon bilan pré-greffe et plusieurs examens, j'espère aussi visiter un peu le service. Et finalement pour le donneur ils ont retenu mon Papa au lieu de mon frère. Donc je suis impatiente d'être à mercredi pour en savoir plus et concrétiser les choses !! Et quand je dis que ça se précipite, c'est bien vrai, car il parait que je serais hospitalisée dès le 12 mai et greffée fin mai ! Ils me feraient une chimio séquentielle, soit une chimio pour détruire la maladie, une pause de 3 jours, la chimio de conditionnement puis la greffe. Je verrai bien ce qu'on me dira mercredi...

Oh le truc de fou Émilie !!! Comment ça s'accélère !!!!!! Je suis curieuse de connaître la raison du pourquoi ton papa et pas ton frère moi aussi lol
J'en reviens pas comment ça va vite pour toi, nous y a pas de place lol
Tu n'as pas peur toi de recommander tout cela? Tu m'as l'air si courageuse !!!


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#186 29-04-2015 19:07:12

Emilie76
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Messages: 27

Re: Allogreffe haplo-identique

Oui vraiment ça avance à 100 à l'heure !!
Oui car justement en lisant les derniers messages sur ton frère je me suis dis c'est vrai que c'est étrange qu'ils aient choisi mon père car mon frère est comme moi il a 50% de mon père 50% de ma mère donc en principe plus proche de moi, en plus on a le même groupe sanguin depuis ma 1ère greffe, mais bon je sais que c'est super compliqué ce genre de choix !
Oui c'est vrai que j'ai de la chance, mais à Paris j'ai cru comprendre qu'il y a beaucoup d'hôpitaux qui font des greffes de moelle donc peut-être plus de places, ou un coup de bol tout simplement !
Oui un peu forcément, ça me réjouis pas de retourner à l'hôpital, loin de chez moi en plus, j'appréhende au niveau des visites car je suis tombée sur le blog d'une dame greffée à St Antoine qui a mis des photos de sa chambre et ça a l'air vraiment très très petit et visiblement les visiteurs sont dans un couloir derrière une vitre carrément, avce un téléphone, comme dans un parloir de prison !! Donc j'ai hâte de découvrir un peu le service. Mais sinon j'appréhende pas plus que ça entre guillemets le fait d'avoir une deuxième greffe car la première s'était bien passée donc j'essaye de me dire que celle-ci se passera aussi bien, et au pire c'est le prix à payer pour la guérison ! J'appréhende plus l'issue si tu vois ce que je veux dire, savoir si ça va vraiment marcher etc... Mais je garde confiance car l'haplo a l'air de donner de bons résultats, ce que je lis sur les petites compatibilités en plus avec la famille me rassure smile En tout cas merci à toi !!


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#187 29-04-2015 20:38:03

Joey
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Re: Allogreffe haplo-identique

Emilie, cela va te changer de ta première greffe, en plus, car ce n'est pas la même ;

Est ce que tu auras des reactions differentes par rapport à une allogreffe "normale"? tu as demandé? tu as vu que pourCapucien, celas'est bien passé et plus vite au point de vue hospitalisation !! que t'ont ils dit sur ce sujet ?Je crois qu'elle est rentré plus vite   ..L'allogreffe, c'est 6 à 7 semaines d'hopitalisation depuis le debut de la greffe .
Combien étais tu restée la première fois ??


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#188 29-04-2015 21:35:44

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Allogreffe haplo-identique

Jai ma date de greffe grâce à mon frère qui a eu la coordinatrice de greffe au tel en fin de journée, ça va vite aussi la !!
Elle doit m'appeler moi demain la coordinatrice pour m'informer de la date d'entrée ... Au moins une semaine avant je pense !! Je suis émue et morte de peur !!
Merci de me rassurer Émilie et Joey !! Ca va bien se passer j'y crois !!!
Cest pas cool une chambre ou tu peux pas recevoir du monde !!

Moi Joey le greffeur m'a parlé de 5 - 6 semaines pour la greffe


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#189 29-04-2015 22:26:28

Capucine
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Re: Allogreffe haplo-identique

Coucou Joy et Emilie,

Juste pour vous dire que je suis très contente pour vous, ça avance!
Gros bisous!

Ps: moi j'ai changé de groupe sanguin, du coup... Je ne sais pas si cela complique bcp les choses, techniquement parlant, mais en tous cas pour l'instant je n'ai pas eu de complications à cause de cela.
Et sinon, Emilie, on est effectivement forcément compatible à 50% avec un de ses parents mais pas forcément avec son frère ou sa sœur car on n'a pas forcément pris les mêmes 50% de nos parents... Donc peut-être que la compatibilité avec ton frère est un peu moindre (?)

Dernière modification par Capucine (29-04-2015 22:32:19)


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#190 30-04-2015 14:21:41

Joey
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Re: Allogreffe haplo-identique

toujours pas de GVH, Capucine ?


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#191 01-05-2015 14:29:39

JOY
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Re: Allogreffe haplo-identique

La 1ère année est vraiment celle qui détermine quasi tout ! Et la plus dure !! Vivement dans un an !!


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#192 02-05-2015 18:07:54

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe haplo-identique

joy, c'est ce qu'il faut compter ..Jean Louis est resté une semaine de plus car il a fait une petite fievre inexpliquée et ils n'ont pas voulu le lacher avec ça ..La fievre a disparu et il a pu enfin, rentrer a la maison ..

Capucine, toujours en pleine forme ? tu geres avec tes enfants ? pas de GVH cutanée  ou un peu ?tu n'as pas eu de cortisone, toi ..c'est mieux ..


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#193 04-05-2015 15:27:45

Capucine
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Re: Allogreffe haplo-identique

Hello Joey (et les autres!)

Non, toujours pas vraiment de GvH hormis un petit lichen buccal (c'est déjà ça! Et ça ne me gêne pas...) Et sinon une sorte de bronchite depuis plus d'un mois (ça me fait penser à ton mari) ms bon, ça va sinon.
On diminue de plus en plus le Néoral, je suis à 60mgX2 alors que j'avais commencé à 130mg... Pour l'instant tout se passe bien.
Aujourd'hui tranquillou à la maison; les enfants sont chez mes parents pour 2 jours. C'est encore les vacances chez nous... Je ne sais pas si on peut vraiment dire "de printemps", ça ressemble plutôt à l'automne mais bon!! Vais en profiter pour me reposer un peu !
Sinon, côté cheveux, ça pousse! Bon, encore un peu court (quoique, certaines femmes les portent comme ça) mais je pense que fin mai (quand il fera chaud!?) je pourrai avoir la tête à l'air... Vivement!

Gros bisous à tous!


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#194 04-05-2015 17:46:53

Joey
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Re: Allogreffe haplo-identique

Merci Capucine ..tu en as quand même une, alors ..ce petit lichen peut être considéré comme GVH
Mais les docteurs t'ont dit que ce n'est pas obligatoire ?je sais que je suis ch...te, mais je suis perturbée par ça .


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#195 04-05-2015 18:52:53

Capucine
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Re: Allogreffe haplo-identique

Oui, ce petit lichen est de la GvH.
La GvH n'est pas "obligatoire", cad que tu peux ne pas en avoir et que la greffe marche... Mais effectivement les médecins préfèrent qu'on en ait un peu car c'est souvent corrélé à une réussite de la greffe... Désolée, il n'y a pas de réponse "carrée".
Mais rassure-toi, Joey, Jean-Louis a fait une GvH, c'est obligé puisqu'il a été mis sous cortisone. Donc il est "dans les clous", tout va bien 😉.


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#196 11-05-2015 15:32:37

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe haplo-identique

Des nouvelles de Émilie?


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#197 11-05-2015 20:37:09

Joey
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Re: Allogreffe haplo-identique

Merci Capucine de venir me rassurer .je trouve que l'entr'aide sur ce post est très importante .
tu y arrives avec tes enfants,  pas trop dur ?je crois qu'ils sont assez petits !!
?
Que devient Emilie je sais qu'elle va être greffée par le greffon de son papa ..Mais pour certain j'ai un trou de memoire ..

je suis peut être un peu speciale, mais j"oublie vite  les problèmes des personnes qui ne viennent pas souvent pour  nous tenir au courant  ..Le manque de contact me fait perdre la mémoire ...LOL !


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#198 11-05-2015 20:44:50

JOY
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Re: Allogreffe haplo-identique

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"Bonjour Joy, quelle bonne nouvelle!

Merci ☺️


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#199 11-05-2015 20:50:53

JOY
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Re: Allogreffe haplo-identique

LOL Joey 😉

Oui j'en était arrêté là aussi que c'était son papa qui allait être le donneur de Émilie, de mémoire elle devait avoir sa réunion dans les jours qui arrivent non?

Faut que je crée ma file mais j'y arrive pas encore 😢 je suis terrorisée par les éventuelles complications ou séquelles quune greffe peut amener 😳 je sais que c'est ma seule chance de "guerir" mais je me sens tellement pas malade a part la fatigue des chimios, mes analyses de sang sont pas mauvaises, ma moelle a "moi" semble bien marcher la ... Bref du mal à comprendre encore tout ce qui se passe et tout ce qui s'est passé depuis 5 mois ... Encore en colère aussi que cette maladie me soit tomber dessus 😢


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#200 11-05-2015 21:46:15

Emilie76
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Re: Allogreffe haplo-identique

Coucou les filles,

Je suis vraiment désolée de pas vous avoir donné de nouvelles ces temps ci, mais les choses ont été très très vite et du coup j'ai eu pleins de trucs à faire et pas le temps de venir sur le forum... Il a fallu que je profite sur un laps de temps très court car jeudi (le lendemain fr la réunion qui s'était bien passée) on m'a dit que je rentrais à l'hôpital lundi donc aujourd'hui ! Là je vous parle en direct de mon lit. Rt la greffe est prévue pour le 28 mai et effectivement ce sera mon père le donneur. Je vais avoir une chimio séquentielle (qui a pour but d'éradiquer un max de maladie), ensuite le conditionnement avec SAL par exemple (je ne me souviens plus de tout dans le détail) RT enfin la greffe avec encore une chimio après. Sinon je suis très contente de ma chambre. Je répondrai à vos messages et vous expliquerai mieux tout ça demain ou un autre jour car je n'ai pas le code wifi j'écris avec mon téléphone et je vais pas être tardive ce soir.

Encore désolée de vous avoir fait attendre, mais tout s'est précipité et j'ai pas eu beaucoup de temps pour poser et venir sur le forum...


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