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#201 12-05-2015 08:06:50

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Allogreffe haplo-identique

Chère Émilie

Je suis impressionnée sur la rapidite des événements qui se déroulent pour toi !! Incroyable comment tout a été vite!! Tu sais pourquoi ça été si vite ?!
Comment est l'hôpital toi qui t'inquiétais ? Et ta chambre raconte car a mon hôpital c'est pas le point fort lol
Tu vas y rester combien de TPS environ ? Tu fais d'abord de la chimio pour tuer ta maladie et après celle pour préparer la greffe ?!
Ils t'ont dit pourquoi ton papa?! Bref je veux tout savoir !! Le stress commence à monter en moi ... On va se suivre un peu ! Bise


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#202 12-05-2015 18:51:39

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Messages: 806

Re: Allogreffe haplo-identique

Pas grave Emilie,tu ne peux pas être toujours présente .. ça y est...cette greffe arrive pour te guerir..il faut le prendre comme une chance ..pas de greffe, pas de guerison c'est ce qu'on a dit a mon mari .

Joy, tu vas me remonter le moral.Tu  me remontes bien le mien !!
Tu sais, jean louis n'est qu'à plus de 5 mois de greffe et tout peut encore arriver , comme une grosse GVH , par exemple ...mais j'essaie de ne pas y penser et tu vas faire pareil..OK ? smile

Coucou Vincent ..toujours en forme ???

Qui peut me dire quand on retrouve un peu la peche après la greffe ? mon homme est de plus en plus fatigué, je trouve ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#203 15-05-2015 10:36:36

Emilie76
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Date d'inscription: 14-04-2015
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Re: Allogreffe haplo-identique

Bonjour tout le monde,

Je ne vous oublie pas, mais je ne peux toujours pas me connecter avec mon ordi donc c'est pas trop pratique pour vous écrire. Dès que je peux je vous donne plus de news promis smile


Leucémie aigue myéloblastique de type 2 depuis mai 2014
2 cures d'induction + Allogreffe avec donneur étranger le 22 août 2014
Rechute en mars 2015 après une rémission complète
Greffe haplo avec mon père le 18 juin 2015

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#204 16-05-2015 20:29:27

Emilie76
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Date d'inscription: 14-04-2015
Messages: 27

Re: Allogreffe haplo-identique

Bonjour tout le monde,

Ca y est j'ai enfin pu me connecter sur Internet !!
Donc je suis rentrée lundi à l'hôpital, ça s'est bien passé même si je me suis rendue compte que l'isolement allait recommencer... Sinon ma chambre est vraiment pas mal, elle est grande et lumineuse, il n'y a pas de lattes, j'ai même une petite salle de bain avec douche ! Et je resterai aussi dans cette chambre pour la greffe c'est cool. Et toi Joy sais-tu comment sera la tienne ?
Sinon je sais pas encore combien de temps je vais y rester, ça dépendra des évènements, mais apparemment les médecins de Paris aiment bien envoyer les patients dans un autre hôpital pour des soins de suite au lieu de rentrer directement chez moi donc ça me réjouis pas trop trop mais bon ça dépendra peut-être de mon état et si c'est le prix à payer je le ferais.
Je vous avais dit que la greffe était prévue pour le 28 mai sauf qu'en fait elle va être décalée de 10/15 jours car j'ai eu deux abcès infectieux donc du coup on ne pouvait pas démarrer la chimio avec cette infection, il faut partir sur de bonnes bases. Donc j'ai été opérée hier soir pour les drainer, je suis rassurée, et j'ai pleins pleins d'antibios .
Oui Joy c'est ça pour les chimios, une pour détruire mes blastes ou du moins un maximum, puis la chimio de conditionnement qui prépare la greffe avec du SAL, et après la greffe j'aurai aussi un peu de chimio.
Sinon pour mon père j'en sais pas encore plus, j'ai pas vu le médecin qui s'est occupé du choix.
Du coup on va être très proche pour la date de nos greffes respectives !! Essaye de garder le moral et de profiter du temps qu'il te reste avant ton hospoitalisation, ça te gonflera à bloc smile Et comme dit Joey, ais confiance c'est super important smile
Pour répondre à ta question Joey, c'est assez variable, je sais que quand je sortais de chez moi j'avais la pêche, je profitais assez bien de mes sorties, mais quand je restais chez moi à ne rien faire, j'vais l'impression de ne pas trop avoir la gniac. Je pense que ca dépend des personnes et surtout de la manière dont on s'occupe...


Leucémie aigue myéloblastique de type 2 depuis mai 2014
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#205 17-05-2015 08:53:02

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Messages: 806

Re: Allogreffe haplo-identique

Je suis ravie que tu aies une belle chambre , Emilie .C'est bien pour le moral . Jean Louis en avait une tres moche qui faisait 6 m2 entre les plastiques et il y est resté 7 semaines !!il avait une chaise percée comme toilettes et 2 cuvettes chaque matin pour se laver assit au bord du lit ..mais tu te dis que la chambre on s'en fout, ce qui comte c'est la guerison ..(il faut bien se dire quelque chose  pour se remonter le moral !!...LOL)

Donc là, tu ne restes pas longtemps, tu vas rentrer chez toi ..tu rentreras dans ta chambre qu'une semaine avant la greffe, c'est ça ?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#206 17-05-2015 09:00:21

Emilie76
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Re: Allogreffe haplo-identique

Oui on a beau se dire que le plus important c'est la guérison mais quand même la chambre compte aussi, ça devient notre espace de vie...
Si si je reste encore à l'hôpital, je ne rentre pas chez moi entre deux


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#207 17-05-2015 16:13:21

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe haplo-identique

et bien dis donc, ça va faire long, non ? Combien de temps ils prevoient de semaines apres la greffe ?


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#208 17-05-2015 16:47:18

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Allogreffe haplo-identique

Bon courage Emilie! Tu sais à quoi t'attendre mais bon, il t'en faut pour recommencer tout ça!

De mon côté ça va, toujours un peu fatiguée, et cette "bronchite" que je traîne depuis... Euh, je ne sais même plus ! 2 mois environ :-(
Mais le soleil est là... Et il nous réchauffe le cœur ! Profitons-en!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#209 17-05-2015 18:08:55

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Allogreffe haplo-identique

Tu traine une bronchite depuis deux moi capucine ?! C'est normal qu'elle ne se guérisse pas ou soit si longue ?! Oui Cest top le soleil ... Je dors ce soir de ma dernière cure d'attente ... La prochaine fois que je viens ici avec ma valise Cest pour la greffe ... J'entre à l'hôpital le 16 juin ...


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#210 17-05-2015 18:18:27

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Allogreffe haplo-identique

Chouette d'avoir de tes nouvelles Emilie !!
Génial pour ta chambre, a angers Cest pas comme ça 😔 tu as 5 petites chambres avec cabinet de toilette, 5 autres plus grande avec un sas ou se trouve les wc et cabinet de toilette et 5 autres horribles a mes yeux car pas de cabinet de toilette, c'est une chaise et il y a un rideau pendant que tu es en aplasie ... 😞 jespere de tout mon cœur ne pas être dans celle la 😞
Tu as raison pour moi la qualité de la chambre est super importante !! On y reste tellement longtemps !!! On va carrément se suivre car je rentre le 16 juin et suis greffee le 24.

Bon par contre un truc me chiffonne et je viens d'en parler à l'infirmière qui doit en parler au docteur greffeur avant que je sorte ce soir : je me suis fais arrscher une dent il y un peu plus de 3 semaines et jai ete mise sous antibio derriere une semaine, puis mon cathéter a été infecté donc on a poussé les antibio une semaine de plus ... Sauf que depuis quelques jours jai une petite gêne voir une douleur au dessus de la ou on ma arraché la dent. Jai comme une petite boule ... Pas de fièvre et rien dans les analyses de sang mais je sens bien un pb qd meme et je me fais greffee le mois prochain 😞 donc bon j'attends ce que ba dire le doc mais Ca me stresse 😔


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#211 17-05-2015 18:21:11

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Allogreffe haplo-identique

Tu es comment au niveau de ta remission Émilie ,??! Ca va?
J'ai pleins d'examens a passer pour la greffe, ça fait presque peur LOL mais bon Cest pour tout le monde pareil 😉


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#212 17-05-2015 21:17:37

Emilie76
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Date d'inscription: 14-04-2015
Messages: 27

Re: Allogreffe haplo-identique

En effet tu as du mal à te défaire de cette mauvaise bronchite Capucine sad courage !
Oui tu as raison Joy on va vraiment se suivre de près, je vais être greffée au mois de juin aussi maintenant, mais je ne sais pas encore la date exacte, à cause de l'abcès que j'ai eu, il faut d'abord être sûrs que ça se soigne bien ! J'espère pour toi que tu auras la chambre que tu voudras... Sinon concernant ton problème de dent, c'est peut-être une infection qui dure et qui a du mal à passer ? Car ça m'a fait pareil pour mon abcès, je le sentais, il me faisait mal mais je n'avais pas de fièvre... Donc si jamais c'est ça les médecins préfèreront probablement soigner cette infection avant de démarrer tout le processus de la greffe comme ils l'ont fait pour moi. C'est sûr que quand on a une date de greffe on y tient et de devoir décaler ça inquiète toujours un peu, mais mieux vaut attendre un peu et partir sur des bonnes bases smile
Sinon niveau rémission bah c'est pas trop ça, par rapport au myélo qui a révélé ma rechute, les blastes ont augmenté malgré les injections de chimio que j'ai faites, mais les médecins disent qu'ils ne sont pas surpris et que les blastes n'ont pas flambés non plus. Mais le but de la chimio que je vais avoir (la chimio "séquentielle") avant le conditionnement, c'est de détruire un maximum de blastes. Donc je verrai bien, et s'il reste des blastes, les médecins m'ont dit que la greffe devrait être en mesure de les détruire.
Et effectivement pour la greffe il y a pleins d'examens à passer, moi j'ai eu : gros bilan sanguin, scanner de tout le corps, écho cardiaque, EFR, radios, consultation ORL.


Leucémie aigue myéloblastique de type 2 depuis mai 2014
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Greffe haplo avec mon père le 18 juin 2015

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#213 18-05-2015 22:37:26

Larissa15
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Re: Allogreffe haplo-identique

Coucou Capucine,

Contente que tu ailles bien malgré cette fichue bronchite, elle prend son temps pour s'en aller celle-là. Je suis quand même soulagée à chaque fois que je lis un de tes messages et que je vois que tu vas bien, le forum est sombre en ce moment, mais je suis ravie que pour toi les choses avancent tranquillement ! Tu donnes beaucoup de courage aux autres c'est vraiment super ! J'espère que tout va continuer à bien se passer smile


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#214 19-05-2015 12:04:00

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe haplo-identique

tu sais Capucine, mon mari a toussé plus de 2 mois et j'ai été très inquiète..c'est parti tout seul, mais qu'est ce que cela a été long ;.Tu vas toujours bien autrement .?

Joy, ta dent sera soignée AVANT la greffe!!il faut que tu sois impeccable ce jour là ... smile


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#215 19-05-2015 13:29:24

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe haplo-identique

Oui rdv demain en stomatologie !


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#216 19-05-2015 16:59:35

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe haplo-identique

qu'est ce qu'on va te faire ? Moi demain, bloc operatoire pour mon oeil.


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#217 19-05-2015 17:19:48

Capucine
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Re: Allogreffe haplo-identique

Bonne journée bloc, les filles 😄!

Je ne m'inquiète pas trop pour cette "bronchite", c'était déjà mon point faible suite à l'autogreffe. J'avais fait qqs épisodes de pneumopathies un peu "récalcitrantes" puis cela s'était amélioré au cours du temps. Et là, un petit coup de froid et les immunosuppresseurs... et de nouveau du mal à m'en débarrasser :-( On essaie l'azithromycine un jour sur deux en "traitement de fond"... A suivre.
Et sinon je ne suis plus qu'à 50mg de Néoral 😀 Bientôt la fin!

Emilie et Joy, j'espère que vos infections vont bien vite partir aussi!
Bisous, Larissa!

Une grosse pensée pour Clara et Rémy...


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#218 19-05-2015 17:20:38

JOY
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Re: Allogreffe haplo-identique

Voir si jai pas un début d'infection !!


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#219 19-05-2015 17:28:04

Joey
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Re: Allogreffe haplo-identique

Ok..J'espère pouvoir lire les nouvelles demain soir, ce n'est pas sur ..

bonjour Capucine, Mon mari a toujours 130  mg de Neoral ..je ne sais pas pourquoi ils ne lui baissent pas .


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#220 19-05-2015 17:32:51

Capucine
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Re: Allogreffe haplo-identique

? Oui, bonne question, Joey... Tiens, encore une à poser ;-)
Est-il encore sous cortisone?
Pas de GvH en ce moment ?
Moi, mon médecin m'a expliqué que l'idée est de s'en passer, à terme, donc comme là tout va bien pour moi, on diminue...


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#221 20-05-2015 11:03:21

JOY
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Re: Allogreffe haplo-identique

Capucine : et toi pas de Gvh ?

Tu as pas un médoc pour faire passer cette bronchite ? Pleins de courage !! Tu es mon exemple capucine !!!


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#222 21-05-2015 12:12:21

JOY
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Re: Allogreffe haplo-identique

Une question capucine
Pourquoi ils ont choisi les doc une greffe haplo identique pour toi ?


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#223 21-05-2015 14:34:13

Joey
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Re: Allogreffe haplo-identique

Je viens de lire le decès de notre petite Clara sur sa fille...Elle est partie hier, le jour où je me suis faite opérée de mon oeil .elle etait si formidable, si présente pour les autres..Une étoile est partie rejoindre les autres étoiles et on ne l'oubliera pas ..


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#224 21-05-2015 14:39:02

Joey
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Re: Allogreffe haplo-identique

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"? Oui, bonne question, Joey... Tiens, encore une à poser ;-)
Est-il encore sous cortisone?
Pas de GvH en ce moment ?
Moi, mon médecin m'a expliqué que l'idée est de s'en passer, à terme, donc comme là tout va bien pour moi, on diminue...

Capucine, il n'est plus qu'à 6 mg de cortisone ..ils descendent de 5% chaque semaine..

Oui, ce serait une question intéressante à poser ..Quand decident- ils de baisser le Neoral? il est toujours à la même dose du début, c'est a dire à 130mg . Je crois que c'est dans la prise de sang qu'ils voient si il faut le descendre . Je n'y comprends rien ..

Il n'a plus de GVH depuis la première cutanée arrivée 3 semaines après sa greffe et qui etait très légère ..Par contre, il est assez fatigué ...Et toi, Capucine ? comment te sens tu ? Pas de GVH non ? plus que disent les médecins ?

Au bout de combien de temps on va avoir moins peur avec ces histoires de GVH ?

Dernière modification par Joey (21-05-2015 14:41:15)


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#225 21-05-2015 23:57:38

Capucine
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Re: Allogreffe haplo-identique

Coucou,

Oui, trop triste pour Clara... C'est allé si vite!
J'espère qu'elle est partie vraiment apaisée, et bien entourée.
On pense à toi, Clara.

Dernière modification par Capucine (21-05-2015 23:59:44)


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