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#1 09-01-2015 18:18:50

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Allogreffe phéno-identique de Remy Février 2015

Bonjour,

Je crée cette nouvelle file pour la très prochaine allogreffe qui va se dérouler pour mon compagnon Remy , en février 2015.

Je fais un copier coller de ce que j'ai écris sur ma file principale.
Pour l'instant nous en sommes là.
Dès que les choses avancent je remplirais cette file, pour laisser un témoignage pour les personnes qui doivent y passer ou y passeront un jour.

" Voici les nouvelles fraiches : nous revenons du RDV avec le medecin allogreffeur et avec la coordinatrice.

Le donneur choisit est compatible 10/10 "comme un frère" nous a dit le médecin allogreffeur "parfaitement compatible, on pouvait pas trouver mieux", donc c'est déjà une bonne nouvelle.
Sinon, Remy va avoir un conditionnement atténué, mais on ne sait pas encore lequel car il faut le résultat de tous les examens pré-allogreffe. (elle nous a juste parlé de fludarabine...)

L'hospitalisation sera de 6 SEMAINES, oui 6 semaines....  on pensait que se serait 1 mois maximum. Et puis surtout, ils veulent que Remy aille dans une maison de repos . pendant 1 mois et demi après la sortie pour pouvoir le surveiller au plus prêt. Alors , finalement, cela me rassure car s'il a de la fièvre, paf antibio direct. Mais quand même, cela veut aussi dire 3 mois sans qu'il revienne à la maison. Cela va être très long et dure pour lui.

Sinon, elle nous a dit que les chances de guérison à long terme (5ans et +) était de 60 à 70% . Je lui ai dit que je ne trouvais pas ça énorme. Elle (le medecin allogeffeur) trouve pourtant que se sont de très bonnes statistiques.
Bref, elle est persuadée que l'allogreffe est la seule chose qui va guerir Remy à long terme (ce qui n'est peut être pas faux).

Je lui ai demandé si l'on avait vraiment prouvé l'efficacité de l'allogreffe , car c'est justement ce qu'il faisait polémique dans les débats. Elle m'a assuré qu'ils faisaient, à l'IPC, des greffes depuis 40 ans, qu'ils les controlent quasi parfaitement (pas de 100% hein) et que OUI la greffe ça soigne et ça guérit, encore plus avec un Hodgkin !. Bon, c'est plutôt rassurant.

Une batterie d'examens est prévu en pré allogreffe, et apparement, l'hospitalisation n'aura pas lieu avant début voir mi février selon les disponibilités du donneur.

Voici ce qu'il à faire :

- prise de sang toutes les semaines
- exploration fonctionnelle respiratoire
- clairance EDTA pour scanner cérébral et thoracique
- TEP SCAN ( ce qu'on craint le plus avec Remy : la bête noire)
- Dentiste
- Cardiologue
- Consultation psychologique
- consultation médecin greffeur
- consultation famille
- hospitalisation en hopital de jour pour pose de la voie centrale

Voilà pour le moment...

Bref, la greffe est pour bientôt, si le TEP est bon. Moins vite que ce que l'on pensait. Mais trop vite quand même.
Elle nous a clairement dit que cela allait être 3 mois : très difficiles / 6 mois : difficiles / 1 an : on commencera à respirer.

Sinon, Remy se remet. Il a repris un peu de poids (49,5 kilos) mais pas suffisamment pour l'allogreffeur qui veut un 51/52 kilos avant l'hospitalisation. Rémy, pourtant, mange franchement pas mal. Tous les jours, il a mal au ventre, selon le médecin, c'est tout son tube digestif qui se reconstitue donc c'est normal. Il a la peau complètement cramée. Ses poils ne repoussent pas. Et il a souvent des picotements désagréables dans la bouche. Mais sinon, ça va. Je m'attendais à pire.

Voilà, on va essayer de profiter du coup, et partir quelques jours selon les RDV car nous n'avons pas encore les dates.   

Ps :  dans les consultations d'aujourd'hui pas une seule fois le terme de décès, mort, grave n'a été prononcé. J'ai trouvé ça bizzare, comme s'il y avait un déni. Le médecin allogreffeur est tellement enthousiaste de cette greffe... c'était très étrange. "

Voilou.

Dernière modification par alexia13 (09-01-2015 18:21:54)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#2 09-01-2015 20:36:22

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 310

Re: Allogreffe phéno-identique de Remy Février 2015

Coucou Alexia,

... Je crois finalement que les allogreffes sont de plus en plus maîtrisées (enfin, j'essaie peut-être de m'en persuader!) donc c'est peut-être pr ça que les médecins ne nous font plus trop peur à la consulte pré-greffe... Ceci dit, perso, malgré l'enthousiasme également de mon médecin, les risques fatals avaient qd même été évoqués :-(
Sinon super qu'il ait un donneur 10/10!
Par contre, effectivement cela va être long avec l'hospitalisation post-greffe! Je vs comprends, même si la raison doit l'emporter et qu'il vaut mieux l'accepter... Vivement que tout cela soit fini!
Et pour le conditionnement, je crois qu'on va avoir le même ! Je te détaille ça ds ma file... On va dire que ça ressemble plus à l'ICE qu'à l'ABVD, ms bon y'a pire...

Plein plein de courage à Rémy... et c'est normal qu'il mette du temps à se remettre de l'autogreffe, moi ça m'avait bien achevée!!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#3 02-02-2015 18:11:23

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Allogreffe phéno-identique de Remy Février 2015

Bonsoir,

Nous avons donc davantage d'informations à ce jour sur la greffe de Remy.

Il rentre en hospitalisation le 26 Février . Il aura 5 jours de chimio avec comme "drogues" : Busulfan / lymphocyte de lapin (beurk) / Tiotepan / Fludarabine. Ensuite il aura un jour de carence et le 5 Mars, il aura sa greffe.

Le donneur est une jeune femme de 22 ans, Allemande, compatible à 10/10. Nous n'en savons pas plus.

Il est actuellement en rémission totale (Tep Scan effectué aujourd'hui)

L'hospitalisation durera 6 semaines et il ira 6 semaines en maison de repos.

Voilà pour les dernières news, nous allons profiter de ces 3 dernieres semaines loin de tout ça avant d'attaquer.

A très vite !


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#4 05-02-2015 09:57:29

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 310

Re: Allogreffe phéno-identique de Remy Février 2015

Coucou Alexia!

Super pour le TEP 😀
Ah, on ne va pas avoir le même conditionnement finalement (c'est bien ce qu'on dit tjs: "chaque cas est différent ")
Profitez bien de ces 3 semaines !


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#5 06-02-2015 10:20:12

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Allogreffe phéno-identique de Remy Février 2015

Capucine,

Non, vous n'aurez pas le même conditionnement. Je comprends pas torp d'ailleurs pourquoi ce conditionnement semble si lourd. Et puis sur 5 jours c'est beaucoup... j'espère que ça ira...
Profite de ton retour at home,

Des bises


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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