France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 11-01-2015 11:41:55

Frédérique
Membre
Date d'inscription: 11-01-2015
Messages: 11

Inquiétude

Bonjour à vous tous. Je suis nouvelle sur ce forum. Je viens d'apprendre depuis quelques jours que ma maman serait atteinte d'un lymphome T. Depuis 1 mois et demi elle perdait les plaquettes et l'hémoglobine plus de la fièvre persistante 37.8° 38.5°. Ayant eu un cancer du foie en 1997 le toubib a d'abord pensé a une récidive. Après un séjour en clinique service gastro et elle a été orientée vers l'hôpital en hématologie. Ponction sternale biopsie osseuse verdict lymphome suivi d'un pet scan avec marquage aux intestins suivi d'une coloscopie (attente de résultats) On lui a fait en 1 mois et demi 9 transfusions sanguines et 6 transfusions de plaquettes. Maintenant elle devrait commencer la chimio la semaine prochaine. Merci de m'éclairer sur ce qui pourrait se produire.
Un grand merci à tous.

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#2 11-01-2015 13:39:05

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 156

Re: Inquiétude

Bonjour Frédérique,

Il y a une grande variété de Lymphomes et plusieurs Lymphomes T.

Pour moi, J'ai eu d'abord un traitement à base de cortisone puis des series de Chimios.

Dans les traitements des lymphomes, les chimios conduisent à une baisse temporaire de la protection immunitaire. pendant quelques jours ou semaines on est en aplasie et on devient très sensible aux microbes et virus. Il faut donc rester en chambre stérile pendant cette periode.

C'est une longue maladie qui se soigne. C'est très fatiguant pour le corps.

N'étant pas médecin, je vais laisser aux professionnels le soin de vous donner des informations précises.
Je peux vous parler du point de vue du patient et de son entourage si vous avez des questions.

A+

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#3 11-01-2015 20:44:43

Frédérique
Membre
Date d'inscription: 11-01-2015
Messages: 11

Re: Inquiétude

Bonsoir Xav922,

Merci pour votre réponse. Je rentre de l'hôpital où se trouve ma maman. Effectivement depuis hier elle a commencé un traitement à base de cortisone, ce qui lui donne la forme. Je suppose que ce traitement est une préparation aux traitement de chimio. J’appréhende la suite.....
On lui a prévu un traitement par chimiothérapie à raison 1 séance toutes les 4 semaines avec 8 séances entre coupées d'examens.

A bientôt et encore merci

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#4 12-01-2015 00:04:40

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 156

Re: Inquiétude

Bonsoir Frédérique,

Je vois que la chose est prise en main.

Le début du traitement est toujours un soulagement et réduit les appréhensions car on passe à l'action.

Il est probable que le Lymphome dont vous parlez soit différent de celui que j'ai eu car le traitement n'est pas le même.

il serait interesant que vous sachiez quel est le nom du protocole (c'est à dire du traitement) qui est prévu dans ce cas. Cela aidera les membres de la communauté à vous répondre plus précisément.

A bientôt.

Dernière modification par Xav922 (12-01-2015 00:05:34)

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#5 12-01-2015 21:02:47

Frédérique
Membre
Date d'inscription: 11-01-2015
Messages: 11

Re: Inquiétude

Bonsoir Xav922,

Je reviens de l’hôpital, 1ère chimio cet AM, pour le moment tout se passe correctement, elle n'a pas encore d'effets secondaires. Je me renseignerai sur le nom du protocole. Il est un peu difficile de voir les toubibs à l'heure à laquelle je vais la voir. Peut être que les infirmiers et infirmières pourront me renseigner.
A bientôt

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#6 12-01-2015 23:17:45

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 156

Re: Inquiétude

Bonsoir Frédérique,

Je vous propose un petit truc eventuellement, quelque chose comme un "cahier de correspondance" où l'on peut noter à l'avance les questions que l'on souhaite poser ou les remarques anodines que l'on ne pense pas à signaler aux médecins mais qui peuvent avoir leur importance.

Quand les médecins passent pour la consultation, ils esayent d'être efficace et d'aller rapidement. Le cahier est un bon moyen pour gagner du temps et avoir les réponses aux questions.

Autre petit truc, demandez ce que vous pouvez apporter comme compléments alimentaires qui améliore les plats spéciaux. Peut être le nutritionniste a fait une liste pour vous. Exemple: des conserves fines, de la creme mont blanc... il y a des choses interdites (produits frais) et des choses autorisées (produits pasteurisés ou en conserve). renseignez vous.  Garder l'appetit c'est aussi garder la forme !

A Bientôt,

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#7 16-01-2015 14:30:05

Frédérique
Membre
Date d'inscription: 11-01-2015
Messages: 11

Re: Inquiétude

Bonjour Xav922,

Me voilà de retour. Ma maman est sortie de l'hôpital, hier, plus tôt que prévu, ils leur manque des places. Ils nous ont rassuré, elle a très bien supporté la 1ère chimio, les analyses de sang sont tout à fait correctes.

Sur son livret de chimiothérapie j'ai trouvé le nom du protocole "mini chop" cycle 1. Cependant aujourd'hui elle très très fatiguée, cela m'inquiété un peu mais je suppose que cela est normal.  Mais l'appétit n'est pas du tout altéré.

A l’hôpital elle avait de la cortisone qui l'a boosté un peu, cependant il n'en est pas prévu tout de suite, simplement lors de la 2ème chimio. Par contre on lui fait des piqûres de zazior pour faire remonter les globules blancs. Plus un suivi médical très pointu. Je pense qu'elle est entre bonnes mains ... malgré son âge....

Voilà les dernières nouvelles. Je m'excuse mais de pouvoir en parler (ou d'écrire) cela me soulage....de mes angoisses...

A bientôt

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#8 16-01-2015 14:46:17

Frédérique
Membre
Date d'inscription: 11-01-2015
Messages: 11

Re: Inquiétude

Re-bonjour Xav922,

j'ai retrouvé les noms des produits qui font parti de son protocole chiomio 1ére séance J1

cyclophosphamide 840 mg

doxorubicine 42 mg

vincristine 1.70 mg

Est-ce un traitement particulier ????

A bientôt

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#9 18-01-2015 18:38:56

Frédérique
Membre
Date d'inscription: 11-01-2015
Messages: 11

Re: Inquiétude

Bonsoir à toutes et à tous,

Je suis un peu inquiète pour ma maman. Depuis ce matin elle se plaint de douleurs articulaires diffuses. Sa première chimio a eu lieu le lundi 12 janvier, cela fait donc une semaine. Ce matin j'ai appelé le service d'hématologie qui m'a demandé de prendre sa température (pas de température) et de lui donner un doliprane. Il était 10 h 30 mais ce soir les douleurs reviennent.

A bientôt

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#10 21-01-2015 23:27:16

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 156

Re: Inquiétude

Bonsoir Frederique,

Je n'ai pas eu le traitement "mini Chop" ou autre traitement de type  "Chop", donc probablement je n'ai pas eu le même lymphome. Je ne peux donc pas beaucoup vous aider, en particulier sur la partie médicale, même si je reconnais certains noms de médicaments.

Les chimios sont des traitements puissants qui fatiguent et les effets sont un peu à retardement. Sachez que je dormais enormément, parfois 16 heures par jour. Je pense que j'ai ainsi aidé mon corps à supporter les  traitements.

J'ai eu quelques douleurs articulaires et crampes mais rien de très important, si je me souviens bien.

A bientôt,

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