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#1 13-01-2015 04:10:16

miki64
Membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

je flippe

J'ai 36 ans, en juin dernier on m'a diagnostiqué la maladie de Hodgkin en stade 2Ba sans atteinte de moelle en me préconisant un protocole ABVD de 4 mois. Suite à un scanner mon hémato pense allonger mon traitement à 8 mois mais coup de théâtre ,la RCP de TOULOUSE elle , ne préconise plus que 3 mois de traitement. Le problème et j'en parle à mon hémato, c'est que malgré les chimios j'ai toujours des sueurs nocturnes. Il me dit que c'est impossible et que c'est surement du à la prise des anti-dépresseurs que je prends. Je passe mon tel-scan à l'issu et surprise, réponse discordante au traitement !!! Même si bcp de ganglions sont partis, un à baisser d'intensité, un autre à augmenté et enfin 2 ou 3 autres sont apparus. Re scanner qui confirme une nette amélioration avec même la petite phrase annotée à la fin du compte rendu " en bonne voie ". Du coup on m'oriente sur un nouveau protocole, l'ICE + autogreffe. Je fais ma première chimio sur Pau et on m'oriente sur l'oncopole de TOULOUSE pour effectuer la 2 ème séance en m'expliquant que si mon tep-scan n'était pas bon on changerait encore de protocole. Je sors donc de ma 2 ème séance et j'ai malheureusement encore des sueurs nocturnes, certes moins intenses mais tjs là. Je passe mon tep à la fin du mois sachant pertinemment qu'il sera mauvais. Je voulais savoir si j'étais le seul à avoir des sueurs nocturnes malgré les chimiothérapies et si malgré ça vous en aviez guéri car je  dois avouer que je flippe un peu même si mon instinct de survie me pousse à ne pas baisser les bras.


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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#2 13-01-2015 08:58:43

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: je flippe

Bonjour Miki,
Tu ne dois pas baisser les bras.
C'est Toulouse qui a mis un nom sur mon lymphome, même si j'ai été traité sur Montpellier.
Au tout début, des traitements, je me souviens avoir encore eu des sueurs nocturnes, mais légères, et vite disparues après la deuxième cure il me semble.
Fais confiance dans l'équipe qui te suit et continue à positiver.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#3 13-01-2015 09:01:05

miki64
Membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: je flippe

Merci, mais c'est justement sur la deuxième cure que les sueurs réapparaissent .


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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#4 16-01-2015 09:12:32

Alexf69
Membre
Date d'inscription: 02-10-2014
Messages: 43
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Re: je flippe

Salut,
Je ne suis pas dans la meme situation que toi.
Moi il etait refractaire,mais je n avais aucun signe anonciateur....

Bref tout ca pour te dire: fais confiance à l'equipe qui te suit
Les protocoles sont multiples et adaptés a chaque "cas"
En plus l'evolution des traitements est "rapide"
Piur te "rassurer",de semaine en semaine,mon protocole varie....pas beaucoup mais les docs revoient leur strategie en fonction de retour d experience,de la recherche etc etc
N'hesites pas à faire remonter toutes tes observations et sensations aux hématose
Dis toi juste qu il faut t accrocher,te battre...on a tous des coup de blues et c est legitime mais on a tous un traitement qui nous convient!

Courage a toi


35 ans,Hodgkin stade 2A diagnostique  en juin 2014.  4 cures d'ABVD (8 injections)
Résistance:3 cures ICE + BAM + Autogreffe +RT....RC 12 mois confirmée
Je vais te mettre KO hodgkin !!!!

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