France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 15-01-2015 01:00:25

odrey66
Membre
Date d'inscription: 02-01-2014
Messages: 90

ecrire un courrier apres deces pour ou contre???

Mon pere nous a quitte le 4.01 pour les personnes qui m ont suivi et soutenu je les remercie encore...
J ai  malgre tt des tas de questions  pensez vous que c est une bonne ou mauvaise idee d ecrire au service ou il  etait suivi....

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#2 15-01-2015 18:46:10

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: ecrire un courrier apres deces pour ou contre???

j'y ai pensé aussi après le départ de papa et puis avec le temps jme suis dit a quoi sa va servir, mais sache que tu veux vraiment des réponses tu as droit d'avoir un rdv avec son hémato


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#3 15-01-2015 18:55:36

odrey66
Membre
Date d'inscription: 02-01-2014
Messages: 90

Re: ecrire un courrier apres deces pour ou contre???

Je suis reparti j habite un peu loin....  je reflechis

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#4 15-01-2015 20:55:39

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: ecrire un courrier apres deces pour ou contre???

ah d'accord.... si tu veux vraiment des réponses je pense qu'avoir un professionnel en face est surement mieux que d'avoir une réponse par papier quelles genre de questions tu te poses ?


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#5 15-01-2015 21:30:27

odrey66
Membre
Date d'inscription: 02-01-2014
Messages: 90

Re: ecrire un courrier apres deces pour ou contre???

Le 22 il allait bien  le 23 24 dec chimio   puis la descente  aux enfers infection  pulmonaire   il devient  jaune on l envoi en hemato on nous dit quil le mette en rea pr quil respire mieux car difficultés respiratoires  du a infection pulmonaire  il le traite par antibio       il est en aplasie puis en rea il n y est plus on me dit que son bilan est mieux mais il comprenne pas pq  son foie  se degrade tt les jours niveau   bilan.... on ns dit un jour qu il na pas eu besoin du masque  tt la jourbee puis le  lendemain qu on espere ne pas l intuber.... et  ke le lundi il aura biopsie foie  puis apres c annule car c plaquetes sont redesendu que si il y a une alerte pr son foie il sera transfere a lille pour  une epuration....  donc il attendait quoi ?????  Est ce que ca l aurait sauve  une épuration  il ne savait mm pas pq il etait jaune.....   et ds la nuit  arret cardiaque  deux fois alors  que echo cardiaque  nikel qq jours avant....


Ca me gave....

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#6 16-01-2015 12:21:40

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: ecrire un courrier apres deces pour ou contre???

on a tjrs des questions qui restent.... mon papa a eu un début comme le tiens sauf que c'etait après son auto greffe, puis en rea car infection pulmonaire, sous masque puis il a fini intubé .... il avait développé un syndrome qui s'attaqué a ses organes ... il avait aussi des pbl de cœurs sa a commencé juste avant qu'il lui trouve le lymphome du manteau
Tu peux demander a voir le dossier médical de ton papa si tu le souhaite, les médecins savent faire beaucoup de chose mais parfois il se sente impuissant face a la maladie et certains symptômes.... j'ai aussi vu avec mon papa qu'il y a des jours ou sa allait et le lendemain c'était moin bien une chose est sur c'est qu'ils tentent tout pour sauver leur malades
Le médecin n'est pas venu vous voir qd ton papa est parti ?  nous il nous a demandé de tous venir car il fallait prendre une décision  d'arrêter ou non la machine c'est pas pareil ... mais le doc été encore la pour nous si besoin après le départ de mon pére


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#7 16-01-2015 14:07:33

odrey66
Membre
Date d'inscription: 02-01-2014
Messages: 90

Re: ecrire un courrier apres deces pour ou contre???

Le vendredi il av pas eu le masque les autres jours c etait 1h toute les 3h  puis le samedi on nous a dit on va lui remettre tt la journee  et ensuite a 2h du mat le dimanche on nous a telephone de venir quil av f deux arrets cardiaques et que ses reins ne fonctionne plus et a 3h qd on est arrive ds couloir pour avoir de ses nouvelles  le dr   nous a dit  qu est ce qu on nous av dit donc on dit on nous a apeler il a f deux arrets.. et on dit et la comment il  est elle nous balance  il est decede ya 3 minutes......

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#8 16-01-2015 22:55:39

maelo17
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Date d'inscription: 02-02-2013
Messages: 14

Re: ecrire un courrier apres deces pour ou contre???

bonsoir,
il y a presque 2 ans, apres le deces de mon pere, nous avons rencontré l'oncologue ainsi que l'hematologue qui ont suivi mon pere. En parallele, nous avons adressé un courrier à l'hopital pour avoir des explications sur la brutalité de son décès (il est parti en moins de 72h d'une infection nosocomiale pendant son autogreffe).
Son oncologue était sous le choc lui aussi et s'est montré compréhensif envers nous. Mais n'etant pas là le week end ou c'est arrivé (entré en réa le vendredi et décédé le lundi), il n'a vraiment pu nous expliquer...
L'hématologue a eu un discours politiquement correct, nous a sorti des chiffres, et nous a dit qu'il s'agissait d'un aléa therapeutique. Aléa therapeutique qui lui a oté la vie à 63 ans, 4 mois apres le debut des traitements!!! Quant au courrier, c'est le service juridique de l'hopital qui y a repondu!! Nous souhaitions simplement comprendre et pas avoir un retour de juristes...
Tout ça pour te dire que si tu en as vraiment besoin,il faut le faire... Par contre tu n'auras probablement jamais les réponses attendues.. Les patients traités sont malheureusement tres affaiblis et l'evolution peut etre tres rapide. Certaines choses ne sont pas previsibles et les medecins, qui pour la plupart font leur maximum, ne peuvent pas tout solutionner..
Je vous souhaite beaucoup de courage, à toi et à ta famille...

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#9 17-01-2015 10:39:01

odrey66
Membre
Date d'inscription: 02-01-2014
Messages: 90

Re: ecrire un courrier apres deces pour ou contre???

Merci
Je  ne veux  pas qu on dise qu il a ete mal soigne ....   ni mene une enquete juste  comprendre ce qu il a eu ....

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#10 18-01-2015 22:12:29

maelo17
Membre
Date d'inscription: 02-02-2013
Messages: 14

Re: ecrire un courrier apres deces pour ou contre???

Je le comprends bien, c'etait notre demarche egalement à la base. Mon experience a été celle ci, la tienne sera probablement differente, je te le souhaite.

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#11 19-01-2015 14:50:01

odrey66
Membre
Date d'inscription: 02-01-2014
Messages: 90

Re: ecrire un courrier apres deces pour ou contre???

J ai telephone au service elle ma dit que j avais bcp se questions et qu ul fallait que je les pose pour avancer donc j ai pris rdv avec son dr en hemato. ...

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#12 20-01-2015 13:19:13

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: ecrire un courrier apres deces pour ou contre???

voilà tu auras tes réponses et pouvoir avancer petit a petit quand as tu rdv ?


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#13 20-01-2015 13:23:18

odrey66
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Date d'inscription: 02-01-2014
Messages: 90

Re: ecrire un courrier apres deces pour ou contre???

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