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#1 15-01-2015 08:59:14

Alexf69
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Au secours!!

Bonjour à toutes et tous!!
Bon avant tout,meilleurs voeux pouŕ cette nouvelle année.

Bien maintenant,j aurais envie d'avoir un retour d'experience de personne en RC ou suivant le memetype de traitement.
Apres 4 cures d'abvd,un tepscan et un marqueur.

Retour au centre pour le nouveau protocole: 3 cure de R-ICE,une intensification et auto greffe.

J ai fait 2 cures et on m annonce eventuellement une deuxieme intensification et autogreffe....

Deja cela se corse....je passe les effets secondaires bien present avec en prime une bonne toux a chaque fois.

J ai un rdv pour scanner le 16 fevrier et en fonction j aurai soit la suite du protocole,soit une nouvelle cure de chimio R ice avec acev du brent..(je ne me souviens plus du nom exacte)


Arrive un moment,je n arrive plus a en voir la fin!!! C'est des jours demoralisant!!
J arrive a me demander si je vais un autre jour etre gueri!!

Y a t il donc des personnes ayant eu le meme parcours (ou similaire) passé ou en cours,qui pourraient....me rassurer?

Autant j ai la plupart du temps le moral au beau fixe autant à force.....ya des jours moyens moyens


35 ans,Hodgkin stade 2A diagnostique  en juin 2014.  4 cures d'ABVD (8 injections)
Résistance:3 cures ICE + BAM + Autogreffe +RT....RC 12 mois confirmée
Je vais te mettre KO hodgkin !!!!

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#2 15-01-2015 11:29:54

clement64
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Re: Au secours!!

salut alexF ,

j'ai sensiblement le même parcours que toi , sauf que moi l'ice n'avait pas fonctionné ! et j'étais passé a autre chose et en bonus une double autogreffe ! c'est sur c'est pas facile à accepter , mais la guérison est sensé être au bout !

Mon hémato m'a toujours dis , c'est l'un des cancers avec les meilleurs résultats , par contre se sera long , douleureux et fatiguant ! en effet pour ma part elle ne c'était pas trompée...
le brentux c'est "cool" comme chimio , y'a quasiment pas d'effets secondaires .

garde le morale , une fois cette épreuve finie , tu profitera au maximum de la vie , et puis c'est quoi un an de perdu pour une vie de gagné.?

clément


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#3 15-01-2015 12:39:33

Alexf69
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Re: Au secours!!

A la vue de ton parcours,j ai bien l impression qu on aura le meme!
Avec une variante de dhap + brentux avant autogreffe si le scanner n est pas au top

Je sais que le temps est relatif surtout pour l aboutissement qu est la guerison
Mais c est lourd parfois surtout quand on est ""hyperactif"" comme moi....

Mais des fois quand je vois la tournure...j arrive a me demander si un jour on me dira "aye c est bon !!!fini!!!"


35 ans,Hodgkin stade 2A diagnostique  en juin 2014.  4 cures d'ABVD (8 injections)
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#4 15-01-2015 14:32:57

clement64
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Re: Au secours!!

moi aussi j'étais une pile avant , en ce moment un peu moins ...
mais bon on rechargera nos batteries plus tard , une fois guérri !

c'est vrai que lorsqu'on t'annonce que c'est un echec , c'est brutal !
j'ai confiance en mes médecins , mes autogreffes , si tout marche comme prévu , tant mieux !sinon on continuera a ce battre jusqu'au bon moment !

je suis pas sur qu'on me dise "aye c'est bon !! fini !! => imagine on te le dis tu rechute 5 ans après ....

si tu peux avoir qu'une autogreffe , ce n'est que mieux !

Dernière modification par clement64 (15-01-2015 14:35:56)


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#5 15-01-2015 14:41:47

Alexf69
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Re: Au secours!!

oui l'échec est difficile à accepter.

J'ai confiance en mes médecins aussi.
pour la rechute,apparemment,passé 2 ans sans rien....la rechute est rarissime de ce que j'ai pu comprendre.

L'autogreffe oui j'y ai droit...J'en ai meme une en bonus.

En fait en fonction du petscan,j'aurais une première intensification avec autogreffe suivi 2/3 mois après d'une 2eme intensification avec encore autogreffe pour consolider.


35 ans,Hodgkin stade 2A diagnostique  en juin 2014.  4 cures d'ABVD (8 injections)
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#6 15-01-2015 14:54:21

clement64
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Re: Au secours!!

moi je ne sais pas quand j'ai la seconde ... ils m'ont rien dit encore ( bon je suis à peine dans la 1ère !!)
Mais d'après ce que j'avais compris , j'avais pas 2/3 mois de "repos" entre les 2 , mais ils m'avaient dit environ 1 mois et c'est repartis !

on va esperer faire 2 ans sans rechute alors !!! et ensuite gros apéro !!


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#7 15-01-2015 15:17:00

Alexf69
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Re: Au secours!!

Ben écoutes je ne sais pas trop quoi te dire concernant le temps de repos entre 2 autogreffes....celà doit surement dépendre de ta "récupe" physique etc etc
j'en saurais certainement un peu plus après mon scanner.

et comment s'est passé ta première auto greffe?
l'aplasie te mets vraiment KO?

Pour les rechute,je touche du bois,mais je connais 2 personnes ayant eu hodgkin à différents stade...aucune rechute...et pour l'une d'entre elle cela fait plus de 10 ans!!!!!!

Est ce que les rechute sont fréquentes??? j'ose pas trop demander
Sur ce site,beaucoup d'entre nous (actifs) sont en cours de traitement ou sont en RC depuis quelques temps...

Et concernant l'apéro,je ne vais pas attendre 2 ans ...j'en ferai quand meme quand tout sera fini!!!! lol


35 ans,Hodgkin stade 2A diagnostique  en juin 2014.  4 cures d'ABVD (8 injections)
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#8 15-01-2015 15:52:19

clement64
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Re: Au secours!!

concernant la greffe je suis a peine a J+1 après autogreffe , sa devrait s'empirer un peu , mais pour le moment , c'est largement vivable ! avec medocs anti nauséeux et anti douleurs , sa passe mieux !
la je sens que mes hemoglobines chutent , car debout mon coeurs s'accelerent assez vite et j'ai la tête qui tourne au bout d'un moment, je demanderai demain matin .
concernant les plaquettes , sa m'a jamais rien fait , et les globules blancs =>> mucite pour moi ^^ et franchement c'est penible !!

pour les rechutes , je préfère pas trop savoir ... sa peut démoraliser pour rien ou l'inverse !
je vais vivre ma vie et on verra bien !!

wai un gros apéro d'ici qqs moi et un mega apero dans 2 ans !


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#9 15-01-2015 22:08:22

Alexf69
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Re: Au secours!!

Oui comme tu dis il ne faut pas regarder les stats de rechute et vivre sa vie à fond

T es en pleine autogreffe donc
Tu as eu l intensification déjà ou c'est en cours ?


35 ans,Hodgkin stade 2A diagnostique  en juin 2014.  4 cures d'ABVD (8 injections)
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#10 16-01-2015 02:57:04

Larissa15
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Re: Au secours!!

Bonsoir Alex !

Alors moi aussi, comme toi et Clément, je vais avoir une double autogreffe donc tu vois tu n'es pas seul, c'est presque la mode du moment j'ai envie de dire smile

D'ailleurs j'ai quasi le même protocole que toi, puisque je viens de faire 2 cures d'IVOX sur les 3 prévues (c'est presque comme l'ICE) et on me dira vendredi 23 avec un tep scan si ça marche ou si il faut adapter le traitement !

Donc on est dans le même bateau, mais on va y arriver !! La rémission et la guérison sont au bout du chemin, mais c'est sûr, quel chemin... Pour tes questions sur la rechute, si j'en suis là c'est justement parce que j'ai rechuté, et je peux te dire ce que m'a répété mon hémato : c'est extrêmement rare. Après comme tu étais un cas réfractaire depuis le début, les statistiques de base de toute façon ne te concernent pas. Ce que je peux te dire c'est qu'à priori, en général, après une double autogreffe, oui on est débarrassé et tranquille. Alors il y a toujours des ratés, des rechutes qui nécessitent une allogreffe, mais mes médecins ont l'air vraiment convaincus de l'intensité et de l'efficacité de ce protocole. Ils m'ont même dit qu'une fois remise je pourrai repartir l'esprit tranquille visiter l'Australie. Donc voilà, le risque 0 n'existe pas, mais tu as toutes les raisons de croire en ta guérison, même si pour l'instant tu n'en vois pas le bout, ce que je comprends.

Je te souhaite beaucoup de courage !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#11 16-01-2015 08:58:21

Alexf69
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Re: Au secours!!

On se sent d un coup moins seul (malheureusement)
C'est sur que pour le coup,le chemin de la guerison est long....apres la finalite en vaut la chandelle!!!
Affaire à suivre...
Je serai fixe d ici un mois...

Bon courage à vous 2!!!
Au plaisir de vous lire


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#12 09-02-2015 11:08:59

Alexf69
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Re: Au secours!!

Vous qui êtes en phase d'autogreffe.....

Si vous avez fait un scan avant....aviez vous encore des marqueurs quelque part ou est ce que votre tep était nickel?

En gros,j'ai eu mon scanner ou il y avait un léger marqueur en sus claviculaire...mais je vais quand meme faire l'intensification et l'autogreffe. Le score de deauville était de 3 avec une bonne réponse de mon traitement actuel.
Donc 3 ème cure et hop a la greffe

Je pensais que pour faire l'autogreffe,tout devait être nickel
I


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#13 09-02-2015 14:29:19

clement64
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Re: Au secours!!

j'ai fait un tep avant ma 1 ere autogreffe , et a vrai dire je n'ai pas demandé si il était nickel ou pas , pourquoi ?
je fais confiance au médecin , c'est leur job , et moins j'en sais , mieux je me porte , pour moi des fois il vaut mieux rester ignare plutôt que de trop en savoir , c'est mon point de vue... moi je ne veux qu'une chose : être guerri , retrouver ma liberté perdue , et continuer mon voyage au tour du monde ^^ .

moi aussi je crois avoir compris qu'il fallait que sa soit nickel , mais pas sur a 100% ...

comment se passe tes cures d'ice? pas trop éprouvante ? t'es une habitué du néorecormon et autre granocyte ?wink


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#14 09-02-2015 14:55:03

Alexf69
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Re: Au secours!!

Et bien j ai fait ma 3ème injection semaine dernière et pour celle là
Ça a été dur dur d un point de vue nausées et grosse grosse fatigue alors que les 2 premières sont pas trop mal passées (fatigue ++ et une ou 2 journées avec nausées)
Pour la dernière mon corps devait et doit être saturé complet
Mais sur les 3 cures, je n ai jamais eu de granocyte et neorecormon

Et le 2 lets go pour intensification et auto greffe

Comment s est déroule ta première Intensification et greffe?


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#15 09-02-2015 17:12:17

clement64
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Re: Au secours!!

jamais de granocyte et neorecormon  , cette chance...

Ma 1ere autogreffe fut difficile , car tout ne c'est pas passé comme prévu , allergie a un antibio , réa , chambre implantable enlevéé en urgences , le top du top quoi , mais bon mon cas est rare !
sinon de ce que je me rappelle , le debut c'est long ... la fin aussi quand t'attends la sortie ^^ , le milieu , pas de souvenirs ...

profites bien avant le 2 !!


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#16 09-02-2015 19:38:24

Alexf69
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Re: Au secours!!

Ah oui en effet génial la greffe !!!
J espère que la deuxième semaine passera mieux pour toi


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#17 10-02-2015 01:59:35

Larissa15
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Re: Au secours!!

J'interviens sur la question du tep scan avant l'autogreffe, doit-il être nickel ou pas ? La réponse est.... (suspens).... non ! Il n'est pas obligé d'être en rémission absolument complète pour entrer en autogreffe. C'est mieux cependant car ça garantit (apparemment) une meilleure efficacité de la greffe ensuite, mais ce n'est pas un critère absolument nécessaire. Par contre il faut en être proche. Moi on m'y envoie sans savoir si je suis en rémission complète ou si j'ai un reste de maladie dans les amygdales, et ça ne stresse aucun hémato. Donc Alex pour la petite fixation restante, je ne m'inquiéterais pas. Aucun hématologue digne de ce nom t'enverrait en autogreffe sans que tu aies atteint la réponse qu'ils attendaient au traitement. Bon courage à toi quand même, ça ne va pas être drôle mais tu vas y arriver !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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