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#26 28-01-2015 18:41:24

Fanchbazoul
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Bonsoir Liloo,

Une excellente nouvelle que tu nous annonces. C'est vrai que l'on pense aussi à la récidive. Mais chaque jour suffit sa peine. Aujourd'hui est un jour faste pour toi et je te souhaite que ta rémission soit définitive. Beaucoup d'entre nous ne récidivent pas et tu n'as pas de raison de ne pas en faire partie. De bonnes choses à annoncer à ta famille et à ta petite fille si je ne me trompe pas. C'est super!!!

François


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#27 29-01-2015 00:46:49

liloo0104
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Merci beaucoup a vous!!
Et oui nouvelle déjà annoncee a tout le monde.....après les larmes de tristesse il y a quelques mois...les larmes de joie partagées aujourd'hui.....

Dernière modification par liloo0104 (29-01-2015 00:47:10)


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#28 29-01-2015 01:23:05

cloclo83
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Je suis super contente pour toi même si tu dois finir le traitement, tu as déjà gagné.  J ai une pensée aussi pour ta maman (c est bien elle qui était avec toi?)qui va être aux anges. C est vraiment merveilleux, la vie est belle liloo. Je pense que tu vas fêter ça et te faire ton cadeau de rémission.
Gros bisous
Claudine


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#29 29-01-2015 09:25:22

liloo0104
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Bonjour claudine!

C'est très gentil pour ma maman qui en a pleuré de joie en effet......
Et ouiiiiiii hâte de fêter ca et d'avoir min cadeau de rémission hihi!!!

Enfin je reste parmi vous quand même hein (forumeur/ses), je suis encore en traitements et puis je veux garder le contact et de vos nouvelles a tous et toutes ;-)


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#30 29-01-2015 09:26:31

liloo0104
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Je suis en salle d'attente pour ma chimio la....grrrr


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
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Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#31 30-01-2015 19:03:42

liloo0104
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Bon je reviens vous donner des news…
Mon onco m'a dit que ma dernière chimio n'avait pas été changée, ni sous dosée…Que donc selon lui je l'avais juste surement mieux supportée.

Je lui ai dit que je m'étais beaucoup plus reposée avant cette dernière, jusqu'à la veille ou j'avais dormi une bonne nuit, chose que je ne faisais jamais aux précédentes car des que j'allais mieux, je faisais un tas de trucs crevants,  croyant et voulant "profiter" de la semaine ou jetais donc "mieux".

Alors la j'ai refais pareil….J'en ai moins fait pendant ma semaine de "mieux", et la veille j'ai bien dormi…Et j'ai l'impression, du coup, que ça venait donc bien de là parce que jusque là on peut dire que "ça va".
Enfin….Je suis crevée et je dors des que j'en ai envie, je mange peu mais j'y arrive quand même, et le moral n'est pas encore au plus bas.

A suivre…

Autre chose, qui n'a rien à voir……J'ai demandé au radiothérapeute et à l'oncologue……Quelque chose qui me tenait à coeur.

Lorsque j'ai appris ma maladie, j'ai arrêté en cours un projet de tatouage, un GROS projet de tatouage, bras complet dans un premier temps puis tout le coté droit du corps ensuite, (suis une passionnée de tatoo…).
Bref, il m'ont tous deux dit que dès la fin des rayons je pouvais reprendre mon projet sans aucun soucis, car en plus (jusque là en tout cas) je n'ai jamais eu aucun problèmes avec mes globules blancs!!!

Je suis HAPPY!

Alors j'ai lancé un truc sur fb, auprès de mes amis et anciens collègues de travail (patrons de resto, boites de nuit etc….), comme quoi j'allais organiser un genre de gala de charité pour mon cadeau de rémission! lol

Plus peur de rien maintenant, ceux a qui mes idées déplaisent, n'ont qu'a tourner les talons.
La maladie nous réapprend à être nous même et a faire face à tout, elle a au moins cet avantage!
Pour ma part, plus de pincettes, je sais pas vous, et encore que je l'ai lu sur certains de vos posts….Mais qu'est ce que j'ai appris à m'affirmer sans retenue maintenant!


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#32 30-01-2015 21:34:21

Clara_Oswald
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Ah oui moi aussi j'aimerais bien un tatouage (mais petit wink )


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#33 31-01-2015 00:11:39

cloclo83
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Ca y est, tu l as trouvé ton cadeau de rémission! 
Ecoute ton corps.....s il te dit : repose toi eh bien!........repose toi.......c est la maman qui parle là.  (J ai 2 filles de ton âge)
Je suis vraiment heureuse pour toi que tout se passe bien.
Pour le moral qui descend après la chimio, ca me le faisait aussi puis ça revient avec la forme...
Gros bisous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#34 31-01-2015 10:26:51

liloo0104
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Clara et bien j'ai envie de dire fais toi plaisir!!!!! wink Mais renseigne toi bien sur le tatoueur, ses techniques, son matis et son hygiène surtout avant hein…

Cloclo ouiiiiiiii je l'ai trouvé mon cadeau……Et j'ai tellement hâte!!!!!
Et oui je sais que le moral remonte avec le "mieux", jusqu'à la chimio d'après erfffffff

des gros bisous a vous les filles


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
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#35 31-01-2015 12:11:06

chou83
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

bonjour les filles!

bizarre que vous pouvez vous faire tatouer, moi on m'a dit "oublies l'idée..." faudrait que je demande à mon hémato lors de ma visite le 9 février!

à quoi ressemble les visites post-chimio? s'il y a rien à la prise de sang; que va-t'elle me dire?! lol!

je me demande à quoi va ressembler ce rendez-vous... ! j'ai une question à lui poser: j'aimerais savoir à quel rythme va se tenir mon suivi: combien de prises de sang, de scanner, et pendant combien de temps! je veux tout savoir ce que mon corps va subir encore pendant 5 ans... sachant que pour moi, elle devait déjà me le dire en Novembre, et que je sais rien! je vais voir si elle me le dit directement elle-même, et ensuite je vais lui poser la question... et je lui dirais bien : "merci de me prévenir, c'est votre boulot.."

mais pour les tatoo! ça m'étonne que vous puissiez en faire! mais bon, faites en smile s'ils sont d'accord


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#36 31-01-2015 12:53:54

helene67230
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Salut chou,

Alors je vais essayer d'après mes connaissances de répondre à tes questions.
Oui tu auras une prise de sang à chaque contrôle c'est le minimum!
Ensuite quant à la fréquence mon hemato me l'a répèté à plusieurs reprises c'est tous les 3 mois la première année, tous les 4 mois la seconde, tous les 6mois de 3 à 5 ans et ensuite annuellement de 5 à 10ans.
Quant aux fréquences des scanner chez moi c'est une fois par an mais je ne sais pas jusqu'à quand même si je pense jusqu'au 5ans au moins voire peut être même jusqu'à 10ans.
Je pense que ta consultation du 9fevrier se composera d'un examen clinique ( du moins c'est comme ça à chaque fois chez moi ) il va donc te palper toutes les zones ganglionnaires ( sous les aisselles, au niveau du cou et au niveau inguinal) il palpe également foie et estomac. Après il va te demander comment tu te sens en général si tu as quelque chose à signaler n'hésite pas c'est le moment de poser toutes tes questions!!!!!! Et après il jette un coup d'œil à ta prise de sang.
Voilà ce n'est vraiment  pas long en général chez moi cela dure un quart d'heure grand maximum!

Bon courage pour ton rendez vous qui approche!!!!
Je profite également de ce post pour te dire que vu ton âge je trouve que tu as une très grande force de caractère....j'ai me beaucoup tout ce que tu écris au sujet du regard des autres et de tes relations avec ta famille.... On ne peut pas plaire à tout le monde!!!! Alors tu as bien raison prend un Max soin de toi, le cancer c'est toi qui l'a eu et toi et uniquement toi qui est passée par ces pénibles traitements alors ce que pense les autres on s'en fou!!!!!!!! Personne ne peut se permettre de te donner des leçons ou pire encore de te juger! 

Tiens nous au courant de ton RDV mais tout devrai bien aller pour toi!

Hélène


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
6 cures de beacopp standart du 2/12/2013 au 4/4/2014. Rémission complète confirmée le 27 février 2014. Scanner avril 2016 rémission toujours.. Prochain controle octobre 2016. Octobre 2016 controle ok, prochain controle avril 2017.controle avril ok, 3 ans de rémission, on y croit!!!! Prochain controle octobre 2017!!!!

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#37 31-01-2015 14:35:04

chou83
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

merci beaucoup hélène! c'est gentil! oui, j'ai trouvé une certaine force de caractère depuis que je suis malade... mais je n'ose pas dire ce que je ressens réellement, car ça va partir en clash, je le sais... mais un jour, vraiment, faudra que ça sorte... ma famille ne se gène pas, je vois pas pourquoi moi oui, finalement oui, comme tu dis, c'est moi qui subit entièrement; les traitements lourds, les nausées, les TEP, les contrôles ect... mon père dit souvent "je subis avec toi..." ce n'est pas de ma faute non plus... moi maintenant je lui lance des piques quand ils me dis ça "et ben fallait mieux me bâtir"... qu'est-ce qu'il veut que j'y fasse... je n'ai pas chercher à avoir un cancer... certes, j'eu fumé ... j'ai arrêté direct de fumer en chimio... je n'ai pas repris, mais ce n'est pas parce qu'on fume, qu'on va avoir un hodgkin...

ok pour la consultation smile moi, la dernière fois elle ne m'a pas palpé les ganglions, et pendant les chimio, j'ai vu trois hématologues, il fallait que je leur demande pour qu'une fois, le monsieur m'examine... je trouve ça aussi aberrant ! et c'est une chose aussi que je ne manquerai pas de dire à mon hématologue : "bon, tu mes les palpe ou quoi cette fois?" ah là là ... je vous jure! des fois, même j'y pense souvent, j'ai envie de faire ma valise, prendre un billet pour je sais pas quelle île paradisiaque et ne pas revenir (sauf pour mes suivis) haha!

merci du soutien smile mais parfois j'ai peur en lisant vos résumés là: tu as eu stade 2AB tu as fais 6 cure de BEACOPP standard moi j'en ai eu 2 escaladé => arrêt à cause de toxicité (sinon, j'en aurais eu encore 2) et puis, comme le TEP scan était plutôt positif, 8 ABVD... mais je comprend pas pourquoi toi par exemple, tu as fais plus de BEACOPP que moi... alors que le stade IV est plus grave... parfois, je me pose des questions jusqu'à me demander comme j'ai eu que 2 BEACOPP pour stade IV, je vais rechuter... oui je sais, c'est bizarre comme raisonnement hmm mais bon!


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#38 31-01-2015 14:36:59

chou83
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

on est quand même sur le file de lilloo! alors.. comment vas tu liloo? je mets mon grain de sel partout moi! sad

il fait beau aujourd'hui chez nous! hé oui, vive le sud, tu vas donc profiter pour te promener un peu ce week end? j'espère que tu te sens mieux...


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#39 31-01-2015 21:52:38

helene67230
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Bonsoir chou,

Je te rassure j ai eu 6beacopp car mes ganglions étaient localisés dans l aine et donc impossible de faire de la radio j ai 25 ans pas d'enfant , la radio aurait irradié mon ovaire droit définitivement. Donc pour mon hemato pas de radio mais une chimio plus forte donc beacopp... J ai en fait eu 4 beacopp standart les 2 dernières sans le j ( sans bleomycine et vincristine) dites " allégées" comme le dit si bien mon hemato....

En espérant avoir pu te rassurer,

Hélène


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
6 cures de beacopp standart du 2/12/2013 au 4/4/2014. Rémission complète confirmée le 27 février 2014. Scanner avril 2016 rémission toujours.. Prochain controle octobre 2016. Octobre 2016 controle ok, prochain controle avril 2017.controle avril ok, 3 ans de rémission, on y croit!!!! Prochain controle octobre 2017!!!!

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#40 01-02-2015 11:55:51

liloo0104
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Mais pas de soucis Chou pour ma file, au contraire toutes ses infos me concerneront bientôt aussi ou presque !

Je vous lis toujours attentivement même si je ne post pas forcement sur vos files respectives également, tu sais:-)

Pour le tatouage et bien oui j'ai eu l'aval de l'onco et du radiothérapeute….je dois avouer sans sourciller ils étaient OK….Tu me fais flipper du coup lol! Mais après ils m'ont aussi précisé "parce que vous avez une super moelle osseuse et aucun soucis avec les globules blancs, il n'y a aucun problème!"….Donc à voir pour toi?!

Sinon ben ça va oui, il fait beau malgré le vent, mais pas encore apte a sortir car dernière chimio jeudi je suis pas encore dans le "mieux"…
Je trouve en effet que ton suivi n'a pas l'air top…Moi mon onco me dit toujours tout, et quoi qu'il arrive je note toujours toutes les questions que je peux me poser entre deux rdv et lui fais une liste a laquelle il prend le temps de répondre à 100%…Et il m'a toujours palpé aussi, à chaque consultation, avant chimio…Et j'espère qu'il continuera comme ça en post chimio histoire que je ne psychose pas!

Il m'a d'ailleurs aussi déjà dit qu'il allait me retirer le PAC dès la dernière chimio faite et digérée (à + 1 semaine environ…)), avant la radiothérapie, histoire que j'oublie mon cancer et que je vois l'avenir, quitte à le remettre si ça revenait…Je trouve ça assez optimiste et je vote pour, même si certains diront qu'il vaut mieux le laisser "au cas ou on ai une rechute"…Je préférerai dans ce cas vivre sans et oublier au plus vite le cancer…..Quitte à devoir refaire cette petite opération de rien du tout pour en reposer un si besoin….

Enfin voilà…Aujourd'hui à J4 de ma dernière chimio, fatiguée, comme d'habitude, mal au bide, comme d'habitude….Et pas d'appétit, sale gout dans la bouche, comme d'habitude! Vivement le "mieux"!

Bisous à vous les girls….

Dernière modification par liloo0104 (01-02-2015 11:58:33)


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
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#41 01-02-2015 14:24:46

chou83
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

coucou liloo smile

OK! moi le PAC elle ne m'a pas dit de l'enlever avant le prochain scanner qui se fera au printemps (donc vers mai, puisqu'en Novembre elle m'a dit "dans six mois"...) et elle, elle préfère me le laisser , et attendre le prochain scanner de contrôle... si tout est bon, je l'enlève... il commence à me gêner... pas grand chose, mais une toute petite gêne... de toute façon, j'ai horreur du PAC... et je trouve ça dégeu!

oui, la dernière fois que je l'ai vue, elle étais vraiment pressée... et oui, normalement, ça doit se passer comme vous dites... bien. si cela ne se passe pas comme vous dites, et sans me palper quoique se soit... je lui ferai bien preuve de mon mécontentement et exige qu'elle fasse ce que les vôtres font, pressée ou pas...je m'en moque.

j'avais aussi fatigue, mal au bide, et sale goût dans la bouche... cela a commencé à partir dix jours après ma dernière chimio (le 21 octobre..) j'ai fais quasiment que dormir pendant 15/20 jours... après, moins de fatigue... et là, c'est rare que je fasse une sieste ! smile

quand commence tu les rayons?! il paraît qu'on ne sent rien pour la radiothérapie, c'est juste fatiguant car se sont des allées/retour tous les jours, pendant plusieurs semaines... mais ça va, tu n'habites pas trop loin de font pré... ça ira... mon cousin, pour ses radiothérapies, à fait allées/retour Toulon/marseille tous les jours...

ps: pour mes globules blancs ça va... sauf les lymphocytes pas encore dans la norme, urée un peu basse, et phosphatases alcalines plus hautes (132 uI/I) ... voilà smile mais il paraît que ce n'est pas grave / inquiétant


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#42 01-02-2015 19:46:05

caroline69
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Bonsoir,

désolée j'arrive un peu comme un cheveu sur la soupe... et en plus j'écris de passage !
Je lis aussi ta file de temps en temps smile

Remet-toi bien entre tes 2 chimios.
Je me rappelle du goût dégueu dans la bouche... parfois même j'avais l'impression que mon corps entier puait la chimio.
Heureusement il y a une fin à tout. En attendant, courage.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#43 01-02-2015 23:59:46

cloclo83
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Salut liloo,
Ton hemato va certainement continuer  à t ausculter consciencieusement, la mienne le fait à chaque fois que je la vois. Comme ils sont dans le même staff, je pense qu ils font pareil. Par contre, pour toi chou, je pense que ce n est pas normal qu elle ne t ausculte pas.
Amitiés


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#44 02-02-2015 12:16:37

chou83
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

cloclo83, oui, je lui diras qu'elle m'auscule, peut-être qu'elle était trop occupée et pressée... mais c'est son job!
réponse dans une semaine ! smile


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#45 03-02-2015 12:07:36

liloo0104
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Je pense qu'elle n'a pas a être trop occupée ou pressée et donc prendre le risque de passer à côté de quelque chose pouvant être grave.C'est son job.
Si elle gère mal son emploi du temps c'est autre chose mais les patients ne doivent pas en subir les conséquences selon moi!


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#46 03-02-2015 12:37:30

liloo0104
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Bon sinon moi ça va bof depuis deux jours….Encore ce satané moral qui me joue des tours….

Alors que je peux lire que je suis loin d'être la plus a plaindre sur ce forum….Je me mine justement le moral avec la crainte de faire partie de ceux les plus à plaindre justement….Apres le traitement, ou des mois ou années plus tard, en cas de rechute….
Je psychote, je redoute, j'ai peur, j'angoisse….

Et j'ai l'angoisse de la prochaine chimio déjà, plus envie, écœurée j'ai l'impression d'avoir cette odeur, ce gout, cette sensation d'hôpital en chimio qui me donne envie de gerber…
Des fois l'impression que je vais tout arrêter. C'est pathétique? Pitoyable?

Tsss….J'en sais rien.


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#47 03-02-2015 15:07:30

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Bonjour Liloo,

je te comprend vraiment. Malgré les mots de rémission complète, on entend aussi le mot rémission... temporaire qui va sûrement durer mais à confirmer...
On apprend vraiment que la vie peut nous être retirée, qu'on ne maîtrise pas son corps.
Et puis la fatigue physique des chimios, l'odeur et le dégoût que tu décris partiront après la dernière chimio, mais oh que je m'en souviens, et vraiment, je te comprend que trop bien.

Avoir un moral avec des hauts et des bas, c'est normal.
C'est une grosse claque qu'on prend dans notre vie, on s'en remettra, avec le temps.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#48 04-02-2015 19:29:50

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

"

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"Des fois l'impression que je vais tout arrêter. C'est pathétique? Pitoyable?

C'est tout à fait normal.
Pense fort à ta petite Pauleen, ça paraitra plus facile.
T'es sur la bonne voie !

Courage


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#49 05-02-2015 09:11:21

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Merci……Je pense bien fort à elle en effet…Mais c'est ça qui me rend dingue c'est que…malgré tout j'ai ses idées…Enfin bref…A suivre hein…

Merci caro et clara en tout cas..


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
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#50 13-02-2015 11:13:08

liloo0104
Membre
Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Hey….Bonjour à tous et toutes….
Juste pour donner des news….

Avant hier j'ai perdu un ami…Il avait 33 ans, crise cardiaque.

J'étais désemparée de devoir faire ma chimio hier, avec le moral comme je l'avais..
J'ai demandé à mon onco si on pouvait reporter d'une période (15 jours), il a refusé en bloc …
J'ai donc malgré tout été faire ma 6ème séance….En restera 2…

Evidemment, car je le savais, elle s'est moins bien passée que les autres, mal de ventre et envie de vomir des la fin de la perf….Grosses diarrhées quelques heures après être rentrée, et cette fois même pas réussi à me forcer pour manger, tellement j'étais pas bien.

Grosse nuit et ce matin un peu mieux..Même si je ne parviens tirs pas ç manger quoi que ce soit encore...A suivre...


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
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