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#51 13-02-2015 12:29:52

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Bonjour Liloo,

mes pensées pour ton ami qui est mort trop tôt.
Il y a de quoi être en colère contre la vie. Et toi qui est coincée avec les chimios...

La réponse de ton hémato ne m'étonne pas. La mienne trouvait que décaler une chimio de 3 jours c'était prendre un risque de perte d'efficacité. Alors 15 jours, ils ne doivent même pas l'imaginer.
Du coup cette chimio dans ce contexte là a été bien plus difficile pour toi.

Et avec ta fille ça va ? Tu arrives à t'en occuper le minimum que tu souhaites ?
Parfois c'est très dur, (mon fils avait tout juste 1 an et je devais aller le chercher tous les jours à la crèche en prenant le métro), par contre si ça peut te rassurer, je suis certaine que garder le rythme (on a pas le choix) nous fait récupérer plus vite après les chimios.

Bon courage pour les premiers jours post chimio.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#52 13-02-2015 18:48:54

liloo0104
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

coucou caro

merci pour tes mots….Oui cette chimio passe forcement moins bien en effet….Et encore 2 après ça…Tellement rien comparé à d'autres moi pour moi pire que tout, enfin..Oui je suis très en colère en effet..
Alors je dors, tout le temps, pour que le temps passe plus vite. Et tellement pas faim que j'en oublie même de m'alimenter….Erf...

Ma fille ça va super, nous sommes divorcés avec son papa donc garde alternée donc….Première semaine après chimio il l'a avec lui, et la deuxième quand je vais bien mieux je profite d'elle à fond.Quand je ne l'ai pas, je me maquille un peu et j'accroche un sourire à mes lèvres et on se parle, chaque jour, sur skype, ça la rassure quand meme;)

Je lui ai tout expliqué, avec des mots d'enfant, on discute beaucoup, elle comprend tout et j'accueille ses sentiments chaque jour, et ça va!
figure toi qu'elle me fait ma piqure d'anti coag tous les soirs la miss ,à 5 ans! hihi future doc qui sait?! En tout cas la demande vient d'elle et elle fait ça hyper bien!
J'ai quand même vu une pedopsy . dans le cancer, il y a quelques jours, pour être sure que tout allait bien….
Celle ci m'a annoncé qu'avec une maman comme moi tout irait bien qu'elle allait super bien et que la seule trace qu'elle garderait de tout ça serait un caractère plus fort, et un vécu, donc une personnalité bien à elle, avec peut être un peu plus de maturité…..Et ça, ça rassure vraiment…

Voilà voilà…..


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#53 13-02-2015 19:25:46

Clara_Oswald
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Elle te fait tes piqûres ?
Ouahou championne la miss, moi ma mère n'ose pas, les granocytes ça a toujours été une infirmière qui venait...
Elle est actrice de ta guérison, vous avancez ensemble, c'est bien.

Bon courage, plus que 2, tu verras, ça va passer vite. Tu as raison de te reposer tout le temps, il faut, il faut ! A 6 mois post-chimio, je dors encore vraiment beaucoup, et comme me disent à peu près tous les gens "C'est que ton corps en a besoin !" Il faut s'écouter pour ça, vraiment. Par contre, essaie de manger quand même un peu ! Je bataille sec pour reprendre du poids, et crois-moi, c'est pas drôle !

Douces pensées pour ton ami.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#54 13-02-2015 19:54:49

liloo0104
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Merci Clara pour ton soutien, encore et encore….

Oui! Elle voulait tout le temps regarder quand l'infirmière me piquait, puis un jour elle a demandé: " et moi je pourrais te la faire ta piqure tu crois maman?".
Moi je ne savais pas si elle en était capable déjà et puis aussi si ça ne pouvait pas être traumatisant pour elle etc…
L'infirmière m'a dit, si elle demande, elle essaie, si elle y arrive et que ça lui plait, elle les fera, pas de soucis!

Alors voila aujourd'hui, après plusieurs essais aidés de l'infirmière ou de moi, (quelques fois je me pique seule quand je ne suis pas a la maison etc…), ma petite infirmière de 5 ans qui met ses petites mains à côté de mon nombril pour mesurer la distance ou piquer, qui me pince la peau, désinfecte et pique, puis appuie doucement pour que le liquide passe pas trop vite, et retire la seringue et tamponne avec le tampon alcoolisé" jusqu'à ce que ça ne saigne plus….

Psychologiquement on dirait même que ça l'a rendue plus forte, elle se sent impliquée et fière d'elle….
Bien sur on a bien pris le temps de lui expliquer que ses piqures la n'étaient pas pour soigner mais juste pour désépaissir le sang, de manière à ce que, si je rechute, elle ne pense pas que c'est à cause d'elle car elle a mal fait les piqures etc….

Et oui j'ai décidé de ne plus me prendre la tête la première semaine apres chimio, je dors, je dors et je dors.
Au moins je ne pense pas, et puis je sais que de toute façon je serai fatiguée et bien pire le lendemain si je force alors je sais que j hiberne pendant 5 a 6 jours et ne pense même pas faire autre chose.

J'espere que les 2 dernières vont passer vite oui……J'ai tellement hâte….
Et oui je sais que je dois manger et aux précédentes j arrivais à me forcer mais la c'est galère je ne sais pas pk….Surement du aux désagréments vécus a côté….(problèmes d'argent, de famille, la perte de mon ami….).
Bref, je vais essayer de me forcer ce soir…A suivre….!

Toi comment vas tu sinon?


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
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#55 13-02-2015 21:15:54

Clara_Oswald
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

C'est normal que cette chimio soit plus dure à "avaler", à cause des mauvaises nouvelles que tu as reçu.
L'appétit reviendra plus doucement, si c'est trop difficile, n'oublie pas de boire surtout, j'ai vu sur une file à côté que tu étais friande d'Ice Tea pêche, comme moi wink
J'en ai bu des hectolitres pendant ma chimio, et encore aujourd'hui. Ca me donnait quand même un minimum de sucre lorsque j'étais incapable de manger.

C'est vraiment top ce que vous faites ta fille et toi. Elle se sent impliquée, c'est sans doute plus facile à vivre pour elle. Et elle a du courage d'oser faire tes piqûres !

Pour ma part, ça va plutôt bien. Toujours énormément fatiguée, et toujours incapable de reprendre du poids, mais le moral et la forme globale sont plutôt bons, quand on sait l'épreuve que j'ai traversée. Je suis actuellement en centre de rééducation, sport à fond, ça fait du bien ! (et voir certains patients aide à relativiser aussi, soyons honnêtes).
Normalement je reprends le travail à mi-temps dans un mois.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#56 13-02-2015 23:53:15

liloo0104
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Ouiiiiiii y'a que l'ice tea qui passe va comprendre toi...!
Êt je ne me prive pas d'en boire des tonnes comme toi, car je sais que ça compense quand je ne mange pas ou peu.

Super que tu retrouve un rythme quand même...et ton moral surtout!
Les kilos et les musclent devraient suivre....c'est certain...
Bon courage en tout cas et garde ta motivation....jai tellement hâte de reprendre le sport moi aussi.....et retrouver ma force et mes muscles pfiouuuu!


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
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#57 23-02-2015 09:55:47

liloo0104
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

bonjour bonjour…..Ce jeudi j'entame la 7ème chimio sur 8…..! pas hâte mais hâte…Vous voyez? ;-)

J'ai déjà cette odeur dans le nez…..Beurk…..:-(


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#58 23-02-2015 12:39:30

caroline69
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Wouaaah, ouais, l'avant dernière !!!

Je vois exactement ce que tu veux dire smile

Brr, aussi pour l'odeur... beurk beurk beurk.

Courage !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#59 23-02-2015 19:07:58

cam62
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Je passe un peu moins en ce moment (j'ai eu mes contrôles début janvier, maintenant j'ai besoin d'évacuer le stress avant de remettre ça en avril :p), mais ça fait bien plaisir de voir les résultats de ton traitement.

Allez, 7ème cure, t'as fait le plus gros!
Emmène un petit sapin désodorisant pour les odeurs, t'auras l'arbre à perfusion le plus cool de l'hôpital.


Camille, 30 ans, suivie au CHU de Boulogne-sur-mer - Hodgkin de stade III, traité par BEACOPP
Amie fidèle des facteurs de croissance, de l'EPO et des transfusions sanguines
RC après la 2ème cure.

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#60 23-02-2015 20:04:09

karinnette
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

cc de tt coeur avec toi liloo gros bisous

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#61 23-02-2015 22:27:34

liloo0104
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Merciiiiiii a vous!
Tres original l'idée du sapin désodorisant!
Mais je pense que ca peut m'écœurer...
Par contre je vais reprendre mon tube vicks a respirer, l'autre fois ca m'a un peu aide....


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
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#62 24-02-2015 08:04:16

caroline69
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Chacun est différent mais... j'ai plusieurs fois emporté des odeurs agréables pour m'aider... et finalement au lieu de rende le truc plus supportable, maintenant je ne supporte plus ses odeurs à la maison !! Parce qu'elles sont associées à la chimio. J'avais emporté des bouteilles cola (bonbons) juste pour leur odeur, avant les chimios j'adorais... maintenant, bof. Et il y a encore quelques semaines, beurk beurk !!
Les sacs que j'emportais ont été longtemps considérés comme «contaminés» par l'odeur de l'hosto et enfermés dans un placard. Depuis ils ont été aérés. Maintenant je les regarde toujours de travers...
Ah la la !! smile

Dernière modification par caroline69 (24-02-2015 08:04:48)


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#63 24-02-2015 09:14:22

Clara_Oswald
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Caroline, ce que tu racontes me rappelle mon hospitalisation il y a 18 ans, quand j'étais malade du coeur. J'avais passé plusieurs semaines à l'hôpital à subir différents examens, avant qu'on m'annonce que j'allais avoir besoin d'une greffe cardiaque.
Le parfum de ma mère à l'époque...
Aujourd'hui encore, je ne le supporte pas. Quand on va dans une parfumerie et que je le teste (parce que j'oublie toujours lequel c'est !), l'odeur me revient et me donne presque la nausée.
Ma mère ne le supporte plus non plus, remarque.
Pour les vêtements ou sacs que j'avais pendant la chimio, j'essaie de les réutiliser pour les voir dans un cadre "agréable". J'avoue qu'il y a un gilet que j'adorais, pratique pour pouvoir être perfusée dans le PAC, j'ai encore du mal à le remettre !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#64 24-02-2015 12:16:35

caroline69
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Eh, c'est «rigolo» de voir qu'on est tous un peu pareil !

Cet été, je suis allée à la piscine (mais y'a pas de bassin pour les longueurs, c'est juste de l'eau chaude, des bulles, un hammam) avec une amie, et on a volontairement pris les sacs «contaminés». Je lui ai expliqué mon problème avec l'image de ces sacs, du coup régulièrement, elle me disait «regarde ce sac très pratique pour la piscine... regarde, il y a mon maillot de bain dedans... etc.».

Mais le rapprochement des sacs avec la chimio n'est pas encore parti... et n'est pas près de partir. mhmm. bon faut que j'arrête mes pensées qui me ramènent de mauvais souvenirs et trop de craintes.
Bref, encore une fois, ça mettra du temps.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#65 24-02-2015 12:46:05

cam62
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

J'avais discuté avec les infirmières durant mes chimios - moi qui habituellement n'ai aucun odorat sentais la moindre chose qui traînait dans ma chambre d'hôpital. L'odeur des perf, du savon avec lequel ma chambre était lavée tous les matins, et surtout celle du plateau repas qui me faisait déguerpir dans un coin comme une souris face à un énorme chat (sérieusement, je me souviens de ma 6ème cure - on avait du arrêter ma perf de zophren pour me faire une transfusion, j'étais 10 fois plus nauséeuse que d'habitude et j'ai couiné - oui oui, couiné - en voyant le pauvre aide-soignant qui m'apportait un bol de soupe. Encore maintenant, vous mettez un bol de soupe aux poireaux devant moi, j'ai tendance à blanchir).

Apparemment, ce sont les corticoïdes qui développent l'odorat. Même si plus d'un an après l'odeur des perf me revient dans le nez chaque fois que je vois ma valise spécial hosto et que je ne peux plus utiliser une certaine marque de dentifrice depuis le soir où je me suis retrouvée à le sniffer comme une droguée en manque pour contrer mes nausées (t'es plus fortiche que moi pour ça Liloo!)


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#66 24-02-2015 16:53:56

liloo0104
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Mais oui c'est ça!!!! moi le tube de vicks je le crains un peu a la maison….Et les bonbons stoptout que j'avais tenté, je ne peux même plus en regarder un! :-/ Et l'odeur du gel hydro alcoolique "classique"…..(je mets celui à à l'hôpital) je ne peux plus non plus…Heureusement j'en ai trouvé un autre, avec plein d'huiles essentielles dedans….

Et est ce que vous aussi des fois l'odeur, alors que vous avez lavé les vêtements et les draps, ressurgi comme ça genre 10 jours après la chimio?! Moi ça me fait ça très souvent…Mais j'ai beau sniffer partout je ne sais pas d'ou ça vient….

Cam MDR le tube de dentifrice!!! Mais tu sais si j'avais pas anticipé j'aurai été capable de faire un truc dans le genre!!


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
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#67 25-02-2015 11:59:05

liloo0104
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

p..... de p..... de m....….Pardon….Mais...Pas envie!!!!!! Je veux sécher la chimio demain……Je peux?

Pfff…..:-(((


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#68 25-02-2015 12:04:24

caroline69
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Héhé, non tu peux pas ! Petite rebelle !! big_smile
Allez, courage. Et merci pour ton mot sur mon file. (Mais fait aussi attention à ne pas trop t'identifier à moi, ce serait trop con de te faire des peurs inutilement, chacun est différent smile )


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#69 25-02-2015 12:12:35

liloo0104
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Tiens bizarre…J'ai en main les derniers résultats de la prise de sang de contrôle, celle qu'ils font avant chaque chimio, et bon ben, en anomalies j'ai ça:

Numeration globulaire:

I.D.C: 20, 5 (normalement max 15,5)

Formule leucocytaire:

Monocytes: 1285 (normalement max 1000)
Plaquettes: 499 000 (normalement max 450 000)

Chimie sanguine:

Bilirubine totale <1 (normalement entre 2 et 10)
Bilirubine libre: <0 (normalement entre 2 et 8)

Evaluation fonction rénale:

UREE: 0,09 (normalement au moins à,10)
CHLORE : 96 (normalement au moins 98)

Bouhhhhh j'espère juste qu'il n'y a rien au final….:-(


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#70 25-02-2015 12:13:49

liloo0104
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Oui Caro, c'est vrai qu'on a tendance à se faire peur en s'identifiant à d'autres cas….Qui ressemblaient au notre au départ m'enfin…J'essaie de penser et croire en effet qu'on est tous différents et que …Moi ça ira….:-/

Et oui je fais ma rebelle! enfin…J'aimerai …lol


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#71 25-02-2015 12:14:21

caroline69
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Si tu es sous granocyte ou autre petite piquouse qui fait travailler la moelle, ça peut expliquer bien des choses smile

Et pour la bili et l'urée qui sont un peu basses... au moins le rein et le foie n'ont pas l'air de souffrir, tant mieux !

Dernière modification par caroline69 (25-02-2015 12:15:48)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#72 25-02-2015 12:33:11

liloo0104
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Wow que tu me rassures la!!!!!! Cool…. Merci!


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#73 25-02-2015 12:36:59

caroline69
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

En plus ton médecin verra ça demain, je suis sûre qu'il jetera un coup d'œil de 3 secondes dessus pas plus, comme d'hab... smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#74 25-02-2015 13:05:58

liloo0104
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

C'est ça! Mais je vais lui poser la question, je sais qu'ils détestent tous ça quand on s'intéresse de trop près à notre "cas", même si (parce que) on y connait rien, alors je vais bien m'attarder sur le sujet! na!


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#75 25-02-2015 13:28:30

liloo0104
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Autre chose, j'y pense….
Tous mes symptômes d'avant chimio ont disparu, sauf….La fatigue bien sur mais là on est d'accord c'est normal, mais...Les intenses sueurs nocturnes, elles, sont toujours bien présentes au moins 3 à 4 nuits par semaine, sans compter les "siestes"……Du coup, ça force à se demander si c'est normal, alors que je suis sensée être en rémission complète depuis la deuxième cure….

Z'en pensez quoi?


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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