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#101 01-03-2015 12:45:21

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Liloo dis toi que,tt le monde ici c est que tu ne voulais blesser personne juste tu as éprouvé le besoin de,sortir ce que tu avais au plus profond de ton coeur.tu l as fait parce que tu en as éprouvé le besoin et j comprend.maintenant je me demande comment on peut t aider car si tu as dit tt,ca ici c est aussi parce que inconsciemment tu attends de l aide .peut être juste une écoute...si tu as besoin ou envie de parler de vive voix saches que je suis la suffit de me le dire.ce wk j travaille et j finis tard ce soir mais demain après demain bref qd tu veux,et si tu veux.bisous

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#102 01-03-2015 13:24:52

alexia13
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Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Liloo,

Merci pour ta réponse.
Hier j'étais "à chaud".
Je venais juste de rentrer de l'hopital. Mon moral était donc en berne.
Encore une fois, je comprends tout à fait ta position (et comme je l'ai dit, je la partage, qui plus est).
Tu ne seras pas "ejectée" de ce forum parce que tu dis ce que tu penses. Mais parfois en effet cela peut blesser, même si l'intention n'en est pas là, d'ou l'utilité peut être, d'en parler à lexterieur ou en privé, comme l'a souligné Karinette.

Tu as d'ailleurs l'air de ne pas aller très bien (quel euphémisme, après un cancer...). Un soutien serait donc le très bienvenu (n'importe lequel d'ailleurs, je ne parle pas forcement de psychologue (ou de psychiatre que je banis), mais quelque chose qui te ferait du bien et que seul toi peut choisir).

Quoi qu'il en soit, parle en avec ton hémato de ces fameuses 2 cures restantes. Mais cela restera ta décision, et pas celle des medecins. Chaque individu connait son corps et ses capacités et est surtout LIBRE de pouvoir en faire ce qu'il en veut.

Je ne doute pas de ta gentillesse. Mais je manque de recul sur ce sujet précis (le cancer, les traitements à rallonge, la souffrance, l'enfer, tout ça), donc je ne peux pas toujours l'apprécier à sa juste valeur parfois.
Et comme je te l'ai dit, je crois aussi qu'un forum est un support spécial, ouvert à tous, ou l'on peut dire ce que l'on veut, mais... dans la limite (peut être) de ne pas heurter les autres (même si cela n'est pas le but) car c'est déjà bien difficile comme ça. C'est en tout cas comme cela que je le conçois.

Tiens nous au courant,

Des bises

Ps : Le livre de Job (dans l'ancien testament) interroge le sens de la souffrance et ses méandres. Quelles soient corporelles ou psychiques. Voilà pourquoi je te le conseille et le conseille à tout ceux en quête de sens en rapport à la maladie/souffrance.
Car pour nous, Remy et moi, le cancer est arrivé à une période bien précise et est apparu comme un "rappel à l'ordre" pour lui.

Dernière modification par alexia13 (01-03-2015 13:31:53)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#103 01-03-2015 15:47:27

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Njr Panda zaza, et merci pour ton message, ton soutien…
Je te souhiate et à ton mari tout le courage du monde dans ce combat.

François, merci également, et oui, cette infirmière à bien raison, moi, peut être tôt dans le combat mais il n'empêche que, mon ocorps et ma tete ont dit stop, je n'accepte plus la chimio.

Mon moral revient petit à petit figure toi, depuis cette décision.
Je vis encore une espèce de torture morale mais je pense que lorsque j'aurai eu mon entrevue avec l'oncologue tout ça disparaitra.
Et oui, j'ai encore foi en cette roue qui je l'espère finira par tourner, en effet!

Bon courage à toi dans ton combat, et donne moi de tes nouvelles d'ici ton hospit prévue en mars…Ta "niaque", comme tu dis,  garde là….;-)))))


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#104 01-03-2015 15:54:17

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Karinette tu es adorable, merci beaucoup.

Non, je ne ressens pas le besoin d'être aidée pour autant, être lue surement, et c'est de toute façon le but lorsque tu décide d'adhérer ou participer à un forum de ce type.

Ecrire m'a fait un bien fou, c'est certain, et d'être lue et comprise par ma famille et mes proches aussi, surtout.

Ici j'ai retransmis ses écris, comme je l'expliquais, pour faire part de ma position dans le parcours qui était jusque là à peu près le même que tous et toutes….Tous et toutes que je suis, qui me lisent, me conseillent, m'aident…Donc j'avais envie que vous soyez au courant de tout ça, de ma "différence", de mon état, etc.

Mais vraiment sincèrement merci pour ton soutien, karinette.
Et j'espere qu'on restera en contact oui!!


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
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#105 01-03-2015 16:06:08

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Alexia,

Merci encore à toi.

J'imagine (car je ne peux pas dire que je comprends, n'ayant pas vécu ta position) très bien à quel point ton moral doit être souvent, comme hier, en berne. Et que donc lire des choses comme celles que j'ai écrites puissent te hurler, je m'en excuse encore 1000 fois, vraiment.

J'ai bien saisi que tu partageais ma position, dans un sens, et je trouve honnête de ta part, malgré le parcours de ton Rémy, de me l'avouer.

Je suis maintenant assez entourée, à l'extérieur, et je n'ai pas de mal à communiquer sur mon mal être, mes choix, etc….Donc à ce niveau là je sais ne pas avoir besoin d'une aide psychologique. (Au moins ça! lol).
J'ai la chance d'avoir beaucoup de recul et de lucidité concernant mon corps, ma tête, et de savoir aussi à quel point il est important de toujours "parler" de son mal être, quel qu'il soit.

Ton euphémisme n'en est pas forcément un, lol, je t'assure, je vais assez bien, justement, malgré le cancer et tout le reste…..Je pense que j'ai encore juste besoin d'un peu de temps pour me "remettre" de tout ça.
Et puis sans oublier que j'ai encore le cap radiothérapie à passer;-)

Pour ce qui me fera du bien, j'espère pouvoir reprendre le sport, mais aussi la danse et le chant, très vite.
Ca c'est sur, ça me fera le plus grand bien.

Pour mon oncologue 'j'ai un onco pas un hématho moi), je vais lui parler, être reconnaissante de son travail sur ma santé, l'écouter tant qu'il le faudra, mais ma décision par contre, est déjà prise, et bel et bien assumée, depuis le jour ou j'ai rédigé mon "récit".

Je te rassure, je m'apercois de à quel point j'ai été assez violente dans certains de mes écrits, et je conçois pour autant le forum de la même manière que toi….J'étais un peu à bout ce jour là et…J'avoue, j'ai dépassé les bornes en effet.

Je continue de lire votre file à Rémy et à toi, et oui vous tiendrai au courant de mes suites à moi…oui;-)

Bisous bisous

Ps : Le livre de Job, je vais le commander, et je te dirai ce que j'en ai pensé, merci de la suggestion en tout cas!!


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
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#106 02-03-2015 11:12:43

karinnette
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Messages: 258

Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

coucou liloo j espere que le moral va un peu mieux . sinon pr ma proposition elle n'a pas de durée limitée  smile dc si tu veux parler de toi, de ta décision ou de tout et de rien  n hesites pas tu me le dis .J'ai un souci avec ma boite mail free , je ne reçois plus de message j'ai pas compris ce qui bloque cart ma boîte n'est pas pleine! et ici je ne sais pas si on peut envoyer des messages en Mp.
Bref, si tu veux mon tel tu me le demande et je me debrouille pr te le passer ok??Tu sais qd j t'ai lu j'ai pleuré tt le long , s'etait pas le but non plus tu vas me dire.., je sais bien mais comme je t'ai dit tu m'as touche parce que j'ai exactement compris ce que tu vies .Mon parcours n'est pas tt à fait le même, on a pas vecu les même choses mais d'une certaine façon j'ai vécu aussi mon lot de mauvais coups et bref voilà je te comprends.......
Allé liloo continues de faire attention à ton alimentation , essaies de garder le moral et si tu craques et que je suis dispo, c'est à dire pas au travail, tél moi...Oui j'imagine que tu as d autres personnes autour de toi à appeler et tant mieux alors appelles qui tu veux mais ne restes pas trop longtemps sans en parler .
Je sais que tu dois te dire que tu assumes, que tu n'as pas besoin d'en parler...car moi c'est ce que je fais et même je prefere m'isoler et rester seule..Pourquoi? parce que lorsque je parle je sens que les autres personnes de mon entourage ne comprennent pas et ça m'aide pas..C'est pourquoi parfois une personne neutre qui ne te connait pas ou peu ça peut aider .Oui car rester seule avec ttes ses pensees ça va un temps mais si tu parles pas j'ai peur que le moral ne remonte pas.
Tiens ns au courant de ce que t'a dit l'oncologue ok et en attendant de gros gros bisous et pensees positives pr toi

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#107 02-03-2015 14:14:17

chou83
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Bonjour liloo,

je vais sûrement écrire un long message, mais lis le jusqu'au bout... smile

je t'ai lu jusqu'au bout, et je ne te juge pas sur le choix que tu veux et aimerais prendre. moi aussi, à ma 1er BEACOPP, j'ai voulu arrêter et passer direct à l'ABVD.. non.. même pas, je voulais arrêter tout court, plus de chimio, j'avais déjà perdu toute ma tignasse de cheveux, j'avais perdu ma voix pendant 4 jours, les douleurs, la fièvre, la cortisone, morphine, j'avais trembler et sauter sur le lit de mon corps tremblant de 40 et quelques de fièvre... bref, j'en pouvais déjà plus... je voyais sans cesse la psy (sans que personne le sache, à part l'IPC lui-même, ma famille même ne savait pas... car je sais à quel point ils n'aiment pas les psy... j'ai décidé de la voir, et je l'ai quelques fois au tel, même si c'est en cachette, c'est mon jardin secret, j'en ai parfois besoin, et j'ai pas envie qu'on le sache, et je n'ai pas honte de le cacher, car c'est ma vie...) bref, je voulais arrêté mes chimio, j'en ai parlé à mon père... il m'a dit vaudrait mieux pas... la nuit m'a porté conseil... j'ai donc désidé d'écouter les médecins et les statistiques et de relire la feuille de protocole ("si cela ne vous convient pas, vous pourrez l'arrêter... ect), mais je me suis dit que c'était soit je souffre pendant 6 mois et cela m'emmène vers la rémission qui se traduira par une guérison, soit je sais pas où ça me mènera... mais pas très loin... j'ai décidé de continuer donc... la 2è chimio fût la plus dure... l'ABVD aussi, j'ai été une personne très réceptive aux effets secondaires et toxiques selon les hémato... j'ai tous eu les effets secondaires qu'ils m'avaient dit et même ceux des piqures et médocs ... mais j'ai tenu bon pendant ces 6 mois de torture qu'ont été les chimio pour moi, et je ne regrette pas... c'est sûr que sur le moment, c'est dur à se dire qu'on souffre et on en peut plus... je n'ai jamais cessé de penser que tout ça je le faisais pour vraiment quelque chose et que du coup, après ça, la roue tournera sûrement... je suis en rémission complète, mes cheveux repoussent, bon j'ai grossis mais pas grave, j'essaie de marcher tous les jours, je vais faire mon stage, avoir un appart, je vais m'acheter un appareil photo je veux voyager, bref, je veux vivre quoi...!
parle à une psy s'il le faut... je pense qu'elle saura t'éguyer et t'écouter puis tu pourras échanger, moi elle m'a vraiment fait du bien et j'ai pu parler des choses avec elle et ça me détendait vraiment et j'avais vraiment à chaque fois besoin de vider mon sac... ! c'est une pro mais aussi une personne neutre et qui connait ton statut ou plutôt ta situation... puis ça évite d'inquiéter les proches...! parle en aussi à ton onco hémato ... mais moi non plus, je ne pense pas que ça soit une bonne chose d'arrêter, bien que je ne te juges pas sur le choix... il ne faut pas penser aux autres cancers... personne ne t'affirme que tu en auras d'autres... j'en connais qui en ont eu qu'un et pète la forme maintenant... parfois, je n'écoute plus les stats n'ont plus... ce sont des études, il faut bien écrire des chiffres...! ce n'est pas parce que tu as eu un lymphome, que l'avenir te réserve un autre cancer... réfléchis encore et pèse le pour et le contre... l'ABVD non, ce n'est pas une chimio facile non plus... bien qu'ils y est pire certes, mais c'est quand même du poison qu'on nous injecte dans le corps.. et l'ABVD, je l'ai mal vécu et mon corps aussi... essaie de garder des objectifs (je t'assure on peut quand même en avoir encore..) pense à ta famille, ta fille (je n'essaie pas te de culpabiliser hein, mais de t'encourager)... et essaie vraiment d'accepter de finir le protocole... les médecins et hémato "choisissent" des protocoles adapter à tous... je pense que s'ils t'ont dit de faire celui-ci, c'est vraiment pour la bonne cause et ton bien! j'étais en rémission complète aussi et il me restait 2 ABVD, j'en avais marre, j'ai quand même fini, en posant mes conditions: ça me fatigue, donc je le fais pas en ambulatoire, et donc je reste en hospit, bien que j'en été pas ravie, mais du coup, ça s'est mieux passé comme ça, et j'étais rassurée d'être en observation...!

courage..


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#108 02-03-2015 14:36:28

liloo0104
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

ø Karinette encore merci, vraiment.
J'ai compris, ok, toi non plus tu n'as pas eu une vie de type "long fleuve tranquille"…..On pourrait en parler en effet…Après je suis pas du tout téléphone je m'excuse, lol, mais sms ou café en terrasse ça me convient mieux! hihi

ø Chou merci beaucoup de ton intervention sur ma file, de ton intention et de m'avoir lue etc…
Je comprends tes mots et le fait que tu m'encourage, et pourquoi tu m'encourage, dans ce sens.
Surtout par le fait que contrairement à d'autres qui pourraient avoir tendance à le faire autour de moi, tout tu "as vécu" tout ça.

Mais en vain, ma décision est prise.
Et ça n'est pas une mauvaise chose, j'en suis sure.
Je le ressens, c'est difficile à expliquer mais bon…

Je sens que je ne "peux plus" recevoir de chimio, que ça serait de "trop".
Et de la même manière je ressens que, par contre, si je venais à avoir une rechute ou un autre cancer, c'est que j'en aurai eu de toute façon même en faisant ses 2 petites chimio restantes, malgré avoir été en rémission complète dès la 4ème (peut-être même avant du coup, qui sait?), au petscan de contrôle.

Donc je vis tranquille avec ma décision, et mon moral remonte même petit à petit!
Je suis sereine et sure de mon instinct, et sure aussi et surtout, et ça je crois que c'est le plus important, que je ne regretterai jamais cette décision, même si le pire arrivait car je resterai persuadée qu'il serait arrivé quoi qu'il en soit.

Donc je t'assure, même parler, j'en ressens pas le besoin, ,m'exprimer sur ma décision, je l'ai largement fait, à moi, aux autres, à l'oral, par écrit, et je sais que ça parait dingue mais je vais bien dans ma tête…

Lorsque ma petite soeur s'est suicidée il y a presque 7 ans, nous laissant deux enfants en bas âge, j'ai morflé, mais vraiment.
J'ai cru ne jamais m'en sortir.
Et de moi même j'ai décidé de consulter, et ai été mise sous anti depresseurs et ai fait une psychothérapie.
Les anti depresseurs ont été salvateurs je le sais. La psychothérapie je n'y ai rien trouvé de transcendant.
Et même en changeant plusieurs fois de psy.

La la seule chose que je redoute c'est comment va recevoir cette décision mon onco, car la oui, il est le seul interlocuteur que j'ai, qui puisse me faire faire quand même les rayons et me suivre ensuite dans l'avenir pour mes consultations et examens de contrôles au long terme etc….

D'ailleurs à ce sujet, il ne m'a toujours pas appelée, mais je pense que comme il rentrait de vacances ce matin, il doit avoir beaucoup à faire et gérer.
Si rien en fin d'après midi, je l'appelle.
C'est bête mais je me sens couillonne alors que c'est moi qui décide d'arrêter, que ce soit moi qui l'appelle!

Bref, je vous tiens au jus et vous remercie encore les filles, mais je vous assure, je vais bien avec ma décision, ma tête est ravie que j'écoute mon corps, on peut dire ça comme ça je pense…

Des gros bisous!!


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#109 02-03-2015 15:10:17

karinnette
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Liloo SMS OK café,terrasse euh ca,serait cool mais j doute,qu on soit ds  la même région?pr le message de chou j trouve super qu elle ait essaye de te faire réfléchir encore a ta décision.mais voilà tu sembles sur de toi et c est ta décision.grosses bises

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#110 02-03-2015 15:30:02

liloo0104
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Lol oui oui le café terrasse c'était pour l'humour, mais en effet je ne sais pas de quelle région tu es?
Moi du var, 83, vers Toulon!


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
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#111 02-03-2015 16:01:01

Fanchbazoul
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Coucou Liloo,

Je vois que tu es claire dans ta tête et que ta décision est ferme. C'est ton plein droit et personne ne vie les choses à ta place. Je te comprends.

Moi j'ai habité pendant 5 ans à Toulon et pendant 10 ans à La Crau entre Toulon et Hyères. Le temps est plus ensoleillé qu'ici. Je suis remonté en Bretagne pour mon épouse.

Pour ton oncologue n'aie pas peur, il ne peut pas te forcer à continuer les chimios, il peut juste essayer de te convaincre.

Courage pour l'avenir. Comme je t'ai dit il arrive un jour ou la roue tourne (du bon côté bien entendu).

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#112 02-03-2015 17:22:08

liloo0104
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Francois merci Piur ton message à nouveau.
Oui tu as bien compris tout est clair dans ma tête....

J'habite pas loin de la Crau et oui...la je dois dire que c'est assez contrastant d'avoir vecu ici puis en Bretagne...tu tiens le coup?!
Lol
Belle preuve d'amour en tout cas pour ton épouse!!! Loool


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
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#113 02-03-2015 19:20:42

chou83
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

coucou liloo, enfin "re" smile

eh bien alors, suis ton instinct alors... moi je voulais juste t'encourager! lol, bon raté, zut !
mais si ton choix et ta décision sont pris ... alors...
oui, tiens nous au courant!

euh, désolé pour les fautes sur l'autre message, horrible! haha! mais je me relis rarement, oups sad
héé moi aussi de Toulon : Toulonnais allé allé allé! (dixit le RCT) => HAHAHA! smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#114 03-03-2015 00:08:57

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Ouiiiiiiiiiii!!!! Hihihi
Encore merci chou en tout cas....

Bises


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
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#115 03-03-2015 23:27:48

Fanchbazoul
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Bonsoir Liloo,

Effectivement c'est une preuve d'amour,depuis 33 ans. Et tu vois on a su officiellement mon cancer le 30 novembre et ma femme a découvert le sien lors d'une mammographie vers le 6 janvier suivant. Certainement dû au choc. Un jour on est même parti à 1/4 d'heure d'écart en VSL, l'un pour être opéré en urologie (car j'ai eu des complications) anesthésie totale. L'autre pour le cancer du sein, également anesthésie totale. Dur pour les enfants.

Pour le temps en Bretagne, c'est pas toujours le top  mais j'ai pu refaire une grande maison, la revendre un bon prix et me faire construire une très belle maison moderne de 120 m2 plus garage et buanderie.
Je compte arrêter les frais de maison maintenant et essayer de voyager le plus possible. La vie est vraiment courte et chacun doit ou devrait essayer de mener sa vie le mieux possible comme il l'entend.

Mon job était très dur, responsable technique d'un très grand magasin. En plus je faisais de l'encadrement plongée bouteille tous les week end. Cela me prenait beaucoup de temps.
Maintenant je compte consacrer plus de temps à ma famille, mes enfants et petits enfants, et loisirs et vacances bien entendu.

Pour l'instant j'attends la chambre stérile et l'auto greffe. Puis il me faudra un certain temps avant d'envisager quoi que ce soit. Je n'ai jamais "tiré au c.." comme on dit mais la maladie m'a personnellement beaucoup épuisée et j'ai beaucoup de mal à récupérer. Il est sûr qu'on ne sort pas indemne d'une telle épreuve.
En plus dans ton cas personnel la vie aurait pu t'épargner cela. Mais bientôt tout cela sera du passé, du moins je l'espère.

As tu vue ton hemato? Si oui que t'a t il dit?
Tiens nous au courant. Bonne soirée.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#116 04-03-2015 01:36:11

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Je vois francois...
Merci de partager ton histoire, votre histoire, qui en dit long aussi en terme d'injustices....
Mais si ton épouse est aussi courageuse que toi, vous allez vivre une vie heureuse en famille!! La plus longue possible bien-sûr je l'espère...

Sinon oui jai eu mon Oncologue ca y est, il m'a appellee ce matin...

En gros ca disait ca...:

La réponse thérapeutique n'a jusque-là était confirmée qu'avec le protocole de chimiothérapie plus radiothérapie prévu au départ
Et dans 90 % des cas on en guérit

Il y a un essai thérapeutique en cours actuellement qui dit qu'on pourrait réduire ou arrêter les chimio après un pèt scan négatif mais on n'en connaît pas encore les résultats

Moi-même je vous pense guérie, même sans ses 2 chimio, mais je pense juste que c'est une prise de risque et même si elle est faible car je pense pas, surtout si vous faites quand même les rayons, que vous puissiez rechuter.
mais dans le doute ?

Voila nous avons eu une conversation tout ce qu'il y a de plus calme et de plus poser nous nous sommes écoutés là et l'autre avec nos arguments respectifs.

Il insiste mais c'est son travail comme il dit

Nous allons avancer la radiothérapie et il a proposé que malgré tout on se revoit dans son service d'ici là si j'en avais le moindre besoin... Nous recommencerons a nous voir régulièrement ensuite bien-sûr, apres les rayons.


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#117 04-03-2015 23:53:26

Fanchbazoul
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Messages: 202

Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Bonsoir Liloo,

C'est bien que tu aie vu ton oncologue aujourd'hui et que vous ayez pu avoir une discussion constructive. Ce n'est malheureusement pas toujours le cas.

Le principal reste que tu as pesé le pour et le contre et que ta décision est réfléchie. Après tout je trouve normal que l'on puisse décider de notre corps. Du moins lorsque nous avons toute notre tête.
Pour ma femme çela a été à peu près semblable. L'oncologue hésitait à faire la chimio car tout était bon. Je t'avouerai que mes enfants et moi même souhaitions qu'elle la fasse. Mais c'est elle qui a pris la décision. Ce n'est pas facile.

Quand est il prévu que tu commences la radiothérapie? As tu au moins quelques jours pour te reposer? Ma femme n'a pas eu beaucoup d'effets secondaires. Elle utilisait une crème très grasse délivrée uniquement sur ordonnance qui lui a fait du bien contre les brûlures. Si ça t'intéresse je te donnerais son nom. Par contre à la fin c'est long, car elle avait une séance par jour 5 fois par semaine pendant 7 semaines. Elle avait l'impression de passer son temps dans les VSL et l'hôpital.

Pour toi si cela ne dure que 3 semaines c'est déjà mieux. Et pour Pauleen aussi cela sera mieux d'être avec sa maman.
Les gens qui ne sont pas malades oublient souvent que la maladie fait des dommages collatéraux dans sa famille, ses amis et collègues. Parfois c'est dur pour nous de l'accepter. As tu la chance d'être entourée, épaulée? Cela aide pour la guérison.

Je termine ici mon bavardage. Bonne soirée.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#118 05-03-2015 02:08:50

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Bonjour François et merci de me rassurer quand Aux éventuels effets secondaires de la radiotherapie.
En effet j'en aurai bien moins alors j'espère que ça ira.

Je ne sais pas encore quand je commence j'attends la réponse du radiothérapeute qui doit me Rappeller.
Et aucun soucis avec ton bavardage, au contraire!

Je suis tres entourée, famille, amis....et non seulement entourée mais de plus comprise alors....je pense etre chanceuse a ce niveau la, vraiment.
Et je profite pleinement cette chance et la savoure chaque jour...

A tres bientot francois,


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#119 05-03-2015 02:11:41

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

J'en oublie l'essentiel!
Bon courage pour demain, plein d'ondes positives et de pensées pour ton parcours restant qui commence demain.
Hate de lire de tes nouvelles!

Prends soin de toi.


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#120 05-03-2015 10:44:15

karinnette
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Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Cc liloo c bien que tu aies,pu discuter avec ton médecin.j te souhaite que la suite se passe au mieux et que tu puisses reprendre ta vie.même si les traces de ces maladies restent a vie j espère que,de belles choses t arriveront .pr ma part c est pas top mais tu vois,j arrive plus,a en parler me sens pas comprise pas entendu et contrairementa toi trèseule.
Pr être exacte je suis complètement seule et je me sur prends a voir tt en noir.mais bon je te lis;je vs lis et j vous souhaite de vaincre la maladie et d avoir des années de bonheur.bisessss

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#121 05-03-2015 11:54:40

sophie67210
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Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
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Messages: 348

Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Bonjour Karinnette ,

J'ai lu ton parcours , et je me permets de t'écrire aujourd'hui.

Tu n'es pas seule, du moins pas ici smile  il y a toujours quelqu'un pour écouter et réconforter ici , FLE cette grande famille virtuelle smile

Je voulais juste te donner une piste , si toutefois tu ne la pas encore exploré , tes ganglions sont au cou n'est ce pas ? est tu déjà allée chez un ORL ?

Pour mon cas à moi, j'avais un ganglion "suspect" d'environ 2 cm, et c'est L'ORL qui a prit l'initiative de me programmer une biopsie afin de l'extraire et de l'analyser.

Suis ton instinct .... tout simplement smile

Bon courage smile

Liloo, bon courage à toi aussi pour la radiothérapie. Ce n'est rien du tout par rapport à la chimio.

Dernière modification par sophie67210 (05-03-2015 12:03:24)


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#122 05-03-2015 19:01:50

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Merci karinette, et merci sophie.

Karinette je pense que Sophie n'a pas du tout tort!!! C'est peut être une bonne piste l orl!!

Sophie j'espère oui pour la radiothérapie, en tout cas hâte que tout soit fini…..


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
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8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
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#123 08-03-2015 09:41:34

karinnette
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Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

bonjour,
sophie liloo oui l'orl c'est la premiere personne que j'ai vu qd tout a commencé mais je n'avais que deux ganglions et ils etaient plus petits.
Néanmoins, comme quoi je pense comme vs, j'ai repris ya qques temps un autre rdv chez mon orl histoire de voir s'il pense tjs pareil 13 mois apres le début de tt ça.Mon rdv est fin mars ça arrive...
13 mois ganglions sous angles mâchoires cou, aine ..tjs là!Ceux sous l'angle de la mâchoire me font legerement mal de part leur emplacement.N'oublions que celui de droite et ds l'aine ont fixes au tep scan mais voilà on me laisse comme ça.Bisous les filles et merci encore.
Liloo,je vois que tu remonte ça fait plaisir à lire. sophie tu es aussi en remission aussi j'irai lire ton parcours..en tt cas je suis contente pr vs.Que la vie soit plus lègere et meilleure pr vous de gros bisous.

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#124 09-03-2015 02:29:49

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Oui! je remonte, petit à petit, disons qu'il y a encore plus de bas que de haut mais ça va aller, j'en suis sure;)

Et puis je n'aime pas me plaindre ici de mon petit moral d'après cancer quand je sais que tant d'autres sont encore au combat..Erf…

Bises les girls!
J'attends que le radiothérapeute me rappelle moi, pour fixer les dates de rayons….D'ici peu.


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
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#125 10-03-2015 11:40:48

Clara_Oswald
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Messages: 553

Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Et ben Liloo,

Pas facile ton parcours de soin. J'ai lu ta "lettre" avec attention, et il faudrait que je la relise même, pour bien trouver les mots à dire... Ou pas d'ailleurs...
Juste que tu n'as pas à te justifier pour ton refus des 2 dernières chimios. Ce n'est pas un manque de courage. Ou peut-être que si, mais personne ne peut juger de ce que ton corps peut supporter, de ce que TU peux supporter.
On a chacun un parcours de vie, et un parcours face à la maladie, différent.
Et on fait chacun du mieux que l'on peut.
Tu le dis toi-même, tu es forte dans la vie et tu as trouvé ta faiblesse : la maladie.
Je ne pourrais pas dire la même chose de moi : je me bats pour ma santé depuis à peine majeure. Du coup, c'est la maladie qui rythme, qui a rythmé toute ma vie. J'ai presque envie de dire, que le lymphome n'est qu'un graine de plus. Par contre, je suis incapable de tant de choses... Fonder une famille, par exemple.
Comme quoi...

Là où je ne peux te rejoindre pourtant, c'est lorsque tu dis que tu ne fais confiance qu'à 50% dans la médecine. Que tu regardes les statistiques, les chiffres, que ça te fait peur. J'aimerais te convaincre de croire, d'espérer un peu plus que ce dont tu es capable.
Je suis une preuve que les chiffres ne veulent rien dire. Que les épreuves peuvent servir à VIVRE quand même. Peut-être différemment, peut-être moins bien, mais la vie quand même. Je n'aurai pas d'enfants, mais j'ai vécu et vivrai encore de belles choses. Parce que j'ai fait confiance aux médecins.
Et pourtant... Je suis méfiante de nature. Je sais qu'aucun remède n'est parfait, qu'aucune guérison n'est éternelle. Peser le pour et le contre, chaque fois... Et se rendre compte que le pour pèse plus lourd.

J'espère que la radiothérapie se passera bien pour toi. Si je peux te donner un conseil, essaie de trouver un "coupeur de feu", quelqu'un qui lève les brûlures. Rien de scientifique là-dedans, et pourtant, ça marche. Toutes les personnes que je connais qui ont tenté pour leur radiothérapie en témoignent. Moi la première : 12 séances, pas l'ombre d'une rougeur. D'ailleurs, dans certains services hospitaliers de grands brûlés, ils font appel à ce genre de personnes. Le mieux, c'est de trouver par le bouche à oreille, si quelqu'un peut t'en conseiller un.

J'espère que ton moral va vite revenir. Quand tu te sens flancher, regarde le sourire de ta fille.
Je t'embrasse


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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