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#126 10-03-2015 15:41:52

liloo0104
Membre
Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Merci Clara, pour ton honnêteté et ton partage.

Tu sais, quand je dis que je ne crois qu'à 50% en la médecine, c'est parce que je sais trop combien oh combien il s'agit aussi d'argent.
Et aussi combien je prefere la qualité à la quantité de vie, contrairement aux médecins…..
Mais je t'avoue que sur ce sujet je suis assez déterminée, tout comme toi, mais pour le contraire.
Je ne changerai pas d'avis de si tot je pense…

Bref, pour la radiothérapie, ah ben il va falloir que je trouve ça, il me semble que je l'avais lu ça dans un de tes témoignages en effet, j'espère en trouver un !

Mon moral commence à revenir un peu quand même oui, même si, comme je le dis, il repart sans raison precise, de temps à autre.
On va dire que c'est 50/50 pour le moment! C'est déjà ça;)

Et, j'ai ma perruque depuis 1h sur la tête! hihi ça y est, mon "moi" est un peu revenu! J'espere et je pense que ça, ça va m'aider, beaucoup.

T'embrasse aussi Clara, à très vite


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#127 10-03-2015 19:53:02

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Ahah, chouette de lire ça, pour la perruque.
Si tu te retrouves, c'est super bon signe.

Je suis contente aussi : je suis passée voir mes collègues aujourd'hui, ils m'ont trouvé bien meilleure mine qu'avant mon séjour à Hyères.
Et j'ai croisé mon hémato à l'hôpital (j'y allais pour une rinçure de PAC... En fait mon rdv est demain, j'ai vraiment une tête de poisson rouge !), il a du me regarder trois fois avant de me reconnaitre et me saluer !!!
C'est que je dois avoir VRAIMENT une meilleure tête.


Pour la médecine et l'argent... Je sais, oui, je sais. Mais je sais aussi que nombre de choses en médecine ne sont pas rentables. Pour se lancer dans une greffe cardiaque, il faut quand même avoir sacrément envie de (re)donner la vie, avant de penser à l'argent.
Pour la petite histoire, mon grand-père est mort d'une maladie cardiaque. Il est resté malade quelques années (entre mes 8 ans et mes 14 ans environ). Je ne sais plus quand, dans ce laps de temps, j'ai eu la certitude au fond de moi, qu'un jour, je subirais une transplantation cardiaque (je suis totalement cartésienne, je ne crois pas aux prémonitions ni rien... Mais j'ai eu ce pressentiment). Plus q'un pressentiment, c'était plus une peur, une peur panique de ce qui paraissait à l'époque pour moi la pire chose à subir en médecine. Changer le coeur. Le truc, je m'imaginais pas qu'on puisse vivre après ça. Encore moins qu'on puisse vivre normalement. Je m'imaginais qu'on en mourrait super vite.

Ça fait 17 ans que je vis avec le coeur d'un(e) autre, et ce tout à fait normalement. Psychologiquement, ça a changé des choses chez moi, mais bien moins que d'autres épreuves dans ma vie. Mon cardiologue m'a déjà assez taquiné en me demandant quand c'est que j'allais fonder une famille (oui, une greffe cardiaque n'empêche pas de faire des bébés, d'ailleurs, une greffe cardiaque + un lymphome non plus... Ce qui va bloquer maintenant, c'est mon âge ! tongue)

Je suis encore très affaiblie par le lymphome, mais j'espère bien reprendre le plus vite possible la vie la plus normale possible.
D'ailleurs, les métiers que j'ai choisi ne sont pas les premiers qu'on recommanderait à quelqu'un qui a subi mes épreuves !!! Mais bon, ça fait sourire mes cardiologues et mes médecins. Je ne vais jamais là où on m'attend. Je me lance des défis.
Je passe pour quelqu'un qui n'a pas de bol auprès de certains amis, mais en même temps, ok, j'ai subi deux sales trucs, mais ça ne m'a rendue que plus déterminée à profiter de la vie et du temps qui m'est imparti.
Ma devise c'est "La vie est bien trop courte pour être prise au sérieux".
Et je suis comme toi, je privilégie la qualité à la quantité de vie.
Mais j'estime qu'une qualité de vie pourrie quelques mois parce qu'on est en traitement, ça vaut le coup si après on a une super qualité de vie parce qu'on le décide.
Je n'aurai pas subi ma chimio pour rien si dans quelques mois je peux faire le voyage dont je rêve en Nouvelle-Zélande. Juste pour ça, ça aurait valu le coup.
Je ne l'ai déjà pas subi pour rien parce que je vois grandir ma nièce de 8 mois, c'est un vrai rayon de soleil, un vrai bonheur.


Je ne cherche pas à te faire changer d'avis sur quoique ce soit : juste te dire que parfois, l'après-traitement, c'est beau aussi. C'est beau quand même. Ce n'est pas synonyme de rechute, de mauvaise santé, de vie diminuée.
C'est ce que j'ai compris après ma transplantation.
Et s'il y a rechute après 5 ans, après 10 ans, ça veut AUSSI dire qu'on a VÉCU 5 ans, 10 ans. Qu'on en a profité.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#128 10-03-2015 20:38:39

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
Site web

Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Hello Liloo, moi qui ai une peur royale d'être dans ma future perruque, voir que c'est possible d'être bien avec m'a un peu étonnée et rassurée. On vera comment je prend la chose.
Je ne peux que confirmer ce que dit Clara sur les coupeurs de feu... j'en ai eu un aussi : je lui envoyai un sms à chaque fois que je sortais des rayons, et il agissait à distance (mon mari s'est bien fichu de nous mais a aussi constaté les progrès). Je peux te dire que ça a bien marché, puisque je n'ai eu affaire à ses services qu'à la fin et au lieu d'empirer ça allait de mieux en mieux.


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#129 12-03-2015 10:07:21

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Coucou liloo juste un coucou en espérant que tu vas bien.bises

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#130 14-03-2015 00:53:34

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Coucou les filles!!!

Desolee je me suis un peu absentée j'avoue etre petit a petit revenue dans le "monde normal" depuis quelques jours....depuis la perruque en fait sûrement?!

Comme quoi oui...caro, je confirme....moi ca aura été un gros gros plus dans l'après cancer.....

Clara je comprends ce que tu m'explique et je sais que tu ne cherche pas a changer d'avis.
Merci pour le partage en tout cas, et ton histoire, ton avis, encore une fois.


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#131 14-03-2015 00:54:43

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Pour le coupeur de feu je vais m'occuper d'en trouver un oui dans le doute je tente!

Karinette ca va merci!! Et toi?

Clara top que l'on constate que tu as meilleure mine, ca je pense que c un peu comme la perruque, ça doit te regonfler!!!


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#132 24-03-2015 16:16:13

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Cc liloo pas de nouvelles bonnes nouvelles hein des bisous

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#133 03-04-2015 16:26:35

caroline69
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Messages: 1199
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Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Alors Liloo où en es-tu, et comment vas-tu ?

Dernière modification par caroline69 (03-04-2015 16:26:50)


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
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#134 03-04-2015 22:02:54

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Hello liloo,
Alors.. Tu nous donne plus de nouvelles depuis une quinzaine...comment ça va ? Où en es tu de tout ça ? Les traitements ect ? Enfin.. Tout quoi ! Reviens nous vite et pour de fraîches nouvelles et bonnes par la même occasion.bien sur.
De gros gros bisous !

Dernière modification par chou83 (03-04-2015 22:04:12)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#135 10-05-2015 23:14:58

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Bonsoir liloo.
Alors...  Toujours pas de nouvelles ? Où en es tu de tout ça ? Comment vas tu.  Que fais tu ??
Gros bisous


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
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