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#1 18-01-2015 08:09:29

CHASSAGNEUX
Nouveau membre
Lieu: ANDREZIEUX
Date d'inscription: 18-01-2015
Messages: 3

J'ai besoin de vous

Bonjour,
Juste avant Noël, mon compagnon (57 ans) découvre une grosseur à l'aine. Le 26.12.14, échographie, ce n'est pas une hernie. Analyse de sang, tout est normal sauf un taux de lymphocytes en dessous de la normale. Il a passé un scanner vendredi, seul, car je ne me suis pas doutée un seul instant de ce qui allait nous tomber dessus. Il est revenu, décomposé. Des ganglions partout, œsophage, thorax et je n'ai pas su où ailleurs car choqué, il n'a plus rien écouté. Il ne m'a pas parlé de tumeur.Son toubib soupçonne un lymphome, il l'a eu au téléphone vendredi soir après le scanner. On ne sait rien de plus et depuis vendredi ma vie a basculé.
Il passe une biopsie mardi pour se faire enlever un ganglion de l'aine afin d'analyser.
Je m'en veux de n'avoir pas agi avant. Il avait très souvent des douleurs à l'estomac qu'il mettait ça sur le compte du stress. Effectivement nous n'avons guère de chance. J'ai perdu mon père d'un ostéosarcome, ma mère vient de mourir d'un AVC, son père est mort subitement et sa mère vient de faire un AVC et ne bouge plus ni ne parle tout en étant consciente. Vous voyez que nous ne sommes pas épargnez par les ennuis. Il commence à avoir des fourmillements dans les jambes, des douleurs abdominales. Il a une haleine peu agréable depuis un an. Je pensais aux dents mais le dentiste n'a rien trouvé. Une haleine qui se modifie sans raison, est elle un signe ?
Nous devrions obtenir les résultats de la biopsie vers fin janvier. Je panique. Je ne dors plus ou mal, je vois le pire pour nous. Que puis je faire pour gagner du temps ? faut il insister pour un prélèvement de moelle épinière auprès du docteur ? Faut il déjà anticiper et prendre un RDV au CHU ? Où aller , Entre quelles mains se mettre ? (Nous sommes au sud de Lyon).
Avez eu ce type de diagnostic et quelles ont été les conséquences ?
Je suis dans l'attente des conseils d'une âme charitable sur ce forum. (Je viens de m'inscrire).
Je veux l'aider de toutes mes forces et je me sens bien seule.
A bientôt j'espère.

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#2 18-01-2015 15:54:04

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 155

Re: J'ai besoin de vous

Bonjour,

Bienvenu sur le forum.

Sachez que nous avons tous des ganglions partout, Ils font partie de notre système immunitaire !

Le point que vous mentionnez est que les ganglions sont probablement enflés.

Le prélèvement du Ganglion est une étape importante qui va apporter des informations déterminantes.

Il faut plusieurs jours pour que l'analyse du Ganglion permette de déterminer exactement ce qui se passe et fournir un diagnostic.

On peut alors commencer le traitement si besoin.

Si c'est un Lymphome, sachez que les lymphomes se soignent mais les traitements sont long.

J'imagine que vous n'êtes pas seulement en contact avec votre médecin généraliste mais déjà en contact avec des . (puisqu'il va y avoir une Biopsie?).

Pour ce qui me concerne, il a fallut environ 2 semaines entre la découverte des ganglions et le diagnostic final.

Si vous êtes déjà entre les mains d'un ., Il n'y a pas grand chose à faire pour accélerer le diagnostic. Rendez vous seulement immédiatement disponible pour tout examen sans tarder.

N'hésitez pas à nous donner des nouvelles ou poser d'autres questions quand vous en saurez plus.

cordialement

Dernière modification par Xav922 (18-01-2015 16:03:15)

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#3 18-01-2015 17:11:24

CHASSAGNEUX
Nouveau membre
Lieu: ANDREZIEUX
Date d'inscription: 18-01-2015
Messages: 3

Re: J'ai besoin de vous

Le . n'en est peut être pas un finalement. Il avait été orienté vers un gastro-entérologue pour cette biopsie. Est ce suffisant ?
Merci pour votre soutien.
je vous tiens informés.
Cordialement.

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#4 18-01-2015 18:21:17

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 155

Re: J'ai besoin de vous

Bonjour,

Je ne suis pas médecin, donc je m'en suis toujours remis aux professionnels pour les avis médicaux. Je ne peux donc pas vous donner d'avis. Je pourrai vous parler de mon expérience en tant que patient si vous avez plus tard des questions.

Je n'avais pas les mêmes symptomes. (suées nocturnes avec besoin de se changer plusieurs fois par nuit par exemple). Si votre médecin suspecte un lymphome, c'est plutôt un hématologue qu'il faut voir. Dans tous les cas, c'est la biopsie qui va être importante. Je ne vois pas beaucoup d'autres choses. Pour moi, j'ai eu 1) echo/radio/Prise de sang assez complète puis 2) Biopsie.

Ne craignez pas la diagnostic, car quand on sait, on peut agir, et dès qu'on agit, le stress retombe. C'est aussi le point de départ du chemin vers la guérison.

Si c'est votre compagnon qui a vu le médecin et pas vous, vous pouvez peut être avoir une consultation avec son médecin pour discuter?

Cordialement,

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#5 18-01-2015 18:50:32

CHASSAGNEUX
Nouveau membre
Lieu: ANDREZIEUX
Date d'inscription: 18-01-2015
Messages: 3

Re: J'ai besoin de vous

Bonsoir,
Faut il déjà prendre RDV avant le résultat de la biopsie afin d'en voir un au plus vite ?
Je pense que la personne qui effectuera la biopsie pourra nous orienter dès mardi, je serai présente.
C'est difficile de prendre son mal en patience !
En tous cas je ne manquerais pas de vous raconter la suite.
Merci !

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#6 17-04-2015 18:08:53

Sara974
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-04-2015
Messages: 1

Re: J'ai besoin de vous

On a diagnostique un lymphome à mon conjoint l'année dernière il a subi 18 séances de radiothérapie et la le verdict est tombé chimio par voie orale sur 6 mois. Je ne gère pas mes émotions et mon conjoint le ressent je suis de nature très angoissée je trouve que les médecins ne disent pas grand chose. Bref merci de m'aider me dire ce qui est le mieux pour lui et surtout si vous connaissez les effets secondaires de la chimio à la maison. Merci d avance

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#7 18-04-2015 08:50:58

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1388
Site web

Re: J'ai besoin de vous

à M. ou Mme Chassagneux :

Etre un proche n'est pas simple, il doit tenir compte de son proche malade et de lui-même à la fois. Chaque personne, chaque situation et chaque contexte est différent, sans compter qu'ils évoluent au fil du temps...

Si cela peut vous aider, je vous propose une brochure de la Ligue suisse contre le cancer : "Accompagner un proche atteint de cancer"
Toutes les situations envisagées ne vous concerneront pas, mais elle peut vous donner des pistes pour faire le point.
Je souhaite que sa lecture vous fasse du bien...

Voici le lien :
http://assets.krebsliga.ch/downloads/2026.pdf

Amicalement,

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#8 12-05-2015 09:43:02

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: J'ai besoin de vous

Pas de nouvelles ?


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#9 28-04-2019 12:27:35

evelyne89
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-04-2019
Messages: 1

Re: J'ai besoin de vous

complètement perdue, on a diagnostiqué un lymphome du manteau stade 4 à mon mari en septembre 2018. tout s'est mis en route à henry mondor , 4 chimio, autogreffe au mois de janvier, tout suivait son cours.
Depuis la sortie de l'autogreffe le suivi est un peu chaotique , beaucoup de mal à joindre un médecin à l’hôpital  de jour entre les visites.
on nous renvoie systématiquement sur les urgences de notre hôpital de province qui eux ne savent pas quoi faire.
la 1 ere  injection d’entretien a eu lieu le  19 mars rituximab sous cutané, et là : a commencé les problèmes de parole, désorientation, perte d'équilibre, confusion .
le médecin a été contacté pour lui ce n'est pas le traitement, allez aux urgences.
ce que nous avons fait : scanner négatif  et cette semaine rechute, seul à la maison , impossible de se relever, et trou noir. Depuis en service neurologie, en attente d'IRM, et encore une fois le service hématologie qui a été contacté ne s'en occupe pas.

Je suis devant un mur et ne sait plus quoi faire.  quelqu’un a t-il déjà rencontré ces symptômes
et quoi faire?   Besoin d'aide

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