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#1 19-01-2015 02:46:51

Marinetta
Membre
Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Rétablissement après auto et allogreffe ?

Salut à tous smile


Je m'appelle marine et il y a bientôt 1 an on m'a diagnostiqué un Lymphome de Hodgkin stade IIB. J'ai fais plusieurs lignes de traitements car mon cancer était plutôt du genre coriace ^^ Après 8 ABDV, 4 ICE, 3 Brentuximab je suis enfin en rémission complète. Mais voila comme on a tant galérer à faire partir ce Lymphome, je vais devoir faire une autogreffe (qui commence le 26/01) suivie d'une allogreffe et de rayons.

Bref j'avoue que je me pose mille et une questions ^^ Mais je voulais demander à ceux sorti de greffe si ils pouvaient me raconter leurs rétablissement, ce serait sympa de votre part car ça me permettrait de me faire une idée (même si chaque cas est différent) smile
=> Dans quel état êtes vous rentrer chez vous : pouviez vous marcher, aviez vous beaucoup de fatigue, toujours faim, vomissements ou diarrhée, capable de faire les choses du quotient... ??
=> Avez vous eu besoin d'aide médicale comme une infirmière à domicile pour des traitements, ou dû retourner à l'hôpital pour des transfusions ou autre ?
=> Combien de temps vous a t-il fallut pour vous sentir de nouveau mieux, un peu en forme et capable de faire les choses du quotient (quasi ?) normalement ? ^^
=> Et surtout combien de temps vous a t-il fallut pour reprendre votre travail ? Vous avez repris en mi-temps ou temps complet ?


Désolé pour tant de questions mais merci d'avance pour vos témoignages smile
Bon courage à tous ceux encore en traitement,
Marine.

Dernière modification par Marinetta (19-01-2015 02:51:11)


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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#2 19-01-2015 13:05:53

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Rétablissement après auto et allogreffe ?

Marinetta,

Pour répondre à tes questions,

En sortant le 17 décembre, Remy est directement passé en HAD pendant 2 semaines (hospit de jour). Il avait un infirmier qui passait 4 fois par jour pour lui mettre plitican/zophren (anti nauseeux) et un protecteur gastrique le soir.
Il était aussi sous anti dépresseur.
Il n'a revomit qu'une seule fois depuis sa sortie, un jour il a fait beaucoup d'efforts la journée et à manger comme 4. Il a vomit une fois la nuit et une le matin et c"était finit. Donc si tu peux demander l'HAD en sortant, fais le ! ça peut te rendre la vie meilleures !

Ensuite, il ne pouvait quasi pas marcher les premiers jours. Il a perdu tous ses muscles. La douche le fatiguait plus que de raison jusqu'à il y a quelques jours. Pour lui, il a bien fallu 1 mois pour redevenir à peu près normal (sachant qu'il sort à ce jour, mais une heure debout c'est presque trop déjà). Donc beaucoup de fatigue ça oui.

Niveau appétit, il a un appétit de fou alors que ça n'a jamais été un gros mangeur. Il se lève même la nuit pour manger. Il me dit qu'il ressent que son corps en a besoin. Donc l'appétit +++ dès la sortie de l'autogreffe, il avait faim. (alors qu'il n'avait pas manger depuis 10 jours).

2 jours de diarrhés en sortant et puis c'est tout, son transit est très rapidement devenu normal.
Par contre, incapable de faire les choses du quotidien pour lui. Je faisais tout au départ.
Il n'est pas retourné a l'hopital pour des transfusions, mais ça , ça dépendra de tes prises de sang à la sortie.
Pour se sentir de nouveaux lui même il a fallu trois semaines.

Pour le job, Remy n'est pas prêt de reprendre car il reflechit sur son avenir. Mais ça, tu dois en discuter avec ton hémato/medecin greffeur le moment venu.
Et pour répondre à un autre message, oui le medecin allogreffeur nous a dit qu'il fallait 1 an post greffe pour pouvoir retravailler... (non pas à cause de ta forme, mais à cause des microbes/bacteries/virus dû à ta fragilité generale post greffe).

J'espère avoir répondu à tes questions.

Courage !

ALex


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#3 28-01-2015 18:33:34

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Rétablissement après auto et allogreffe ?

Bonjour Marinetta!

J'ai eu un hodgkin stade IIB plutôt résistant moi aussi.
J'ai été multi transfusé pendant les traitements, les greffes et un peu après. Presque 3 ans après je fais encore des saignées en perfusion à domicile.

L'autogreffe a été coriace! des mucites énormes qui m'ont empêchés de manger, boire et parler! Je suis sortie au bout de 4 semaines et demi , en fauteuil roulant car affaiblit. J'ai eu de la kiné à domicile et après ça allait un peu mieux.
Mais ma moelle osseuse ne remontait pas du tout à cause de tous les traitements précédents.

Je suis ensuite rentrée en allogreffe. Je m'étais jurée de ne pas avoir cette fichu sonde gastrique donc malgré les mucites j'ai souffert pour avaler des compléments alimentaires en plus de l'alimentation par perfusion.
Je suis ressortie affaiblit mais un peu moins que l'autogreffe. J'avais pris du poids et je l'ai perdu très vite, 11kg en moins. J'ai choppé des boutons partout sur la tronche mais soignés par une crème à la cortisone.

Peau sèche sur le corps, peau grasse sur la visage depuis mes boutons. Yeux secs ++++++ etla bouche sèche +++++ surtout le matin et ce, depuis les mucites.
A la maison, j'ai toujours eu des infirmières à domicile qui venaient me faire les bilans, sauf quand j'allais en HDJ forcément.

J'ai eu des petits pics de fièvre en post greffe mais rien de méchant, l'anti rejet a été arrêté au bout de 6 mois. Quelques diarrhées oui mais ça a passé puis ils font régulièrement des analyses. J'ai eu le virus du CMV, mais soigné en perfusion de rituximab je crois en HDJ post-greffe.

La fatigue... ça c'est sûr! mais c'est paradoxal je n'arrivais pas à dormir! ça me le fait encore aujourd'hui d'ailleurs! le cerveau s'arrête pas, et tout ce qu'on a vécu c'est quand même pas simple donc les angoisses s'installent le soir... J'ai fait de la microkiné et de la sophrologie.

En tout cas, pour l'après traitements , que ce soit après les chimios ou aprs les greffes, j'ai toujours voulu continuer à faire des choses malgré toutes les restrictions et à m'occuper l'esprit sans toujours parler de la maladie (des balades, des créations de boucles d'oreilles par exemple, une série, mes copines venaient me voir, passer du temps avec ma famille et mon chéri etc.. après l'autogreffe les hématos avaient même acceptés de décaler l'allogreffe pour que je fasse une grosse soirée avec mes ami(e)s!)).
Faire des petits projets, à cours terme, ça maintien le moral et permet de retrouver de la force aussi bien psychique que physique)!

L'après greffe n'est pas facile du tout car c'est la dernière étape avant la "nouvelle vie", et c'est pas simple. On change, on voit pas les choses de la même façon, on vit pas au même rythme que les autres et on ne se reconnaît pas... le physique change il faut pas se voiler la face, mais le mental est changé aussi , du coup on a parfois l'impression d'être à part et d'avoir manqué certaines choses... C'est un gros travail sur soi pour éviter de trop déprimer.

J'ai été gréffée en février 2012 et j'ai insisté pour reprendre ma formation en septembre 2012, soit 7 mois après la greffe. Je venais d'arrêter l'anti rejet, je devais encore faire attention aux microbes mais... têtue comme je suis mon hémato a dit oui. Fatigue +++ mais j'ai géré la crise wink Les formateurs étaient au courant et ne me disaient rien quand je ne venais pas et que je me reposais.
Certes j'ai repris tôt, j'ai fait un gros travail sur moi car pas facile de reprendre les cours, problème de concentration, de mémoire, puis s'intégrer était pas facile quand j'y repense car j'étais encore dans le rythme de l'hôpital, des prises de sang, etc.. mais si j'étais restée chez moi en attendant le mois de septembre de l'année d'après je n'aurais vraiment pas tenue moralement!!!

Chaque cas est différent ma belle, j'espère que j'aurais répondu à tes questions.

Je vois que tu as eu une préservation ovarienne! bienvenue au club!

Bon courage, tu dois être en autogreffe..!

Ludivine


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#4 01-02-2015 22:44:39

Laure B.
Membre
Date d'inscription: 18-01-2015
Messages: 24

Re: Rétablissement après auto et allogreffe ?

Dans certains lymphomes il faut une autogreffe pour consolider le traitement le but étant d' éviter une rechute.
J' ai lu qu' elle est bien tolérée chez certains, plus difficile pour d' autres, comme ça a été mon cas...
Je te souhaite d' être dans la 1ère catégorie. T' a t on remis tes cellules souches le 26/01 ou est ce le prélèvement?
On attend de tes nouvelles. Tu as tout mon soutien.

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#5 03-02-2015 00:07:51

Marinetta
Membre
Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Rétablissement après auto et allogreffe ?

Merci pour vos réponses ça m'aide à y voir plus clair et essayer de comprendre un peu mieux comment se passe la post-greffe (surtout de prévoir un peu d'un point de vue logistic ou du boulot) smile

Laure:
J'ai eu un décalage pour ma greffe finalement je en rentre que mercredi, et a ce que j'ai compris ils commenceraient directement les 5 jours de chimio, puis 1 jour de pause, puis la greffe (ce qui ferait mercredi ou jeudi prochain).
Comme tu le dis on ne vit pas tous les greffes de la même façon et je vois que tu as eu de la réa, j'espère que tu t'en ai totalement remise et que tu n'en garde plus problème, en tout cas je suis contente pour ta rémission complète smile

Bisous ! smile


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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