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#1 19-01-2015 15:20:46

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Rechute confirmée....Je suis désemparée....

La nouvelle vient de tomber, après deux biopsie. La deuxième est revenue positive (j'évite la thoraco). Mais la biopsie révèle des traces de Hodgkin. 

Bien entendu ça fait ch*** !!! Aprés 4 ABVD, 3 R-DHAP et une autogreffe (la deuxiéme pas faite car mon état et mon zona ne le permettais pas), ont recommence.

Ont me parle d'injection de SGN-35 et d'une Allogreffe (Avec mon frère qui est compatible)...

Je stresse, qu'es ce qui m'attend? La mort me hante en plus pour bien remettre une couche....

Besoin d'un petit coup de pouce du coup....

Merci à tous...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#2 19-01-2015 17:38:30

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

Et m**** !!!!

Bon, te voilà te retour au combat...
J'ai relu tes autres files, j'ai vu que tu devais être en vacances à Djerba en ce début janvier, tu as pu profiter de ça au moins ?
Pour être le plus en forme possible pour repartir dans la bataille...

Il faut voir les choses de façon positives dans la mesure du possible : ton frère est compatible avec toi, c'est une excellente nouvelle.
Si la première biopsie était négative ou "presque", c'est que la maladie n'est pas encore trop revenue peut-être ?

On obtient de très bons résultats avec les allogreffes, tu auras plein de témoignages ici...

Courage !!!


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#3 19-01-2015 17:52:47

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

Merci de ta réponse, oui Djerba c'est magnifique, même si j'avais pas trop la tête à profité. La premiere biopsie était négatives, la deuxième, c'est marquer une infime trace de Hodgkin, mais j'ai quand même une masse de 6 cm de revenu dans le médiastin.

L'allogreffe me terrorise, j'ai peur qu'elle soit fatale...Pleins de questions ce bouscule, et pour bien arranger, mes assurances maison ne fonctionne plus (invalidité refusé car cancer non consolidé) et le rsi me reduit ma pension à 287 euro...La m**** commence...

Moral en berne...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
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#4 19-01-2015 18:04:46

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

Il doit y avoir des assistantes sociales à l'hôpital qui doivent pouvoir t'aider ?

Si tu as trop de paperasses à gérer, si tu ne te sens pas la tête à ça fais-toi aider...
C'est sûr que le niveau financier, ça ajoute une double peine à la maladie !!!


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
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#5 19-01-2015 18:37:58

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

les assistantes social ne peuvent rien pour moi, je suis sous le régime du RSI et c'est trés compliqué quand ont es chef d'entreprise. Bref, elles n'y connaissent rien...

Mais bon y'a pire ont va pas ce démotivé


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
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#6 20-01-2015 09:37:11

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

Pas beaucoup dormit....je vois l'hémato vendredi matin....


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#7 20-01-2015 10:58:29

Alexf69
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Date d'inscription: 02-10-2014
Messages: 43
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Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

Courage à toi!!!
Ca faut un coup au moral...
Mais surtout "remontes ta garde"...il faut le mettre KO Hodgkin!!!!!!


35 ans,Hodgkin stade 2A diagnostique  en juin 2014.  4 cures d'ABVD (8 injections)
Résistance:3 cures ICE + BAM + Autogreffe +RT....RC 12 mois confirmée
Je vais te mettre KO hodgkin !!!!

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#8 20-01-2015 11:28:19

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

oh mer** !! pff!! je suis navrée de lire cela... sad

mais il faut continuer à se battre hein surtout! faut rien lâcher! ça finira par payer! tu vas le mettre K.O!

je t'envois pleins de courages et de pensées positives!

tiens nous au courant!


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#9 20-01-2015 11:48:30

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

merci beaucoup, j'avoue que j'ai un petit coup de mou...mais bon une fois tout recommencer ca ira mieux...du moins j'espere


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#10 20-01-2015 13:06:04

millène
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Date d'inscription: 04-02-2014
Messages: 71

Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

Après tous ces traitements si durs, c'est ligitime d'avoir ce "coup de mou" comme tu dis. Mais tu te retrousses les  manches et tu y retournes, car tant qu'il y a des traitements, il y a de l'espoir (comme le disait une formidable personne de ce forum).
Enlèves les pensées négatives de ton esprit, ce lymphome tu l'auras! Et on est tous là si tu as besoin de te défouler!
COURAGE...

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#11 20-01-2015 15:29:20

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

Merci...Je panique un peu la masse dans le médiastin doit commencer à comprimer un peu mon poumon et une toux est apparue et j'ai un peu mal dans le thorax...Vivement vendredi pour en parler à l'hémato et qu'elle puisse soulager ça....du moins j'espere....


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#12 21-01-2015 20:14:39

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

Bonsoir Rei,

je suis dégoutée d'apprendre ta rechute, vraiment tu ne mérites pas ça... Le choc de la nouvelle va passer et tu vas reprendre la bataille avec cette fois la consolidation ultime de l'allogreffe pour te débarrasser définitivement ! Tu peux suivre la file de Capucine '$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')) que tu ne connais peut-être pas encore mais qui suit le même parcours que toi et qui est en ce moment en train justement de battre sa deuxième rechute. Tu n'es pas seule et tu vas gagner. Mais ça va être difficile, physiquement comme moralement, et on sera là pour t'aider à tenir bon. Je suis vraiment désolée pour toi mais sache qu'hier encore à la cytaphérèse on m'a parlé d'allogreffe, me rappelant que si la double autogreffe échouait, j'aurai encore des chances, de vraies belles chances de guérir. Tu as cette chance, rien n'est joué, rien n'est fini. C'est le début d'une nouvelle étape de traitement mais je te garantis que celle-ci sera la bonne.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#13 21-01-2015 20:23:59

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

J espere gagner....merci Larissa


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#14 22-01-2015 12:43:53

alexia13
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Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

Rey,

J'ai suivi ton parcours, depuis un moment, avant que tu reviennes ces derniers temps. Remy, mon compagnon, a très mal vécu l'autogreffe aussi, comm tu en avais fait part dans une autre file, et là, comme ti, il part bientot en allogreffe. Il n'a pas été en rechute comme toi mais refractaire, donc l'allogreffe est indispensable et pas vraiment une option.
Courage, il en faut. Je suis persuadée du pouvoir curatif de l'allogreffe, donc il faut garder espoir.
A très vite,

Alex

Dernière modification par alexia13 (22-01-2015 12:44:45)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#15 22-01-2015 14:20:39

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

en faite mon hodgkin à été juger réfractaire car a la première ligne ABVD, du coup j'ai refait 3 cure de R-DHAP qui ma mis en rémission et une auto greffe (la deuxième n'a pu être faite dans mon état) je suis rester quasiment 1 ans sans rechute et la elle vient de tomber....J'ai confiance en l'allogreffe mais elle me fait peur...merci alexia13 et courage a toi aussi


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#16 22-01-2015 17:22:36

Champêtre
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Lieu: Québec, Canada
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Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

Je te souhaite tout le courage nécessaire afin de garder le moral.

Sur FLE, je ne vois pas un très grand nombre de cas 'allogreffe' comme sur le site Hodgkin réfractaire/rechute facebook (anglais) mais je t'assure que plusieurs sont sorties vainceur suite à l'allogreffe. Un tajet qui sera difficile mais tu es déjà armé d'expérience.

Sur un point positif, tu sais que la chimio a déjà été efficace donc dis-toi que ce n'est qu'une question de trouver le 'bon' tx pour ton sous-type.

Restes confiante et garde espoir.


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#17 22-01-2015 17:27:16

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
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Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

merci champêtre, oui la chimio le met KO mes il revient...


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#18 22-01-2015 18:20:37

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Messages: 4732
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Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

coucou rei je comprends ton état d'angoisse pour l'allo j'ai vécu la méme chose
j'ai vu que l'assurance maison te prend plus en charge je comprends pas pfffff
tiens bon si tu as besoin je suis là


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#19 22-01-2015 19:46:47

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
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Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

Ok merci kate..


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#20 22-01-2015 20:16:34

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
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Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

En faite il joue sur une suptiliter...Il faut etre consolider en claire guerit pour que l invaliditer fonctionne...Sauf que le cancer ces que de la remission pas pour ainsi dire de la guerison...En claire faut lire les petite lignes sad


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
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#21 22-01-2015 21:20:56

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
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Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

Coucou Rei,

Un petit message pour te redonner du courage ; j'ai en effet un parcours similaire au tien et je compte bien guérir avec l'allogreffe! En effet cela fait peur mais puisque j'y suis, je peux t'en parler de l'intérieur et pour le moment tout se passe hyper bien... et plus généralement les allogreffes sont de mieux en mieux maîtrisées et c'est un domaine qui évolue très vite.

Pour tes problèmes d'argent, tu sais que je suis dans le même cas que toi (RSI) donc je compatis vraiment et je trouve que c'est très injuste, les différences qu'il y a entre salariés et non salariés 😠 Et les assistantes sociales sont nulles, elles n'y connaissent rien je suis d'accord... Pourrais-tu vendre ton entreprise, comme ça ça te ferait un peu d'argent (mais il faut voir si ça vaut le coup?), ton mari garderait son boulot (il bosse avec toi je crois?) et tu aurais l'esprit plus "libre" pour te consacrer à ton traitement ?
Effectivement en ce moment nous sommes en maladie et non en invalidité... Il faut attendre les 3 ans d'arrêt de travail pour pouvoir peut-être passer en invalidité (partielle, bien sûr ou transitoire... Vérifier que ça marcherait ds tes contrats) Tu as eu combien de temps d'arrêt de travail en tout pour ton Hodgkin? Après l'allogreffe tu as généralement 1an d'arrêt... Bon c'est pas tt de suite mais est-ce que ça ferait le compte? ( moi oui en octobre)

Bon courage en tous cas... et la santé avant tout (même si on est ruinées! 😀)


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#22 22-01-2015 21:45:38

rei76
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Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

J ai deja épuiser mais 3 ans d'arret de travail et je suis invalide partiellement par le rsi et la mdph mais les décisions n'incombe pas à l assurance...c est eu qui missionne leur propre docteur et qui decide...Et je suis pas la seule à mettre fais arnaquer apparement...Pour l entreprise, une vente n es pas possible a notre niveau et ne nous apporterais rien...sinon des dettes...Chauffeur VL a sont compte c'est pas une entreprise qui vaut de l argent...C'est compliquer artisans louageur, et ca vaut rien...Pour l instant avec le Brentux je peu bosser, on avisera a l'allo....


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
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#23 23-01-2015 09:27:40

kate
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Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

courage à toi rei je te souhaite une bonne journée


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#24 23-01-2015 11:46:19

Capucine
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Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

Oui, je sais que c'est le médecin "conseil" de l'assureur qui décide; moi c'est pareil même pr mes indemnités d'arrêt de travail: il faut que j'attende l'accord du médecin de l'assurance (pr qu'il vérifie que c'est bien justifié... J'adore!)
Et donc là le médecin de ton assurance ne suit pas l'avis de ton hémato comme quoi tu es en "invalidité" :-( C'est vrai que mon hémato m'a dit qu'habituellement elle ne met pas les patients comme nous en invalidité car après les arrêts de travail ils reprennent en mi-temps thérapeutique et que ça se passe bien comme ça... Oui, mais nos assurances elles ne connaissent pas le "mi-temps thérapeutique "! Et en plus, là il faudra que tu t'arrêtes complètement pr l'allogreffe... Ah, c'est pas simple ! (Ok pr la vente /pas possible)
Tu as raison, avise au jour le jour...
Bon courage!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#25 23-01-2015 11:58:12

rei76
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Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

De retour de l'hémato...Donc nouveau traitement GVD à J1 + Brentux à J8 objectif remission et aprés Allogreffe...Pas rassurée...


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