France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 23-01-2015 12:05:25

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

C'est un nouveau protocole, tu avais commencé le brentuximab seul ou tu commences direct avec l'association? Je ne connais pas le GVD (pourtant j'ai déjà essayé pas mal de trucs!), mais s'ils combinent les deux c'est pour mettre le maximum de chances de ton côté. Reste confiante, courage !


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#27 24-01-2015 07:46:08

millène
Membre
Date d'inscription: 04-02-2014
Messages: 71

Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

courage, tu vas le mettre k.o, ça va pas être une partie de plaisir, mais ça malheureusement tu le sais, mais sois en persuadée, c'est toi qui vas gagner! Il y a personnes qui en sont débarrasses dès le premier traitement, et pour 'autres (dont tu fais partie)il faut retourner dans le combat plusieurs fois pour le terrassé une fois pour toute.
Mais ce qui compte c'est le résultat, LA REMISSION!
Bonne journée

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#28 24-01-2015 08:01:50

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

Je commence direct en association J1 GVD et J8 Brentux...Objectif atteindre une rémission...L'hémato ne doute pas de ça...Mon Hodgkin est chimio sensible mais il revient toujours grrr et j ai rechuter qu'aprés un ans...Pour elle va falloir ce battre sans craquer et la ca va etre dure...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#29 24-01-2015 11:49:46

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

Ok, très bien! C'est rassurant que ton hémato soit confiante, même si bien sûr, je comprends, on est rassuré que lorsque le TEP nous le dit!!
Bon WE, profite du soleil (enfin, il fait beau par chez moi en tout cas !)


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#30 25-01-2015 14:14:22

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

un coucou rei ! wink


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#31 25-01-2015 15:43:46

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

Cc, kate...wink Hier j'ai vu le Psy qui ma préscrit des anti dépresseur car je suis de nature trés angoissée et la chimio GVD m angoisse et recouper mes cheveux me fend le coeur...Du coup j'ai commencer hier et cette nuit grosse nausée et ce matin toute tremblant....Je me suis retrouvée 1 ans en arriére en autogreffe lol... J'essai de pas trop réfléchir mes c'est pas facile, le psy me disais c'est plus facile pour quelqu'un qui sais pas ce qui l'attend que quelqu'un qui as déja vécu la seirénade des chimios....Je verrais bien mais j'ai accepter une médication car j'ai peur de craquer et cette peur de la mort me flingue mes nuits....Bise


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
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#32 25-01-2015 16:30:57

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

Bonjour Rei,
Non, tu ne vas pas craquer, tu sais mieux que moi ce que peut être une chimio.
Il faut que tu chasses ces mauvaises pensées.
Ton but est tout autre, et la rémission sera au bout de ce long chemin.
Tu te dois d'y croire.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#33 25-01-2015 16:48:05

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

tu sais rei aprés tout ce que j'ai traversé je pensais que je n'y arriverais jamais
puis on y va au combat on vit au ralenti jour aprés jour
jamais cette peur qui me hantait aussi mais je faisais bonne figure devant les miens
fais toi aider si tu en ressens le besoin
nous on est là wink bises


l'agentdoubleenmission
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#34 25-01-2015 19:00:36

millène
Membre
Date d'inscription: 04-02-2014
Messages: 71

Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

Courage rei, crois en toi, en tes forces,  et la rémission qui est au  bout.

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#35 02-02-2015 21:03:39

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

Tep scan passer...Résultats masse mediastinale de 6 cm fixante mes trés legerement...Je comme la GVD pour 2 cures dans 15 jours....Bise


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
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#36 03-02-2015 12:16:32

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

Bonjour Rei,

je ne te connais pas et ne suis pas concernée par ta situation mais je voulais juste passer te faire un coucou et te souhaiter bon courage…..Personnellement je t'admire et j'admire chaque personne dans ton cas, et accepter la medicamentation est aussi une force selon moi, la force d'accepter de l'aide, et la force de vouloir vivre et ne pas sombrer …..Pour ça bravo, et encore une tonne de courage pour la suite…


Liloo


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#37 05-02-2015 01:43:34

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

Courage Rei,

Prends bien des forces avant la chimio, essaye de garder le moral même si j'imagine que c'est bien difficile, reste forte pour nous qui te soutenons, et pour ton homme, et pour ton frère qui va te donner ses jolies petites cellules, et pour tous ceux qui tiennent à toi de manière générale ! On est avec toi dans la bataille, tu vas gagner.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#38 13-02-2015 11:11:11

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

Lundi biopsie ostéo médulaire et mercredi debut de la chimio GVD ça va être dure dit retourné...Bise à toutes


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
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#39 13-02-2015 11:14:22

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

Bon courage Rei…...


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#40 18-02-2015 21:22:04

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

Cc, me revoila....GvD commencée aujourd'hui...c'est une chimio avec qualité de vie a la suite normal....Mais voila le 3 eme produits le rouge n'es pas passer du tout...au bout de 3 minutes d'injection....Oedéme, visage, thorax et gorge...J'ai cru que j'allais mourir....J'étais rouge comme une tomate. Et j'ai fait un malaise dans l foulée a cause de la baisse de tension....Dans la panique quand je me suis vue ne plus pouvoir respirer...Je me suis levée  et mon corps a pas aimer passer de allonger à debout.... Du coup je oedeme a 14 h et je suis restee en observation jusqu'a 18h...Apres une injection d'adrenaline....J'ai bien eu peur et refuse qu'ont retest le produit une seconde fois...la prochaine sera sans le dernier produit....J y retoune mercredi pour le brentux jespere que ca va allez...du coup je flipppe....Sinon tout va bien comme si j avais rien eu....Journée de folie...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
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#41 18-02-2015 21:51:17

Antoine
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Messages: 5

Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

Bonsoir Rei76,
J'ai eu aussi du GVD, et j'ai aussi eu une réaction à la première injection (rouge, œdèmes). Les fois suivantes (j'ai eu 10 cures GVD en tout, ce qui m'a d'ailleurs permis d'être en rémission pour l'allogreffe), on m'a passé de la polaramine (contre les réactions allergiques) et ça s'est bien passé).
Peut-être voir cette possibilité avec les médecins (parce que c'est quand la combinaison des produits qui est importante).

Sinon le GVD ne m'avait pas fait tomber les cheveux.
Mais c'était toxique sur la moelle, j'avais eu beaucoup de transfusions.

Dernière modification par Antoine (18-02-2015 21:57:09)


27 ans
Lymphome T (octobre 2012), autogreffe (mars 2013), allogreffe (juin 2014), allogreffe (septembre 2014), MAT (novembre 2014), reprise travail (janvier 2015),

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#42 21-02-2015 09:32:41

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

Je suis à J4 et je trouve pas le sommeil et je suis en sueurs la nuit... Hier c'était céphalées horrible et rouge comme une tomate. J'angoisse aussi car je tousse toujours du a la masse qui est a coter des poumons et j'ai toujours quelques démangeaison...Du coup j'angoisse que la chimio ne fonctionne pas...

Merci Antoine ils m'ont aussi dit de pas coupé mes cheveux car je l'ai perdrais pas...Ca fait plaisir quand ont te dit ça...

Dernière modification par rei76 (21-02-2015 09:33:04)


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#43 21-02-2015 12:24:56

alexia13
Membre
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Messages: 315

Re: Rechute confirmée....Je suis désemparée....

Rey,

Courage !
Ce GVD va marcher ! il a donné de très bon résultat. Il va te permettre de faire l'allogreffe et d'être enfin debarasser de ce foutu lymphome !
Mon compagnon entre en allo Jeudi prochain.
Il te devance un peu wink

Courage Rey !

Alex


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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