France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 22-01-2015 07:44:47

isabelle35
Nouveau membre
Lieu: Romagne
Date d'inscription: 22-01-2015
Messages: 9

et la suite

Bonjour a tous et à toutes
Le 12 Janvier 2015  , le diagnostic tombe ;  notre fille va avoir 18 ans en février et puis tout se fige , il y a du vent dehors un vent froid qui nous glace ; moins que le nom de cette maladie :Lymphome ....
On sort du cabinet et hop internet ...qu'est-ce ? Un cancer ... au secours
Alors on va sur des sites , essayez de comprendre , mais on ne comprend pas ...Alors on pleure , les larmes ne changent rien , on se couche mais  il est de retour au matin ce Lymphome ...
L'espoir on l'a perdu le 12 janvier , je regarde autour de moi ; personne ne sait .... c'est quoi la suite
des analyses.... des scanners.....des biopsies et puis des résultats !!!!!!!!!!!!
Elle m'a dit ; maman arrête de regarder sur internet , je lis tout , je regarde tout , pour savoir
et la suite ...
Aujourd’hui nous allons faire la biopsie , elle a peur ; nous aussi ,
et la suite ....

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#2 22-01-2015 20:05:20

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 155

Re: et la suite

Bonjour Isabelle,

La suite: c'est le premier pas vers la guérison.
Cela consiste en un diagnostic précis qui permet de définir le traitement adapté.
La Biopsie est une étape importante pour déterminer exactement le type de maladie et le protocole (c'est à dire les étapes et le calendrier du traitement). Les membres de la communauté sont probablement tous passés par là.

Puis le traitement commence. C'est un peu comme un nouveau boulot ou de nouvelles études. Je me suis levé chaque matin pour faire mon travail qui consistait à me soigner. C'est aussi comme si j'avais fait des études de médecine, coté patient. J'ai beaucoup plus appris qu'à l'école et j'ai bien gagné mon diplôme!

Votre rôle sera de l'accompagner dans ce chemin comme mes proches m'ont accompagné.

La communauté de ce forum vous aidera aussi. N'hésitez pas à demander des avis.

cordialement,

Xavier

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#3 22-01-2015 21:09:19

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: et la suite

bonsoir ,
on dit souvent que l'entourage souffre plus que le malade...et je penses que c'est vrai .....mes proches ont en effet beaucoup souffert quand on me l'a annoncé......

c'est tres dur quand le verdict tombe.... oui lymphome = cancer et comme pour beaucoup de gens cancer = mort.... mais il se soigne ce cancer ! et c'est ce que j'ai dit a mes proches ! qu'on allait se le faire et le détruire !!!!

la biospie va permettre de savoir quel type de lymphome a votre fille
et la suite ? des traitements , des moments plus durs que d'autres mais il faut que vous soyez avec elle .

regarder sur internet vous verrez comme pour tout, des choses positives et d'autres moins.....sur ce forum vous verrez et partagerez les parcours de chacun qui vous verrez sont tous différents....
je vous souhaite du courage soyez fort pour vous et surtout pour votre fille qui elle j'en suis sure va se battre comme une lionne!!!!!!!!!!!!!!!


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#4 23-01-2015 09:31:03

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: et la suite

coucou isabelle tu peux te mettre en rapport avec Dany si vous le souhaitez son fils 16 ans est concerné aussi...


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http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#5 23-01-2015 13:31:35

isabelle35
Nouveau membre
Lieu: Romagne
Date d'inscription: 22-01-2015
Messages: 9

Re: et la suite

Bonjour merci aux personnes qui ont pris le temps de me répondre , je me sens toujours aussi mal mais ensemble nous nous battrons contre cette saleté ... avec nos mots
je ne sais pas comment faire pour écrire à Dany ...Je ne connais pas le site  et c'est un pur hasard .....
j'ai lu de belles choses et des plus difficiles ... aussi
La biopsie d'hier n'était qu'un RDV chez l'ORL , elle aura lieu le 28 02 2015
le lendemain du PET SCAN ... ses ganglions sont sous un muscle au niveau du cou et sur la clavicule droite ...
L'ORL la prendra entre deux par ce que j'ai insiste , oui , il a fallu que j'insiste ... c'est fort quand même .
Après cette biopsie , combien de temps pour les résultats ?
A vous lire
isabelle

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#6 23-01-2015 22:05:11

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: et la suite

Bonsoir, le résultat de la biopsie c est environ 3 semaines, cette dernière confirmera le type de lymphome et la suite... Comment le diagnostic a t il été posé sans biopsie ?

Je sais que cette nouvelle est un coup de tonnerre, un drame, mais l espoir est bel et bien là, et votre écoute et présence pour votre fille sera précieuse, courage à vous.


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

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#7 23-01-2015 22:45:29

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: et la suite

isabelle tu as eu mon mail très certainement c long toute cette attente après on relativise mais il faut le vivre avant tout...


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#8 23-01-2015 23:54:40

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 155

Re: et la suite

Bonsoir,

Je suis également surpris que le diagnostic ait pu être posé sans biopsie ... et je suis un peu surpris que la biopsie n'ait lieu que dans un mois ...

Ne serait il pas souhaitable d'avoir un deuxième avis médical, par exemple d'un hématologue ?

Qu'en pensent les autres personnes qui ont écrit ici (Kate, Bubulle, ...)?

A+

Xavier

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#9 24-01-2015 10:02:16

Alma
Membre
Date d'inscription: 10-11-2013
Messages: 21

Re: et la suite

Bonjour,
C'est vrai qu'il faut attendre les résultats de la biopsie pour que le diagnostique soit posé avec certitude ceci-dit dans le cas de ma fille le mot lymphome est arrivé très vite...
Notre généraliste, consulté pour ce que je pensais être une réaction à une piqure d'insecte (gonflement du cou et du visage), y a pensé tout de suite (sans nous en parler) et nous a envoyés faire une écho le lendemain chez un phlébologue qui lui y a aussi pensé tout de suite et nous à adressés immédiatement aux urgences (risque important de trombose) et là, coup de chance, le médecin de garde qui a reçu ma fille était hemato. Il lui a fait un scanner et dans la foulée nous a annoncé (à 95%) un lymphome. Elle a été transférée immédiatement dans son service et la biopsie a eu lieu 2 jours après. Le chirurgien qui lui a fait cette biopsie nous a dit qu'il confirmait le lymphome et pensait à un hodgkin vu la tête des ganglions... Tout ça a été confirmé par les resultats de la biopsie.
Nous avons été pris dans la tourmente nous aussi avec cette impression que Ca ne va jamais s'arrêter et qu'on ne va jamais sortir la tête de l'eau... Mais dès que les traitements commencent et que le combat s'engage on se découvre des forces et de l'énergie.
Aujourd'hui, à bientôt 2 ans de la fin des traitements, ma fille qui vient d'avoir 19 ans, va bien, très bien même ! Alors oui, ça a été difficile mais aujourd'hui elle est plus épanouie, plus pleine de vie et d'envies qu'avant !
Courage.

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#10 25-01-2015 14:15:53

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: et la suite

biopsie obligatoire pour diagnostiquer c'est long l'attente mais pas le choix et mieux vaut un bon diagnostic que de la précipitation


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#11 25-01-2015 16:49:19

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: et la suite

y sans doute des bénévoles bretons non loin de Rennes


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#12 25-01-2015 22:07:28

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 155

Re: et la suite

Bonjour à tous,

J'ai eu Isabelle par mail ... les tests sont en Janvier et pas en Février comme indiqué par erreur plus haut.

Donc les choses sont bien prises en main.

A+

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#13 26-01-2015 07:17:27

isabelle35
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Lieu: Romagne
Date d'inscription: 22-01-2015
Messages: 9

Re: et la suite

Bonjour a tous et toutes ,
Espoir , ce que vous êtes pour moi en tout cas , vous lire me réconforte ... vous êtes ma bouée dans la tempête qui bouscule notre vie ... J'ai parle de vous a notre généraliste qui est une femme exceptionnelle ; elle m'a dit c'est bien d’être entendue par d'autres; ceux même qui on vécus ou vivent cette saleté , est-ce qu'au PET SCAN les médecins nous disent des choses ou pas ? C'est demain matin ...
Merci
a vous lire
Isabelle

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#14 26-01-2015 11:11:50

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: et la suite

coucou isa à lille auparavant oui on avait des résultats parait il que maintenant non, alors tu sais laisse leur le temps d'une bonne lecture j'ai eu le cas d'une mauvaise lecture et c pas agréable du tout patience encore et encore


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#15 26-01-2015 15:51:13

bubulle
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Lieu: Orange
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Messages: 295

Re: et la suite

Tant mieux si la biopsie est à la fin du mois. Effectivement souvent les résultats du PET sont donnés non pas le jour même mais lors d un prochain RDV.

Du courage encore et toujours et il est bon de lire que des professionnels de santé sont là pour vous à votre écoute. Quand au soutien ici, je confirme qu il fait un grand bien


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#16 26-01-2015 17:38:40

isabelle35
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Messages: 9

Re: et la suite

Bonjour
Une colère monte en moi , pourquoi l'hématologue nous a dit Lymphome sans avoir les résultats .... simplement avec une prise de sang et une palpation ... puisque  vous dites"TOUS" qu'il faut attendre , elle ne l'a pas fait : pourquoi???
Je ne me fais pas d'illusion sur la suite , est-elle tellement dans ce domaine qu'au premier coup œil elle sache ???
Elle n'est pas a l'écoute , elle n'a pas vu comment nous étions ... Je peux demander a avoir un autre Hématologue?
Un qui nous regarde dans les yeux , qui nous parle ...
Merci

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#17 26-01-2015 18:10:05

bubulle
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Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: et la suite

Le médecin doit être relativement sur de son diagnostic puisque le TEP scan aura lieu avant même la biopsie. Et oui tu peux complètement demander à changer d hémato, il faut être en confiance avec son hémato et l équipe. La communication est si importante...


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#18 27-01-2015 18:12:20

isabelle35
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Lieu: Romagne
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Re: et la suite

Bonsoir
TEP SCAN fait et accueil agréable , les résultats seront envoyés à l'hématalogue , demain la biopsie ; puis l'attente du verdict final !!!!
Bonne soirée
Isabelle

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#19 27-01-2015 21:37:21

kate
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Re: et la suite

bonne soirée Isabelle


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#20 28-01-2015 18:18:35

isabelle35
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Re: et la suite

Bonsoir
Biopsie faite , maintenant nous allons rencontrer notre nouvelle amie: LA PATIENCE
a bientot
Isabelle

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#21 28-01-2015 22:00:44

kate
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Re: et la suite

bonsoir Isabelle j'espére que ta fille n'a pas trop mal et que l'attente ne sera pas trop longue


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#22 28-01-2015 22:26:18

bubulle
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Re: et la suite

L amie patience vient avec une équipe qui est espoir et courage. <3


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#23 29-01-2015 18:54:10

isabelle35
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Date d'inscription: 22-01-2015
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Re: et la suite

Bonsoir
l'amie patience est toujours la ... Florette est en stage dans une banque , elle est formidable .... un foulard autour du cou pour cacher cette cicatrice ; le prochain rdv (9 Fevrier) nous aurons des nouvelles du scanner , la biopsie trop récente devra attendre , peut-elle nous dire un diagnostic uniquement avec le scanner ? L'ORL nous a dit entre 10 et 21 jours pour le résultat de la biopsie ? 
Bonne soirée
Isabelle
Ps ; j'embrasse Kate merci a Xavier et Bubulle pour les encouragements <3

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#24 07-02-2015 10:04:38

isabelle35
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Date d'inscription: 22-01-2015
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Re: et la suite

Bonjour florette vomie depuis ce matin est ce que quelqu'un pourrait me donner un tel , le diagnostic est lundi si il ont récupérer la biopsie , notre généraliste bosse pas ce samedi .. Que je puisses avoir une personne qui comprenne la maladie , nous sommes a cote de rennes en Bretagne , je ne sais pas quoi faire ...merci

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#25 10-02-2015 07:27:36

isabelle35
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Lieu: Romagne
Date d'inscription: 22-01-2015
Messages: 9

Re: et la suite

Bonjour
Le résultat est arrive , maladie orpheline nommé Histiocytose langheransienne , les examens continuent ....mais cette maladie nomme lymphome le 12 janvier ,est devenu autre ...merci d'être présent sur ce site formidable , merci de vos messages qui font du bien ...
D'être présent dans la détresse de parents ou de malade , vous êtes formidables ..
.Espoir restera en moi , lymphome s'en va ...
Isabelle m'a

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.