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#1 25-01-2015 11:32:47

lalauregane
Membre
Date d'inscription: 25-01-2015
Messages: 38

lymphome de type B à grande cellule diffuses

bonjour à tous
je suis Nathalie, j'ai 51 ans et cette fin d'année 2014 a été rude pour moi car on m'a découvert un lymphome de type B à grande cellules diffuses, le 8 décembre je fais une visite de routine chez la gynécologue qui me prescrit une échographie que j'ai la chance de faire le jour même de là l'échographe me fais passer un IRM  car découverte d'une masse suspecte (examen que je fais dès le lendemain) le 12 je me retrouve à Lariboisière dans un service ., le 17 je suis opérée on m'enlève un ovaire et une des masses des 13 cm par contre on me laisse l'autre car collée au colon et difficile à enlever sans une chirurgie très lourde. Je sors le 21 décembre je passe les fêtes et ensuite dès le 7 janvier je rencontre une oncologue hématologue à St Louis et j'ai commencé ma chimio dans la foulée - pour le moment j'ai 4 protocoles et ensuite tests pour voir si j'ai besoin d'une greffe ou pas.
J'ai plutôt bien supporté la première chimio et en dehors de la grosse fatigue  et de la perte des cheveux pas trop d'effets secondaires, je rentre ce jour à nouveau pour la pose  du cathéter et le second protocole
j'habite en Seine Saint Denis, je suis mariée et j'ai deux grandes filles
J'ai un moral d'acier 
ce que je souhaite en venant ici ? eh bien discuter tout simplement avec des gens dans le même cas que moi
bon courage à tous
Nathalie

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#2 25-01-2015 13:02:03

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: lymphome de type B à grande cellule diffuses

Bonjour Nathalie,

je te souhaite la bienvenue même si je ne doute pas une seconde que tu aurais préféré t'en passer
Je suppose que tu as 8 cures de R-Chop alors si les 1ere cures se passent bien super mais un conseil ne fait pas plus que ton corps ne dit de faire.
Si tu peux faire un peu de sports les jours avant la chimio, fait le, cela aide bien pour la cure qui suit.
Ici tu verras on est bien entouré et écouté.

Courage et je t'envoie plein d'ondes positives.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#3 25-01-2015 13:24:27

lalauregane
Membre
Date d'inscription: 25-01-2015
Messages: 38

Re: lymphome de type B à grande cellule diffuses

Bonjour Claude
Merci d'avoir répondu
Oui j'ai 8 cures et c'est vrai que cela se passe plutôt bien mais je suis bien fatiguée, et c'est vrai que l'on a tendance à vouloir en faire plus que possible pour ne pas sombrer dans le laxisme et rester dans le canapé toute la journée.
Je ne suis pas une grande sportive mais j'aime nager cela dit je ne sais pas si je peux aller à la piscine avec le cathéter sinon j'aime marcher donc ça c'est possible et merci pour le conseil.

Par contre j'aimerai avoir des conseils sur les prothèses capillaires j'y tiens car j'ai ma première fille qui est autiste et qui serait traumatisée si elle me voit sans mes cheveux

merci à tous et à toi Claude pour les ondes positives

à bientôt

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#4 25-01-2015 13:33:17

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: lymphome de type B à grande cellule diffuses

Re wink

je pense que la piscine c'est cuit, moi je n'y ai pas eu droit. Par contre la marche très bien.
Pour les prothèses faut voir avec les dames wink Pour ma part il ne m'est resté que les cheveux blancs éparpillés sur le crane.

Bonne journée


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
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#5 25-01-2015 16:47:58

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 879

Re: lymphome de type B à grande cellule diffuses

Bonjour Nathalie,

Pour la piscine, c'est cuit, il ne faut plus y penser, mais la marche c'est très bon.
Comme le dit si bien Claude, pour les prothèses nos amies te renseigneront beaucoup mieux que nous, et nous serons tous là pour t'aider de notre mieux.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#6 25-01-2015 19:03:13

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: lymphome de type B à grande cellule diffuses

Bonjour Nathalie,

Si tu as une chambre implantable tu peux aller à la piscine, si c'est un pick Line (cathéter extérieur) tu ne peux pas car c'est une porte ouverte sur ton corps. Moi on voulait me mettre un pick Line suite au retrait de ma première chambre implantable infectée par un staphylocoque doré et j'ai refusé.

Pour les prothèses capillaires ma femme avait essayé dans 2 salons de coiffure et en avait trouvé une facilement. C'est beaucoup moins onéreux qu'auparavant et certaines mutuelles remboursent une partie. Maintenant elles sont si bien faites que pour certaines femmes qui ont une chevelure et coupe classique on ne voit pas la différence. Il vaut mieux que tu fasses des essais avec une copine. Et que tu penses aussi à prendre un ou deux bandana pour le jour et la nuit, car sans cheveux on a froid au crâne.

Tu dis avoir un moral d'acier. C'est super important dans le protocole de guérison. Tout le monde et le personnel soignant te le dira. Sache que tu auras certainement des baisses de moral. Tu peux être aidée à l'aide de médicaments, de psychologues voir psychiatres. Et tu trouveras sur ce site des personnes comme toi, ou des proches de malades, qui essaieront de répondre du mieux qu'ils savent à tes questions et seront là pour te soutenir.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#7 25-01-2015 21:11:33

lalauregane
Membre
Date d'inscription: 25-01-2015
Messages: 38

Re: lymphome de type B à grande cellule diffuses

Oui c'est une chambre implantable je pourrais aller à la piscine mais pas tout de suite il faudra attendre la cicatrisation complète cela dit ce n'est pas la priorité je marche en attendant sauf les jours où je suis fatiguée

je vais effectivement y aller avec une copine pour m'aider à choisir la prothèse

heureusement j'ai un mari formidable qui m'apporte beaucoup de soutien et d'aide une fille qui est aussi présente que possible auprès de sa maman donc le moral est là juste un peu tristounette ce soir car j'ai horreur d'être à l'hôpital mais bon ca va passer demain ils me posent le cathéter mardi dehors et à partir de vendredi c'est en hôpital de jour

à ce propos y a t'il des gens qui sont en hôpital de jour à St Louis ?

bonne soirée à tous

Nathalie

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#8 25-01-2015 22:46:12

annefilroc
Membre
Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: lymphome de type B à grande cellule diffuses

Bonsoir Nathalie,

ma maman a eu le même parcours que toi (64 ans)en 2014, le LNHGB a été déposé en mai, 1ere chimio en juin, dernière en novembre. 8 RCHOP fatigantes mais pour la bonne cause, le TEP de janvier indique une rémission complète. Accroches toi !!!

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#9 25-01-2015 23:49:12

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: lymphome de type B à grande cellule diffuses

Bonsoir Nathalie,
Bienvenue sur le forum! Tu verras c est une aide précieuse.  Moi aussi, on m a diagnostiqué  a 51 ans lors d une visite de routine chez le gyneco en fin d année 2011 et depuis decembre 2012 je suis en remission complète.  Donc bats toi, ca vaut le coup! Mais tu m as l air d etre une guerrière
En ce qui concerne la prothèse capillaire, je te conseille d y aller avant de les perdre. J y étais allé après ma premiere chimio. Perso, j ai pris une perruque qui ressemblait a ma coupe et ma couleur de cheveux. Elles sont très bien faites. C était une synthétique, c est plus facile a entretenir que les vrais cheveux (facile à laver et quand elle sèche elle se remet en forme toute seule)  et beaucoup moins cher. Par contre, ca a tout de même un coût. C est bien d y aller avec une amie car je t avoue que pour moi ça a été un grand moment d émotion.
Pense au bonnet en coton pour la nuit car il fait froid sans tifs.
Je te souhaite plein de courage pour passer cette période. Ne perds jamais de vue que la remission est au bout....


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#10 26-01-2015 14:44:09

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: lymphome de type B à grande cellule diffuses

Bonjour,

je reviens au cas de la piscine, demande bien à ton hémato. Moi j'ai une chambre implantable et malgré tout cela m'a été strictement interdit. Quand on est en chimio nous sommes très faible au niveau immunitaire et les piscines sont des nids à microbes malgré le chlore. Avec la marche il n'y a pas de risques wink
Bon courage et tiens nous au courant. Tu vas voir ici nous sommes une grande famille wink


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#11 27-01-2015 15:22:07

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 879

Re: lymphome de type B à grande cellule diffuses

Bonjour,
Pour la piscine, j'avais eu la même réponse de mon hémato que celui de Claude.
Et pour la perruque, d'autres ont donné la réponse.
Super que le moral soit au taquet.
Bon courage, et à bientôt pour des nouvelles.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#12 27-01-2015 16:12:50

Laure B.
Membre
Date d'inscription: 18-01-2015
Messages: 24

Re: lymphome de type B à grande cellule diffuses

Bonjour à tous, bonjour Lalauregane, je pense avoir été suivie dans le même service. J' espère que la pause de ton cathéter c' est bien passé. Je lis que ta cure se fait en hôpital de jour, tu verras que c' est un service à l' écoute et aux petits soins. Mes cures se sont faites en hospitalisation, mais les transfusions en hôpital de jour. Je ne saurai que te recommander un repos total avant, ça n' est pas assez expliqué et c' est pourtant très important. Tu as tout mon soutien.

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#13 28-01-2015 15:33:44

lalauregane
Membre
Date d'inscription: 25-01-2015
Messages: 38

Re: lymphome de type B à grande cellule diffuses

merci à tous pour vos réponses
- pour la piscine effectivement je vais y réfléchir et poser la question à mon hémato
- pour la perruque j'y suis allée hier à ma sortie de l'hôpital avec une copine et j'en ai trouvé une en synthétique sympa pas trop chère (dans mon budget sécu+mutuelle) la même coup que j'ai et un peu plus foncée que ma couleur naturelle mais sympa quand même et oui j'ai pris des bonnets en coton pour la nuit
- j'ai été hospitalisée à coquelicot au 6ème étage ils sont super sympas dans ce service je teste l'hôpital de jour vendredi

Oui je suis une guerrière parce que pour moi la vie est toujours la plus forte je ne dis pas que je n'ai pas certains moments de faiblesse mais je me relève toujours

courage à tous

Nath

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#14 28-01-2015 16:18:14

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: lymphome de type B à grande cellule diffuses

Bonjour Nathalie,

nous avons tous nos moments de faiblesse mais ici tu trouveras toujours du réconfort.
Nous avons un combat à mener contre un ennemi sournois à qui nous allons tordre le coup car nous sommes de vrais guerriers.
Courage pour la suite et je t'envoie plein d'onde positive.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#15 29-01-2015 01:31:08

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: lymphome de type B à grande cellule diffuses

Bonsoir nathalie,
Les moments de faiblesse sont le lot de chacun et c est bien normal. Bonne continuation nathalie
Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#16 31-01-2015 20:14:54

lalauregane
Membre
Date d'inscription: 25-01-2015
Messages: 38

Re: lymphome de type B à grande cellule diffuses

ben quand j'ai un moment de faiblesse soit je prends mes aiguilles et je brode, en ce moment comme je ne dois porter que du coton car la maladie me donne du purit avec des boutons partout (ca va mieux avec la chimio) eh bien je me suis acheté es tee-shirts basiques en coton blanc au moins trois tailles de plus que la mienne et je les brode pour me faire des chemise de nuit sympa
soit je me met en cuisine
ce sont mes deux passions
Amitiés à tous

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#17 31-01-2015 22:32:10

Laure B.
Membre
Date d'inscription: 18-01-2015
Messages: 24

Re: lymphome de type B à grande cellule diffuses

Coucou Nathalie, tu as raison, le principale, quand il est possible, c' est de s' occuper :-) On a tous des passions, alors si elles peuvent nous changer les idées :-) J' espère que tout va bien.

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#18 03-02-2015 09:03:21

lalauregane
Membre
Date d'inscription: 25-01-2015
Messages: 38

Re: lymphome de type B à grande cellule diffuses

Bonjour Laure
Oui ça va je suis un peu fatiguée aujourd'hui (le fameux 8ème jour) mais je suis étonnée car j'ai quand même la pêche même si aller au centre d'imagerie pour les différents scanners me fatiguent mais c'est ainsi il faut le faire
et puis je vais aller au club sénior (mon dieu cela me rappelle que j'ai plus de 50 ans aïe..... mais je plaisante je n'ai pas de souci avec l'âge)  de ma ville pour m'inscrire à des cours de cuisine et de couture pour continuer dans mes passions comme j'ai un peu le temps en ce moment
bises et courage

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#19 03-02-2015 10:45:20

Laure B.
Membre
Date d'inscription: 18-01-2015
Messages: 24

Re: lymphome de type B à grande cellule diffuses

Bonjour, contente de lire que tu as la pêche :-) et c' est très bien que tu sois en hôpital de jour. C' est sûre que c' est contraignant d' avoir tous ces examens entre les cures, mais que veux tu ils sont indispensables et importants. Je ne sais pas si on t' a aussi prescrit une panoramique dentaire avant ta toute 1ère chimio. Très bonne idée les cours, je ne sais pas si ma ville en propose... ça va te permettre de faire des rencontres différentes :-)
Je poursuis sur ta page à propos des cheveux, je ne sais pas si les hommes sont aussi touchés que les femmes... Messieurs votre ressenti? Bon, comme je t' ai écrit au tout début, c' est encore assez douloureux pour moi!! En fait ce n' est pas que la perte... pour faire court, c' est surtout se retrouver, refaire une. Ma fille me préfère avec les cheveux court :-) et pour te faire rire, j' ai gardé ma gestuelle de cheveux longs!! ça l' amuse beaucoup :-) à la fin de ma chimio j' ai attendu qu' il repousse un peu et les ai fait raser pour leur redonner de la force, et encore une autre fois quand il ont repoussé. C' est vrai que c' est tout doux!!! Ma mère me dit qu' ils ont repoussé comme quand j' étais petite :-)
Passe une bonne journée. Bises.

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#20 13-02-2015 18:05:33

lalauregane
Membre
Date d'inscription: 25-01-2015
Messages: 38

Re: lymphome de type B à grande cellule diffuses

Bonjour à tous
après cette 3eme cure je me sens plutôt bien car les résultats du 1er bilan sont encourageants la tumeur a régressé déjà de 20% après 2 cures donc cela me booste
ce soir je suis un peu fatiguée mais ca va le faire car mon chéri m'invite au restau pour la St Valentin donc ....
Laure je reviens sur mes dents,, je ne les ai déjà plus depuis l'âge de 25 ans car en ayant ma première fille j'ai fait une grosse carence en calcium et j'ai perdu toutes mes dents donc de ce côté là pas de souci j'ai eu un peu mal entre les deux cures et quelques aphtes mais avec les bains de bouche ça reste supportable
je mange bien et je dors bien
je ne pense plus à la perte de mes cheveux j'ai une perruque pour sortir qui me ressemble et quand je suis à la maison j'ai investi dans des jolis bonnets en couleur
J'ai toujours le moral
courage à tous et bises
Nathalie

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#21 16-02-2015 22:47:32

Laure B.
Membre
Date d'inscription: 18-01-2015
Messages: 24

Re: lymphome de type B à grande cellule diffuses

Coucou Lalauregane, ce sont des bonnes nouvelles, tes résultats sont très encourageant en effet :-) et tu as passé une bonne St.Valentin :-) tu as le moral et c' est super, pour toi et pour les tiens :-) Bonne continuation avec autant de bonnes nouvelles. Bises.

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#22 19-02-2015 18:08:39

lalauregane
Membre
Date d'inscription: 25-01-2015
Messages: 38

Re: lymphome de type B à grande cellule diffuses

coucou
ce coup ci l'aplasie a été assez costaud je suis restée couchée 3 jours avec mal à la gorge, aphtes, et puis surtout une fatigue intense mais façon poulpe accrochée à mon canapé toute la journée .....à ne même pas pouvoir broder
et puis je commence à avoir la peau super sèche mais bon ce sont les inconvénients .. on fait avec sinon le moral va bien, oui j'ai passé une super St Valentin
A bientôt bises
Nathalie

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#23 19-02-2015 19:22:10

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: lymphome de type B à grande cellule diffuses

Bonjour, comme quoi nous sommes tous différents face au effets secondaires. Tu n'as pas de bains de bouche à faire ? Garde la pêche et merci de nous donner de tes nouvelles.


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#24 21-02-2015 16:11:20

lalauregane
Membre
Date d'inscription: 25-01-2015
Messages: 38

Re: lymphome de type B à grande cellule diffuses

Bonjour

Oh que si j'ai des bains de bouches et heureusement car cette semaine je ne me suis nourrie que de soupes et de yaourts (il n'y a que cela qui passait) et sans les bains de bouches je n'aurais même pas pu avaler quoi que ce soit, en plus comme je porte un appareil ca sensibilise davantage les gencives
ah si je me susi remise aux pâtes pour BB (les alphabets) ça fait mourir de rire mon mari qui va sûrement aller m'acheter des petits pots pour BB
sinon j'ai eu l'hôpital ils ont eu les résultats de mon analyse de sang et je suis bonne pour la transfusion lundi (ou avant si je ne me sens pas bien) mais pour le moment à part la fatigue je vais bien je remange des morceaux ca passe doucement et lundi j'ai la totale Transfusion + PL + Chimio
bises
Nathalie

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#25 22-02-2015 22:18:35

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: lymphome de type B à grande cellule diffuses

Bonsoir,

bon courage pour demain.


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