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#1 29-01-2015 13:26:59

MV50
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-01-2015
Messages: 1

22 ans, lymphome lymphoblastique T

Bonjour à toutes et à tous,
Cela fait un petit bout de temps que je suis ce forum pour trouver réponses et espoir.
Aujourd'hui j'ai besoin de soutien.

Je me présente:

Etudiant en kinésithérapie je me suis aperçu que j'éprouvais des difficultés à respirer alors que ma condition physique n'avait aucune raison d'être altérée (sport, activité non sédentaire, j'en passe et des meilleures)
Je me suis dis que ce n'était dû qu'à une fatigue musculaire de mes muscles respiratoire. Rien de bien grave en soi.

Cependant les troubles ont commencé à devenirs réellement handicapants, je suis donc allé aux urgences.
A partir de ce moment là, ils m'ont plus lâché, j'avais une masse entre les poumons, biopsie dans la foulée.
Je sors de chirurgie, toujours dans les vappes, le médecin m'annonce lymphome. Je percute peu, mais ce qui est sûr c'est que c'est moche.

On me transfère dans une chambre stérile et j'apprends que je vais y passer un mois. Sympa la chambre d'hôtel. Une clim qui braille à tout instant, une chaise percée pour les besoins naturels, un évier pour la toilette (je mesure 2m, je vous raconte pas à quel point je me suis cassé le dos, héhé...), une nourriture stérile (surcuite et délicieuse) et surtout du poison à foison!

Résultat du PET-scan, j'avais une sacrée patate douce dans le médiastin (20cm de long, 11cm de large et 8cm d'épaisseur) avec ça, tu m'étonnes que tu ne respires pas comme au premier jour.
En bref, découverte du lymphome le 10/10/2014, mise en place du protocole LL03 et on est parti. J'encaisse plutôt bien les chimios à ce qu'ils disent, je pèse plus grand chose et ai du mal à rester debout longtemps, mais tout va bien.

13/11/2014 nouveau Pet-scan: tout le monde est content, je suis en rémission complète.
Le médecin me dit qu'il ne faut pas s'arrêter là, j'accepte sans réserves.

Mais aujourd'hui, des inquiétudes naissent. Après quatre blocs de consolidation, mon organisme a de plus en plus de mal à récupérer. Au début lorsqu'on faisait remonter mes globules blancs, la réponse ne se faisait pas attendre, 2 jours après le produit, ma formule sanguine était normale.
Aujourd'hui, après 7 injections de Zarzio, j'ai toujours les blancs dans les chaussettes. J'ai la fâcheuse impression que mon organisme ne réagit plus aux traitements reboostants. Et franchement ça me rassure pas.

Il me reste deux blocs avant l'intensification retardée. Et cette dernière, je l'appréhende beaucoup. Retourner un mois dans cette chambre stérile dont j'ai déjà évoqué les caractéristiques ne m'enchante pas du tout. Et surtout je ne suis pas sûr d'y résister aussi bien que la première fois. J'avais mal supporté l'enfermement et l'absence de contact.

Enfin, j'ai des doutes quant à l'efficacité de la chimiothérapie mais ça j'en discuterai avec les différents médecins. J'ai besoin de comprendre comment cela fonctionne pour que je puisse me dire que cela va marcher. Enfin bon des doutes, des troubles, des peurs qui m'amène à réfléchir à un arrêt possible de chimio.
Ce n'est pas un choix arrêté, mais je suis un peu paumé.
Pourquoi continuer à s'empoisonner alors que l'on a plus rien, quelle raison thérapeutique le justifie? Pour moi les effets de destruction et de ralentissement de la division cellulaire des cellules cancéreuses (et malheureusement saines aussi) n'ont plus aucun intérêt.
Et aussi en baver pendant encore 5mois ne me rassure pas plus que ça, je sais pas si mon corps le supportera.

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#2 29-01-2015 13:53:21

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: 22 ans, lymphome lymphoblastique T

Bonjour MV50,
C'est normal que tu te pose plein de questions. Les médecins répondront mieux que nous à tes questions mais il faut savoir qu'en général ils préfèrent mettre le paquet pour assurer le traitement.
Évidemment c'est lourd et il y a des effets collatéraux mais il faut se dire que c'est pour nous sauver.
Personnellement je dois passer en chambre stérile d'ici un mois. L'isolement est un point négatif mais on a souvent une belle TV et la wifi ce qui permet quand même d'être relié avec ses proches.
Courage.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#3 29-01-2015 23:18:20

Laure B.
Membre
Date d'inscription: 18-01-2015
Messages: 24

Re: 22 ans, lymphome lymphoblastique T

Bonsoir MV50,
Juste un petit passage pour te donner beaucoup d' espoir :-)
J' ai passé presque 6 mois d' hospitalisation et plusieurs séjours en chambre stérile pour avoir eu des protocoles assez lourds, cloturés par une autogreffe. Tu vois dans 2 jours cela fera 2 ans que je suis sortie, alors ce petit mot pour te donner le sourire, te dire que jusqu' à maintenant je me demande si c' est moi qui suis passée par toutes ces épreuves. J' ai connu ces chambres et ces "trônes bizaroïdes" :-) les mêmes poissons que tu connais en ce moments :-) Alors ce petit mot pour te dire OUI tu vas continuer et OUI tu vas pouvoir supporter tout cela. Ne te décourage pas, et c' est légitime de douter. Qui ne douterais pas?? Fais confiance à l' équipe qui te suit. Tu as 22 ans et le meilleur t' attend.
Allez, avance, tu auras beaucoup de personne pour te soutenir dans ce combat. À bientôt.

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#4 30-01-2015 00:03:51

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 156

Re: 22 ans, lymphome lymphoblastique T

Bonsoir MV50,

Je t'adresse ce soir une réponse directement sur ton email.

Cordialement,

Xavier

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#5 30-01-2015 13:07:30

Angela88
Membre
Date d'inscription: 27-06-2014
Messages: 46

Re: 22 ans, lymphome lymphoblastique T

Bonjour MV50

Pour çe qui est de la poursuite de la chimio lorsqu'on est en rémission sexplique par les protocoles. Les lymphomes se soignent par protocoles . Peu importe si tu es en rémission il faut terminer le protocole pour éviter absolument la rechute.

Jai ete déclarée en rémission partielle apres deux cures et complete apres 6 curés soit trois mois de traitement. Pourtant j'ai encore fait trois mois de chimio comme ce qui était prévu. Par contre je n'ai pas eu l'auto greffe çar pas un stade avancé et une excellente réponse a la chimio.
Pour çe qui est du fait que tu te questionnes sur ta résistance lors de lautogreffe ... Ne t'inquiète pas tu es sportif à la base et jeune ... Tu supporteras... Tu sais j'ai eu mon lymphome B a 28 ans, 6 heures de sport par jour etc... J'étais vraiment HS par moments et sédatee au possible mais quand tu es jeune tu t'en remets forcement.


Je te souhaite vraiment beaucoup de courage !!!!

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#6 30-01-2015 14:39:27

greg1987
Membre
Lieu: lille Hopital Huriez
Date d'inscription: 23-11-2014
Messages: 28

Re: 22 ans, lymphome lymphoblastique T

Bonjour,
Ma copine a le même lymphome que toi, le diagnostique est tombé le 22 Mars 2014.
Je te laisse par message privé mon mail.
Si tu as la moindre question n'hésites pas à me contacter...
A bientot, Grégoire.

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#7 30-01-2015 23:40:08

panda zaza
Membre
Date d'inscription: 25-10-2014
Messages: 55

Re: 22 ans, lymphome lymphoblastique T

bonsoir, mon mari a le même lymphome que vous diagnostiqué fin octobre 2014.  Il vient de terminer le bloc 3 de consolidation. Les semaines en chambre stérile on aussi été difficile ! la consolidation se passe plus ou moins bien mais on s'accroche ... il suit le protocole LL03 également. C'est un protocole lourd et long et c'est vrai que nous approchons aussi de la ré intensification et que ça fait peur car le corps est fatigué de tous ces traitements. Malgré tout c'est le prix à payer pour ne plus voir ce lymphome réapparaitre.

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#8 14-02-2015 01:46:40

Lhionna
Membre
Date d'inscription: 08-06-2013
Messages: 18

Re: 22 ans, lymphome lymphoblastique T

Un peu d'espoir également, en juin 2013, on diagnostiquait un lymphome lymphoblastique T a mon fils de 13 ans.
Ca n'a pas été facile, et visiblement vous n'avez pas le meme protocole, lui aussi son organisme avait de plus en plus de mal a récupérer, il n'a jamais été en UP mais il a fait 2 longues aplasies, pendant lesquelles il a fait une fievre (inexpliquée), donc hospitalisation en urgence mais aujourd'hui, il est en traitement d'entretien, (chimio par cachet) a repris sa vie normale, nous n'allons a l'hopital plus qu'une fois par mois pour un bilan et une consultation et en juin 2015 si tout va bien, plus de chimio du tout ! Alors courage ! continues de te battre, tu tiens le bon bout !

c'est normal que tu sois paumé, que tu doutes et que parfois tu veuilles arreter, rien n'est garanti a 100% avec un cancer et puis la sensation que ton corps te lache mais tu as quand meme de grandes chances de t'en sortir, surtout si tu suis le protocole jusqu'au bout !

Nous sommes de tout coeur avec toi !


Maman de 3 enfants dont Enzo l aîné diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade II le 3/6/13 (12 ans) en remission complete depuis fin novembre 2013 apres 6 mois de traitement intensif EUROLB02 qu il a très bien supporté hormis 1 grosse aplasie. Retrait du cathé le 5/12/13. Tt entretien fini. Surveillance simple

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#9 14-02-2015 11:29:57

panda zaza
Membre
Date d'inscription: 25-10-2014
Messages: 55

Re: 22 ans, lymphome lymphoblastique T

bonjour Lhionna et merci pour ton témoignage. Effectivement ce n'est pas le meme protocole car pour les jeunes de moins de 22 ans c'est le EUROLB02 et pour les autres le LL03. Ou était situé le lymphome de ton fils ?  en tous cas c'est vraiment chouette qu'il soit maintenant en traitement d'entretien.  Bonne journée.

MV50 vient nous donner de tes nouvelles. Bon week end.

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#10 21-02-2015 21:50:29

panda zaza
Membre
Date d'inscription: 25-10-2014
Messages: 55

Re: 22 ans, lymphome lymphoblastique T

MV50 , reviens nous donner de tes nouvelles. Le protocole est long et éprouvant mais pas le choix je crois car c'est la seule solution . bonne soirée .

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#11 22-03-2017 10:29:51

nono2005
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-03-2017
Messages: 3

Re: 22 ans, lymphome lymphoblastique T

Bonjour,

Je ne sais pas si j'écris au bon endroit. Mon fils Noam qui a 12 ans a été diagnostiqué d'un lymphome lymphoblastique T mi-Octobre 2016. A Robert Debré on lui a proposé le protocole EUROLB mais Noam malgré un pet scan sans maladie fixé a de la maladie résiduelle dans le sang et dans la moelle. On nous a dit que c'était mieux de changer de protocole et nous voilà reparti sur le protocole VEDA COPADM en consolidation.
Je suis inquiète car le lymphome est rare et j'ai peu de visibilité sur la possible rémission de mon fils. Si quelqu'un a vécu la même épreuve je vous souhaite une belle journée

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