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#1 01-02-2015 18:39:57

Bamboo
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Date d'inscription: 01-02-2015
Messages: 7

Témoignage Lymphome B du Mediastin

Bonjour,

lorsque j'étais malade je venais parfois sur ce forum pour lire les témoignages. Je ne me suis pourtant jamais inscrite.
On raconte souvent quand ça va mal et très peu quand ça va. Du coup sur les forums, on lit peu souvent des choses positives. Alors je tenais à prendre une heure et venir vous écrire mon expérience car j'aurai sans doute aimé lire ce type de message pour me donner de l'espoir.

Je suis une femme de 32 ans. Je suis mariée, je n'ai pas d'enfants et je suis chef d'entreprise.

On m'a diagnostiqué un lymphome B à grandes cellules du mediastin début juin 2014. Ce qui m'a alerté c'est une toux persistante qui venait de nulle part (je n'étais pas enrhumée, et je ne sortais pas d'un rhume). En plus de ça je me sentais très fatiguée et j'avais des courbatures très douloureuses au dos. Mais comme je faisais un sport très physique (pole dance) j'ai mis cette fatigue et ces douleurs sur le compte de mon sport. Sauf que les séances de kiné n'y faisaient rien. (d'ailleurs ma condition physique a sans doute aidé mon corps à se battre.)
Mais la toux a continué, j'avais un teint pas terrible... et je commençais à avoir des suées nocturnes comme je n'avais jamais eu.
Mon médecin généraliste m'a tout diagnostiqué... des remontées gastriques à l'asthme en passant par la coqueluche... C'est mon acupuncteur qui a tiré la sonnette d'alarme car il avait senti que quelque chose n'allait pas. A la radio il y avait une masse.
Bref, je me suis retrouvée aux urgences un matin à la suite des résultats du scanner. Et puis tout s'est enchainé très vite.
Un jour après on me faisait la biopsie. Pendant l'opération j'ai arrêté de respirer pendant plus de 10 mins à cause de la masse qui était énorme et qui, avec l'anesthésie, écrasait mon thorax. Heureusement mon coeur est un battant et ils ont réussi à me faire repartir.
On m'a gardé à l'hôpital pendant 15 jours, le temps de faire la batterie de test. Et j'ai commencé ma première chimio dans la foulée. Rchop pendant 4 mois, une cure tous les 15 jours (8 en tout).
C'était urgent de commencer donc je n'ai rien pu faire pour préserver ma fertilité à part prendre des injections d'Enantone. Je l'ai arrêté il y a 3 mois environ et je n'ai pas encore retrouvé mes règles mais d'après mon médecin je ne dois pas m'inquiéter.

On m'a fait la première chimio sous perfusion. Ensuite on m'a placé un picc-line pour les suivantes. C'est un truc qu'on vous place dans le bras, qui va chercher une grosse veine, pour éviter de vous piquer pour les prises de sang, les scans et faire passer les chimio sans risque. À cause de ma masse et des tromboses qu'elle avait provoqué ils ne pouvaient pas placer le boitier.
J'ai très bien supporté mon picc-line. Une infirmiere venait trois fois par semaine pour le nettoyer et j'y faisais attention. La pose n'est pas totalement indolore, j'ai eu mal à un moment mais c'était rapide. Le plus difficile c'est d'entendre les médecins faire. Quand ils disent des "Je suis à côté" ou "Ah mince !" on flippe un peu :p Et quand vous tombez en fin de journée sur un interne peu humain comme il en existe malheureusement beaucoup, c'est pas génial. Bref. Après deux jours, je ne le sentais plus.

Coté effets secondaires, à la première cure, j'ai vomi 5 heures après et trois jours après j'étais flagada mais rien d'insurmontable. Pendant les 8 cures ça a été comme ça. J'étais réglé comme une horloge. On rentrait à la maison et je savais que 5 heures après j'allais en baver pendant 24h. Je préparais ma bassine et mon zophren...
À la deuxième cure, pendant une semaine très difficile de manger, j'avais très mal à l'estomac et des diarrhées. Je me souviens que j'en pleurais car je ne pouvais rien faire à part rester allonger.

De moi-même je suis retournée voir mon acupuncteur. À partir de ce moment, je n'ai plus vomi entre les cures même si les nausées étaient là les premières heures et chose géniale, je n'avais plus mal à l'estomac ce qui fait que je pouvais m'alimenter normalement après les trois premiers jours et que je n'ai perdu que 7 kilos pendant tout le traitement. Je conseille vivement cette médecine pour atténuer les effets secondaires de la chimio. Les premiers jours je me faisais aussi des séances d'auto-hypnose.

Aussi il m'arrivait d'avoir la bouche pleine de salive, limite à m'étouffer avec (oui je sais c'est un peu ridicule :p) et j'avais un goût assez dégoutant parfois, comme un truc métallique. J'avais aussi la sensation d'avoir toujours le ventre plein.
Je n'ai pas eu d'infections à la bouche.

J'avais aussi souvent des malaises à cause de ma fatigue. Je ne pouvais pas me promener trop longtemps. Mes seules promenades se résumaient au tour du quartier les jours où j'allais bien ! Youhou !

Une semaine après la deuxième chimio mes cheveux ont commencé à tomber. Dès la première chimio je les avais coupé très court pour que ce soit moins horrible quand ils tomberaient. J'ai bien fait, parce que quand ça tombe c'est impressionnant déjà avec des petits cheveux alors j'imagine avec des mèches plus longues...
Ma soeur m'a tondu ce qui restait pour faire plus propre. C'est un moment ... bizarre. Mais ça se fait... Souvent, on minimise ce truc là sous couvert de "c'est ridicule par rapport à la gravité de la maladie blablabla " mais sérieux... C'est idiot. Chacun le vit différemment. Pour moi, psychologiquement ça n'a pas été si simple. C'était comme si la maladie me réduisait à sa seule présence et qu'elle marquait mon corps.
Je me suis achetée une perruque hors de prix et très mal remboursée... une honte (650 euros). Comme si c'était un luxe... Je me suis achetée quelques foulards mais à la longue je ne supportais plus l'un comme l'autre.
J'ai perdu les cils et les sourcils beaucoup plus lentement. J'ai suivi plein de tuto maquillage sur youtube pour tricher. J'ai appris à mettre du crayon à sourcils, je me suis achetée des faux cils, ... Le positif c'est que j'ai pris du level en maquillage :p

Au niveau des globules, les piqures de Nivestim ont été très efficaces. Ils ont chuté, évidemment, mais ça restait raisonnable. Les globules rouges ont aussi chuté mais rien de dramatique. J'étais fatiguée bien sur mais je pouvais me déplacer sans être essoufflée.

Dès la deuxième cure, j'avais une diminution de 80% de la masse. J'étais déjà au-delà de ce qu'on doit avoir après la 4eme cure. On a ouvert le champagne.
Au bout de la quatrième j'avais encore un peu diminué de 4% de plus.
Après les 8 c'était stable. Dans mon esprit je savais que j'étais soigné. On m'a enlevé le picc-line, j'ai retrouvé une vie plus normale sans les infirmières tous les jours et la peur des cures tous les 15 jours...

Lors du pet scan à 3 mois après l'arret du traitement, tout était stable. J'ai des trucs qui fixent encore mais ce sont des cellules mortes. La masse était tellement importante à la base... J'ai donc fait une réponse complète au traitement.
Je dois refaire un pet scan en Mars.

Mes globules sont remontés progressivement. Trois semaines après ma dernière chimio j'ai repris ma danse. Une semaine après, je me remettais doucement à courir. Et un mois après je reprenais la pole dance. Ma famille et mes amis disent que je suis une "warrior". Moi j'ai pas l'impression j'ai juste la volonté de me bouger.
Mes cheveux ont commencé à repousser il me semble un mois après la dernière cure. Mais c'est très subtil big_smile On voit des petites pousses translucides. Et c'est tout doux smile
Un mois après je me baladais sans bonnet, j'avais un tout petit duvet. J'avais retrouvé mes cils et mes sourcils. Je m'amusais à me faire un look rock et franchement ça m'allait bien !

Aujourd'hui j'ai retrouvé une forme physique normale. J'ai parfois des coups de pompe mais c'est rare. Pendant un moment j'ai eu des crampes dans les mains, les orteils, ... mais elles se sont progressivement atténuées. Je n'en ai pratiquement plus. Ce sont des réactions à la chimio.
Là, je reviens de vacances au ski où j'ai marché dans la neige 3 à 4 heures par jour sans problème.

Mon mari m'a énormément soutenu, nous sommes plus amoureux et soudés que jamais. Je sais que ça a été très dur pour lui. Ma famille aussi a été très présente.
Côté professionnel, mon entreprise a pris cher pendant ma maladie. Aujourd'hui je tourne la page et je suis en train de remonter autre chose. Et je crois que c'est une bonne chose. Je reste convaincu que le stress n'est pas innocent dans tout ça.

Maintenant il ne reste que mon soucis de fertilité. Je ne sais pas encore où j'en suis avec ça. Mais je garde confiance, je sais qu'aujourd'hui il y a des solutions.

Voilà, j'espère que mon témoignage vous donnera de l'espoir. Cette maladie est un vrai ouragan. Quand elle repart elle a pris un petit bout de vous avec elle mais je pense qu'on ne voit plus que l'essentiel après son passage. Et ça, c'est une chance extra-ordinaire. Je vis les choses avec une intensité différente, je suis plus vivante qu'avant, mes yeux ne brillent pas du même éclat et j'ai l'impression d'avoir gagné une maturité que peut-être, j'aurai gagné dans 40 ans.

Je vous souhaite beaucoup de courage. Gardez toujours l'espoir parce que c'est 60% de la guérison.

Dernière modification par Bamboo (01-02-2015 18:45:43)

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#2 01-02-2015 20:37:55

panda zaza
Membre
Date d'inscription: 25-10-2014
Messages: 55

Re: Témoignage Lymphome B du Mediastin

merci pour ce beau témoignage qui fait chaud au coeur. Merci d'avoir pris le temps de nous expliquer ton parcours teinté de courage et d'optimisme. Encore merci .

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#3 01-02-2015 23:54:18

annefilroc
Membre
Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: Témoignage Lymphome B du Mediastin

Merci Bambou warrior :-)
c'est quand même un combat mené tambour battant ! tu l'as fait en parallèle de ma mère qui avec 34 ans de plus et quelques mois de plus parce qu'elle espaçait les séances a fini par vaincre la bête comme toi.
Les traitements sont vraiment efficaces, c'est le message qu'il faut faire passer, et ça vaut le coup de les supporter.

Pour la question de la fertilité, tu as du lire des témoignages très encourageants sur le forum ? sinon  j'ai aussi témoigné pour parler de ma famille constituée par adoption et don de gamète, si tu veux des infos n'hésites pas.

C'est un peu tard pour les voeux mais qu'importe, je suis sure que 2015 sera ton année, merci pour ton message et ta belle énergie

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#4 02-02-2015 06:29:10

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Témoignage Lymphome B du Mediastin

Bonjour Bambou,

C'est exactement le message d'espoir qu'il faut témoigner. Cette maladie est sournoise et difficile à combattre mais on en guéri. La médecine fait la grande partie des choses, même si elle s'accompagne de dommages collatéraux et de souffrance par moments, et le moral et l'espoir sont à mon avis pour plus de 50% de la guérison.
Merci de ton témoignage.

Fanchbazoul.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#5 10-02-2015 13:44:12

rary19
Membre
Date d'inscription: 17-11-2014
Messages: 41

Re: Témoignage Lymphome B du Mediastin

merci pour ton témoignage et bravo pour ton parcours warrior, tu l'es incontestablement smile

J'ai le meme soucis que toi quant à la fertilité , toujours pas de regles.. mais je perds pas espoir l'essentiel est qu'on soit sur la voie de la guerrison!! wink

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#6 23-03-2015 17:32:45

Bamboo
Nouveau membre
Date d'inscription: 01-02-2015
Messages: 7

Re: Témoignage Lymphome B du Mediastin

Un petit message pour dire que j'ai retrouvé mes règles aujourd'hui ! Je les attendais avec impatience (je crois que c'est la seule fois de ma vie...) Cela fait 6 mois que j'ai arrêté la chimio et la date de dernière prise de l'enantone date de 5 mois. Et pour l'instant je n'ai pas plus mal que d'habitude.

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#7 23-03-2015 18:54:46

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Témoignage Lymphome B du Mediastin

salut Bamboo!

ah cool, merci pour ce message! ça va, c'est revenu rapidement encore... ma gynéco et mon hémato m'ont dit que pour des femmes parfois ça mettait un an! 5 mois, encore, c'est raisonnable! ouf smile

moi, je suis sous hormones depuis le 1er Décembre, ça oui, ça me fait retrouver mes règles mais par contre... j'ai pris et prends du poids... alors, j'en ai marre! je veux retrouver mon corps d'avant... je la revois en mai ma gynéco, je vais négocier pour arrêter, car arrêter en Novembre, ça me fait trop pour moi...!

et sinon, comment te sens tu à 5 mois post-chimio? je dis ça car moi aussi je suis à 5 mois pile (et 2 jours) de ma fin des chimio smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#8 24-03-2015 15:09:36

Bamboo
Nouveau membre
Date d'inscription: 01-02-2015
Messages: 7

Re: Témoignage Lymphome B du Mediastin

D'une manière générale, je n'ai pas à me plaindre sur la vitesse de récupération. smile

Je vois la gynéco demain pour faire le point sur la fertilité. Elle m'avait aussi parlé des hormones mais je voulais éviter ça de plus à mon corps, et lui laisser du temps. Dans mon malheur, j'ai de la chance !

Je me sens très bien. Je refais du sport sur la même intensité qu'avant ma maladie depuis 2 mois maintenant. 3 semaines après la dernières chimio je m'y remettais doucement avec de courtes marches et des petits joggings.
Les crampes sont parties, je n'ai pas de douleurs particulières... wink

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#9 25-03-2015 20:21:47

lalauregane
Membre
Date d'inscription: 25-01-2015
Messages: 38

Re: Témoignage Lymphome B du Mediastin

bonsoir et bravo pour ton courage
moi aussi je marche et cela fait du bien mais j'y vais mollo car je suis encore en chimio mais ça fait beaucoup de bien
continue à avoir et à transmettre l'espoir ca fonctionne
belle soirée
Nathalie

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#10 31-03-2015 14:53:24

louly
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Date d'inscription: 04-03-2015
Messages: 6

Re: Témoignage Lymphome B du Mediastin

Bonjour,

Grosse déception pour moi ce matin.
Hier tep scan de référence après 1ere chimio il y a 3 semaines. Bonne nouvelle, la masse de 12 cm sur 10 au médiastin n'est plus, on parle désormais plutôt d'une infiltration plutôt que d'une masse d après le médecin de médecine nucléaire. PEU DE CELLULES SE FIXENT....
Je rentre heureuse, avec le grand espoir de ne pas avoir 8 séances de rchop mais moins si après une seule chimio j'ai aussi bien répondu...
Ce matin, RDV avec l oncologue et la déception, il me confirme que je ferais un autre tep scan après la 4 eme chimio mais que dans tous les cas, je ferais les 8 séances prévues et un mois de radiothérapie car c'est isolé au médiastin !!! on reparlera pour le traitement de consolidation de mathbera mais on maintient le reste...

Je lis vos post et je nourrissais l'espoir que mon oncologue me parle de réduire le nombre de chimio... c'est vrai que je suis sortie déçue et un peu démotivée de mon rdv ce matin.

Allez chimio demain, je dois me remotiver, me dire que peut être au prochain scan j aurais cette bonne nouvelle, il est peut être trop tôt pour que l oncologue s'avance sur le nombre de chimio ou peut être est ce une obligation de faire entièrement ce protocole de 8 chimios...

Je vous embrasse.

Dernière modification par louly (31-03-2015 15:02:00)


41 ans, maman de 4 enfants, Lymphome médiastinal à Grande cellule B, découvert en février 2015, protocole R-CHOP 4 cures puis Tep scan et +2 ou +4 cures selon résultats... j'y crois en ma rémission, je vais gagner.

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#11 01-04-2015 23:36:27

annefilroc
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Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: Témoignage Lymphome B du Mediastin

coucou Bamboo, tout va ?
Louly, je crois en effet que les médecins restent assez fixés au protocole qu'ils ont établi. courage, 1 chimio à la fois et déjà tu es sur le bon chemin.

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#12 02-04-2015 08:08:08

louly
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-03-2015
Messages: 6

Re: Témoignage Lymphome B du Mediastin

Bonjour,

2 éme chimio hier, bien passée si ce n'est un petit passage au bloc pour PAC bouché.
Ce matin ça va, douleur d'estomac et rougeur +++ du visage et du torse certainement du à la cortisone.

Bonne journée à vous.


41 ans, maman de 4 enfants, Lymphome médiastinal à Grande cellule B, découvert en février 2015, protocole R-CHOP 4 cures puis Tep scan et +2 ou +4 cures selon résultats... j'y crois en ma rémission, je vais gagner.

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#13 03-04-2015 20:38:26

Bamboo
Nouveau membre
Date d'inscription: 01-02-2015
Messages: 7

Re: Témoignage Lymphome B du Mediastin

Coucou,

ça va même si le moral est en dent de scie en ce moment. Peut-être le contre coup d'avoir tenu bon fièrement tout du long.
Le bilan n'est pas bon côté fertilité, mon AMH est très basse. Le fait que j'ai eu le retour des règles a surpris la gyneco et elle m'a dit que c'était plutôt bon signe. Je suis dans le flou de ce coté là. Je dois faire une prise de sang pour voir si j'ai ovulé ou pas.
Je n'y comprends pas grand chose... Je pensais que quand on avait les règles c'est justement qu'on ovulait. J'en apprends tous les jours !! smile

Louly, tu dois tenir bon, c'est important de faire tes 8 séances. C'est pour bien tout cramer cette saloperie et consolider. Et puis surtout surtout, c'est génial que tu répondes si bien au traitement !!! Est-ce que tu as essayé l'acupuncture ou l'homéothérapie pour les effets secondaires ? Moi ça avait super bien fonctionné !
Bisous et courage !

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#14 09-05-2017 14:04:31

Bamboo
Nouveau membre
Date d'inscription: 01-02-2015
Messages: 7

Re: Témoignage Lymphome B du Mediastin

Je reviens vous faire un coucou. Le temps a passé et je me sentie investie de venir vous raconter la suite de mon "après cancer". Parce que je sais combien lorsqu'on est en plein dedans, on est bien content de lire des témoignages positifs.

Je vais bien, aucune rechute et surtout, je suis tombée enceinte ! De façon spontané, sans aucun traitement. Les médecins ont même parlé de miracle ;-)
Aujourd'hui mon petit ange a bientôt deux mois et il est en parfaite santé.

Je tenais à vous laisser un message car il ne faut jamais perdre espoir. Il y a la science, les statistiques et puis il y a la vie et son mystère. J'avais très très peu de chance de tomber enceinte selon les . et pourtant, la vie a quand même trouvé son chemin !

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#15 09-05-2017 17:31:21

gayme
Membre
Lieu: limousin
Date d'inscription: 15-07-2013
Messages: 77

Re: Témoignage Lymphome B du Mediastin

Félicitations ,bisous au bébé

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#16 21-10-2017 18:42:58

MITKRAHS
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-10-2017
Messages: 2

Re: Témoignage Lymphome B du Mediastin

Un très beau récit comme il fait aussi bon de lire par moments !

Bonne continuation à toi et ta famille !!

Quel chemin parcouru !

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#17 21-10-2017 22:37:12

N@th
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Date d'inscription: 01-01-2016
Messages: 71

Re: Témoignage Lymphome B du Mediastin

Magnifique ! Bienvenu a la petite merveille !!

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#18 22-10-2017 11:12:27

CHRISTINEANNIE
Membre
Lieu: LENS
Date d'inscription: 08-03-2017
Messages: 52

Re: Témoignage Lymphome B du Mediastin

Comme quoi, cette bonne nouvelle donne de l'espoir à nous tous. Félicitations aux parents et bisous au bout
de chou


LNH Folliculaire à petites cellules probablement de grade 1- diagnostiqué 2016- adénopathies depuis 2014, découvert lors d'un contrôle de mammographie - en abstention thérapeutique

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#19 22-10-2017 23:35:27

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Témoignage Lymphome B du Mediastin

Superbe ! Ton témoignage est source d'espoir. Merci.


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 en hôpital de jour et enfin 2 cycles de cytarabine sous-cutanée à domicile.

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#20 23-10-2017 08:12:58

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Témoignage Lymphome B du Mediastin

Je n'avais pas vu ton témoignage Bamboo, ça m'a fait plaisir de lire l'issue heureuse de ton parcours! ton bébé doit avoir 7 mois maintenant, j'espère que vous êtes tous 2 en pleine forme!! Merci d'avoir pris un moment pour nous donner des nouvelles!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#21 07-12-2017 16:21:47

Bamboo
Nouveau membre
Date d'inscription: 01-02-2015
Messages: 7

Re: Témoignage Lymphome B du Mediastin

Merci beaucoup !
Mon petit ange a bientôt 9 mois et il se porte comme un charme ! ;-)
Je suis contente si mon témoignage vous a apporté un peu d'espoir. C'est important.

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