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#1 02-02-2015 17:02:46

dany.jan
Membre
Lieu: 59
Date d'inscription: 13-10-2014
Messages: 16

abstention thérapeutique lymphome popema

Suite au lymphome de popema, stade 3, de mon fils CC agé de 16 ans  diagnostiqué en septembre 2014.nous avions besoin d' un 2ème avis concernant l' abstention thérapeutique.finalement les 2 avis se sont rejoint.Etant donner que mon fils n' a pas d'effets indésirables et que le lymphome se soit  stabilisé sur 3 mois il semble plus bénéfique pour lui de ne pas etre traiter pour l'instant.Ce type de  lymphome étant une maladie chronique, notre . ne peut nous en dire + .D' aprés lui le lymphome peut se réveiller dans 6 mois comme dans 10 ans ou +.alors on croise les doigts pour qu' il dorme très longtemps et on va tacher de l'oublier. nous revoyons notre hématho dans 6 mois sauf si problème. BONNE CHANCE  A TOUS ... DANY


DANY: maman de CC agé de 16 ans atteint d' un lymphome de poppema stade III, diagnostiqué en septembre 2014 suite à l'éxéres d'un ganglion. aucun symptome de la maladie .Abstention thérapeutique sauf si effets indésirables  jusqu'au prochain tepscann dans 6 mois.

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#2 02-02-2015 19:11:58

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: abstention thérapeutique lymphome popema

lymphome de popema stade III, sans chimio, sans traitements, sans médicaments?!

première fois que j'entends ça... mais bon! tant mieux alors!

bonne chance et courage pour la suite!


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#3 03-02-2015 12:27:59

liloo0104
Membre
Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: abstention thérapeutique lymphome popema

Bizarre en effet…?! Mais plutôt cool!!

Bon courage à vous :-)


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#4 05-02-2015 16:11:13

dany.jan
Membre
Lieu: 59
Date d'inscription: 13-10-2014
Messages: 16

Re: abstention thérapeutique lymphome popema

bonjour chou et liloo
oui je sais ,cela peut paraitre bizarre.mais j' ai cru comprendre que les avis sur les traitements de popema sont contreversés,j' ai choisi de faire confiance à notre  hématho qui pense que étant donné que popema est une maladie chronique et que malgré une chimio il y aurai peu de chance pour une rémission totale.et vu le jeune age de cyril
et que celui çi n' a aucun effet indésirable il reste simplement sous surveillance.
ceci dit on ne sait pas pour combien de temps peut etre 6 mois comme 10 ans .tout dépend, comment le corps de mon fils va réagir face à ce lymphome.quand au fait qu' il soit au stade 3, l' hématho nous a dit  que pour popema le stade ne veut pas dire grand chose.

je vous tiendrai informé de la santé de mon fils au fur et à mesure du temps.

il y aura peut etre d' autres enfants atteind de popema et peut etre vaut il mieux avoir un temps de réflexion avant d' entamer un traitement lourd.le temps nous dira si nous avons pris la bonne décision.enfin je l' espère de tout coeur!


DANY: maman de CC agé de 16 ans atteint d' un lymphome de poppema stade III, diagnostiqué en septembre 2014 suite à l'éxéres d'un ganglion. aucun symptome de la maladie .Abstention thérapeutique sauf si effets indésirables  jusqu'au prochain tepscann dans 6 mois.

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#5 05-02-2015 18:12:58

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: abstention thérapeutique lymphome popema

bonsoir smile

oui, alors je pense que si son hématologue lui a dit ça, c'est qu'il a raison... j'espère aussi pour ton fils et toi, que ça restera comme ça, alors. c'est la meilleure chose que je peux vous souhaiter smile

si ton fils ne ressent rien et qu'il va bien (physiquement et moralement) je pense que c'est super déjà smile
après le suivi, ça rassure smile je suis actuellement en rémission complète et je vais avoir un suivi très régulier les 2 premières années... au début je me suis "oh non..." mais là je dois avouer, que ça me rassure quand même, même si ça replonge un peu dans l'attentes des résultats... vaut mieux être suivi de près que rien hein! mieux vaut prévenir que guérir !
les nouvelles seront les bienvenues ici smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
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#6 05-02-2015 22:30:05

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: abstention thérapeutique lymphome popema

on y croit Dany bisous


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#7 13-02-2015 20:07:50

liloo0104
Membre
Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: abstention thérapeutique lymphome popema

Qu'il dorme très longtemps ce vilain, et que ton fils ait une longue et belle vie!!
Tenez nous au courant:))


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#8 21-02-2015 14:18:03

val01
Membre
Lieu: 78000
Date d'inscription: 14-11-2012
Messages: 39

Re: abstention thérapeutique lymphome popema

Bonjour,

Je ne connais pas bien le Popema, mais il semble que son évolution soit du type du Lymphome folliculaire. Pour ma part on m'a diagnostiqué un folliculaire en 1995 et j'ai été en abstention térapeuthique jusqu'en septembre 2003. Comme votre fils, j'étais très jeune et les hématos m'ont expliqué que dans des cas comme cela il faut utiliser au mieux les cartouches mises à disposition. Cette maladie étant souvent d'évolution lente mais incurrable, l'abstention thérapeutique est une bonne solution lorsqu'elle est possible. Je leur ai fait confiance et je peux vous dire qu'ils ont fait le bon choix. J'ai maintenant 47 ans, 2 enfants, en rémission complète depuis 5 ans et suis en pleine forme ! Si le lymphome de votre fils est stable et peu évolutif dans un premier temps, c'est une chance pour lui. Dites-lui de vivre à fond, de profiter de cette période d'abstention pour continuer ses études, faire des projets ... Dans son malheur, l'absention térapeutique est ce qu'il pouvait lui arriver de mieux. Et qui sait, il ne sera peut être traité que dans 10 ans voir plus et d'ici là la médecine aura fait des progrès et on lui proposera des traitements encore plus efficaces et qui font moins de dégâts collatéraux. C'est une course contre la montre qui s'engage et les hématos gèrent très bien ces cas là.

Bon courage à vous

Valérie


LHN Folliculaire découvert en octobre 1995 - Abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2003 - 6 cures R-CHOP - rémission complète jusqu'en janvier 2009 - 3 cures R-DAOX puis autogreffe (BEAM -Zévalin) - Rémission complète

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