France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 04-02-2015 12:09:30

nina
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-02-2010
Messages: 5

Rechute d'un lymphome du manteau

Bonjour, je suis traitée actuellement pour une rechute d'un lymphome du manteau avec R DHAP et une allogreffe est prévue (en attente de savoir si j'ai un donneur). J'ai 54 ans et la greffe de moelle se fera sur l'IPC à Marseille. Je suis assez inquiète quant à l'allogreffe, ayant pris connaissance des possibles complications GVH.

Hors ligne

 

#2 04-02-2015 16:47:01

nina
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-02-2010
Messages: 5

Re: Rechute d'un lymphome du manteau

Est-ce que quelqu'un connait  le nom des deux maisons de repos dans lesquelles l'IPC de Marseille envoye en convalescence les personnes ayant eu une allogreffe.

Hors ligne

 

#3 05-02-2015 00:18:58

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute d'un lymphome du manteau

Bonsoir nina,
Je ne connais pas le nom des maisons de repos de l IPC car il m avait proposé un appartement thérapeutique. Mais ma compagne de chambre y a été trois semaines dans l une des 2 et elle en avait été satisfaite.
Quand dois tu faire ton allo? Tu habites loin de marseille?
Je pense  que les forumeurs qui ont fait une allogreffe pourront t aider face à tes inquiétudes.  Je t envoie plein de courage.


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

Hors ligne

 

#4 05-02-2015 13:38:39

nina
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-02-2010
Messages: 5

Re: Rechute d'un lymphome du manteau

Bonjour cloclo83, s'il y a un donneur je devrais faire mon allo vers le mois d'avril. J'habite Toulon.

Hors ligne

 

#5 05-02-2015 14:29:03

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute d'un lymphome du manteau

Bonjour nina,
Je suis née à toulon, j habite à la Crau.
Actuellement, tu en es où?  Tu fais ton traitement Rdhap? Je l ai eu  : 5 cures. Il a donné d excellents résultats car au bout de 4 cures, j étais déjà en remission complète alors qu avec le Rchop, je n avais obtenu qu une rémission partielle.
Le Rdhap fatigue beaucoup mais tiens bon, ca vaut le coup.

Plein d ondes positives.


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

Hors ligne

 

#6 05-02-2015 14:30:39

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute d'un lymphome du manteau

Nous avons le même âge.


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

Hors ligne

 

#7 05-02-2015 14:34:51

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Rechute d'un lymphome du manteau

bonjour, l'IPC de Marseille (j'y ai été soignée et je suis suivie tous les 3 mois là bas...)travaille avec cette maison de Repos: notre dame de la Garde. je l'avais demandé, une semaine après, il y avait de la place. je n'y suis finalement pas allée, car je devais faire à tout prix des démarches pour ma licence professionnelle, étant étudiante, et mes professeurs, ne trouvant pas de solutions et voulant me faire redoubler l'année entière, alors que j'avais réussis avec succès et fait tous mes partiels.

désolé d'apprendre ta rechute, j'ai fait 2 séjours en Unité de greffe, juste pour mes 2 dernières chimio, je n'ai pas eu de greffe (" dieu merci"..) mais ce service est très bien... bon courage pour la suite des évènements

Dernière modification par chou83 (05-02-2015 14:35:42)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#8 06-02-2015 11:26:02

nina
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-02-2010
Messages: 5

Re: Rechute d'un lymphome du manteau

Bonjour, merci pour vos réponses. J'ai eu ma deuxième R DAHAP et devrait avoir la troisième lundi si les résultats de la prise de sang de ce matin sont bons.

Hors ligne

 

#9 11-02-2015 21:37:20

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Rechute d'un lymphome du manteau

Bonsoir Nina,

Mon compagnon Remy, va avoir une allogreffe très bientôt. Il rentre en hospit le 26 février et sera greffé le 5 mars. Il se fait greffé à l'IPC, que nous connaissons bien maintenant (un an que Remy est suivi pour un Hodgkin réfractaire). Il est actuellement en rémission totale. Le donneur n'est pas familiale mais compatible à 10/10.

Il ira, après 6 semaines d'hopitalisation, dans la maison de repos à Notre Dame du mont pendant 6 semaines a la suite de l'hospitalisation.

L'autre maison de repos se trouve à Port de Bouc il me semble, mais pas certaine à 100%

Oui, il y a des risques de GVH assez importants. Mais, en etant en rémission totale et avec un donneur compatible à 10/10, tu diminues beaucoup les risques que les GVH soient aigues.

N'hésite pas si tu as des questions sur l'allogreffe à l'IPC.

A très vite,

Alexia

Dernière modification par alexia13 (11-02-2015 21:39:05)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.