France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 06-02-2015 12:10:31

maxime
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-02-2015
Messages: 7

nouvel arrivant

Bonjour à tous, je suis très heureux qu’il y ait un forum avec autant de soutien entre les membres. Il y a 1 mois et demi, je passais des oraux à la fac en priant pour avoir de bonnes notes et aujourd'hui je suis au lit avec une premiere chimio au compteur....disons que j'ai appris à relativiser en quelques semaines. Le 24 décembre au soir, Noël en famille c'est magique sauf quand une fièvre violente décide d'attaquer vers 18h, juste avant de commencer la soirée. Finalement, vers 21h je sens que ça se calme et décide d'aller rejoindre ma famille dans le salon, pour profiter un peu malgré que je sois fatigué et malheureusement  decalé de ce moment jovial qui me rapproche d'une enfance reveuse et innocente. Le 26 rendez vous médecin. Fatigue, sueurs nocturne, ganglions dans le cou, le médecin me donne une enveloppe fermé pour que j'aille faire une biopsie. Dessus, il y a noté ORL, jargon encore inconnu pour moi. La lettre est fermée mais je suis curieux, je l'ouvre et je vois écris sur l’ordonnance "lymphome sous jacent?" Un peu trop chinois pour moi je vais regarder sur internet avec tout le recul nécessaire au fourre tout et de découvre la belle nouvelle. J'y crois pas vraiment mais en même temps j'ai 9 symptôme sur 10!!! L’ORL est dans 10 jours, je dois faire une prise de sang pour le médecin... résultat dans la soirée par une infirmière paniquée qui m’appel parce qu'elle voit 240 de crp  ( taux d'infection). Finalement j'ai toute les raisons de m'inquiéter ! Après quelques jours d'attente après la biopsie, la nouvelle est là,  maladie de hodgkin stade 3. J'aurai préféré pneunopathie ou ah désolé c'était un beug informatique... enfin quand tu désespères, t’espères tout et n'importe quoi. En plus ça tombe bien je suis à moitié phobique des vomissements, et puis la chimio c'est pas réputée pour ne pas provoquer de vomissement, c'est ça qu'est bien! Bref j'en parle à l'hématologue, emend zophren et primperan vous devriez être tranquille! Pour l'instant ça se passe plutôt bien. J'étais avec des personnes âgées dans une salle qui me disaient aujourd'hui ça va c'est demain matin et après que ça va être dur... finalement hier j'ai eu les symptômes pas cool sauf les vomissements grâce aux médoc mais j'étais ko toute la journée mais aujourd'hui ça va mieux. Je vais me reposer pour ne pas prendre de risque mais j'ai l'impression de ne pratiquement rien ressentir à part quelques nausées quand je mange est ce normal mon état ? Ça peut s'empirer?  Merci a tous

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#2 06-02-2015 12:17:26

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
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Re: nouvel arrivant

Malheureusement, "bienvenue" au club des LH !!

Ton état est tout à fait normal, les anti-nauséeux que tu as sont efficaces et les nausées ne devraient pas empirer.
Tu pourras avoir d'autres effets secondaires, ou pas, en tout cas la fatigue va perdurer tout le long des traitements.
Tu as quel protocole de chimio ?

Courage à toi !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#3 06-02-2015 12:32:23

maxime
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-02-2015
Messages: 7

Re: nouvel arrivant

Merci beaucoup pour ta réponse rapide, le traitement c'est l’abvd  toute les deux semaines et dans deux mois et demi je fais un tep. Si tout  va bien on continue sur le traitement sinon on passe sur un autre protocole mais l’hemato n’à pas trop voulu m'en parler. Je ne sais pas pourquoi mais elle semble très positif sur mon cas alors que moi pas vraiment ...j'ai 25 ans donc de l'énergie mais 55kg pour 1M80 je suis vraiment mince et si je perds des kilos soit je finis en 2D (lol) soit ça va vraiment être hard, ça aussi ça fait partit de mes appreantions. J'ai 8 séances diviser en 2 par mois et j'espère que ça va aller. tu as commencé en stade 4 directement, je ne sais pas vraiment ce que signifie les stades j'ai appris le mien hier et le d après le 4 que tu as je ne sais pas ce que c’est noN plus. En tout cas vraiment merci, c'est difficile de trouver des gens qui peuvent apporter des réponses à des maladies ou des gens meurt sans avoir su que ça exiStait. Il faut le vivre pour comprendre je pense

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#4 06-02-2015 13:47:33

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: nouvel arrivant

salut Maxime! j'ai fais de l'ABVD 8 au total: si cela peux te rassurer, j'étais nauséeuses avec l'ABVD, mais je n'ai jamais vomis (ou que très peu car mon père m'avais forcé à manger car il s'inquiétait et c'est là que ça n'est pas passé)... mais qui dit nausées ne veux pas du tout dire vomissements... tu vas lire des effets secondaires ici, mais tu peux toi ne pas avoir d'effets ... ou que très peu... si tu supportes bien ça et prends emend (c'est très efficace) zophren et primperan ça devrait suffire! moi j'avais trouvé (un peu tard mais bon...) une méthode pour me faire passer les nausées: de la grenadine bien fraiche, ma fois, vas savoir pourquoi...
sinon, mon astuce ça a toujours été bonbon à la menthe mais vraiment forte avec de l'eau... smile
j'ai fais des tests souvent pour voir comment mon corps allait réagir aux effets des nausées, ça a toujours marché: coca aussi... voilà!
j'ai 25 ans dans un mois, aussi smile si ton hémato est très positif, que dire à part, tant mieux? c'est que c'est déjà positif et que tu vas t'en sortir wink j'ai eu le même rythme que toi pour les ABVD, une toutes les 2 semaines (j'ai eu 2 autres chimio avant aussi).
j'étais stade IV: avec atteinte de la moelle osseuse. les stades, si tu veux, ça détermine où se situe dans maladie, ect ect... voilà! demande à ton hémato, il te répondra!
je te souhaite bon courage, d'où viens tu? et pour ma part, j'ai commencé les chimio, et les ganglions commençaient déjà à diminuer ... garde espoir! c'est ça l'important


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#5 06-02-2015 13:59:32

clement64
Membre
Date d'inscription: 16-12-2014
Messages: 145
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Re: nouvel arrivant

salut maxime ,

"bienvenue" sur le forum !

concernant les vomissements j'étais comme toi , un peu phobique , je preferais avoir la nausée plutot que de vomir !
durant mes cures d'ABVD , je n'ai pas eu de trop nausée , juste de la fatigue , j'ai du vomir 2 ou 3 fois sur 4 cures.
et du coup sa ma appris que vomir sa fait du bien , et que sa ne tue pas ! je ne suis pas encore un fan du vomi , mais maintenant j'arrive a mieux les gerer ...

les effets secondaires sont propre a chacun , mais la fatigue est je pense un "incontournable" ! ensuite les autres , sa dépends si t'as de la chance ou pas !

concernant les stades c'est assez simple , voici un lien'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

bon courage et donne des nouvelles


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#6 06-02-2015 14:02:01

maxime
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-02-2015
Messages: 7

Re: nouvel arrivant

Salut  chou! merci pour tes réponses, elles m'aident à voir plus clair. Je suis en stade 3 et que peut être plus tard j'aurai une greffe de moelle osseuse mais pareil l'hématologue dit qu'on verra ça au moment du prochain pet scan. merci pour tes astuces contre les nausées je vais essayer, malgré que pour l'instant elles soient supportable, mais quand Même bonbons à la menthe et sirop de grenadine sont sur ma prochaîne liste de course ! Et les effets de la nausées sont sur plusieurs jours ? On M à dit que la fatigue était presque d'une semaine puisque il y a une baisse de globule blanc mais qu'en ai t il des autres effets secondaires ? Je suis de Bordeaux. Merci chou!

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#7 06-02-2015 14:04:06

maxime
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Date d'inscription: 06-02-2015
Messages: 7

Re: nouvel arrivant

Merci  clement je vais me renseigner sur le site

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#8 06-02-2015 14:43:24

maxime
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-02-2015
Messages: 7

Re: nouvel arrivant

Merci pour vos réponses et qu est ce que vous me conseiller de manger les jours suivant la chimio ?

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#9 06-02-2015 14:57:27

clement64
Membre
Date d'inscription: 16-12-2014
Messages: 145
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Re: nouvel arrivant

ce qui te fais envie !!!!!!!!


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#10 06-02-2015 16:31:28

petit-lu
Membre
Date d'inscription: 05-06-2014
Messages: 35

Re: nouvel arrivant

Salut Maxime et bienvenue à toi sur le forum !
Au niveau des nausées tout dépend des personnes...
Pour ma part, en 8 cures de chimio, je n'ai JAMAIS vomi et eu très peu de nausées.
Peut-être que tu supporteras très bien tes cures et que cela ne va pas s'empirer, c'est tout ce que je te souhaite.
En ce qui concerne les autres effets secondaires possibles il y a : la fatigue (pour tout le monde), l’essoufflement au moindre effort (dû à la baisse de l'hémoglobine), la constipation, douleurs articulaires, ongles qui s'abiment...
Tu auras aussi certainement droit aux piqures de granocytes, afin de faire remonter tes globules blancs. Ces piqures peuvent provoquer des douleurs. Pour ma part, cela me lançait des coups douloureux dans le bas du dos.

Je te souhaite une belle rémission smile


Lymphome B diffus à grandes cellules avec grosse masse médiastinale découvert en décembre 2013. 8 cures de CHOP + GA 101 en essai clinique de décembre 2013 à Mars 2014. Masse résiduelle fixante en avril 2014. Biopsie Juin 2014. Résultat : Nécrose, aucune trace d'activité tumorale = REMISSION COMPLETE !!!

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#11 06-02-2015 17:44:14

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: nouvel arrivant

Bon, je vais essayer de répondre un peu plus en détail que ce midi où j'ai posté en 4° vitesse...

Tu as 8 séances ou 8 cures ? (une cure = 2 séances), parce que 8 séances pour un stade III, ça me parait peu...
Stade III = atteintes au-dessous et au-dessous du diaphragme.
Stade IV = atteinte d'un ou plusieurs organes en plus (Chou et moi = moelle osseuse)
Le B après signifie présence de certains symptômes dont un fort amaigrissement (mon cas), des sueurs nocturnes, des démangeaisons...Sinon c'est A.
Ton hémato a des raisons d'être optimiste car il y a de fortes chances qu'à la fin de tes cures, tu sois en rémission complète, c'est ce qu'il se passe quand même le plus souvent.
Et si elle ne t'a pas parlé d'autres protocoles, c'est que pour l'instant l'ABVD est ce qui te convient le mieux. Si ça ne devait pas marcher, il faudrait comprendre pourquoi avant d'envisager autre chose, parce que plusieurs solutions sont possibles.
Tu parles aussi de greffe de moelle, mais oublie ça tout de suite : c'est en cas de lymphome réfractaire / rechute ça, ce n'est pas du tout prévu dans ton cas !!! Tu pars pour ton protocole ABVD et normalement fini après hein !

J'aime bien ton idée de "finir en 2D" si tu maigris wink : je te comprend, je fais 44kg pour 1m64, ce n'est vraiment pas énorme non plus. J'ai beaucoup maigri pendant ma maladie et encore pendant la chimio. 6 mois après, je peine toujours à reprendre...
Je ne pourrai donc que te conseiller d'essayer de garder le meilleur appétit possible, mange vraiment ce qui te fait envie, et quand ça te fait envie : si tu devais perdre l'appétit, mange moins, mais plus souvent. Cette saloperie de maladie nous fait quand même manger ce qu'on veut, quand on veut, avec la bénédiction des médecins !
Le coca est aussi un remède un peu miracle quand on se sent un peu vaseux/nauséeux. On en avait presque à volonté en hôpital de jour où je faisais mes chimios.


Pour les nausées, je n'en avais pas vraiment (j'avais les 3 même anti-nauséeux que toi), mais une perte d'appétit les 3/4 premiers jours. Après ça allait mieux. Sinon, j'étais très fatiguée, et de plus en plus au fil des cures (les produits s'accumulent dans le corps, donc pour certaines personnes dont moi, c'est de plus en plus dur).
Petit-Lu a résumé le reste : essoufflement, ongles, douleurs articulaires (surtout avec les piqûres de granocytes), mucite aussi (inflammation dans la bouche, aphtes...). Et chute de cheveux !!! J'ai tout perdu entre la 2° et la 3° séance moi. Mais ! Comme il a été dit aussi, tous ces effets secondaires ne sont pas obligés (à part peut-être la fatigue quand même).

Il faut faire très attention à ta température aussi, mais je suppose qu'on t'a bien expliqué. Pas de fièvre acceptée !!

Bon courage à toi.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
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#12 06-02-2015 18:10:58

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
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Re: nouvel arrivant

maxime, pour manger, mange tout ce dont tu as envie comme disent les autres: pizza, frites, viandes... j'essayais quand même de manger beaucoup de viande et féculent... + fruits car ce sont quand même des aliments qui donnent des forces... mais oui, les médecins et diététicienne me disaient "mange ce que tu veux, à volonté et quand tu veux"... on va dire que c'est le côté "positif" des chimio... hihihi smile  le thé me faisais du bien également et les tisanes le soir avant d'aller au lit, c'est mieux que de l'eau c'est aromatisé... je pense que tu trouveras des astuces, pour t'alimenter... j'ai vomis pendant les traitements mais avant les ABVD.... n'ai pas peur de vomir, si ça doit venir ça viendra... sinon! c'est que mieux s'il n'y en a pas! comme dit clara, à l'hopital de jour, à peine sur mon fauteuil, j'avais déjà ma canette de coca... je savais déjà avant d'être malade que ça enlève les nausées... je le confirme!
enlève toi aussi l'idée de la greffe pour le moment... j'ai eu stade IV je n'ai pas été greffée... attends de voir le déroulement des ABVD et les tep... focalise toi dessus avant de penser greffe... moi, ce n'était même pas dans mon protocole! 2 BEACOPP (4 prévues mais j'ai pas pu, trop dévastateur... + 8 séances d'ABVD) et basta..
je pense que tes ABVD se feront en hôpital de jour? ça aussi... point positif, une journée puis tu rentres... c'est mieux smile

Dernière modification par chou83 (06-02-2015 18:33:05)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#13 08-02-2015 23:39:29

maxime
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Messages: 7

Re: nouvel arrivant

Merci à tous pour vos réponses ça fait plaisir de sentir du soutien et de la compassion . L'hématologue ne m'a pas parle de mon stade mais le médecin m'a dit que c'était notifié stade 3 sur mon dossier mais à ou b je ne sais pas. J'ai eu en effet des sueurs nocturnes pendant 1 mois précédent le début du traitement, presque à chaque nuit et de la fièvre tous les soirs autour de 38,5. J'ai 8 cures mais 1 cure divisé en 2 sur le mois et je suis dans un hôpital de jour. Je viens le matin et je repars vers 14H.  J'en ai donc pour 8 mois si je comprends bien... En rentrant de la première séance j'ai dormi toute la soirée et la nuit et le lendemain à 6h30 j’étais debout en pleine forme, ca a duré deux jours  et aujoud’hui je suis ko.... en tout cas je vous trouve tous très fort et suis impressionné de votre courage, je puise dans vos forces pour combattre cette maladie. Ps : un sanglier croise un cochon et lui dit : " alors comment elle se passe cette chimio? "

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#14 09-02-2015 08:41:32

chou83
Membre
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Messages: 536

Re: nouvel arrivant

salut maxime! smile

bon, si tu puise nos forces pour combattre la maladie, ça va smile en même temps ici, on est tous dans le même pétrin... qu'on soit en rémission complète comme moi, en traitements ou alors qu'on vienne à peine de l'apprendre... dis toi déjà que tu as la "chance" d'être en hôpital de jour... j'ai connu l'enfermement en chambre seule ect et j'y suis restée deux mois quasiment dans le services, sans pointé le bout de mon nez à l'extérieur... alors l'hôpital de jour, c'est "cool", tu y vas pour les poches de chimio, un peu d'attente, et tu sors, en plus tu as rdv le matin... donc ça va! moi, c'était toujours l'aprem ou alors le matin tôt, mais j'avais ma chimio à 14h, je sortais à 19h...
oui, moi après je dormais aussi beaucoup ... et comme tout le monde je crois... smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#15 09-02-2015 17:19:30

Clara_Oswald
Membre
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Messages: 553

Re: nouvel arrivant

"

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"Ps : un sanglier croise un cochon et lui dit : " alors comment elle se passe cette chimio? "

Ahahah j'adore !!!
Je vais la ressortir big_smile


Tu verras, toi aussi tu vas être très fort.
En tout cas, quand tu es KO comme tu dis... N'hésite pas à te reposer. C'est important, ton corps en a besoin.

N'hésite pas à partager avec nous !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
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#16 13-02-2015 11:55:28

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: nouvel arrivant

Bonjour Maxime, et malheureusement bienvenue parmi nous….:-/
Tu m'as l'air déjà bien courageux, alors ça devrait bien se passer!

Pour les nausées et vomissements, c'est propre à chacun mais il est vrai que l'ABVD est celle qui en donne le moins, ou en tout cas est le mieux contrôlée avec emend, primperan et zoffren.

Pour ma part je touche du bois jamais vomi (suis à 6 séances sur 8 a ce jour, dernière en date hier…), et je suis moi même hemetophobe.
Nausées un peu oui, et surtout perte d'appétit…

Mange ce qui te fais envie, en effet, même si moi les premiers jours après chimio ben, n'ayant pas faim, et une peur redoutable de vomir, je mange très soft type pates, compotes, pain, carottes crues, et je bois essentiellement de la badois rouge (hyper pétillante) et de l'ice tea peche (je déteste les boissons chaudes…).
Le coca qui était une drogue pour moi avant chimio, bizarrement ne passe plus du tout depuis le debut des traitements! sevrage imposé mais réussi! hihi

Pour la forme…..Certains sont plus fatigués que d'autres mais la fatigue est bel et bien un effet secondaire qui tente à s'accroitre au fil des chimio….Alors là méfie toi…Moi au début je pensais que je pouvais contrer cette satané fatigue et j'allais marcher un peu, j'ai tenté un peu de sport, sorties, car aux premieres chimios j'allais a peu près bien deux jours apres, mais…Malheureusement je l'ai payé assez cher les jours suivants, et cures suivantes.

Donc la je te dirais juste….Considere que la première semaine apres chimio tu dois te reposer, point.
Tu en fais le moins possible, tu dors le plus possible (le temps passera plus vite!), et tu attends avec impatience la deuxième semaine ou les blancs remonteront et ta forme avec….

Voilou! encore bon courage et n'hésite pas….!


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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