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#1 08-02-2015 09:39:51

Alexf69
Membre
Date d'inscription: 02-10-2014
Messages: 43
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témoignages

Bonjour,

Beaucoup d entre nous ici sont en cours de traitement Ou en rémission récente.
Après avoir eu la bonne idée de faire des recherches sur internet,
Y aurait il des personnes, ici présentes ou non,guéries depuis 5/10/15 ans?


35 ans,Hodgkin stade 2A diagnostique  en juin 2014.  4 cures d'ABVD (8 injections)
Résistance:3 cures ICE + BAM + Autogreffe +RT....RC 12 mois confirmée
Je vais te mettre KO hodgkin !!!!

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#2 08-02-2015 10:08:06

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: témoignages

Bonne question... pourquoi? tu as peur d'être dans ce cas là?


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#3 08-02-2015 10:17:32

Alexf69
Membre
Date d'inscription: 02-10-2014
Messages: 43
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Re: témoignages

Non je suis carrément preneur de ce cas!!!!!
Mais des fois je n en vois pas la fin.....
Et vu les traitements toxiques, je me demande ce que ça donne à long terme
Nb:je suis dans une phase de questionnement c'est affreux


35 ans,Hodgkin stade 2A diagnostique  en juin 2014.  4 cures d'ABVD (8 injections)
Résistance:3 cures ICE + BAM + Autogreffe +RT....RC 12 mois confirmée
Je vais te mettre KO hodgkin !!!!

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#4 08-02-2015 10:23:13

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: témoignages

je comprends pas désolé... tu es "carrément preneur" de ce cas...? ça veut dire que les hémato et cancéro t'ont dit que jamais tu vas être en rémission ou guérir? oui, moi aussi, quand j'étais en chimio je n'en voyais pas la fin... même si en lisant ton "parcours thérapeutique" j'en ai eu moins que toi... mais j'en connais, qui ont eu recours à des greffes (pour hodgkin) et quelqu'un d'autre pour un autre cancer, et qui sont en rémission et n'ont plus rien... smile
je pense que c'est parce que tu es en plein dedans que tu te poses plein de questions... j'étais pareil! bon, demain, je vais voir mon hémato j'ai des questions aussi... mais c'est vrai, on a toujours peur, mais je pense que c'est légitime ... et que plus on s'en éloignera, moins on aura d'appréhensions


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
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#5 08-02-2015 10:34:18

Alexf69
Membre
Date d'inscription: 02-10-2014
Messages: 43
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Re: témoignages

Non mon hemato est plutôt positif
Et je serai en rc après ces traitements
Mais la question que je me pose est plutôt sur les effets secondaires à long terme


35 ans,Hodgkin stade 2A diagnostique  en juin 2014.  4 cures d'ABVD (8 injections)
Résistance:3 cures ICE + BAM + Autogreffe +RT....RC 12 mois confirmée
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#6 08-02-2015 11:02:52

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: témoignages

d'accord! bon, c'est déjà une bonne chose si il est positif, ton hémato smile
contrairement à ce qu'il se dit sur ce forum, Hodgkin se soigne bien et se guérit ... dixit l'interniste qui m'a diagnostiquée... et j'étais stade IV... et je l'ai revue il y a une semaine elle m'a dit "ça fait vraiment très longtemps que j'ai pas vu un cas aussi grave que le tiens, t'en avais de partout..." cela ne m'empêche pas d'être en rémission complète depuis le 15 septembre 2014, bien qu'il a fallut que je termine mes 2 séances d'ABVD... et que j'ai bien fait rire le médecin de médecine nucléaire, car je lui ai dit "si pour vous j'ai plus rien, autant arrêter de suite"... elle m'a rétorqué que non, fallait tout finir le protocole.
pour les effets secondaires à long terme, j'ai envie de te dire, ça dépend... j'ai eu très mal jusqu'à la fin novembre... soit un mois après la fin de ma dernière chimio... j'ai eu des piqûres de granocyt, et quand j'y repense, j'ai l'impression d'avoir plus souffert avec ces saletés de granocyt, qu'avec les injections de chimio en elles-mêmes... mal au thymus, aux muscles ect ect... je ressens encore des douleurs... je me remets à la marche, alors j'ai des douleurs aux pieds, aux muscles des jambes, et pour moi, mes os et mon corps craquent de partout dès le réveil: les omoplates, les pouces, les cuisses... niveau douleurs, c'est dur de répondre... j'ai des lancements à la poitrine (enfin, sur le côté) et sous les aisselles, où j'avais découvert un énorme ganglion... alors je me dis bien souvent que c'est parce que tout a été chamboulé ils ont pas été contents qu'on les foutent dehors... je pense que les douleurs, comme dit mon hémato, ça passe avec le temps, et les 6 premières mois post-chimio... j'en aurais... voire moins, voire plus... le 21 février, ça fera 4 mois que j'ai terminé...
sinon, je n'ai aucunes nausées, mes cheveux repoussent et puis voilà... c'est vraiment que du musculaire chez moi... et des sensations de "tanguer" lorsque je marche, mais là encore, ça commence à rentrer dans l'ordre...


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
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#7 08-02-2015 20:19:20

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
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Re: témoignages

Hello !

C'est vrai, moi aussi j'aimerai bien avoir plus de retour de personnes qui sont passées par là il y a 5/10/15 ans !
Ça nous permettrait de mieux se projeter (même si chacun est différent).
Quelque part si ces personnes ne sont pas présentes sur la forum c'est qu'elles ont bien tourné la page et ont retrouvé une vie normale, c'est ce qu'on peut se dire.

Les phases de questionnement comme tu dis Alex, sont affreuses.
C'est l'incertitude totale.

J'espère que quelqu'un étant passé par le même protocole que toi il y a plusieurs années viendra pointer son bout du nez ici et partager son expérience.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#8 08-02-2015 20:39:40

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: témoignages

Bonsoir,

Juste un petit mot pour vous dire que je connais personnellement le papa d'une copine de ma femme qui a eu le même cancer que moi il y a 7 ans. Aujourd'hui il est guérit.

D'autre part l'oncle de ma femme connaît quelqu'un qui a eu un lymphome il y a 20 ans et pour lui c'est du passé. Et nous avons aussi une connaissance qui a eu un lymphome il y a également 20 ans et encore une fois pour elle c'est du passé. Évidemment il y a toujours les contrôles mais passė 5 ans on dit que l'on est guéri.

Ce qui est sûr c'est que le lymphome ainsi que le cancer du sein sont 2 cancers qui, si ils sont pris suffisamment tôt, sont ceux qui ont le plus de pourcentage de guérison. Et avec les avancées pharmaceutiques actuelles, les milieux médicaux te diront que plus on avance dans le temps plus grandes sont les chances de guérison. La médecine fait des progrès époustouflants.

Courage dans votre combat.

Fanchbazoul


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#9 10-02-2015 01:35:24

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: témoignages

Bonsoir Alex,

Tu auras du mal à trouver des témoignages de très longue rémission car le forum n'est pas très vieux ! Du coup une personne en rémission depuis 10 ans par exemple n'a pas vraiment de raison de venir nous chercher pour nous raconter son vécu et nous témoigner que c'est possible. Il n'empêche que ces personnes existent, mes grands-parents ont découvert beaucoup de personnes dans leur entourage qui ont en fait eu des lymphomes il y a de cela 20 ans, et ils ont même appris que le fils de leur médecin étant en rémission d'un hodgkin stade 3 depuis maintenant 4 ans ! Alors il faut y croire !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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