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#1 12-02-2015 07:38:47

Viola59
Membre
Date d'inscription: 21-12-2013
Messages: 111

Recherche témoignages douleurs post-traitement

Bonjour
Je sais que j'ai déjà sollicité vos avis et expériences à plusieurs reprises sur ce forum.
Depuis 2 jours mes douleurs à droite (thorax, bras) sont de plus en plus vives ( les dysesthesies Au niveau du bras droit apparues en décembre dont toujours la: sensations désagréables dans le bras en cas de stimulation cutanée au niveau des premières phalanges de l'annuaire et de l'auriculaire).
Ça fait comme une sensation de brûlure
Lorsque les douleurs étaient provoquées par le lymphome (masse mediastinale côté droit) l'aspirine me soulageait rapidement ce qui n'est plus vraiment le cas aujourd'hui
Est ce que ça pourrait être une séquelle de la radiothérapie ?
En plus c pire quand je suis allongée ( ça me rappelle quand j'étais malade la masse comprimait plus quand j'étais allongée et je la sentais quand je me levais
J'ai l'impression d'être la seule a avoir ces douleurs
Elles sont très gênantes je ne me permettrais pas de poster sur ce sujet pendant que d'autres se battent encore si je n'étais pas au bord du désespoir
J'ai vu mon hemato le 23 janvier dernier
Il m'a juste dit " c pas possible il y a quelque chose à droite"
Il l'a note au dossier mais c tout
On attend le prochain tep en juin
Je vais voir un interniste mercredi prochain
Merci d'avance pour vos réponses
Bonne journée


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
Tep scan de contrôle du 25 juin 2014 clean hormis fixation due à un endommagement du péricarde par les rayons
Tep du 15 juin 2015 et Tep du 16 juin 2016 clean

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#2 12-02-2015 09:19:50

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
Site web

Re: Recherche témoignages douleurs post-traitement

Bonjour Viola,

C'est vrai qu'en plus du schéma classique (sueurs nocturnes, ganglions enflé, toux etc.) chaque personne a des particularités. Avec l'expérience sur le forum, j'ai remarqué que l'on vit plein de choses différentes malgré la même maladie.

Ne culpabilise pas de nous parler de tes problèmes même si tu penses que d'autres en ont des plus graves. Ici on est là pour s'entraider, et entre malades on ne juge pas, c'est ça qui est bien.

Tu as de quoi être mal, parce qu'avoir des douleurs à droite qui te rappellent même partiellement les signes avant le diagnostic initial, c'est toujours flippant. Je suis d'ailleurs moi-même angoissée parce que mon corps m'envoie plein d'alertes depuis 1 mois et me font penser à une rechute (d'ailleurs après ce poste e vais aller écrire sur mon file vois-tu...).
C'est aussi intrigant que ton hémato te dise «c'est pas possible il y a quelque chose à droite» sans te donner plus d'explications.
En même temps s'il a laissé le prochain pet scan (ou tu veux pas plutôt dire scanner ?) au mois de juin, c'est qu'il ne crois pas en une rechute ?

Mercredi... c'est loin quand on est si mal.
Est-ce que tu ne pourrais pas essayer d'avancer ce rdv en disant que tu es très mal, hyper angoissée de ces douleurs qui t'inquiètent ?
Ou sinon fais comme moi : rdv avec le médecin généraliste.

On ne sait pas quoi faire pour aller mieux dans ces moments là.
J'espère que tu auras des réponses rapidement. En attendant, je sais que c'est mettre la poussière sous le tapis, mais parfois un petit comprimé relaxant fait du bien (perso j'ai du mal à l'admettre mais parfois ça aide à attendre les rdv).

Tiens nous au courant.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#3 12-02-2015 19:21:43

petit-lu
Membre
Date d'inscription: 05-06-2014
Messages: 35

Re: Recherche témoignages douleurs post-traitement

Bonjour Viola,

Si cela peut te rassurer un peu, j'ai moi même des douleurs séquellaires au niveau de mon thorax, exactement au niveau de ma tumeur.

Pourtant, j'ai terminé mes traitements depuis quasiment un an et mes scanners de contrôle sont très bons.

Cela s'explique par la masse résiduelle nécrosée qui subsiste au niveau de mon médiastin : la masse, au moment du diagnostic, faisait près de 13 cm.  A la fin de mes traitements, elle mesurait encore près de 5 cm mais une biopsie a démontré que ce n'était qu'un amas de cellules nécrosés.
Mes scanners de septembre et Janvier ont montré que la masse continuait de fondre; elle mesure aujourd'hui un peu plus de 3 cm.

La rémission est bien là, elle persiste, et pourtant tu vois, tout comme toi, j'ai ces douleurs qui reviennent assez régulièrement. Je commence à m'y habituer et suis rassurée par les scanners de contrôle.

Quand as-tu passé ton dernier scanner?
Nous sommes normalement suivis tous les trois mois durant la première année post traitement.

Bonne soirée à toi smile

Dernière modification par petit-lu (12-02-2015 19:23:23)


Lymphome B diffus à grandes cellules avec grosse masse médiastinale découvert en décembre 2013. 8 cures de CHOP + GA 101 en essai clinique de décembre 2013 à Mars 2014. Masse résiduelle fixante en avril 2014. Biopsie Juin 2014. Résultat : Nécrose, aucune trace d'activité tumorale = REMISSION COMPLETE !!!

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#4 12-02-2015 21:04:42

Viola59
Membre
Date d'inscription: 21-12-2013
Messages: 111

Re: Recherche témoignages douleurs post-traitement

Bonsoir
Merci beaucoup pour vos réponses.
J'ai passe mon dernier tep scan en juin 2014 et le prochain est prévu en juin prochain
Je suis une adepte du cachet relaxant j'en ai d'ailleurs pris un hier
Je vais attendre jusque mercredi ...
Je vous tiens au courant
Bonne soirée


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
Tep scan de contrôle du 25 juin 2014 clean hormis fixation due à un endommagement du péricarde par les rayons
Tep du 15 juin 2015 et Tep du 16 juin 2016 clean

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#5 24-02-2015 22:29:00

Bern77
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-02-2015
Messages: 2

Re: Recherche témoignages douleurs post-traitement

Bonjour Viola,

Voici rapidement mon témoignage par rapport à tes inquiétudes "tu serais la seule à avoir des douleurs..." ?
Saches que sûrement pas, en tout cas pour ma part je suis dans ma 16 ème année post traitement et je suis toujours enquiquiné si je peux dire par des gênes et des douleurs.
Toi c'est à droite, moi c'est à gauche, essentiellement l'hypocondre gauche pour partie en relation directe des zones irradiées.
Évidemment j'espère que cela ne va pas t'inquiéter d'avantage, en tout cas, je me rappelle qu'au début de ces douleurs alors que j'étais en rémission, j'étais super angoissé étant donné que certains symptômes ressemblaient à ceux que j'avais eus avant le diagnostique.
Avec les années, certains symptômes ou syndromes se sont espacés voir disparus, d'autres sont toujours présents encore aujourd'hui et certains jours me polluent carrément l’existence.
Dire qu'on s’habitue est un bien grand mot mais disons qu'on fait avec...
Penses aussi qu'entre les individus, les ressentis plus ou moins similaires n'évolueront pas de la même façon et qu'il se peut très bien que dans quelque temps tu ne ressentes plus ce dont tu te plains aujourd'hui.

C'était rapidement un petit topo sur les éventuelles conséquences post traitements de notre pathologie...

A bientôt


Hodgkin traité de mars à nov 1999 / Stade IIIBb / 8 cures ABVD-MP / Radiothérapie Sus claviculaire G, Médiastinale et Splénique, Axillaire bilatérale en Y inversé.

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#6 25-02-2015 21:01:19

Viola59
Membre
Date d'inscription: 21-12-2013
Messages: 111

Re: Recherche témoignages douleurs post-traitement

Bonjour Bern
Merci beaucoup pour ce témoignage constructif et rassurant
Comme j'ai des dysesthesies au bras droit j'ai revu le médecin interniste qui avait contribué à mon diagnostic
Il m'a prescrit irm cérébrale irm médullaire et electromyogramme ( j'ai des antécédents de sclérose en plaques)
Ça pourrait être une neuropathie due aux traitements
Je passe l'irm médullaire vendredi ça m'angoisse un peu
En tous cas merci encore
Bonne soirée


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
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#7 27-02-2015 22:52:46

Bern77
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-02-2015
Messages: 2

Re: Recherche témoignages douleurs post-traitement

Bonsoir Viola,

Pour continuer de mon expérience sur le sujet, "rassurant", quelque part oui, surtout qu'avec des parcours comme les nôtres on a le droit de passer les examens nécessaires afin d'éviter de passer à côté de quelque chose et mettre si possible en évidence telle ou telle cause supposée ou d’en éliminer d’autres.

Ensuite et ce n'est pas forcément de la faute des médecins mais j'ai remarqué qu'ils sont tous un peu dans le même schéma de pensée avec des prescriptions qui se ressemblent et qui au final nous laissent franchement sur notre faim quand tous les résultats sont corrects, c’est-à-dire dans les normes, ou peu contributifs comme j'ai souvent entendu.
Dans tous ces cas où il n’y a rien d’évident, on est certes rassuré qu’Hodgkin nous laisse tranquille mais par contre on n’a pas avancé d'un iota sur les douleurs et les gênes qui nous minent notre quotidien.

Pour ma part, encore aujourd’hui je ressens des gênes sous forme de tiraillements et autres perceptions à type de brulures, picotements, perte légère de sensibilité autour de la zone du PAC et des zones irradiées à gauche pour moi (sus et sous diaphragmatique), tous les médecins que j'ai vus ne savent pas/plus vraiment quoi faire... Vraisemblablement, elles sont causées et induites par la radiothérapie qui aurait tendance selon la nature des tissus à laisser plus ou moins de fibrose, et hélas, il n’y a pas grand-chose à faire !

Il faut faire les examens et attendre les comptes rendus avant de penser quoi que ce soit, souvent l'imagerie médicale ne donne pas trop de renseignement, les traitements proposés sont finalement peu nombreux, toujours les mêmes et peu efficace (Pour ce qui me concerne bien entendu).
Dans le désordre selon les plaintes, tu pourras entendre parler de : Lyrica, Rivotril, différents types d’Antalgiques longue durée, Patchs anesthésiants, Spasfon et tous les dérivés anti spasmodiques musculotropes... Et, c’est souvent le Paracétamol qui l’emporte car le moins nocif sur le long terme, l’efficacité est moyenne mais ça dépanne…
Quant aux neuropathies, c'est l’aubaine fourre-tout et la solution toute trouvée quand nos chers médecins ne savent pas…

N'angoisse pas trop et tiens nous au courant de tes tests...

Bon weekend


Hodgkin traité de mars à nov 1999 / Stade IIIBb / 8 cures ABVD-MP / Radiothérapie Sus claviculaire G, Médiastinale et Splénique, Axillaire bilatérale en Y inversé.

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