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#1 12-02-2015 15:53:42

ide83
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Date d'inscription: 12-02-2015
Messages: 4

nouvelle Poppema

Bonjour,
Je me présente Gaëlle, 31 ans, mère de 2 enfants (3ans et 15mois). Je suis infirmière (cancérologie ORL).
On vient de me diagnostiquer une hémopathie de Poppema.

Mon "parcours", apparition d'un érythème noueux au niveau du tibia en aout. Au début je pensais que c'était juste une bosse (je me cogne tout le temps) je n'ai commencé à m'en préoccuper qu'en octobre.
Donc généraliste en octobre... examens pour définir que c'était bien un érythème noueux (c'est pas si courant que ça)... puis on m'a dirigée vers la médecine interne. Là elle m'a trouvée un ganglion à l'aisselle. Donc scanner ==> ganglions l'aisselle d'un coté et de l'aine gauche et droite.
Biopsie d'un ganglion en décembre. Le résultat n'est pas "complètement interprétable". Pet-scan début janvier ==>
Ca fixe à chaque ganglion...
Et ablation d'un ganglion au niveau de l'aine le 30 janvier pour l'étudier et savoir définitivement ce que j'ai.
J'ai eu le résultat le 5 janvier par téléphone par l'interniste qui me suivait qui m'a dirigée vers l'hématologue que j'ai vue hier.

Malheureusement même si tout ça s'est fait dans le même hôpital les informations n'ont pas été transmises correctement et je dois refaire scanner et pet scan avant de définir si abstention thérapeutique , immunothérapie ou immuno et chimiothérapie.

L'interniste m'avait plutôt parlé d'abstention thérapeutique sachant que je n'ai pas de réels symptômes. Je suis fatiguée mais j'ai 2 enfants en bas âge, un travail assez physique donc qui ne le serait pas à ma place.
J'ai perdu 6kgs depuis septembre... mais bon je sors d'une grossesse et j'ai repris le travail en septembre justement... J'ai eu pas mal de stress liés aux examens médicaux mais aussi à une démission de mon ancien poste en octobre, recherche d'un autre poste et reprise d'un nouveau poste en décembre... Et j'ai pas vraiment tendance à grossir...
Sinon pas de sueurs nocturnes, de fièvre.... et mon bilan sanguin ne montrait pas plus qu'une anémie (ça c'était en novembre....)
L'hématologue s'est montrée assez évasive hier...

Je me perds un peu dans mes explications...

Mon moral n'est pas mauvais. Je dirais que je suis plutôt dans une phase de colère contre l'hôpital qui me suit parce que j'ai l'impression qu'ils me font tourner en bourrique à me refaire faire des examens que j'ai déjà fait il n'y a pas si longtemps non plus.
J'espère pouvoir continuer mon travail comme je le fais le plus longtemps possible. J'ai terminé ma période d'essai le 31 janvier... j'espère que mon hospitalisation et mon arrêt de 8 jours suite à l'ablation de ganglions ne préjugera de rien sur le fait que je reste ou pas sur mon poste.
J'ai par contre eu beaucoup de mal à me "relever" de l'intervention. Je reprends le travail demain ça me fera du bien.

Donc finalement, j'ouvre cette nouvelle discussion plus pour me présenter qu'autre chose puisque je ne sais pas encore où je "vais".

Enfin voilà...

Gaëlle.

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#2 12-02-2015 16:15:22

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1143
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Re: nouvelle Poppema

Bonjour Gaëlle et bienvenue sur le forum,

je suis aussi infirmière. À l'annonce de mon cancer mon fils n'avait pas un an.
Apparemment avec la forme Poppema on a vu sur le forum qu'il y avait «souvent» des abstentions thérapeutiques. C'est sûr que sans traitement ça te permet de continuer à vivre une vie normale, travailler, c'est mieux.

Moi j'ai tout de suite été arrêtée, 1 mois avant le début des chimios, au début en culpabilisant à max, et ensuite en me disant que le repos m'aiderait à mieux attaquer la chimio vu la fatigue accumulée avec un petit bout qui dormait très très mal. Tu es quand même dans un service lourd, avec 2 petits... je te tire mon chapeau smile

Il y a de quoi être dégoutée de devoir repasser les examens ! En plus avec l'injection radioactive du pet, et donc les conséquences sur ton corps et le fait d'être organisée pour faire garder tes enfants le soir, pas sympa.

Bon courage pour la suite,
n'hésite pas à revenir juste pour raconter ton histoire, donner suite.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#3 12-02-2015 17:41:49

ide83
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Date d'inscription: 12-02-2015
Messages: 4

Re: nouvelle Poppema

Merci de ton accueil Caroline. smile

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#4 12-02-2015 17:51:33

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: nouvelle Poppema

Bonjour Gaëlle et "bienvenue" ici.

Je trouve que c'est inadmissible que tu doives refaire des examens tels que scanner et surtout pet-scan, ce n'est pas anodin, c'est radioactif !
A ta place, je taperais du poing sur la table pour qu'ils retrouvent tes résultats, ils les ont forcément !!!
Dans tous les cas, je te souhaite le meilleur.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#5 12-02-2015 18:04:18

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: nouvelle Poppema

Bonjour gaëlle et "bienvenue" ...

tout pareil que Clara, qu'est-ce qu'ils foutent pour manquer de communication et d'organisation à tel point que tu doit repasser tep-scan? moi aussi, j'aurais déjà fait entendre ma voix! faut pas se gêner...

oui, j'ai lu sur ce site aussi que Poppema pouvait avoir des abstentions thérapeutiques, tant mieux ! je vois pas tellement la différence entre Poppema et Hodgkin ... Je ne suis pas encore hématologue!

Donne des nouvelles et bon courage pour la suite smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#6 12-02-2015 21:51:59

ide83
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Date d'inscription: 12-02-2015
Messages: 4

Re: nouvelle Poppema

J avoue que quand je suis sortie de la consultation j ai dit très haut à mon mari et en colère j ai l impression qu' on tourne en rond.  Je sais que le médecin m a entendue mais de toute manière il n y avait pas à discuter.  Avant même la consultation la décision était prise que je repasseraisi les examens...
Je lui ai dit que tous mes resultats étaient sur le serveur interne de l hôpital.  L interniste me l avait dit expres. Elle n a même pas pris la peine d allumer le pc.
La relation de confiance qui aurait du se construire hier et super importante dans un suivi de maladie au long cours est au stade zéro....
et j ai la malchance d être infirmière donc pour les médecins je connais les choses les soucis d organisation des hôpitaux donc j ai même eu le droit aux annonces par téléphone ou mails...
Mais j aimerais être juste prise comme une patiente comme les autres....

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#7 12-02-2015 22:20:09

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: nouvelle Poppema

Bah explique leur ça...
Pis franchement, gueule !!! Un pet scan c'est évité au maximum alors t'en faire repasser un parce qu'ils ont la flemme de chercher les résultats du précédent, c'est tout simplement inadmissible, c'est pas anodin comme examen !!!
Ou alors, c'est qu'ils l'ont mal fait, et dans ce cas-là ils doivent être honnêtes avec toi et te le dire.
Mais refuse de le refaire juste pour leur petit confort hein...


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#8 12-02-2015 22:27:49

ide83
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Date d'inscription: 12-02-2015
Messages: 4

Re: nouvelle Poppema

Je ne comprends pas trop. Elle m a dit c est parce que les resultats sont troo vieux. Scanner en decembre pet scan en janvier...
Elle veut voir si ça a évolué depuis pour être certaine de prendre la bonne décision thérapeutique.
Ca donne envie de changer d hôpital pourtant c est mondor c est pas rien...
Après pas hyper loin j ai l igr mais c est l usine et j y suis allée comme stagiaire le comportement des infirmières m avait horrifiée (avec les élèves pas avec les patients.. )
Ou l institut curie sur Paris?

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#9 12-02-2015 23:41:00

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1143
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Re: nouvelle Poppema

ah, moi j'ai fait un stage à l'IGR et en hématologie en plus, c'était en 2005 ou 2006, j'étais en 2eme année, et les infirmières étaient vraiment géniales, un super stage smile
Après c'est vrai que les équipes changent pas mal, et il y a aussi le ressenti de chacun.

Tu ne peux pas avoir accès aux résultats de ton pet scan ? Ou demander à un interne avec qui tu t'entends de te l'imprimer...
Le pb c'est qu'on risque de te le reprocher après sad

C'est vrai que parfois notre statut est à double tranchant...


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#10 16-02-2015 17:10:11

laurent.K
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-02-2015
Messages: 1

Re: nouvelle Poppema

Bonjour.
Diagnostique d un poppema depuis 15 jours. Région iliaque et inguinale.  J aimerai vos témoignages si vous avez eu le même et sur vos traitements. Merci

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#11 17-04-2015 08:10:14

cecile24
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Date d'inscription: 16-04-2015
Messages: 4

Re: nouvelle Poppema

Bonjour à tous. Je suis maman d'un petit garçon de 12 ans, qui depuis 1 mois a été diagnostiqué LHPL : maladie de Poppema.
En août 2014, je m'étais aperçu d'une petite grosseur au niveau sous maxillaire droit. Nous avons consulté un ORL, lequel a fait faire tous les examens pour en arriver à dire qu'il s'agissait certainement d'une tumeur bénigne, mais qu'il transmettait le cas de mon fils a un de ses confrères, lui étant plus . dans les oreilles. Nous avons rencontré le confrère, qui ne souhaitait pas opérer mon fils, car pour lui il ne s'agissait pas du tout d'une tumeur et qu'à 99.9% elle allait même partir toute seule, et que je me faisais tout un monde de pas grand chose.
Sur ce, j'ai décidé de consulter un Pr sur La Timone, qui a confirmé la tumeur et programmé l'opération. Les résultats de l'analyse sont tombés le mois dernier comme on se prend une batte de base ball.
Aujourd'hui, mon fils est en abstention thérapeutique, mais avec un suivi avec examens tous les 2 mois. Le service nous accompagne vraiment super bien, mais j'avoue que parfois j'essaie de ne pas y penser et me dire on verra aux prochains examens, mais j'ai quand même cette impression qu'on ne sais pas réellement comment cette maladie évolue.
Merci pour ces échanges, qui nous permettent de ne pas être seuls.

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#12 28-04-2015 09:55:23

cecile24
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-04-2015
Messages: 4

Re: nouvelle Poppema

Bonjour Laurent
Où en es tu de ton Poppema? Est-ce que tu as eu un traitement? Tu es soigné où?

Cécile
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Diagnostique d un poppema depuis 15 jours. Région iliaque et inguinale.  J aimerai vos témoignages si vous avez eu le même et sur vos traitements. Merci

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#13 12-06-2015 17:43:31

dany.jan
Membre
Lieu: 59
Date d'inscription: 13-10-2014
Messages: 16

Re: nouvelle Poppema

bonjour à tous
mon fils agé de 17 ans a été diagnostiqué d' un poppema en septembre 2014 suite à l' exeres d' un ganglion sous aisselle droite.(présence d' un autre ganglion sous illiaque gauche de 2.5 cm) les hémathologues en sont arrivés au mêmes conclusions que pour vous.(abstention thérapeutique) sauf si effets  indésirables,prochain rdv et pet scann en octobre 2015. il est vrai que leurs réponses sont assez évasives concernant poppema, maladie assez rare. j' en ai retenu qu' il s' agit d' un lymphome d' évolution lente et que pour l' instant même après traitement chimio ou immuno il y a rechute et qu' il s' agirait d' une maladie chronique.pas de réponse non plus pour un éventuel traitement. peut être 6 mois comme 10 ans tout dépend de la progression.je me pose aussi la question de savoir comment cela évoluera avec les années.aucune réponse concrète si ce n' est que la recherche avance pas à pas.
il a fallu accusé le coup , mais lorsque je regarde mon fils rire et vivre pleinement sa vie d' ado,j' en oublie sa maladie et me dit qu' il y a toujours pire.bon courage à tous et merci encore à france lymphome ESPOIR


DANY: maman de CC agé de 16 ans atteint d' un lymphome de poppema stade III, diagnostiqué en septembre 2014 suite à l'éxéres d'un ganglion. aucun symptome de la maladie .Abstention thérapeutique sauf si effets indésirables  jusqu'au prochain tepscann dans 6 mois.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.