France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 22-02-2015 14:03:09

val01
Membre
Lieu: 78000
Date d'inscription: 14-11-2012
Messages: 35

Message d'espoir : 6 ans de rémission et une forme olympique

Bonjour à tous,

J'aimerais donner un peu d'espoir à tous ceux qui luttent en ce moment pour obtenir une rémission longue et complète. Il faut y croire pendant et aussi après. Pour ma part, je fête mes 6 ans de RC après autogreffe et je suis en pleine forme : je skie, je nage je cours et accessoirement je bosse !!! Je sais combien j'ai une chance folle mais je ne suis certainement pas la seule. Alors continuer de vous battre et garder espoir. Oui la vie normale est possible même avec un lymphome et même lorsqu'on le déclare jeune. Je suis persuadée que ma condition physique a toujours été un atout dans cette lutte contre la maladie : j'ai continué le ski de rando et la course à pied pendant les chimios et j'avais apporté un vélo dans la chambre stérile, si bien que deux mois après ma sortie j'étais de nouveau en train de crapahuter dans les alpages. Les hématos disent que je suis un peu dingue mais ils sont aussi heureux de voir que des patients peuvent tenir très longtemps dans des conditions de vie tt à fait acceptables (je pense que je suis en meilleure forme qu'eux et à chaque visite je les incite à faire un peu de sport !).
J'espère que ce message redonnera le moral à ceux qui en ont besoin car je sais que l'on a parfois envie de tout plaquer devant les enchaînements de traitement et les effets secondaires. Une grosse pensée pour Didier qui continue le combat. Il faut y croire encore et toujours car l'après en vaut la peine.

Valérie


LHN Folliculaire découvert en octobre 1995 - Abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2003 - 6 cures R-CHOP - rémission complète jusqu'en janvier 2009 - 3 cures R-DAOX puis autogreffe (BEAM -Zévalin) - Rémission complète

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#2 22-02-2015 17:33:16

millène
Membre
Date d'inscription: 04-02-2014
Messages: 71

Re: Message d'espoir : 6 ans de rémission et une forme olympique

Merci pour ce message qui donne de l'espoir à tout ceux qui se battent contre cette maladie ou qui sont en pleine rechute. Grace à ce message je positive au vu du cas de mon frère.
Bonne continuation et, belle vie auprès vôtres!

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#3 22-02-2015 21:54:36

annefilroc
Membre
Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: Message d'espoir : 6 ans de rémission et une forme olympique

merci !!!

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#4 24-02-2015 13:54:42

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Message d'espoir : 6 ans de rémission et une forme olympique

Superbe, bravo et vive les rémissions !!


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

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#5 26-02-2015 12:17:21

mimi&co
Membre
Lieu: Bretagne
Date d'inscription: 18-09-2014
Messages: 28

Re: Message d'espoir : 6 ans de rémission et une forme olympique

Bonjour,
Merci pour ce message, c'est vraiment motivant !
mon compagnon est en Rc depuis  un peu plus de 2 ans et on oscille entre un sentiment de fatalité optimiste : "de toute façon si ça revient, ça va le faire, il faudra se battre encore et ça ira" et cet espoir fou "c'est fini, il n'y a aura pas à revivre ça".... Je crois que c'est un dosage fin et que toute cette énergie que vous avez c'est un frein à l'angoisse !
merci et longue RC à vous !
Une pensée sans fin à ceux qui luttent
mimi


37 ans compagne de G 41 ans 1 en rémission depuis novembre 2012 ! 3 ans !
d'un Lymphome malin non hodgkinien à grande cellule B diffus secondaire à un LMNH B à petites cellules (indolent) stade IV et grade IIIB, avec atteinte osseuse en L4 et D4 et compression d'un rein (douleurs). 
6 mois de traitement = 8 R-Chop (1 tous les 3 semaines)

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#6 28-02-2015 13:51:09

val01
Membre
Lieu: 78000
Date d'inscription: 14-11-2012
Messages: 35

Re: Message d'espoir : 6 ans de rémission et une forme olympique

Bonjour,

L'angoisse est toujours là surtout que l'on sait que le folliculaire est incurable. Mais le sport à haute dose me permet d'évacuer ce stress. C'est aussi une façon d'oublier et de se prouver que l'on est "comme les autres". Malheureusement mes PDS sont toujours aussi bonnes et je n'ai jamais eu droit à l'EPO : cela aurait pu m'aider pour les compets de natation !

Je vous souhaite de connaître ces années longues passées dans le bonheur de la rémission. C'est une chance qu'il faut savoir apprécier.

Valérie


LHN Folliculaire découvert en octobre 1995 - Abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2003 - 6 cures R-CHOP - rémission complète jusqu'en janvier 2009 - 3 cures R-DAOX puis autogreffe (BEAM -Zévalin) - Rémission complète

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#7 28-02-2015 18:50:09

Jean-Jacques
Membre
Lieu: 60240
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 14

Re: Message d'espoir : 6 ans de rémission et une forme olympique

Bonjour,
le post du 05/10/2009 de Coureurs solidaires était:

Témoignage d'un coureur Marathon 2009 - adhérent FLE :

Le témoignage de Jean-Jacques, 49 ans, m'a particulièrement touché. Jean-Jacques a appris qu'il était atteint d'un lymphome en février 2007, aujourd'hui il est en rémission, avec des contrôles réguliers. Outre son combat contre la maladie, il a bravé les 42,195 km en avril 2009 en quelques 4h36 ! Nous le félicitons ! Aujourd'hui sa détermination et sa passion de la course à pieds le conduisent à renouveler ce défi et est d'ores et déjà inscrit au Marathon 2010 ! Nous lui souhaitons une belle course et sommes honorés de le voir porter les couleurs de FLE.

Et aujourd'hui je cours toujours, des 10km, semi, et marathons d'ailleurs le prochain c'est La route du Louvre à Lille le 17 mai 2015.
Le combat continue, courage à tous.
JJ

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#8 01-03-2015 17:17:23

cherish
Membre
Date d'inscription: 11-12-2014
Messages: 18

Re: Message d'espoir : 6 ans de rémission et une forme olympique

bravo et merci pour ce magnifique message d'espoir


Lymphome folliculaire depuis 31/09/2014
stade 3 bas grade , 6 R-CHOP actuellement en traitement au RITUXIMAB

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#9 03-03-2015 08:07:04

tbernard
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-07-2011
Messages: 2

Re: Message d'espoir : 6 ans de rémission et une forme olympique

Bonjour,

Je suis d'accord avec valérie sur notre capacité à rebondir et à continuer une vie normale après cette épreuve. Il faut aussi y croire et avoir la motivation, la volonté.
Pour ma part, 2 marathons après ma maladie et un triathlon en prévision cette année. C'est vrai aussi que mon hématologue me prend aussi souvent pour un dingue mais bon, au sais d'ou on vient nous....
Donc courage à tous, et confiance en notre corps qui est capable, au déla de nos espérances, de nous donner encore beaucoup.
Bon courage à tous,

Thierry


Lymphome NH folliculaire détécté en mars 2011 : 6 cure R-CHOP (rémission en septembre) + deux ans traitement entretien Mabthera.
Contrôle tous les 6 mois.

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#10 08-03-2015 07:39:09

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 892

Re: Message d'espoir : 6 ans de rémission et une forme olympique

Merci pour vos témoignages si sportifs.
Je n'irai peut être pas jusqu'aux compétitions de natation, mais je commence à aligner les longueurs.
En progression à chaque fois, et mes garçons ne me devances plus systématiquement.
Au début, ils me "mettaient" une demie longueur d'avance sur une seule longueur.
Maintenant, je peux être devant, et y rester surtout. wink


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#11 26-04-2015 18:21:41

val01
Membre
Lieu: 78000
Date d'inscription: 14-11-2012
Messages: 35

Re: Message d'espoir : 6 ans de rémission et une forme olympique

Alors Régis, Est-ce que le nombre de longueurs réalisées se multiplient ? Pour ma part, dernière ligne droite avant de tenter les qualifs au France du 1500 NL. Comme quoi, le folliculaire n'est pas une fatalité ! Il faut toujours persévérer

Valérie


LHN Folliculaire découvert en octobre 1995 - Abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2003 - 6 cures R-CHOP - rémission complète jusqu'en janvier 2009 - 3 cures R-DAOX puis autogreffe (BEAM -Zévalin) - Rémission complète

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#12 16-03-2016 11:45:57

Benoit60
Nouveau membre
Lieu: 29170
Date d'inscription: 15-03-2016
Messages: 9

Re: Message d'espoir : 6 ans de rémission et une forme olympique

Bonjour Valérie,
Je vois bien que l'activité physique est un excellent apport pour combattre la maladie.
Je reviens des Arcs 1800 et ai skié 8 jours sur 10 jours (3 à 4 h/j), et bien mes adénopathies ont légèrement dégonflées, ma famille s'en est même rendu compte au bout de 5 jours.
Comme tu vis dans le 78 et vas gambader dans les alpages, as tu remarqué des modifications dans ton état de santé quand tu séjournes un certain temps en altitude ?
Amicalement. Benoît.


né en 1960 / lymphome lymphocytique petites cellules B CD20+ prédominant diagnostiqué déc 2013 / suivi semestriel / en abstention thérapeutique / traitement prévu en janv 2016 repoussé suite amélioration analyse sang de janv 2016 par rapport au pic de déc 2015

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#13 22-03-2016 22:07:52

val01
Membre
Lieu: 78000
Date d'inscription: 14-11-2012
Messages: 35

Re: Message d'espoir : 6 ans de rémission et une forme olympique

Bonsoir Benoît,

Non je n'ai rien remarqué de la sorte. Par contre j'ai toujours trouvé que l'activité physique soutenue, même pendant les chimios, me permettait de tenir le coup sans effets secondaires (pas de petites maladies, peu de fatigue, ...) et surtout une récupération rapide entre les cures. En plus l'altitude est propice pour faire de l'hémoglobine et j'ai toujours attaqué les traitements avec un taux tt à fait normal, voir supérieur à la normale.
J'espère que ton abstention thérapeutique durera le plus longtemps possible. Cette maladie réserve parfois des drôles de surprises ...

Valérie


LHN Folliculaire découvert en octobre 1995 - Abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2003 - 6 cures R-CHOP - rémission complète jusqu'en janvier 2009 - 3 cures R-DAOX puis autogreffe (BEAM -Zévalin) - Rémission complète

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#14 14-05-2017 22:15:53

Florence
Membre
Date d'inscription: 18-07-2014
Messages: 18

Re: Message d'espoir : 6 ans de rémission et une forme olympique

Bonsoir, j'ai un lymphome folliculaire de grade 1 depuis 2009, j'ai eu plusieurs rechutes malgré rithuximab et bendamustine( chimio), maintenant je suis sous Endoxan ( chimio médicamenteuse) qui fonctionne bien, les ganglions ont presque complètement disparus.  On me propose le Zev... ( traitement radioactif).  J'ai vu que vous l'avez également utilisé et j'aurais bien voulu vous demander ce que vous en pensez et les effets secondaires que vous avez eus.
Il paraît que ce produit donne des rémissions totales.
Je vous remercie pour votre réponse.

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#15 19-05-2017 21:38:12

val01
Membre
Lieu: 78000
Date d'inscription: 14-11-2012
Messages: 35

Re: Message d'espoir : 6 ans de rémission et une forme olympique

Bonsoir Florence,

J'ai eu le Zévalin dans le protocole classique d'autogreffe : DAOX+Zévalin et je suis en rémission complète depuis 7 ans. Difficile de vous dire qu'une molécule seule vous apporte la rémission. Généralement les traitements combinent plusieurs molécules et d'autre part, toutes les personnes ne régissent pas de la même manière. Mais chez moi, on peut dire que cela a été efficace.
Je peux vous parler des effets secondaires de ma greffe, mais je ne sais pas quelle molécule est responsable de quoi . Ce qui est certain, c'est que j'ai une immunité un peu dans les chaussettes et que je suis sous gammaglobulines pour éviter d'être sans arrêt sous antibiotiques. Mais avec cela tout va bien : pas un seul arrêt maladie depuis 6 ans ! Autre problème que je n'arrive pas à résoudre, les crampes lors des efforts longs en natation ou en ski de randonnée. Mais dans la vie de tous les jours je n'ai aucun problème.
Bon courage pour la suite
Valérie


LHN Folliculaire découvert en octobre 1995 - Abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2003 - 6 cures R-CHOP - rémission complète jusqu'en janvier 2009 - 3 cures R-DAOX puis autogreffe (BEAM -Zévalin) - Rémission complète

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#16 25-05-2017 22:03:23

Florence
Membre
Date d'inscription: 18-07-2014
Messages: 18

Re: Message d'espoir : 6 ans de rémission et une forme olympique

Bonsoir Valérie, je vous remercie pour votre réponse. Mais pour moi ce n'est pas une autogreffe, c'est un rituximab suivi d'un Zev....  Mais l'hématologue m'a dit que les plaquettes et globules blancs allaient fortement chutés mais qu'après 2 mois cela remonterais.

Pour l'instant l'endoxan (chimio médicamenteuse a bien marché et les ganglions ont fondu.  Je dois refaire un petscan le 3 juillet pour voir si tout est bien parti.  Dans ce cas l'hématologue va retarder le Zev....

Je sais que dès que la chimio sera stoppée les ganglions vont de nouveau revenir. J'ai l'impression d'avancer comme un crabe, 1 pas en avant 2 en arrière.

Mon oncologue me dit qu'ils ont trouvé de très bons médicaments que la recherche avance bien en matière de lymphome et qu'elle a des patients qui ont survécu jusqu'à des âges très avancés.

L'espoir fait vivre.
Bonne soirée.

Florence

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#17 27-05-2017 17:05:21

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Message d'espoir : 6 ans de rémission et une forme olympique

Belle saloperie que ces lymphomes folliculaires. Oui la recherche avance et on peut espérer, si récidive il y a, de bons médicaments. Certains patients ont survécu longtemps et quelquefois ce n'est pas le lymphome qui les a "tués" mais les traitements répétés.
En fait, vaut mieux avoir un folliculaire agressif qu'un indolent car on peut être guéri alors que l'indolent, pour l'instant, reste chronique et non guérissable.

Oui l'espoir fait vivre.
Yvette


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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