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#1 22-02-2015 18:53:04

pticoiffeur60
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Lieu: compiegne
Date d'inscription: 21-02-2015
Messages: 6

hodgkin help!

bonjour, je m'appelle nicolas g 25ans le 14/08/14 on ma diagnostique un non hodgkin car javais des douleur au thorax donc on ma fait un scanner et cest la qu'il sont vu une masse de 6cm sur 3 et le cou tout déformé par la grosseur des ganglions, donc biopsie, ponction ect...alors la on a commencer par 8 chimio en hosto de jour,le bilan étant pas bon on a changé la chimio,2 chimio en hospitalisation, on a refait un bilan et ct tjr pas bon la maladie gagnier du terrain donc on ma reprogrammé 2 chimio avec nouveau produit dedant jen ai fait une et jattend de passer le tep scanne pour voir le resulta .Demain on me pose le catetaire a la poitrine car je ne lai pas encore g deja un rdv le 23/03/15 a amien pour une cytaphérese pour faire deux autogreffe! jai peur , g limpression que je vais jamais guerrire je fais plus que 40kg pour 1m70 je me vois dépérire et jai pu de moral heureusement je suis revenu vivre chez mes parent mais cest difficile , jai peur de la suite....


nicolas25ans de compiegne, hodgkin   14/08/14  Amiens

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#2 22-02-2015 18:56:13

pticoiffeur60
Nouveau membre
Lieu: compiegne
Date d'inscription: 21-02-2015
Messages: 6

Re: hodgkin help!

entre les deux cycle de chimio il on changer de maladie maintenant je suis soignier pour un hodgkin


nicolas25ans de compiegne, hodgkin   14/08/14  Amiens

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#3 22-02-2015 19:09:15

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: hodgkin help!

Bonjour Nicolas, bienvenu sur le forum même si tu te doutes bien qu'on aurait préféré que tu n'aies pas besoin d'être là tout court.

Le fait que la maladie ait progressé est due au mauvais diagnostic de base, et donc à l'utilisation de traitements inadaptés, tu n'es à priori pas réfractaire et donc je suis sûre que ton tep scan de contrôle montrera enfin une amélioration ! Sur le forum, d'autres ont aussi connu une situation comme la tienne avec mauvais diagnostic, traitement inadapté, puis autogreffe en bout. Je pense notamment à Champêtre, qui est en rémission aujourd'hui. Donc comme tu le vois, la rémission est tout à fait possible, d'ailleurs hodgkin est un type de lymphome qui se guérit particulièrement bien dans la majorité des cas. Tu peux être sûr qu'avec une double autogreffe en bout, tu seras tranquille pour la suite. Et je sais de quoi je parle vu que j'ai la même chose de prévu, et que je commence la première autogreffe après demain. C'est une consolidation qui a fait ses preuves. Si tu veux être encore plus rassuré, sache que même si ce n'était pas suffisant à l'avenir, tu aurais l'option d'une allogreffe (greffe de moelle osseuse) qui a un effet curatif qu'aucun autre traitement ne propose, et qui guérit super bien les hodgkin. Alors la rémission, il faut y croire, il y a pleins d'options pour te soigner, et les décisions prises par ton hémato l'ont été dans ton meilleur intérêt. Si tu avais le nom de ta chimio actuelle on pourrait te renseigner encore plus, le produit en plus dedans serait-il du brentuximab (des anticorps) ? Parce que si c'est ça, je te rassure tout de suite : c'est le produit miracle au top de l'efficacité.

Enfin, tu trouveras sur le forum beaucoup de témoignages de gens à priori mal partis dans la maladie car résistants au traitement et finalement en rémission aujourd'hui ! Je comprends que le moral ne soit pas au top et que tu aies peur, tu as tous les droits d'angoisser, ce qu'on te fait subir ce n'est pas juste et c'est dur à supporter. Mais crois-moi, je t'assure qu'il y a une lumière au bout du tunnel. Fais-toi entourer, et tiens bon ! Où es-tu suivi ?

En tout cas reviens nous voir quand tu veux, tiens-nous au courant de ton parcours et donne nous des nouvelles ! Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#4 22-02-2015 21:29:27

pticoiffeur60
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Lieu: compiegne
Date d'inscription: 21-02-2015
Messages: 6

Re: hodgkin help!

merci davoir repondu ton message ma donné un peu despoire jen ai meme pleuré cest tellement difficile en ce moment jai limpression detre seul contre cet maladie meme si les proche sont la il peuvent pas comprendre les etape s que je passe. je ne connais pas le nom du produit de la chimio ma apparament cest nouveau car mon cancérologue  de compiegne ne connais pas le produit, cest Amien qui donne les ordre maintenant , jespere que le bilan sera positif mais de toute façon je doit quand meme faire mes deux autogreffe car la moelle osseusse est tros touché on vera a la cytaphérése ce qui vont dire , bon courage pour toi ton allogreffe


nicolas25ans de compiegne, hodgkin   14/08/14  Amiens

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#5 22-02-2015 22:05:53

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: hodgkin help!

Nicolas,

Bonsoir. Tout comme Larissa, pote de galère ^^, Je souhaite aussi t'apporter un peu d'espoir.

Je suis la compagne de Remy, qui a un hodgkin déclaré depuis janvier 2014 (plus d'un an). Jusqu'à octobre 2014, j'ai cru qu'on n'y arriverait jamais. 3 lignes de traitements qui n'avait pas marché... (abvd + brentuximab + rayons). Le 4ème protocole (ICE) une chimio très forte, l'a mit, de manière assez miraculeuse (car même l'hémato n'y croyait pas) en rémission au bout de 2 cures (3 voir 4 étaient prévues). Il est donc allé en rémission à l'autogreffe en décembre 2014. Il y a 3 semaines, le TEP scan a confirmé la rémission post-autogreffe.

Jeudi prochain, il rentre en allogreffe pour le tout dernier traitement. On y croit dure comme fer. Et pourtant , on revient de loin, avec un très très mauvais pronostique puisqu'il a été multi-refractaire à plusieurs protocoles...
Je connais cette angoisse terrible. Pourtant, un jour, un traitement marche.

Alors garde l'espoir, et, si tu peux te faire soigner dans un grand et bon institut, n'hésite pas. Quand la rémission est plus longue à arriver et le parcours plus sinueux, mieux vaut se faire suivre dans un bon institut.
ps : Remy est aussi très mince. (51 kilos pour 1m80). Quel était ton poids avant les traitements?

Garde l'espoir. Car franchement, on finit par y arriver.
Et tu as bien fait de revenir chez tes parents, seul(e) c'est impossible de s'en sortir, ni physiquement, ni psychiquement.

Tiens nous au courant des résultats!

Courage !!!


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#6 22-02-2015 22:45:09

pticoiffeur60
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Lieu: compiegne
Date d'inscription: 21-02-2015
Messages: 6

Re: hodgkin help!

oui apres je vais etre suivi au grand CHU d'AMIENS mais plus loin de ma famille! sniff
mais bon cest pour mon bien , anvant je fesait 52 kg jai perdu 12kg (un sac d'os) bon courage pour remy pour sont allogreffe et courage a toi aussi je saitnque pour les proche c pas facile


nicolas25ans de compiegne, hodgkin   14/08/14  Amiens

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