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#1 25-02-2015 01:38:53

Rodolphe
Membre
Lieu: Région parisienne
Date d'inscription: 22-02-2015
Messages: 10

fraichement diagnostiqué :(

Bonjour a tous :
je me présente Rodolphe 25 ans ,

j'ai découvert le forum avant-hier soir et donc j'ai lu certain de vos témoignages pour essayer de comprendre un peut mieux la situation que je suis en train de vivre car je me sens perdu dans tous ces protocoles et autres cycles a suivre et j'aimerais partager avec vous mes questionnements et mon histoire .
Je félicite d'ailleurs le courage avec lequels vous vous battez au quotidien et souhaite de tous coeur que la guérison nous pointe a tous le bout de son nez !

Voici mon parcourt :
Un matin de début octobre 2014 je me réveille avec une douleur thoracique que je pourrait comparer a une douleur intercostale , je me dit que j'ai du simplement dormir dans une mauvaise position , je laisse coulé pendant 15 jours la douleur s'intensifie et je commence a avoir des sueurs nocturne avec une fatigue constante et a chaque fois que je riais ou toussais la douleur thoracique devenait de plus en plus intense , sur ce le 30 octobre par inquiétude je fini quand même 1 mois après les premier symptôme a allez voir mon médecin généraliste pour lui exposer ma situation , après m'avoir examiner elle me dit :
elle : " écouter , je ne peut rien vous prescrire je ne sais pas ce que vous avez , je vous envoie aux urgences "
moi : " pardon ... aux urgences ?! mais quand ?
elle : " tous de suite !
pris d'une inquiétude je fait donc ce qu'elle me dit , me voici aux urgences a attendre mon tour , avec la fameuse question du personnel soignant qui me fait sourire après coup :
" sur une échelle de 1 a 10 qu'elle note donneriez vous a votre douleur "
Honnête jeune homme que je suis :
"Heuuu 5 , 6 mais c'est une douleur constante ! "
" merci patientez jusqu'a ce que l'on vous appelle "
j'ai compris mon erreur après 4 h d'attente quand un type qui c'était foulé l'orteil est passez devant moi ...
je fini quand même par voir un médecin qui me fait passez un électrocardiogramme puis une radio des poumons et bim! enfin une piste ..
Infection pulmonaire sous antibiotique pendant 10 jours et refaire une radio pour voir si l'infection a disparu , je regagne donc mon domicile rassuré , 10 jour après je refait une radio des poumons l'infection a pris de l'ampleur et s'ajoute a ça un nouveau symptôme et pas des moindres cracha de sang, en plus de la fatigue et des sueurs nocturne  l'on commence a me parler de suspicion de Tuberculose , l'on ma donc redirigé vers un autre hôpital pour une consultation avec un centre . du dépistage de la Tuberculose a qui j'expose tous mes symptômes et qui me met sous un autre antibiotique plus puissant et pour une plus longue duré,  je passe encore 20 jours sous antibiotique , sans que l'infection ne régresse , puis batterie de test et j'en passe pour tous les dépistage possible VIH , Tubertest , analyse des crachats de sang ,etc ...   mais rien ! a la recherche d'une bactérie qui ne se manifestera pas d'elle même , ne voyant aucune amélioration , l'on me redirige dans le même hôpital mais cette fois au service pneumologie ou l'on fait finalement une Fibroscopie ( tuyau avec camera qui passe par le nez jusqu'a l'endroit ciblé , en l'occurence le poumon gauche ) pour allez chercher des indices dans l'infection qui était devenu entre temps un abcès pulmonaire , toujours pas de bactéries ...
mais nouveau symptôme des démangeaisons articulation et bras
et toujours sous antibiotiques car si l'infection ne guérie pas elle a finalement décidé de stagner sous la forme d'un abcès , s'en suis une première hospitalisation d'une semaine pour voire si mon état se dégrade , mais rien ne change l'on me laisse donc sortir de l'hôpital avec un nouveau rdv 1 semaine plus tard tjr sous antibio en attendant une baisse de l'infection...

Une semaine après nouveaux symptôme ( encore un ! )
je me réveille avec les symptômes habituelle sueur nocturne fatigue constante douleur thoracique et les crachats de sang, démangeaison aux articulations, s'ajoute a ça de la fièvre maintenant , dolipranne pour faire descendre la fièvre.
Heureusement j'ai ce fameux rdv a l'hôpital pour me rassurer, mais la fièvre est déjà descendue, du coup je me suis dit que cela n'était pas si grave que ça , je vais donc a mon rdv comme d'hab pas d'amélioration mais pas d'aggravation , on attend toujours les effet des antibio.
Le lendemain rebelote fièvre dolipranne mais cette fois la fièvre ne descend pas et c'est repartis pour un tour aux urgences, avec la fameuse question a laquelle je m'étais préparé :
elle : " sur une échelle de 1 a 10 a combien situer vous votre douleur ? "
moi : " 8 , 9 mais cette une douleur constante !!
elle : " vous devez vraiment avoir mal
moi : " oui , je souffre
bref je patiente , l'on m'examine prise de sang , j'explique tte ma situation depuis le début , on ne trouve rien , je passe finalement la nuit  au urgence sous surveillance , je voie le médecin le matin qui me dit que les abcès pulmonaire peuvent parfois engendré des pic de fièvres , et que donc c'était passé et que je pouvait rentrer chez moi tout en continuant mon traitement sous antibio , qui visiblement fait stagner mon abcès mais ne le soigne pas .

Suite a tous ça ne constatant aucune amélioration , l'hôpital me rappelle quelque jour après pour me faire hospitaliser en vu d'une biopsie car vu que la bactérie ne viens pas a nous , nous allons donc allez la chercher me dit-on , je passe toutes les fêtes , noël , nouvel an, a l'hôpital en attendant donc mon tour pour la biopsie. Cela prend son temps mais on fini par me la faire début janvier.  La biopsie faite, je négocie avec les médecins pour rentrer chez moi dans l'attente des résultats prévu une semaine plus tard , cependant coup de tonnerre deux jour après, le médecin appel car ils ont enfin les résultats et précipite le rdv initialement prévu dans une semaine au lendemain , je me dit bonne nouvelle a cette instant , enfin, après tous ce temps, ça y est, ils ont une piste !
J'était loin de m'imaginer la suite des événements .
J'arrive donc a l'hôpital rassuré, presque apaisé qu'ils ai enfin trouver la cause de tous mes supplices , attendant le médecin avec ma mère et mon beau père qui était au courant la veille mais ne m'en avait pas encore parlé, pour que j'apprenne la nouvelle dans de bonnes conditions d'encadrement hospitalier.
S'en suis l'annonce lymphome de Hodgkin stade 1
" A PREMIERE VU, CEPENDANT ... "

le choc psychologique bien entendu que vous avez tous du avoir aussi. Je ne comprend plus rien, je m'effondre en larme, on me parle de cancer de la lymphe, maladie sanguine, de chimiothérapie, que je vais perdre mes cheveux , a cette instant ma vie s'effondre littéralement, n'ayant aucune connaissance dans le domaine je demande combien de temps il me reste a vivre , puis l'on me rassure en me disant que c'est l'un des cancer dont l'on peut guérir avec de très bon pronostique , mais face a une annonce d'une tell ampleur l'on entend seulement ce que l'on veut entendre ...
pour être honnête avec vous je me sens mal par rapport à l'attitude que j'ai eu face a cette annonce. Avec le recul je pense a toutes les personnes a qui l'on a annoncé de lourdes maladies, mettant leur pronostique vital en danger, alors que moi j'ai de bonne chance de guérir et que ce n'est pas le cas de tous le monde dans la grande famille des cancers.

Deux Xanax plus tard , cependant tjr sous le choc , le diagnostique établis, me voici donc redirigé vers un autre Hôpital car celui dans lequel je me trouvais durant ces dernières hospitalisations n'avais pas de pole d'hémopathie,  c'est partis pour de nouvelles aventures , me voici propulsé vers L'hopital Henri Mondor a Créteil pour une nouvelle consultation aux service d'hématologie 3 jour après la nouvelle .
j'entre dans la salle toujours accompagné de ma mère et mon beau père et le médecin me demande si je suis au courant du nom de ma maladie , a ce moment je n'arrive a dire que lymphome de Hodgkin tous en grelottant les larmes au bords des yeux et d'ailleurs toujours en état de choc depuis 3 jour, l'on me confirme donc bien que j'ai un lymphome de hodgkin STADE 4 !
Moi : "pardon 4 ? "
Elle : "oui 4 "
Moi : "mais l'on m'a dit dans l'hôpital précédent que j'était au stade 1, que c'était sur …"
double choc psychologique , même si je ne connais rien aux histoires de stade, l'on se doute bien qu'il est préférable d'avoir le premier stade que le dernier !
bref j'explose ( encore en pleurs )
le médecin : aux vu des élément que j'ai en ma possession je confirme que c'est bien un stade 4 mais ne vous inquiétez pas on le guéris aussi.
De ce que j’en ai compris, je rentre dans catégorie de stade 4 car un organe vital a été touché.
Un Xanax plus tard, on me propose ( vu que je suis sur place ), une biopsie de la moelle osseuse. Etant sous le choc de tous ce qui m'arrive depuis ces derniers jours , et sur les conseils de mon beau père, j'accepte de la faire. Ensuite, on m’explique que l'on nous donne un gaz Hilarant que vous devez aussi tous connaitre le fameux KALINOX  pour ne pas sentir la douleur, ce qui a surement été décisif pour me faire réaliser cet acte tongue.
On me fait au préalable une prise de sang  dans la salle commune des soins d’hémopathie, ou j'ai donc un premier contact avec ces personnes dont je vais bientôt faire partis, dont je fais déjà partis même , et je remarque une sensibilité dans leur regard. Cela m'a frappé, c'est comme si ils me soutenaient simplement en me regardant, la compassion devient presque palpable, j'en garde un étrange souvenir.

Moelle osseuse biopsié on me renvoie chez moi pour que je digère toutes ces informations, avec un prochain rdv pour que l’on m’explique le protocole que j’aurais a suivre.
RAS pour la moelle osseuse ouf !
De retours a l’hôpital, quelques jour après, l’on me présente le pronostique de mon Plan personnalisé de soin :
BEACOPP x 2   +   ABVD  au total 6 cures de chimiothérapie.
L’on m'annonce que je vais devoir avoir une petite opération pour la pose du fameux PAC dans la poitrine, car le traitement que je vais recevoir abimes les veines,
ça y est, je devient un homme bionique avec ce nouveaux compagnon de route sous ma chaire fait de titane et d’une membrane en latex, en plus de ça,  mince comme je suis l’on distingue très nettement le tuyau qui monte jusque dans mon cou sans parler du troisième teton Bionique au relief imposant !
( heureusement qu’étant jeune j’était fan de Dragon Ball Z ! )
Juste avant de commencer ma première chimio je décide de me rasez la tète sous les conseilles de mon beau père, je devrait le faire me dit-il pour contrôler ce que je peut de la situation plutôt que de la subir en essayant de m’accrochez coute que coute a quelque chose qui de toute façons ne restera pas, puis ça me fera toujours un choc psychologique en moins !

J’attaque ma première chimio en mode " Monsieur Propre "quelque jour plus tard, tous ce passe bien mise a part la fatigue je n’est pas d’autre effet secondaire j’ai de la chance !
Apres mon premier cycle BEACOPP certain symptôme disparaisse plus de démangeaison , plus de crachat sanglant la douleur thoracique cette estompé, les sueurs nocturne se sont arrêté pendant une nuit ou deux, ce qui ne m’était pas arriver depuis 3 mois, mais reprenne aussitôt pendant les jours de repos entre mes deux BEACCOP.
J’ai fini ma dernières chimio aujourd’hui des deux cycle BEACCOP, et j’ai un rdv le 4 mars au matin pour un PET SCAN qui définira pour moi la suite des événement, soit passez en ABVD, ce qui serait bon signe je crois,  ou si le traitement n’a pas marché baaa je ne sais pas vraiment ce qui ce passera ….
J’ai peur, tous c’est passé tellement vite depuis la découverte de la maladie, que je ne sait pas exactement ni précisément l’atteinte de la maladie dans mon corps, et le fait de savoir que le résulta de ce PET SCAN définira toute la suite de la procédure m’angoisse terriblement.

Cela ne devait pas êtres aussi long, je constate que j’avais vraiment besoin de m’exprimer merci a tous ceux qui on pris le temps de me lire jusqu’au bout, et a ceux qui prendront le temps de m’écrire, de me conseillé ou apporté toute info supplémentaire.
Je vous souhaite a tous que le parcours vous soit le moins long et le moins difficile possible avec la guérison en fin de chemin :-)
Dsl pour les fautes d’orthographes.

Rodolphe Fraichement diagnostiqué le 9 Janvier dernier Lymphome de Hodgkin classique stade 4.


Rodolphe 25 ans diagnostiqué lymphome de Hodgkin classique au stade 4 (atteinte pulmonaire) le 9 Janvier 2015 Pronostique du traitement : BEACOPP x 2 + ABVD x 4 En "rémission métabolique" après les deux cycle BEACOPP PET-SCAN  de mi-parcourt ABVD-OK Dernière chimio prévu le 15 Juin 2015. En rémission complète depuis Juin 2015.

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#2 25-02-2015 11:07:24

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
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Re: fraichement diagnostiqué :(

Bonjour Rodolphe,

et bienvenue sur le forum.
Je ne serais pas très longue parce que je ne passe que rapidement ce matin, mais je voulais te souhaiter bon courage pour la suite des traitements.
J'espère que ton pet scan sera nickel et que tu passeras à l'abvd qui oui, est parait-il soft.

Essaie de rester zen d'ici là smile

En tout cas je crois que je stade importe pas tant que ça, il y a beaucoup de stade 2 qui ont rechuté (comme moi)... Ce qui importe c'est d'avoir une forme sensible aux chimios, et ça, il n'y a que le temps qui le dira.

Bon courage, tu tiens de bon bout !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#3 25-02-2015 11:44:16

liloo0104
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Messages: 242

Re: fraichement diagnostiqué :(

Bonjour Rodolphe,

Je passe rapidement aussi mais pour te souhaiter bon courage, et te rassurer comme je le peux.
Moi je n'étais qu'au stade IIB a mon diag, donc eu que de l'abvd (m'en reste 2, prochaine demain), mais de ce que j'ai pu lire partout, si tu as supporté la BEACOPP tu risque de encore bien mieux supporter l'ABVD, elle est plus soft en effet! Après ça dépend de chacun bien sur….
N'hésite pas à bien lire chacun de nos témoignages à tous et toutes, tu te retrouveras surement dans l'un deux…

Pour ce qui est du pronostic et du grade en effet Caro à raison, ils se soignent tous….Et normalement bien mieux que n'impote quel autre cancer, donc…..Essaie de relativiser comme tu peux, même si on sait tous que c'est pas simple hein….Et surtout n'hésite pas à venir te relâcher ici , quand tu en as envie ou besoin, sans complexe ni culpabilité tu ne seras jamais jugé!

A très vite, donne des nouvelles…

Amitiés,


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#4 25-02-2015 14:09:28

Pique-Bouffigue
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Messages: 61

Re: fraichement diagnostiqué :(

Salut Rodolphe,

Ma conjointe vient de faire cette semaine sa dernière séance de chimio.
Elle était aussi en stade 4.
Elle a comme toi commencé par 2 BEACOPP. Le TEP scan était trés bon mais il restait "quelques traces", donc 2 BEACOPP supplémentaires, puis TEP scan parfait. Ensuite 2 ABVD. Là on attend encore un dernier TEP scan pour clore tout cà...
Tu ne n'étend pas trop sur tes réactions au traitement. Peut-être que c'est parce que tu le supportes bien, tant mieux. Et effectivement, l'ABVD sera plus facile.

Bon courage pour la suite,


34 ans, 2 enfants (4 ans et demi, 2 ans), conjoint de Virginie, 34 ans, atteinte d'un Lymphone de Hodgkin stade IV. Diagnostic en septembre 2014. 4 cures de BEACOPP, puis rémission complète, et 2 cures d'ABVD. Chimio terminée depuis le 23/02/2015. Attente TEP scan de fin de traitement.

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#5 25-02-2015 16:30:14

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: fraichement diagnostiqué :(

Bonjour Rodolphe,

j'ai eu aussi Hodgkin Stade IV comme toi, fais 2 BEACOPP puis des ABVD, comme toi!

alors, si tu as des questions à ma poser... je pourrais y répondre, dans la mesure du possible... smile
tu as déjà supporté les BEACOPP c'est une bonne chose! alors oui, je pense que vu la force des injections de BEACOPP, les ABVD ça sera du pipi de chat wink en tout cas... c'est cool que tu n'es rien eu de plus que ça comme effets secondaires, à part la fatigue, mais ça, c'est inévitable je crois... j'espère que la suite de tes chimios se déroulera bien... essaie de profiter aussi entre chaque cure... sortir un peu ect... surtout on arrive vers les beaux jours smile
je te souhaite bon courage...! et je pense que si ton TEP est positif (bien que je ne sois pas hématologue) tu passeras sûrement à l'ABVD là... et tu connaîtras aussi l'hôpital de jour (qui est bien mieux vu que tu rentres chez toi après... )

bon courage


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#6 25-02-2015 22:14:53

SYLVIE1964
Membre
Date d'inscription: 29-10-2014
Messages: 54

Re: fraichement diagnostiqué :(

Bonsoir rodolphe je viens de lire ton message pour ma part aussi hodkin stade IV mon protocole etait le suivant : 2 BEACOPP et ensuite normalement 4 ABVD on a diagnostique mon cancer le 19 dec 2013 ma première cure commençait le 13 janvier 2014 au bout de deux cures j''etais en rémission et je pensais passer a l'autre méthode mais mon hématologue a préférer me laisser sur la méthode allemande vu que je supportais pas trop mal les cures donc je me suis retrouvée a faire six cures BEACOPP forcement a force des cures de la fatigue des globules a la ramassent j'ai fini mon traitement le 12 mai avec une rémission complète j'ai repris mon travail le 16 juillet a temps plein ( je venais de perdre mon frère de 53 ans le 24 juin suite a un cancer du poumon il a été balayé en cinq mois et je n'arrivais pas a l'accepter pour moi la seule chose qui pouvait m'aider etait mon travail ) Actuellement je suis suivie tous les trois mois d'ailleurs je croise les doigts visite lundi a mon hématologue tu peux toi aussi y arriver moi j'ai 50 ans et j'avais envie de me battre contre ce p..... de crabe n'hésite pas aussi si questions bon courage pour la suite

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#7 26-02-2015 23:36:57

Rodolphe
Membre
Lieu: Région parisienne
Date d'inscription: 22-02-2015
Messages: 10

Re: fraichement diagnostiqué :(

Merci a tous pour vos messages de soutient smile
je suis de tous coeur avec vous, j'essaye de prendre le temps de lires vos parcours a tous, et si mon expérience peut apporter aussi quelque réponse a certain au niveau des symptômes, car j'en ai eu pas mal tongue ( durant l'avant diagnostique)  je serait ravie de les partagés sur vos post, ou tout autre expérience qui pourrais fournir une aide durant la maladie.
I compris les médecine « parallèle", ou livres ( Homéopathie, visualisation, méditation…)   pour apaiser certaines angoisses, craintes, ou aliments qui peuvent atténuer certains effets secondaires de ceux que j'ai essayé bien entendue jusqu'a maintenant.
Depuis trois moi j’était vraiment mal en point avec tous ces symptôme  j’ai même oublier de cité les migraines ophtalmiques qui me prenais presque tous les jours ajouté a tous le reste, en faite je me sentait tellement mal depuis tellement longtemps, que les effets secondaires de la BEACOPP dans mon cas c’était un peut plus facile a accepté, mais je pense aussi avoir eu de la chance.

En vous lisant j’ai l’impression que la BEACOOP ai vraiment efficace !

Pique-Bouffigue : un peut plus de détails sur les effets secondaires :-)

Pendant les BEACOPP :
En y repensant, le jour de ma première chimio, je suis resté branché 6 ou 7 heures de suite et a la fin, j’était devenu un légume, je ne pouvait plus bouger, mes parents mon raccompagner, je suis tomber dans mon lit je ne pouvait plus faire un mouvement, je me rappelle que je réfléchissait a comment j’allais étendre mon bras pour attraper mon téléphone portable, posé a peine a 1 mètre.
Deux autre chimio pour les deux jour d’après soit trois jour de suite, mise a part une fatigue extrême, et des haut de coeur, pas grand chose mais les 17 comprimer a prendre par jour y sont certainement pour quelque chose …
Plus détail sur les effet secondaire de la BEACOPP :
Pas de nausée seulement des hauts de coeur, perte du gout des aliments, flore buccal complètement chambouler, douleur insoutenable pendant deux ou trois jours a cause des piqures de GRANOCYTE 34 c’était horrible j’en ai même appeler l’hôpital d’urgence pour savoir si c’était normal tellement j’avais mal, je me souvient que je marchait comme un papy, sueurs nocturnes, et perte des cheveux.
Prise de poids aussi du au corticoïdes, mais vu que je m’efforçais a garder un poids légèrement en dessous de ma norme taille masse corpo de part mon ex-profession maintenant...  de mannequin :-(  ça a pas été difficile de gonflé lol.
Mais comparé au symptôme de la maladie que j’avais avant tous ça…
Puis l’on accepte plus facilement la douleur et les effets secondaires quand l’on sais qu’il y a un but curatif.

chou83 :
j’ai fait mes deux cycle BEACOPP en hôpital de jour, j’ai oubliez de le précisé, d’ailleurs j’ai du mal a rester enfermer c’est plutôt ça le problème je suis souvent dehors ou avec des amies, je sais bien qu’il faut éviter les transport en commun et les zone a grosse affluence mais étant habitants dans la banlieue parisienne et sans permis je n’est pas vraiment le choix.
Puis tous le monde me répète que 50% de la guérison c’est du mental et ça tombe bien parce que je pense l’avoir !
( je m’enflamme avant mon PET SCAN tongue )

SYLVIE1964:
ton parcours me donne encore plus confiance, pour la suite du traitement je vais le faire ce PET SCAN le 4 mars et je serait en rémission ! rrrraaaa j’ai la niak comme jamais, ça va le faire je le sens
( mais bon si ça marche pas hein je sais que je reviendrait en pleure )
mais y’a pas de raison.
je te souhaite bon courage pour lundi !
Il y a autre chose aussi c'est difficile de ne pas culpabilisé de sa maladie quand l'on sais que pour d'autres le combat est encore plus difficile, et la maladie bien plus grave, je suis dsl pour ton frère.

liloo0104:
merci pour ton accueil cela fait du bien de pouvoir s’exprimé librement sur le ressentie que l’on a de la situation que l’on vie tous différemment d’ailleurs je ne pensait pas que cette maladie pouvait avoir autant de branche différente, je suis content de voir que tu soit en rémission c’est génial :-)

caroline69 :
Merci pour ton accueil aussi, je suis allé sur ton post, j’espère que ça va allez, cela doit être dur de vivre une rechute je ne peut pas comprendre car cela n’est pas ma situation mais sache que je te souhaite beaucoup de courage, et que je passe mon PET SCAN deux jour après toi alors que le deux mars c’est mon anniv, tu m’a tchourave ma date !?!? :-)
( ouai des fois je parle ghetto tongue )
je croise les doits pour toi.

C’est rassurant de constaté que même en stade le plus avancé la rémission pointe le bout du nez
Vos témoignages me donne encore plus de courage merci beaucoup :-)

Dernière modification par Rodolphe (27-02-2015 00:19:10)


Rodolphe 25 ans diagnostiqué lymphome de Hodgkin classique au stade 4 (atteinte pulmonaire) le 9 Janvier 2015 Pronostique du traitement : BEACOPP x 2 + ABVD x 4 En "rémission métabolique" après les deux cycle BEACOPP PET-SCAN  de mi-parcourt ABVD-OK Dernière chimio prévu le 15 Juin 2015. En rémission complète depuis Juin 2015.

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#8 27-02-2015 14:28:12

SYLVIE1964
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Date d'inscription: 29-10-2014
Messages: 54

Re: fraichement diagnostiqué :(

coucou rodolphe je te le redis n'hésite pas si tu te poses des questions nous avons tous un parcourt différent mais cela fait du bien de savoir que nous sommes pas seuls il faut t'accrocher garder ton mental en parler et etre bien entouré courage pour la suite

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#9 27-02-2015 15:04:52

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
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Re: fraichement diagnostiqué :(

héhé, le 02 mars est aussi l'anniversaire de plusieurs personnes que je connais.
Je t'espère un bon cadeau d'anniversaire qui aura 2 jours de retard.
On se tient au courant via nos files.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#10 27-02-2015 20:14:24

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: fraichement diagnostiqué :(

Bonsoir Rodolphe,
Je te souhaite vraiment un Petscan qui ne fixe plus,comme cela a été pour mon fils voilà 10 mois.
Bon courage pour la suite !


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#11 28-02-2015 22:42:10

Rodolphe
Membre
Lieu: Région parisienne
Date d'inscription: 22-02-2015
Messages: 10

Re: fraichement diagnostiqué :(

Bonsoir a tous :-)
merci pour vos messages, vous êtes au top.
En faite j'ai une question qui me trotte en tète depuis trop longtemps et si vous pouviez m'éclairer via votre vécu face a ce symptôme de la maladie, cela pour m'aidez.

Cette question s'adresse surtout a ceux qui vive la maladie avec le symptôme "sueurs nocturne" après chaque chimio. Sous BEACOOP les sueurs se sont arrêté ( seulement les jours de traitements donc 3 ou 4 ) et donc reviennent par la suite progressivement, je me demandais alors, le faite que les sueurs nocturnes ne disparaisse pas complètement, c'est que la maladie revient a chaque fois et que donc le traitement ne marche peut être pas.
Alors je me demande si vous aussi en BEACOPP vous aviez toujours ces sueurs nocturnes ? ou si elle s'arrêtais pendant les traitement par intermittence comme moi , ou disparaissait complètement ? après la première BEACOPP ou la seconde, ou même plus tard pendant le passage a l'ABVD après les cycle BEACOPP , ou même si vous aviez toujours des sueurs nocturnes pendant toute la durée du traitement même en rémission.
Merci de ne pas avoir peur de me faire par de vos impression qu'elle soit bonne ou mauvaise, je sais que cette maladie se traite au cas par cas de par sa complexité, mais c'est vrai que je me sentirait un peut plus rassuré si je pouvait avoir quelque indices supplémentaire.
Car en plus les médecin reste évasif a propos de ce genre de question a t'elle point que je suis sure de me rappeler avoir posé la question pendant "les" rdv et a chaque fois j'ai l'impression de ne pas avoir de réponse concrète ...
Ils sont forts les saligaud !!

merci pour ton message Ninette, je suis content que ton fils se porte bien après cette dur épreuve et vous souhaite que cela dur pour toujours :-)

caroline69 : oui croisons les doits pour que le 2 mars fasse partie des "bonne date" ou du moins si elle ne peut pas qu'elle soit la moins douloureuse possible, j'espère que l'on aura pas trop de temps a attendre ces satané résultats relou d'etre dans l'attente constamment ! du courage a toi :-)

merci encore et encore pour vos messages :-)

Dernière modification par Rodolphe (28-02-2015 22:46:29)


Rodolphe 25 ans diagnostiqué lymphome de Hodgkin classique au stade 4 (atteinte pulmonaire) le 9 Janvier 2015 Pronostique du traitement : BEACOPP x 2 + ABVD x 4 En "rémission métabolique" après les deux cycle BEACOPP PET-SCAN  de mi-parcourt ABVD-OK Dernière chimio prévu le 15 Juin 2015. En rémission complète depuis Juin 2015.

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#12 28-02-2015 23:08:14

Larissa15
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Messages: 637

Re: fraichement diagnostiqué :(

Coucou Rodolphe, je n'ai pas encore eu l'occasion d'écrire un petit message de bienvenue sur ta file mais... Bienvenue parmi nous !

Les sueurs nocturnes peuvent être provoquées par la chimio comme être un signe de maladie comme être un déséquilibre de ton corps à cause des traitements etc... c'est pour ça que ton médecin ne te donne pas de réponse concrète sur la question, il n'y en a pas et seul le tep scan pourra montrer ce qu'il se passe à l'intérieur ! Donc il va falloir prendre ton mal en patience ce qui est plus facile à dire qu'à faire je sais bien, mais on ne peut pas trop te renseigner sur ce point là. Je suis sûre que tout ira bien, BEACOPP ça tape fort, tu es courageux et ça va payer smile


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#13 01-03-2015 00:01:45

Fanchbazoul
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Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: fraichement diagnostiqué :(

Bonsoir Rodolphe,

Je n'ai pas le même lymphome que toi et en plus n'aie jamais vraiment eu de sueurs nocturnes, comme c'est le cas pour nombre d'entre nous, par contre j'ai traîné une fièvre aux alentours de 40 pendant plusieurs semaines. Je ne pourrais donc pas répondre à ta question.

Par contre, une chose importante. Je notais sur papier toutes les questions que j'avais à poser à mon hémato ainsi que les informations à lui donner. Lors des Rendez vous avec l'hémato nous évoquions tous les points de la liste et il m'a toujours répondu objectivement. Même si je sais que parfois, comme disait un bon collègue "il ne ment pas, mais il ne dit pas toute la vérité". A méditer. Mais globalement nous avons instauré un vrai climat de confiance dès le premier entretien. Est ce que j'ai la chance d'avoir un super médecin? Quelque part je le pense. Et en lisant sur le forum je me rend compte que tous les hématos ne sont pas si gentil et coopérant. J'ai donc de la chance.
Courage pour la suite.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#14 01-03-2015 11:44:27

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: fraichement diagnostiqué :(

Salut  Rodolphe,

je me permets de répondre à ton message car ça OUI, j'en ai eu des sueurs nocturnes...

moi, elles ont vraiment commencées en Février mais surtout mars 2014 (l'an dernier quoi...) j'étais trempée la nuit... c'était même vraiment très inquiétant car j'avais chaud comme pas possible et mes pyjamas et mes draps étaient trempés vraiment comme si on m'avais jeté un saut d'eau sur mon corps... j'ai jamais eu des sueurs comme ça! pourtant j'étais couverte normal petit t-shirt en dessous de mon pyjama plutôt fin et couette... rien de bien méchant ... fièvre aussi à 40°...
lorsque j'ai commencé la chimio avril dernier, pendant les BEACOPP j'en ai eu pas mal également, t-shirt souvent trempé, après ça s'est vite calmé... mais je me suis aperçue aussi que les sueurs étaient aussi en pleine journée car ma chambre était vraiment exposée soleil et le chauffage à fond... puis je pense que des produits de chimio font que le corps bouillonne aussi... je pense qu'il y a un mélange de tout... mais on peut avoir des sueurs sans fièvre...
comme dit franchbazoul, note bien toutes tes questions sur papiers à chaque fois que tu vois ton hémato, je le fais encore ma fiche de questions même si je suis en rémission smile
courage


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#15 06-03-2015 23:21:58

Rodolphe
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Lieu: Région parisienne
Date d'inscription: 22-02-2015
Messages: 10

Re: fraichement diagnostiqué :(

me re voici big_smile
Merci Larissa 15 pour ton accueil, et merci pour vos réponse, Fanchbazoul et chou83
Vous avez raison je devrait noté sur un papier mes question et les réponse de mon médecin, mais les rendez vous se passe tellement vite a chaque fois, on fait le point en 10 min voire 15, et j'oublie tous après, il i a tellement de chose que cela n'est pas possible de tous retenir, entre les symptôme et les renouvellement d'ordonnance et effet secondaire des médoc, puis j'ai l'impression que les réponses ne sont pas toujours très précise, ils ont l'arts pour resté un peut dans le flou, en tous cas dans ma situation, c'est comme si ils ne voulait pas trop s'avancer...
Comme la j'ai enfin passez mon PET SCAN mercredi 4 mars, et genre pas de news pas de résultat rien ...
j'ai envie de leur dire " WESH" !!! WAKE UP !! les gars j'aimerais bien savoirs si je vais crever rapidement ou pas que je puissent o moins kiffer les jours et mois qu'ils me restent !!!
je doit donc attendre mon prochain rdv le 10 pour continuer la chimio normalement qui soit : si le PET SCAN ai bon passe sur un ABVD ou au cas contraire, j'imagine qu'ils changerons le protocole.
c'est fou quand même de laissez les gens dans le flou comme ça ..
J'ai quand même vu un médecin qui lit les "IMAGES" avant de partir mais je la connais pas moi, et elle ne connais pas mon dossier elle ne savait pas ce que j'avais et elle n'avais même pas les images de mon premier PET SCAN ( celui ou l'on m'a diagnostiquer Hodgkin ) du coup elle ne pouvait pas les comparés, et c'était une étrangère je ne comprenais pas tous ce qu'elle disait...  du coup je suis pas très sure de ce qu'elle a dit ... en même temps je ne sais même pas si elle ai attitré a pouvoir donné des infos .. ou plutôt les bonnes infos.
Alors je suis partie comme un con.

encore merci pour vos message de soutient .
Courage a tous ceux qui se battent tous les jours contre la maladie


Rodolphe 25 ans diagnostiqué lymphome de Hodgkin classique au stade 4 (atteinte pulmonaire) le 9 Janvier 2015 Pronostique du traitement : BEACOPP x 2 + ABVD x 4 En "rémission métabolique" après les deux cycle BEACOPP PET-SCAN  de mi-parcourt ABVD-OK Dernière chimio prévu le 15 Juin 2015. En rémission complète depuis Juin 2015.

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#16 07-03-2015 00:19:03

panda zaza
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Date d'inscription: 25-10-2014
Messages: 55

Re: fraichement diagnostiqué :(

Je suis d'accord avec toi Rodolphe, je trouve un peu limite que lors des pet scan, le médecin ne soit pas en possession de l'ancien pet scan ni du dossier ni de ce qu'on cherche ! j'ai connu exactement la meme chose que toi il y a un mois avec mon mari ... on n'a fini par avoir les résultats 10 jours plus tard ... ça laisse du temps pour gamberger ! je ne sais pas si ils se rendent compte de cela. IL faut bien passer par toutes ces réjouissances, on n'a pas le choix. Je souhaite que ton pet scan soit ok pour continuer ton traitement, ce fut le cas de mon mari. Bonne soirée ...

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#17 07-03-2015 16:22:38

cam62
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Date d'inscription: 10-07-2013
Messages: 62

Re: fraichement diagnostiqué :(

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"J'ai quand même vu un médecin qui lit les "IMAGES" avant de partir mais je la connais pas moi, et elle ne connais pas mon dossier elle ne savait pas ce que j'avais et elle n'avais même pas les images de mon premier PET SCAN ( celui ou l'on m'a diagnostiquer Hodgkin ) du coup elle ne pouvait pas les comparés, et c'était une étrangère je ne comprenais pas tous ce qu'elle disait...  du coup je suis pas très sure de ce qu'elle a dit ... en même temps je ne sais même pas si elle ai attitré a pouvoir donné des infos .. ou plutôt les bonnes infos.
Alors je suis partie comme un con.

Roh, ça fait partie de l'aventure Tep Scan ça, moi mon premier j'avais eu le droit à la bande originale de Rocky pendant l'examen.

De ce qu'on m'avait dit, c'est très difficile de commenter un tep sur le vif: on scanne ton corps sous tous ses angles, et il faut tout reconstituer sur ordinateur pour en faire une lecture correcte (ce qui explique pourquoi le truc peut prendre jusqu'à 10 jours). Pas top pour le patient, mais c'est pas plus mal avec tous les facteurs à prendre en compte pour l'interprétation.

Et concernant le BEACOPP, ça joue méchamment sur les hormones (j'ai terminé mon traitement il y a plus d'un an et je me tape encore des bouffées de chaleur). Non pas que ça puisse tout expliquer, mais je me souviens m'être souvent transformée en flaque d'eau pendant mes chimios.


Camille, 30 ans, suivie au CHU de Boulogne-sur-mer - Hodgkin de stade III, traité par BEACOPP
Amie fidèle des facteurs de croissance, de l'EPO et des transfusions sanguines
RC après la 2ème cure.

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#18 09-03-2015 20:12:53

caroline69
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Lieu: Limonest
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Messages: 1162
Site web

Re: fraichement diagnostiqué :(

Tu nous diras quand tu auras les résultats alors hein ??
à + !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#19 10-03-2015 11:24:06

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: fraichement diagnostiqué :(

Coucou !!

Bon moi j'arrive après la bataille, tout a déjà été dit, ou presque.
Je vais juste réagir à quelques petites choses qui ont fait écho à ma propre expérience.

Tout d'abord, tu culpabilises du choc que tu as eu à l'annonce de ta maladie. Pourquoi ? C'est normal d'être choqué quand on se découvre un cancer à l'âge de 25 ans ! C'est injuste ! Et puis, le choc passé, tu as l'air de bien géré la chose, tes propos sont plein d'humour !

Pour le stade IV, il se guérit très bien. Mieux vaut un stade IV facile qu'un moindre stade coriace. (Bon ok, c'est aussi ce que je me dis parce que comme tu peux lire dans ma signature, je suis un stade IV, avec atteinte de la moelle en plus...)
Au tep scan, le docteur m'a dit "Vous avez aussi une atteinte de la moelle, mais ça ne change rien pour vous". Ah boooooonnnnn ? Quand après coup on découvre que ça définit le stade de la maladie, ça change un peu des choses quand même... (Ou alors, c'est vraiment que ça se soigne donc très bien).
Par contre, moi je n'ai pas eu de gaz hilarant pour la biopsie de la moelle ! "Attention, ça va faire mal, là ce n'est pas anesthésié". Aaarrrggghhhh, effectivement, ça fait mal, j'ai détruit la main de l'infirmière big_smile
Mais comme je ne lui ai "cassé" que "un doigt", elle m'a dit que je n'avais pas eu si mal que ça big_smile (Ah oui, c'était des petits rigolos au bloc, heureusement, ça détend !!! J'ai même rigolé pendant la pose du PAC...)
PAC dont on distingue très nettement le tuyau chez moi aussi, sac d'os que je suis devenu. Par contre, j'ai toujours préférer les Chevaliers du Zodiaque à DBZ, alors je ne suis pas très contente au niveau esthétique sad

Et enfin, tu as bien fait de venir t'exprimer ici, ça fait du bien d'échanger avec des gens qui vivent le même combat que nous. Difficilement compréhensible (physiquement et psychologiquement) par notre entourage, bien souvent.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#20 12-03-2015 23:42:36

Rodolphe
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Lieu: Région parisienne
Date d'inscription: 22-02-2015
Messages: 10

Re: fraichement diagnostiqué :(

Bien le bonsoir a tous, je reviens avec des news toutes fraiches  big_smile

Alors pour l’histoire du délai d’attente entre le PET SCAN ( 4 mars ) et les résultats ( 10 mars ), je n’ai pas été informer tous simplement par ce que mon médecin n’avait apparemment pas les résultats...
elles les a eu le 10 mars au matin juste avant mon rdv, bizarre …

Le mardi 10 mars, selon mon médecin, après les deux cycles BEACOPP  je suis donc en "Rémission métabolique » ( je ne sais pas a quoi cela correspond exactement ) et je passe le jour même a la suite du traitement, ABVD pour 4 cycle
apparemment la maladie ai toujours en moi mais n’est plus active du coup l’ABVD serait pour lui donner le coup de grâce si j’ai bien compris, bien entendu je suis heureux d’entendre cette nouvelle mais je crois que je ne réalise pas encore,
j’ai le sentiment que je me laisserais exploser de joie le jour l’on me dira que je suis entièrement tiré d’affaire.

Clara_Oswald : je sais pas ou il vont chercher leur réponse les médecins des fois, honnêtement, ils t’annonce un lymphome de stade 4 comme si c’était l’heure du téléfilm sur m6, j’aimerais bien voire leurs réaction a nos place déjà a l’annonce du "CANCER" et ensuite du stade et des "détailles de la classification qu’ils te balance dans la foulez du choque émotionnelle… «
"Ben voyons stade 1 ou stade 4 qu’elle différence quand on ce demande si l’on va mourir ou pas "
Rien qu’en i pensant cela m’énerve, et j’ai les larmes qui monte au yeux.
D’ailleurs certains des médecins qui ce sont fait diagnostiquer un cancer raconte dans leur livres leur vécu en temps que patient a ce moment la, et ne peuvent s’empêcher de relater ou de re penser a la façons dont eux même annonçais la nouvelles a leur patient, bref je vais pas m’étaler la dessus car cela risque de s’éterniser.
Alors je vais juste en cité deux qui m’on aidez et qui m’aide encore a comprendre plein de chose durant la maladie et qui par plein de geste au quotidien peuvent faire penché la balance en notre faveur.

Guy Corneau : Revivre !
David Servan-Schreiber : ANTICANCER les gestes quotidiens pour la santé du corps et de l’esprit

En espérant qu’ils vous soit aussi utiles que pour moi.

PS: moi aussi je suis un grand fan des chevaliers du zodiaque mon perso préféré c’était Shiryu mdr big_smile

merci encore et toujours pour vos réponse, et courage a tous dans cette épreuve !

Dernière modification par Rodolphe (12-03-2015 23:48:56)


Rodolphe 25 ans diagnostiqué lymphome de Hodgkin classique au stade 4 (atteinte pulmonaire) le 9 Janvier 2015 Pronostique du traitement : BEACOPP x 2 + ABVD x 4 En "rémission métabolique" après les deux cycle BEACOPP PET-SCAN  de mi-parcourt ABVD-OK Dernière chimio prévu le 15 Juin 2015. En rémission complète depuis Juin 2015.

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#21 13-03-2015 00:04:28

alexia13
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Messages: 315

Re: fraichement diagnostiqué :(

Salut Rodolphe !

Rémission métabolique signifie que d'après le TEP il n'y a plus de présence de cellules cancereuses dans ton corps (donc une belle et bonne rémission) mais qu'il n'ont pas vérifier par biopsie ou autre. Mais je te rassure, cela veut dire que tu es en rémission, que les BEACOPP ont super bien marché pour toi !

Et moi aussi je trop fan des chevaliers du zodiaque !! j'avais même les Paninis des chevaliers, vous vous souvenez de ça? (j'avais aussi celui d'Olive et Tom).
Et moi AUSSI ! je preferais Shiryu ! Trop la classe ! et j'aimais bien le phoenix aussi pour son aspect insaisissable. D'ailleurs un film (animé) sur les chevaliers du zodiaque est sortie cette année et il n'est franchement (à mon grand étonnement) pas mal du tout ! 
Tu l'as vu?'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Ce film aurait pu être pire.

Mais... j'adore aussi DBZ. Je regarde d'ailleurs toujours des épisodes de temps à autre. J'adore les mangas quoi. Bref,
Je pourrais en parler des heuuuuuures.

Courage pour la suite !!

Alex

Dernière modification par alexia13 (13-03-2015 00:05:21)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#22 15-03-2015 23:01:38

Rodolphe
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Date d'inscription: 22-02-2015
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Re: fraichement diagnostiqué :(

Hello alexia13 merci pour ta réponse, ce que tu me dit me rassure, même si maintenant je flippe déjà de la rechute alors que je ne suis même pas encore en rémission complète, les boules cette maladie franchement warf !!
J'ai aussi suivis ton post même si je n'ai pas écris dessus car la situation de Rémy a l'air très complexe et que je ne comprend pas tous,
Je ne suis pas passez par toute ces étapes et je suis tous fraichement diagnostiqué, mais j'espère de tous coeur que tous va bien se passez pour tous les deux je lui souhaite une belle rémission bien mérité ! et plein de bonheur a vous deux une fois que tous cela sera fini ! :-)

J'avais pas les paninis des chevaliers du zodiaque mais ceux des joueurs de foot il me semble tongue oui a fond Phoenix c'était un peut le bad guy chez les gentils, et oui j'ai aussi vu le film en streaming, mais j'ai un avis partager dessus je trouve qu'ils ont trop remixer les perso et l'histoire, mais graphiquement les combat sont beau après je reste fidèle au vrais manga c'était trop de la balle.
DBZ aussi oui qu'est-ce que c'était bon !! que de bon souvenir tous sa, on commence a se faire vieux yikes

courage a vous deux des bisous !


Rodolphe 25 ans diagnostiqué lymphome de Hodgkin classique au stade 4 (atteinte pulmonaire) le 9 Janvier 2015 Pronostique du traitement : BEACOPP x 2 + ABVD x 4 En "rémission métabolique" après les deux cycle BEACOPP PET-SCAN  de mi-parcourt ABVD-OK Dernière chimio prévu le 15 Juin 2015. En rémission complète depuis Juin 2015.

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#23 16-03-2015 14:22:01

Clara_Oswald
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Re: fraichement diagnostiqué :(

Rémission métabolique, et ben bien ! Comme ça tu passes à l'ABVD, a priori c'est plus léger que le BEACOPP (je dis a priori, parce que ça arrive que des gens le vivent plus mal... Mais c'est pas le plus fréquent).
Moi on m'a annoncé le lymphome presque comme une bonne nouvelle, parce qu'ils s'attendaient à pire (et moi aussi).
Du coup, le LH, c'est passé tout seul (la chimio, beaucoup moins, mais bon).
Pis moi c'était Ikki chevalier du Phoenix mon préféré !!! <3

Pour tes bouquins, le premier, on en parle beaucoup ici (je l'ai vu beaucoup cité sur ce forum), le 2°, je me demande si ce n'est pas celui que j'ai... En tout cas, j'en ai un de David Servan Schreiber, mais je ne me souviens plus du titre (autant te dire qu'on me l'a conseillé, mais que je ne l'ai pas lu...) Pas bien !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
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#24 10-05-2015 23:23:56

Eleonor
Nouveau membre
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Re: fraichement diagnostiqué :(

Bonsoir,

Avec beaucoup de retard, je te souhaite bon courage. On ne sait pas ce que la vie nous réserve mais chaque jour on peut la rendre meilleure en apprennant à l'apprécier.

Même si les médecins n'ont pas toujours une super étiquette, il faut croire en la médecine et ses avances monstrueuses. ^^
Comme bcp disent : "C'est le cancer a avoir et surtout à votre âge".

Donc courage à toi pour les dures moments.

Dernière modification par Eleonor (10-05-2015 23:24:20)

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#25 02-06-2015 15:53:27

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: fraichement diagnostiqué :(

Bonjour Rodolphe,
Je suis Isabelle, j'ai vu ta file et je trouve ton parcours assez significatif du fait que les médecins en général sont assez mal informés sur les symptômes du lymphome. Heureusement, tu as l'air de tenir le bon bout. D'ailleurs où en es-tu en ce moment?
A bientôt....


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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