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#1 25-02-2015 10:26:56

Patagoul
Membre
Date d'inscription: 25-02-2015
Messages: 13

Questions autour du lymphome de ht grade 4

Bonjour à tous.

Depuis 4 mois je me suis fait un nouveau copain qui se nomme lymphome de haut grade 4.
Détection par médecin traitant, orientation gastro-entérologie à l'hôpital puis Hématologie. Protocole chimios chop puis nouveau protocole plus intensif avant prévision d'auto-greffe puis allogreffe prévues vers mai/juin.

Les effets secondaires des chimios sont supportables : nausées de 1 à 3 jours à suivre les cures, fatigues plus importantes, fièvres passagères, mal de ventre (ça travaille) où la masse ganglionnaire est la plus importante.

Je marche au moral. Coups durs quand même, la perte des cheveux et la réalisation d'avoir moins de force qu'avant. Mais hyper-déterminé est mon second prénom. Tomber 10 fois, se relever 11.

Je vais avoir besoin de vous, de vos avis, de votre expérience et tout simplement d'échanger.

Pour l'instant j'attends les signes favorables de l'efficacité des chimios qui balisent ma route vers la rémission.

J'aurais bientôt des questions très pratiques !


Non Hodgkinien, classe IV, découvert mi-novembre 2014.
Devise : "Jamais vaincu"

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#2 25-02-2015 10:36:43

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Questions autour du lymphome de ht grade 4

Bonjour Paragoul,

Tu as raison d'être déterminé, et d'y croire, le lymphome se soigne, mais les parcours sont plus ou moins semés d'embûches.
Continue à y croire


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#3 25-02-2015 10:41:16

Patagoul
Membre
Date d'inscription: 25-02-2015
Messages: 13

Re: Questions autour du lymphome de ht grade 4

Mon esprit est affûté, et je reste serein. Merci la méditation et le reste.

Les embûches, c'est déjà commencé. Les proches qui conseillent à mon amie de ne pas rester avec un malade, les ralentissements de progrès, les sentiments de solitude, les raz le bol de soins... Je marche au mental. prêt au pire, et surtout prêt au meilleur. Lucide quoi.


Non Hodgkinien, classe IV, découvert mi-novembre 2014.
Devise : "Jamais vaincu"

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#4 27-02-2015 20:36:44

odrey66
Membre
Date d'inscription: 02-01-2014
Messages: 90

Re: Questions autour du lymphome de ht grade 4

Bon état  d esprit  gardez votre moral c une avancee pr la remission. ... bon courage pr la suite

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#5 28-02-2015 08:16:20

Patagoul
Membre
Date d'inscription: 25-02-2015
Messages: 13

Re: Questions autour du lymphome de ht grade 4

P'tit coup de flou quand même, la réponse cellulaire aux chimios est insatisfaisante. Donc l'artillerie lourde est sortie pour faire du quitte ou double. Pas d'autogreffe possible avant des réponses meilleures.
Mais le moral est là.


Non Hodgkinien, classe IV, découvert mi-novembre 2014.
Devise : "Jamais vaincu"

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#6 06-03-2015 15:31:28

odrey66
Membre
Date d'inscription: 02-01-2014
Messages: 90

Re: Questions autour du lymphome de ht grade 4

Cc des nouvelles...

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#7 06-03-2015 16:13:34

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Questions autour du lymphome de ht grade 4

Bonjour,

très bel état d'esprit mais c'est ce qu'il faut pour vaincre cette daube. Tiens nous au courant et courage pour la suite


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#8 06-03-2015 20:15:40

celine
Membre
Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: Questions autour du lymphome de ht grade 4

Bonjour,
Quel mental! BRAVO! C'est ce qu'il faut.
A bientôt


Mon papa 67 ans lymphome b grande cellules très agressif -08/2013-trop âgé pour l'autogreffe?

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#9 06-03-2015 20:49:02

Patagoul
Membre
Date d'inscription: 25-02-2015
Messages: 13

Re: Questions autour du lymphome de ht grade 4

O.k. Odrey66, niouzes !

Rentré au chd pour cette "grosse cure" il y a 9 jours, sorti en permission pour le we, depuis lundi matin j'essaye de sortir de l'aplasie. Ca remonte tout doux, mais lentement... Je ne sortirais que la semaine prochaine sûrement.
P'tit coup de blues du jeudi au mardi (effet grosse cure sur le moral et interprétation), je suis revenu au combat.

Du début des soins jusqu'à la sortie du tunnel, je suis toujours dans les 82 % de chance de m'en sortir.

Merci Céline, le mental fait énormément pour ton père. Ouaip Claude, on fonce dans le tas hein ?


Non Hodgkinien, classe IV, découvert mi-novembre 2014.
Devise : "Jamais vaincu"

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#10 06-03-2015 21:18:37

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Questions autour du lymphome de ht grade 4

Oui il faut lui rentrer dedans et lui faire comprendre qu'il ne nous aura pas wink


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#11 07-03-2015 08:43:41

Patagoul
Membre
Date d'inscription: 25-02-2015
Messages: 13

Re: Questions autour du lymphome de ht grade 4

Moi, de voir mes proches un peu plus dans le doute et avec un moral en berne, ça me motive à être plus fort. Si je sens qu'ils sont soutenants, je me relâche... bizarre non ?


Non Hodgkinien, classe IV, découvert mi-novembre 2014.
Devise : "Jamais vaincu"

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#12 08-03-2015 17:03:00

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Questions autour du lymphome de ht grade 4

Bonjour,

non je ne pense pas que ce soit bizarre, j'avais un peu le même sentiment que toi, mais bon j'ai toujours eu la niaque alors ça aide forcément wink


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#13 08-03-2015 17:22:53

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Questions autour du lymphome de ht grade 4

Bonsoir Patagoul,

Oui tu as la niaque, et c'est bon.
Quand tu dis 82 %, pense même plus, notre maladie se soigne, et tu te dois de ne penser qu'à la victoire.
La grosse artillerie va t'aider, mais tu es partie prenante dans ce combat.
Tu as raison de ne pas baisser les bras, et tu nous le prouveras.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#14 08-03-2015 18:56:26

Patagoul
Membre
Date d'inscription: 25-02-2015
Messages: 13

Re: Questions autour du lymphome de ht grade 4

Merci Bereta ! Tu as raison, mon principe a été depuis le début que si c'était impossible, j'allais le faire quand même !
Là je sors de l'aplasie. Et du chd peut-être demain ou mardi matin, il faut + 24h de marge pour que ça se fasse.

Deux choses fournissent l'énergie au mental pour aller chercher la guérison ; Deux choses qui peuvent sembler paradoxales, l'amour et la colère.
L'amour des nôtres, et la colère d'avoir encore des choses à vivre. Nous pouvons tous avoir au moins l'un des deux.


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#15 08-03-2015 19:02:07

Patagoul
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Date d'inscription: 25-02-2015
Messages: 13

Re: Questions autour du lymphome de ht grade 4

Ok Claude, c'est bon pour moi de voir que d'autres, toi, passent par les mêmes sentiments...


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#16 08-03-2015 19:12:26

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Questions autour du lymphome de ht grade 4

Oui deux émotions l'amour et la colère, mais la colère s'est très vite retournée en une envie de me battre et c'est la colère qui me fait avancer. Quant à l'amour sans lui nous ne sommes rien quand nous ne sommes pas malade, alors pour nous il est indispensable wink


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#17 08-03-2015 19:37:15

Patagoul
Membre
Date d'inscription: 25-02-2015
Messages: 13

Re: Questions autour du lymphome de ht grade 4

Ouaiiiis... Je me marie en août de cette année. C'est dire si je me donne un avenir.


Non Hodgkinien, classe IV, découvert mi-novembre 2014.
Devise : "Jamais vaincu"

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#18 08-03-2015 19:46:55

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Questions autour du lymphome de ht grade 4

Ben en voilà un de beau projet. On sera invité j'espère big_smile


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#19 09-03-2015 14:53:50

Patagoul
Membre
Date d'inscription: 25-02-2015
Messages: 13

Re: Questions autour du lymphome de ht grade 4

Niouzes ! autogreffe prévue fin avril !
J'espère que la "mini-allogreffe tombe pas en même temps que le mariage... rhaaa....

Quelqu'un sait ce qu'est une "mini-allogreffe" ?


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#20 09-03-2015 19:17:18

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Questions autour du lymphome de ht grade 4

Là tu poses une colle trop dure pour moi.
D'autres pourront surement te répondre


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#21 09-03-2015 19:53:47

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
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Messages: 819

Re: Questions autour du lymphome de ht grade 4

Kate passe par ici stp, y a une question pour toi wink Oui c'est un peu notre référence cette jeune femme absolument admirable.
Mais au fait tu as un lnh de grade IV, mais lequel ? Et puis tu as du Chop sans le R.
Bon j’espère que notre Kate passera par là et pourra nous éclairer sur la mini-allogreffe, mais moi je préfère la mini jupe big_smile


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#22 09-03-2015 21:41:23

Patagoul
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Messages: 13

Re: Questions autour du lymphome de ht grade 4

On m'a filé un lien vidéo et FAQ vers le CHU de Nantes, je suis un peu plus éclairé, mais je prends toutes les infos!

Inh c'est quoi ?

Quant-au chop, je retiens pas les sigles et les variantes. Faut juste que je demande à ceux qui m'administrent la potion magique.
J'en suis à mon 3° protocole et j'ai reçu dans le coco déjà une belle panoplie de produits différents. J'ai pas retenu les noms. Le protocole actuel à un J1 et un J2 avec suites corsées et belle aplasie des familles.

C'est le soukh votre planning à la semaine ou c'est que moi ? Parce que là, c'est au jour le jour en fonction de la sortie de l'aplasie, le choix du jour de cure à J-3, les prévisions de retour en surveillance avant la plongée en aplasie... Bonjour la jonglerie pour voir mes enfants (en garde alternée abandonnée pour raison de chaos organisationnel) au bon vouloir de mon ex. Et oui dans tout ça il y a aussi l'aspect relationnel qui morfle.

Merci Claude et Beretta.


Non Hodgkinien, classe IV, découvert mi-novembre 2014.
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#23 09-03-2015 22:09:54

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Questions autour du lymphome de ht grade 4

Non c'est LNH, lymphome non hodgidien wink Y en a une panoplie. Ensuite et en générla c'est du R-Chop et le R veut dire Rutiximab. Moi j'en ai eu 8 cures espacées toutes les 3 semaines et ensuite 4 jours de cortisone puis 3 ou 4 piquouses de Garnocyte 34 pour rebooster tout le bastringue.
Et oui pas facile de jongler quand on est en aplasie mais bon tant que polyneutrophiles ne sont pas en dessous de 500 y a pas trop de soucis, faut juste faire un peu gaffe entre 500 et 1000.

Bon courage.


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#24 10-03-2015 09:20:52

Patagoul
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Messages: 13

Re: Questions autour du lymphome de ht grade 4

Pour la mini allogreffe je suis toujours en questionnement, mais pour la mini jupe Claude j'ai la réponse : c'est pour un soin oculaire, un rinçage d'oeil. ;-D

En aplasie j'étais à 400. Là je sors du chd aujourd'hui avant la cure de jeudi. total des chimios : 9 ce w.e.

Bon je vais me renseigner pour connaître exactement la dénomination de mon LNH. Mon classeur dit que j'ai suivi un R-chop 14 au début. Depuis c'est "en-veux-tu-en-voilà" des produits à consonances de carburants de dragsters.

Ca me fait plus peur l'autogreffe, c'est ce que je viens de vivre ces 10 derniers jours en plus long : effets chimios, isolement aplasique, soins par perfusions... ça casse pas trois pattes à un canard mais 3 semaines d'hôpital faut s'accrocher, quoi.

Pour ceux qui balisent, une vidéo et une foire aux questions sur le site du chu de Nantes : '$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

La Vendée vous salue bien bas.


Non Hodgkinien, classe IV, découvert mi-novembre 2014.
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