France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#226 14-10-2015 10:40:47

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
Site web

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Non, je n'avais pas de douleurs avec l'abvd, de ce que je me souvienne: C'est sûr qu'avec des douleurs, même si on ne sait pas quel sera l'effet du sport dessus (amélioration ou détérioration), on est encore plus sur les gardes.

Sortir fait du bien car à l'extérieur, il y a tant de choses qui nous interpellent, ce qui permet de souffler un peu psychologiquement... ça change de notre nouvelle condition de malade du cancer. L'air frais, il faut en user et en abuser !
Mais c'est dur de sortir, déjà en temps normal, mais là, ente les craintes, la fatigue et tout... il faut parfois se faire force.

Pour moi la saison des randos se termine pour cette année, en tout cas en ce qui concerne les balades d’altitude (mes préférées). Ma dernière m'a laissé un genou douloureux, bien soigné par le kiné. On verra le we dans 10 jours s'il fait beau, peut-être..? smile

-

Sinon nouvelles générales : je surveille ma crp comme du lait sur le feu, un rien m'inquiète, j'en ai marre, ça m'épuise.
Hier elle était à 4. Avant à 2, et encore avant à 0,2. Toujours des douleurs bizarres près de l'aisselle, au bras et épaule gauche.
Voilà ma nouvelle bataille. Vivre sans tomber dans la déprime de ne se voir qu'en 2nde récidive, et tout ce qui suit.
On pourrait pas mettre la mémoire sur off parfois ? Je ne vivrai que le temps présent.
Voilà un sujet que je tenterai d'aborder demain avec l'hémato. Bien que je connaisse déjà sa réponse : «il n'y a rien qui puisse affirmer une rechute dans l'état actuel des choses». Je connais trop la musique smile

Bonne journée à tous, n'oublions pas de vivre l'instant présent.


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#227 14-10-2015 23:05:30

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Je me reconnais tellement Dans tes propos sur la peur de la rechute ... Je craque tres souvent ..,


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

Hors ligne

 

#228 14-10-2015 23:49:32

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Caro,
Mon amie Caroline m'a offert ce petit bijou pour mon anniversaire (mes 40 ans!!!!!): "Transformez votre vie" de Louise Hay...c'est un livre sur la transformation positive de nos pensées, je ne vois vrraiiiiment pas pourquoi elle me l'a offert smile hihi, mais je te le conseille, il parle beaucoup de "vivre le moment présent".
Je te souhaite une visite pleine de bonnes nouvelles demain...
De grosses bises Caro


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

Hors ligne

 

#229 15-10-2015 18:17:35

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
Site web

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

@JOY merci de ton partage. Ça va prendre du temps pour trouver une sérénité stable face à l'avenir.

@Isa je note le titre et l'auteur !
Je note aussi que tu cherches autour de toi (et très probablement) en toi les ressources qui t'aideront à franchir le cap du statut incertain qu'est la rémission. Je te sens pleine d'énergie en ce moment smile

---

Nouvelles générales :

j'ai eu mon 4eme brentuximab aujourd'hui, rien à signaler.
Une bonne douche en arrivant pour éliminer toutes les odeurs de l'hosto qui me contaminent, ainsi que mes vêtements qui filent au lave linge illico presto, et tout va déjà un peu mieux !

J'ai donc abordé mes craintes avec l'hémato, et pour lui, même si ce ganglion est tout noir et tout rond, ça ne l'inquiète pas. Ça peut tout à fait être un résidu des anciens gros ganglions. Il ne peut pas non plus écarter ma folle hypothèse que ce soit un nouveau qui grossisse, mais pour lui, il voit plutôt le 1er scénario. Donc j'ai demandé si on faisait une échographie de contrôle, et m'a dit que son avis serait de ne pas en faire (mon hémato était absente aujourd'hui donc j'ai vu un de ses collègues tout aussi super).
Il m'a aussi dit qu'aucun médecin ici ne pourraient dire l'avenir (rechute ou pas), bah oui, malheureusement... quand est-ce qu'ils vont employer des voyantes hyper compétentes ? smile

Donc on reste sur : «il n'y a pas de signes qui permettent d'affirmer une rechute actuellement» DONC : vit ta vie présentement, l'avenir sera l'avenir.

Je le savais ! smile

Dernière modification par caroline69 (15-10-2015 18:18:48)


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#230 17-10-2015 17:10:19

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou Caro !

J'espère que ça t'a rassurée d'entendre l'avis de cet hémato même si je suis sûre que non et que tu restes quand même avec tes angoisses. Ça nous rend dingue de ne pas savoir, je me souviens après mon scanner en octobre 2014 (un an déja ?! ?! ?!) où on m'avait appris la forte suspicion de rechute, sans confirmation possible, j'ai cru que j'allais devenir dingue. Je me revois roulée en boule dans le canapé, dans les bras de ma mère, en train de pleurer et de crier que je voulais juste savoir, que j'avais besoin de savoir. Tu sais quoi, rien que d'écrire ces mots j'en ai les larmes aux yeux car je me rappelle de cette détresse infinie et que personne ne devrait jamais, jamais à avoir vivre ça. Mais comme tu le sais, je suis partie en Australie un mois ensuite, sans savoir. J'essayais de profiter de tout, mais il y avait toujours ce doute au fond de moi, cette question qui revenait surtout la nuit, ou alors j'en faisais des cauchemars. Je ne sais pas comment j'ai fait pour me débrouiller avec ça et quand même trouver une certaine sérénité. Pas plus que je ne sais comment j'arrive aujourd'hui à gérer mes angoisses alors que j'ai certaines démangeaisons, une toux, et des douleurs et gênes aux ganglions. J'aimerais qu'il y ait une recette magique de l'apaisement que je pourrais te donner. Parce que je comprends vraiment sincèrement ce que tu traverses et je compatis du fond du coeur. Mais j'espère que grâce à ton fils, ton mari, et à la reprise d'une activité plus tard, ton cerveau te laissera vivre ta vie présentement sans t'imaginer en seconde récidive.

Voilà, je n'ai pas grand-chose de réconfortant à te dire, ni de remède miracle, mais en tout cas ici sur le forum on est toujours là pour discuter quand tu as envie.

Des bisous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

Hors ligne

 

#231 17-10-2015 20:29:29

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
Site web

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Merci pour ton message smile
Étrangement depuis la cure de brentuximab et l'avis de l'hémato, je suis plus sereine, sisi !
La question est «est-ce que ça va durer dans le temps ?» La réponse est : «très peu probable !» mais je prend ce qu'il y a à prendre smile

Gros bisous à toi aussi et profite bien de ta nouvelle vie en Angleterre !


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#232 04-11-2015 03:01:43

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou Caro,

J'espère que ta sérénité dure un peu quand même et que tu vas toujours bien ! Le brentux se passe toujours sans souci ?

Des bisous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

Hors ligne

 

#233 04-11-2015 10:49:49

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
Site web

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou Larissa,

Merci pour ton message. J'ai lu tous ceux qui tu as écris cette nuit, notemment celui sur ton fil.

Oui le brentuximab se passe toujours sans souci ! J'ai ma 5eme injection demain.

Niveau sérénité il y a des hauts et des bas. Ce qui est pénible avec la prise de sang toutes les 3 semaines avant chaque brentuximab, c'est que ça me fait toujours stresser. Alors j'essaie de faire ce qu'il faut faire (comme toi) : essayer de ne pas se laisser envahir par les doutes... c'est du boulot !

Bisous


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#234 04-11-2015 15:00:23

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Ce serait tellement pas bien si on avait un bouton à appuyer pour déconnecter le cerveau de toutes ces angoisses , c'est vraiment fatiguant mais ce sont les joies d'une RC. Pas évident à gérer notamment quand on a déjà vécu la rechute mais au fil du temps, au fil des bonnes nouvelles j'ose croire à un apaisement !

Dernière modification par Maiana (04-11-2015 15:00:59)


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

Hors ligne

 

#235 20-11-2015 07:37:35

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
Site web

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Merci shtroumpfette !
Je suis persuadée que vivre le moment présent est plus que nécessaire. Ça apporte beaucoup de bienfaits, à courts, moyen et long terme.
J'écouterai cette vidéo avec plaisir smile


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#236 19-12-2015 04:43:43

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou Caro,

un petit mot pour te remercier de toujours m'encourager et me soutenir, et pour prendre de tes nouvelles à toi ! J'espère que tout se passe sans problème, que peut-être les angoisses de la rechute se font moins fortes (bon je dois pas vraiment aider...), et que le brentux ne te fatigue pas trop !

Des bisous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

Hors ligne

 

#237 20-12-2015 10:56:26

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
Site web

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Bonjour à tous,

Ce matin, c'est pas la joie... bloquée dans mon lit, la seule motivation que j'ai eu à me lever était de venir poster sur le forum. Si, vraiment.

Depuis septembre (j'ai relu mes anciens messages pour savoir, pratique), j'ai des sueurs nocturnes par épisodes... par exemple, je sais qu'il y a 10 jours j'ai eu une accalmie pendant 3 nuits (j'étais allé chez une amie), et depuis c'est couçi couça... Je ne note pas les dates, mais c'est très récurent.
Ce matin, j'en ai eu marre. Ça fait au moins 4 nuits de suite que c'est revenu en force (mais pas encore au point de mettre une serviette en dessous), et j'ai beau me chanter ma petite chanson habituelle (c'est hormonal, je te rappelle que t'as toujours pas tes règles, ou alors c'est ton corps qui évacue les traitements...), ce matin, non, j'en ai marre, marre de «me passer de la crème», marre de ne pas savoir la cause de ses sueurs. Marre de me dire qu'on ne peut pas dire que ce ne soit pas Hodgkin... mais qu'on attend, sans rien faire.

J'aurai pu en parler à mon hématologue jeudi dernier, mais la dernière fois que je lui ai dit, elle m'a répondu en souriant «des sueurs nocturnes avec une crp à 3 ?», ce n'était pas un sourire moqueur non, loin de là, mais un sourire pour me dire «c'est peu probable que ce soit lié à Hodgkin».
Bref, j'ai encore une crp à 3, j'en suis extrêmement heureuse d'ailleurs, mais alors, pourquoi est-ce que je transpire ?
Est-ce qu'on peut avoir des sueurs nocturnes liés à Hodgkin avec une petite crp ?

D'ailleurs, est-ce que quelqu'un pourrait m'expliquer quel est le mécanisme qui fait que l'on a des sueurs nocturnes quand on a Hodgkin ?

@Larissa, merci beaucoup pour ton message. Ne t'en fais pas, culpabilise pas, mes angoisses de rechutes je les ai presque tout le temps. Et en plus, je veux y croire pour toi. Tu auras ta nouvelle rémission complète. Et l'allogreffe te fera un nouveau système immunitaire qui n'aura pas les failles que nous avons eues. Ça prendra du temps, mais tu y arriveras. Je compte t'envoyer un message sur ton fil juste après.

Je suis preneuse de toutes les réponses et éclaircissements que vous pourrez m'apporter.

Bises à tous.


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#238 20-12-2015 15:06:32

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou Caroline 😊
L'angoisse est legitime surtout quand des symptomes rappellent etrangement la maladie mais très sincerement je reste persuadée que l'origine de tes sueurs noctures sont hormonales. Et encore plus avec une Crp à 3.
Je crois que je t'ai deja raconté , pendant ma premiere lignée therapeutique alors que j'etais en remission complete j'avais de nouveau des sueurs nocturnes à gogo et qui ce sont étalées 3 mois aprés la radiotherapie, pourtant le tep de controle confirmait de nouveau la remission.
Les sueurs nocturnes ce sont faites finalement de plus en plus rares et ont disparues.... et puis j'ai rechuté.Pourtant je n'avais plus de sueurs nocturnes.
Je te conseillle de prendre rdv avec ta gynecologue pour faire un bilan hormonal, peut etre qu'elle te donneras un traitement substitutif.
Quoi qu'il en soit pour moi aussi la machine est arrêtée.. j'ai les boules. Je perds pas de vu l'objectif qui est de vivre mais la pillule à beaucoup de mal à passer.
Le brentuximab te protéges, je pense que les risques de rechute pendant un traitement d'entretien sont quasi nuls ! (enfin j'espere )
Profites des fêtes pour essayer de mettre le cerveau en off, tu reprendras à la rentrée.

Gros bisous


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

Hors ligne

 

#239 21-12-2015 14:21:06

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
Site web

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Merci encore Maiana pour ta réponse smile
Bises à tous


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#240 27-12-2015 07:09:44

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
Site web

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Quelques nouvelles.
Après 3 jours de fièvre à 39 et une grosse toux, je débute les antibiotiques ce matin pour infection pulmonaire avec un foyer infectieux à droite, entendu au sthétoscope.
J'ai fait une crise de panique cette nuit, difficultés à respirer, vomissements (comme lors de mes crises d'angoisses à l'hosto)... j'ai peur que tout recommence, je connais la musique...
La seule chose à laquelle je m'accroche c'est que je n'ai pas de démangeaisons, mais je n'ai pas vraiment le moral... du tout. J'ai très peur.
Et ça se passe toujours pendant les vacances ! Et juste avant de reprendre le travail...
J'espère que les antibiotiques seront efficaces rapidement.
Puis je revois mon hémato début janvier...


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#241 27-12-2015 11:49:42

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Caroline, je me doute que tu angoisse... Pour ma part je suis a J+160 d une allogreffe et j ai di Brentux toute les 3 semaines...Et je peu te dire que j ai des sueurs nocturnes aussi...Le Brentux agit beaucouo d'aprés mon hémato...Et plus j'angoissais plus j'en avais...D'ou un traitement a l alprazolam pour ma detendre et arreter mes fixations sur Hodgkin...Essai de vivre sans réfléchir....Gros bisou


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

Hors ligne

 

#242 27-12-2015 12:28:40

Pia
Membre
Date d'inscription: 23-06-2014
Messages: 72

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Bonjour Caroline,
par ce petit mot je viens simplement tenter de te réconforter un peu.
Je n'aurai peut être pas les mots nécessaires car je ne vis pas ce que tu vis, je ne suis que la maman d'un malade...
Tes peurs sont bien normales au regard de ce que tu as vécu, les choses que l'on vit ne s'effacent pas d'un coup de baguette magique et encore moins lorsque ce sont des choses difficiles.
J'aimerais t'apporter un peu de sourire et de sérénité afin que tes journées et tes nuits soient plus douces...alors je vais te parler de choses agréables 😃
Il fait un temps magnifique aujourd'hui et je vais probablement en profiter pour aller me promener et prendre l'air, rien de tel qu'un bon bol d'air frais pour se ressourcer. J'ai une petite chienne qui raffole des promenades, elle sera bien contente de profiter de cette sortie.
Ma fille se joindra peut être aussi à nous, elle me demandera probablement d'aller faire un tennis, elle est très sportive (elle aura 15 ans le 28 décembre). Mes quatre fils, eux, sont dans le sud ouest, chez leur père, je leur ai parlé hier par SMS et ils étaient ravis de leurs vacances, ensembles, entre mecs !
Je crois bien que tu es maman aussi, une fille ou un garçon ? De quel âge ? Il doit bien t'occuper et t'apporter plein de bonheur. Tu as dû vivre de merveilleux moment avec lui en cette période de fête.
Il ne fait pas très froid mais nous avons allumé un feu de cheminée, c'est tellement agréable de voir les flammes danser, c'est un peu comme un tableau  animé, je peux rester de longues minutes à le regarder.
J'ai une petite vie simple comme tu peux le voir, mes enfants rythment une bonne partie de ma vie et ils me rendent tellement heureuse,. j'aimerais tant t'envoyer un peu de mes petits bonheurs, que tu les emmènes dans tes pensées et qu'ils te fassent sourire tout en te faisant un peu oublier, ne serait ce qu'un instant, tes angoisses...
Je pense à toi et t'envoie un gigantesque sourire accompagné de pensées positives.


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

Hors ligne

 

#243 27-12-2015 13:29:00

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
Site web

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Merci beaucoup Pia et Rei pour vos messages réconfortants,
Ce matin ça va mieux, je tousse moins, j'ai l'impression que l'antibiotique fait déjà effet, et moralement ça aide aussi : moins je tousse, moins j'y pense.
Je suis en vacances à la campagne et j'ai oublié mes xanaxs... quelle erreur.
Oui j'ai un garçon de 2 ans et demi qui est plein de vie. M'occuper de lui me procure beaucoup de bonheur. Et avec lui, on a nettement moins le temps de cogiter, c'est certain.

Que le chemin est parsemé d'embûches !
Merci encore pour votre présence, ici, je me sens moins seule.

Profitez bien de vos vacances, bon anniversaire à ta fille Pia, c'est chouette d'avoir des choses à fêter, ça devrait arriver plus souvent !


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#244 27-12-2015 22:05:30

Pia
Membre
Date d'inscription: 23-06-2014
Messages: 72

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Bien contente que ta toux aille un peu mieux et qu'ainsi ton moral remonte doucement.
C'est bien la campagne, ça repose, moi j'y étais pour Noël et suis rentrée hier. Et paf revoilà le quotidien !! Je préfère les vacances 😁
C'est sûr qu'un enfant ça occupe et que leur présence fait qu'on a moins le temps cogiter et puis deux ans et demi c'est un âge où ils sont très actifs, surtout les garçons ! Je sais de quoi je parle j'en ai quatre.
Les embûches il y en a plein dans une vie... il faut les pousser loin loin loin et puis reprendre doucement le fil de sa vie... Pas toujours facile je te l'accorde même moi je n'y parviens pas toujours 😉
J'espère que ta nuit sera bonne et pleine de Jolie rêves.
PS : je n'oublierai pas de souhaiter un bon anniversaire de ta part à ma fille le jour J, comme tu le dis si bien c'est chouette d'avoir des choses à fêter.


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

Hors ligne

 

#245 27-12-2015 23:35:02

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou Caro !

Que rajouter de plus que les gentils mots de réconfort qui t'ont déjà été dits ?? Et bien moi, ce qui avait fait tilt sur la rechute, c'est justement que l'auscultation pulmonaire était normale et qu'il n'y avait pas de foyer ! Alors courage, une infection pulmonaire ce n'est quand même pas drôle du tout, et l'antibiothérapie non plus, mais je suis sûre que ce n'est pas le lymphome !

Quant à tes angoisses, je sais déjà que tu ne te laisses pas du tout aller et que tu fais tous les efforts du monde pour essayer de les contrôler. Je n'ai pas de plus de conseils ou de recette miracle à te donner, moi aussi je fais des crises d'angoisse assez terribles, mais je t'offre quand même tout mon soutien. Parce que je sais que c'est dur, et que justement tu essayes, tu essayes vraiment fort de ne pas laisser tes peurs te gagner. C'est une autre forme de combat, mais c'est un combat aussi, et je t'accompagne tout autant dans celui-là que je t'ai accompagné contre hodgkin. Et je suis sûre que tu le gagneras aussi.

Je suis heureuse de lire que ton bout de chou déborde de vie et t'empêche avec son énergie de ressasser la maladie. C'est le genre de choses que j'espère toujours lire ici.

Je t'embrasse bien fort et vire-nous cette grosse infection !!


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

Hors ligne

 

#246 28-12-2015 22:16:49

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
Site web

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Merci Pia et Larissa smile

Je me félicite d'avoir posté mon message de quand ça n'allait pas. Si je ne l'avais pas fait je n'aurai pas eu toutes ces réponses que j'aime lire et relire.

Larissa, je bois tes paroles comme du petit lait, comme d'habitude. Tu as toujours une étape de plus que moi dans ton expérience (sauf à partir de maintenant j'espère), je sais que tu ne chercheras jamais à vouloir faussement me rassurer.

Il est un peu tard pour moi, alors je ne m'étend pas plus.

Je vous tiendrais au courant de l'avis de mon hémato et de mon bon rétablissement.

Bises à vous smile


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#247 29-12-2015 20:26:24

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Hello Caroline, j'arrive un peu après la bataille désolée. Je suis contente que les antibios fassent effet. J'ai envie de te dire tout simplement que tu as le droit de tomber malade et d'attrapper une vilaine infection pulmonaire comme une personne lambda, alors avec un systeme immunitaire un peu au ras des paquerettes c'est encore plus normal.
Je sais toute l'energie que ça demande de lutter contre cette petite voix intérieure qui est franchement pas très sympa et qui a tendance à nous dire le pire, bin oui sinon ce serait trop drôle.
À Noël j'ai tout fait pour me deconnecter et j'y suis pas forcement arrivée, parfois ça s'impose à moi.
Courage, profites des vacances autant que tu puisses le faire et que tu te rétablisses vite vite !

Gros bisous smile


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

Hors ligne

 

#248 30-12-2015 10:27:48

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou Caro ... Je vois que je viens de vivre ya meme flipe ... Plus de voix, glaires, bref laryngite et trachéite .., merci papa Noël .., et grosse flipe  .... LOL rdv doc traitant car peur du chu 😞 mais j'avais pas de fièvre donc ... Mais jai qd meme appeler Apres le greffeur pour l'autorisation des médicaments .,, il m'a clairement dit a la fin que si tjs problème au niveau essoufflement Cest direction chu pour hospit et trouver ce qu'il y a d'autre ... Ca ma fait trop peur LOL ...

Tu as la cause de ta grave et lantibio a desquats Caroline, tu vas aller que mieux maintenant !!
Je sais que c'est dur a faire mais crois y ... Moi je suis aider par un petit somnifère pour la nuit depuis un moment. Au moins la nuit je cogite plus ou rarement ...

Donne nous de tes News


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

Hors ligne

 

#249 30-12-2015 16:01:25

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
Site web

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Merci pour vos messages,

ça va de mieux en mieux, petit à petit.

Moi aussi l'hospitalisation c'est ma grande hantise !

Bises !


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#250 01-01-2016 21:25:03

Pia
Membre
Date d'inscription: 23-06-2014
Messages: 72

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Une nouvelle année commence, qu’elle soit porteuse d’évènements heureux dans ta vie et celle de tous ceux qui t'entourent.

Je te souhaite  une bonne et belle année 2016.


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.