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#26 10-03-2015 02:07:04

liloo0104
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Merci les filles....cest tellement vrai.
J'aimerai réussir a tout oublier pour ne plus penser que ca peut revenir....
Des bisous!!!


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#27 10-03-2015 11:26:29

Clara_Oswald
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Caroline !!!

Du courage, du courage, du courage.
Tu es partie dans la bataille, et tu vas la gagner.
D'autres ont montré la voie, que leur parcours te donne la force d'y arriver tout pareil !!!
Je pense fort, fort à toi.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#28 10-03-2015 13:28:00

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Je reviens de mon rdv pour la préservation ovarienne (en gros on m'enlève un ovaire, on le pèle, et on met tout ça au frigo).

Mais surtout j'ai eu mes dates de pose de pac et écho cœur, mais surtout surtout la date de début de l'ICE, et je suis DÉGOÛTÉE, très très énervée, parce que ça commence le 3 avril, sur un we en plus.

- D'une part, parce que c'est mon anniversaire, et être séparée de mon fils est pour moi une très grande souffrance. Je sais déjà que je pleurerai toute la journée. Parce qu'être séparée de lui ça aurait déjà été difficile, j'aurai pleuré dans tous les cas, mais le jour de mon anniversaire, c'est tout simplement dégueulasse.

- D'autre part, ça veut dire que je ne verrai que très peu mon mari et mon fils, car je serais hospitalisée le we, donc re dégoûtée, et en plus ça veut dire que mon mari attaquera hard en s'occupant de lui tout seul jour et nuit, et même s'il a grandit et que c'est plus facile qu'avant, on aime mieux être 2 par moments. On verra qui on pourra inviter pour l'aider, mais savoir qu'il y a du monde chez moi alors que je suis absente, je déteste ça.

Il n'y a pas de possibilité de changer les dates.

Il y a aussi que l'hospitalisation pour le prélèvement d'ovaire tombe au milieu de nos vacances, mais ça je m'y étais préparée... mais ça fait chier quand même.

Cette maladie menace de me prendre ma vie, et là elle me vole des moments importants pour moi. Ça se rajoute à tous les désagréments, et c'est insupportable. J'étais à 2 doigts d'appeler la secrétaire pour dire que tant pis, on annulait pour le 3 et qu'on décalerait à des jours en semaine (eh oui, du coup les autres chimios se feront probablement aussi sur un we), mais je ne veux pas trop décaler non plus au risque de trop attendre, car je veux mettre toutes mes chances dans la guérison. Mais c'est cher payé... des souffrances certaines pour un résultat incertain.

Merci de m'avoir lue si gentiment...

Dernière modification par caroline69 (03-11-2015 11:19:56)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#29 10-03-2015 14:14:24

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

AHAH !! big_smile

Je n'en pouvais plus de pleurer en me disant que j'allais pas voir mon mari et mon fils pendant 2 semaines à chaque fois (ou que les soirs), du coup j'ai pris mon courage à 2 mains et j'ai rappelé la secrétaire. Celle qui m'a dit qu'il n'y avait pas d'autres dates possibles (grrrr) :

La cadre m'a donc proposé en premier lieu le lundi 6 avril, puis finalement m'a rappelé 5 minutes plus tard en me disant que quand même, ma rechute datant de mi février.... ce sera hospitalisation du mercredi 25 au samedi 28 mars !
Et pour les cures suivantes, ce sera du mardi au vendredi.

C'est super ! En plus je gagne quelques jours sur le traitement.

Aaaah, je me sens carrément mieux smile (les gens ne comprendront pas pourquoi je vais être contente d'avoir ma chimio mardi 25... smile)

Dernière modification par caroline69 (03-11-2015 11:21:24)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#30 10-03-2015 18:53:06

Clara_Oswald
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Bah moi je comprends complètement, et je suis super contente pour toi !
T'as eu raison d'appeler la secrétaire.
Être malade en plus à cause de dates qui tombent vraiment trop mal, ça joue sur le moral, sur le physique, sur tout.
Là du coup, je te sens tellement plus légère d'un post à l'autre !
Alors, on ne peut pas dire "chic" non plus, mais déjà, c'est une bonne chose.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#31 10-03-2015 20:42:19

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Merci Clara !
oui oui c'est fou comme il y a des choses qui prennent une place vraiment importante dans nos vies. Je veux bien sacrifier plein de choses, mais si on peut éviter avec une bonne organisation et de la bonne volonté de la part de chacun... c'est mieux.
Rien à voir, mais ça me laisse 2 semaines pour aller mettre le sapin (de Noël smile) à la déchetterie...

Dernière modification par caroline69 (10-03-2015 20:42:52)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#32 10-03-2015 21:09:24

Clara_Oswald
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Quand on est affaibli, on ne peut plus gérer les GROSSES choses.
Et les PETITES choses prennent beaucoup de place.
Un rayon de soleil ou le chant d'un oiseau peuvent égayer une journée tout entière, alors qu'on ne s'en rendait même pas compte avant.
Louper un anniversaire à cause d'une chimio, ça fait aussi bien plus mal qu'en temps ordinaire...
Comme tu dis, si avec une bonne organisation et surtout un peu de bonne volonté, on peut s'épargner le plus de tracas possibles, autant y aller.
C'est un peu comme les anti-douleurs : techniquement, on peut s'en passer, mais avec, c'est tellement plus "confortable" !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#33 11-03-2015 21:53:10

alexia13
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Caroline,

Tu as tellement bien fait, c'est toi qui sais ce qu'il y a de mieux pour toi, pas eux. Donc j'aurai fait la même chose que toi, franchement ! Assez de contraintes comme ça pour ne pas décider de quand et à quel moment on les veut et surtout on ne les veut pas, non mais !


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
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#34 12-03-2015 09:28:01

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Merci smile

En ce moment maintenant que j'ai les dates je réalise que le cauchemar va recommencer... à commence par la perte des cheveux. J'ai pas envie... sad

J'ai une partie de mon entourage qui est très sensible, et souffre surtout à ma place (ça se voit sur leur visage) au lieu d'être réellement empathique, c'est à dire de se mettre à ma place et de reste normal, tout en étant à mon écoute, sans jugement... J'ai la phobie de leur réactions... hier encore l'une de ces personnes m'a dit «on ose pas trop vous appeler, on ne sait pas comment faire...». Eh tu crois pas que j'ai d'autres choses à gérer en ce moment que tes états d'âme là ?

Bon, en plus j'ai pas top le moral ce matin... j'ai peur. Peur de souffrir pour rien.

Allez, je vais essayer de me ressaisir.

Bises

Dernière modification par caroline69 (12-03-2015 09:30:44)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#35 12-03-2015 10:01:17

Capucine
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou Caroline,

Tu as tt à fait bien fait de décaler ces dates; on n'est pas à 2 jours près non plus, faut pas exagérer ! Moi,mon hémato m'a tjs dit que le Hodgkin évoluait lentement donc qu'on pouvait décaler si je voulais, en fonction de mes vacances... ou de mon anniversaire, je l'ai déjà fait! Donc tu as très bien fait. (et c'est une multi-récidiviste qui te parle!)

Courage, je comprends que tu aies peur mais il y a encore plein de traitements possibles et tu as toutes tes chances de guérir! Les cheveux... Bien sûr on est moche sans mais ça passe... Ça arrivera quand ça arrivera et tu feras face à ce moment-là ; n'anticipe pas trop.

C'est sûr que ça peut nous "agacer", les gens qui paraissent dévastés par notre maladie (parfois plus que nous!). Mais je crois que c'est déjà bon signe s'ils osent te parler et te dire qu'ils ne sont pas à l'aise. A toi de leur dire: soyez à l'aise, soyez "normaux", c'est ce qui me fera le plus grand bien...

Des grosses bises, et à ton petit (ta petite ?) aussi!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#36 12-03-2015 12:39:24

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Merci Capucine pour ton message.

Se replonger dans le milieu hospitalier... pffff, quelle chiantise !!
Là j'essaie en vain d'avoir la cadre du service de gynécologie car ils me font entrer la veille à 15h... alors que j'habite à côté, que je suis autonome, je peux même prendre mes douches bétadinées à la maison... ça me rappelle des souvenirs... Quand je pense que j'ai bossé comme infirmière dans un service où l'on faisait venir les patients à 11h la veille, juste pour des colo ou des gastroscopies. Je comprenais déjà leur mécontentement, et maintenant encore plus. Y'a quand même des progrès à faire.

Là je vais profiter que mon fils (c'est un garçon) dorme pour me reposer à mon tour.

Comme moi tu as eu des rechutes après rémission... j'ai cherché ta file mais je dois être trop naze, je ne l'ai pas trouvée ! Avec ces rechutes... comment arrives-tu à faire face ? À rester confiante en la vie ? J'imagine que ça doit dépendre des jours, des moments...


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#37 24-03-2015 16:31:40

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Et me revoilà...
demain c'est la pose de pac puis 1ere cure d'ICE...
j'appréhende pas mal. J'espère que ça se passera bien, sachant qu'en plus je serais plus naze pour les cures suivantes donc potentiellement plus difficile à vivre.
Mais allez, 5 mois de galère pour 50 ans de plus à vivre... ça vaut le coup.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#38 25-03-2015 09:11:58

Larissa15
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou Caro,

Dur dur pour moi de venir sur le forum en ce moment car je tolère mal un antibio qui me rend malade, mais je tenais absolument à venir te souhaiter bonne chance. Pour être passée par là et en avoir quasi fini maintenant: oui c'est faisable. Agréable non, on ne va pas se mentir, mais surmontable, surtout que tu as ta petite famille pour t'encourager dans la bataille ! Moi je suis sûre que tout va très bien se passer pour toi. La pose du PAC n'est qu'une formalité pour plus de confort ensuite, et les chimios, il n'y en aura que 3. C'est un sprint, il faut tout donner, mais comme tu l'as dit dans 5 mois ce sera fini. Alors accroche toi bien parce que crois moi tu en es capable et ce sera terminé avant que tu aies eu le temps de réaliser quoi que ce soit.

Du courage et des bisous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#39 25-03-2015 10:53:12

alexia13
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Caro,

Je me joins à Larissa par mes pensées. Ce que tu as vécu, Remy l'a eu aussi. Je dis eu, car je pense que vous allez le vivre differemment.
Pour Marinetta, l'ICE s'est (très) bien passée, sans d'effets secondaires trop handicapant. Garde en tête que c'est possible de "bien" vivre une chimio, je l'ai quand meme souvent lu ici.
Et oui en effet, 3 cures, ça passe quand même relativement vite.
La pose du pac, se passera bien, c'est sur, et oui après c'est du confort. Pense à mettre un patch elma 2h avant qu'on te pique.
Reviens vers nous pour nous donner des news.

Des bisoussssss


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#40 25-03-2015 13:23:03

Clara_Oswald
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou Caro, je pense fort, fort à toi aujourd'hui.
J'espère que tout se passera pour le mieux.

Je t'embrasse !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#41 25-03-2015 16:47:24

karinnette
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Grosse pensée pr toi caro.

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#42 25-03-2015 18:07:51

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Merci à toutes pour vos messages et vos pensées.

Larissa t'es trop mignonne, fallait pas si t'es claquée mais ça me touche d'autant plus.
Alexia, j'espère en effet que ça se passera du mieux possible comme Marinetta smile ça donne de l'espoir.
Quand je pense que je suis flippée alors que la chimio a même pas commencé, lire des choses réconfortantes par des personnes qui savent ce que c'est... on se sent mieux.

Alors la pose de pac fut difficile parce que je suis trrrès sensible et déteste aller chez le dentiste, et là c'est un peu pareil... anesthésie locale mais on sent qu'on travaille. Je n'ai pas eu mal, mais était bien crispée et mal en général.
Écho cœur nickelle...
Maintenant je suis branchée et j'attend la 1ere chimio, qui passe en 2 heures...
J'ai pleuré quelques fois, ça m'a fait du bien.
C'est difficile mais quand on y est... on y va.

Courages à toutes dans vos combats, je pense aussi à vous.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#43 25-03-2015 19:37:16

chou83
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou Caro ! (désolé de la longue absence sur tes files...) ! je suis sur le site moins qu'avant...

je te souhaite bon courage pour ta chimio! smile tu vas le faire, j'en doute pas un seule millième quart de seconde même plut petit ! smile moi aussi, des fois, avant les chimio ou pendant je craquais un peu, en même temps, je trouve ça tout à fait normal qu'on est pas la pêche et qu'on soit tout sourire à chaque fois... y en a qui pleurent pour un rhume ou une gastro alors.. ! c'est cool qui te fasse ça le soir (ou la nuit?) moi, ça passait plus vite... au moins, t'as tellement attendu depuis la veille (t'es sur le qui vive...) et le jour J n'en parlons pas... du coup, tu t'endormiras vite pendant les poches... j'espère!
courage, et j'espère que tout se passera au mieux!

grosses bises du Sud smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#44 25-03-2015 20:46:04

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Merci Chou.
C'est cool que tu viennes moins sur le forum, enfin je veux dire  que c'est sûrement bon signe, que la maladie s'éloigne, et la vie normale reprend ses droits et toute sa place !
Je veux bien des nouvelles (de scanners nickels bien entendu smile ) de temps en temps quand même smile

La 1ere poche, le «E» est passée, en 2h. Ça fatigue bien... je suis un peu barbouillée... je croise des doigts pour que ça n'empire pas trop ensuite.

Bonne soirée à tous !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#45 25-03-2015 21:41:10

chou83
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Caro,
Oui bien sûr je viendrai mettre de mes nouvelles: des prises de sang,scanner et rdv.. En espérant que tout soit niquel..
Je mettrai aussi des nouvelles de mon stage.. Je commence le 13 avril jusqu'au 31 août.. J'ai hâte.je tourne un peu en rond maintenant.. Un an que j'ai arrêté la fac ect
ect.. C'est rare (c'est toujours de mon initiative
initiative..) que l'on me propose de sortir ou de venir me voir.
je me sens seule.. Et je sors seule (faut bien sinon chez moi je deviens folle...) et j'essaie de marcher 1h par jour minimum.
Je suis désolé de me plaindre alors que je suis en rémission.. Je devrais pas.. Surtout que toi et d'autres sont toujours là dedans..
Bon courage caroline. Repose toi bien et bonne nuit. Les beaux jours es et l'été approche. Tu verras.. Voir le soleil pendant les chimio ça te donneras le moral.. Moi ça y jouait aussi. Et tu pourras aller te promener et respirer l'air pur quand tu en auras la force


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#46 26-03-2015 11:43:14

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou Sabrina,

je te comprend parfaitement. L'attente d'une reprise de vie normale n'est pas facile à vivre.
Ne culpabilise pas par rapport à moi, tu rencontres des difficultés liées au cancer, et on passera à peu près tous par là.

En plus je suis un peu comme toi, je me fais ch..., mais à l'hosto..., je suis un peu fatiguée et brassée mais je peux encore faire plein de choses... par contre je n'ai pas le droit d'aller au soleil... snif snif.
Je me suis baladée dans le service mais y'a pas à faire... je déteste être hospitalisée !
Et encore j'en suis au tout début du traitement...... que va être la suite... on en revient toujours à la même chose : vive le moment présent, tout le temps. C'est dur !!

Le 13 avril arrivera bientôt, mais je comprend ton impatience smile et peut-être aussi un peu d'appréhension.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#47 26-03-2015 16:16:40

chou83
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Messages: 536

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

coucou caroline,

oui j'ai hâte mais un peu d'appréhension aussi... j'ai peur de pas être à la hauteur ect...
c'est sûr à l'hosto, y a rien à faire, il n'y a pas un parc ou une terrasse? une salle, un relais H? moi j'allais sur la terrasse prendre l'air, ensuite prenais un magazine au relais H ou quoi... mais c'est vrai c'est long...
ce matin, j'ai eu mon 2è rendez-vous à l'orl et un examen des yeux... ils m'ont trouvé (enfin plutôt l'orl) une maladie suite au chimio, au stress et à la fatigue que j'ai eu ces derniers moi: une désorientation de la posture, gestion de la vestibule je sais pas trop quoi, en gros, des troubles de l'équilibre, et je dois me faire rééduquer par des exercices... j'ai 3 rendez-vous là: un chez l'ophtalmo: je vois des bulles ! depuis mes chimio et encore aujourd'hui... les lumières trop fortes ou écran de tv ça m'éblouit... puis j'ai de la réeducation chez un orl plusieurs semaines... super la chimio destructrice! ... mais au moins, je sais d'où me viennent les vertiges que j'avais... eh ben, elle m'a enlevé le cancer mais merci pour les autres effets secondaires ...

sinon, achètes toi des magazines, prends la tv... moi j'allais parler aux infirmières et les femmes de ménage tellement je m'ennuyais! haha! du coup, on n'avait sympathiser! et des fois, au jardin... mais bon, brancher avec la potence, bof...
courage... tu sors quand?


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#48 26-03-2015 16:50:34

Larissa15
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Messages: 637

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Courage Caroline, ce n'est que quelques jours, ça va vite passer et tu vas pouvoir rentrer te reposer dans ton petit chez toi !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#49 26-03-2015 20:36:17

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Oui je compte les jours avant de rentrer chez moi...
Toute à l'heure j'ai eu mon fils au téléphone et ses «mooooman, moooomaaan» m'ont fendue le cœur...
La sortie est prévue pour samedi fin de matinée.
Pour l'instant ça va, je suis un peu brassée et un peu fatiguée, mais c'est supportable. J'espère que ça continuera comme ça le plus longtemps possible.
En fait ce qui me donne encore plus les nausées, c'est de voir les perfusions... le goutte à goutte... alors je fais tout pour me changer les idées.

@Sabrina, punaise c chiant de voir les effets secondaires à retardement... j'espère que la kiné sera efficace rapidement.

@Larissa, je vois que tu reprends petit à petit des forces, avec tous ces messages que tu as posté, tant mieux si je ne me trompe pas smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#50 26-03-2015 21:20:00

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

C'est normal, c'est hyper courant pour les rechutes d'avoir des nausées d'anticipation, ou du fait d'être à l'hôpital tout bêtement ! Mes infirmières arrêtaient pas de me répéter qu'elles voyaient ça tous les jours, la psychologie joue beaucoup, et comme tu n'as pas encore accepté ta rechute (ce qui est tout à fait normal aussi, ça prend du temps), ton corps n'accepte pas les produits pour la guérir. N'hésite pas à demander la dose d'anti-nauséeux, franchement ils ont de quoi faire, entre l'emend, le zophren, le plitican, et le primpéran, qu'ils peuvent même te poser en seringues continues, il y a de quoi lutter contre. Et puis bien sûr, essaye de t'évader l'esprit, moi je repensais aux beaux voyages que j'ai eu la chance de faire, ou je me concentrais sur mes projets d'avenir. Une bonne série ça aide aussi ! Perso j'avais tendance à me laisser aller à l'inactivité totale, par flemme de faire quoi que ce soit, mais c'est très mauvais pour le moral, alors un épisode de série même si tu le suis pas à fond, ça meuble un peu, et ça fait oublier l'ambiance hôpital qu'est pas jojo. Allez samedi tu en auras déjà fait un tiers, regarde comme ça va vite passer. Ce sont des mauvais moments qui seront vite derrière toi ! Et ton fils va vite te retrouver et puis il sera hyper fier plus tard, de voir ce que sa maman a traversé courageusement sans rien lâcher ! Tu lui donnes un super exemple pour affronter la vie là, tu peux être fière de toi aussi.

Moi tu as raison je vais mieux smile ! On est loin du top de la forme mais je retrouve l'appétit, le goût des aliments, j'ai un peu plus d'énergie, ça fait du bien !

Dernière modification par Larissa15 (26-03-2015 21:31:07)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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