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#51 28-03-2015 16:50:18

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Rentrée à la maison ce matin...
En partant du service je me suis dis que jamais je ne pourrais avoir la force d'y retourner, que c'était trop horrible... tout me dégoûte, à commencer par l'air du service. J'ai l'impression d'étouffer. Comme si vous étiez en permanence à l'entrée des eaux d'une station d'épuration, et qu'on vous y attache là.
Bref... en à peine 6 heures je me sens déjà mieux mentalement même si j'ai toujours des nausées.

Et il y a un truc qui me chagrine... c'est que je vois trrrès bien le cathéter du pac qui monte dans mon cou et ça me donne des hauts le cœur à chaque fois que je vois ça... comment vais-je me supporter avec tout ce temps ? Et en plus là j'ai encore ma forme de visage correcte, mais quand j'aurai plus de cheveux, plus de sourcils...

Bref, c'est un cauchemar, la seule solution la plus potable que je vois c'est : vivre minute par minute. Ne plus penser au passé, ne pas penser au futur, car tous me rendent folle.

Bon et on va quand même poster quelque chose de positif : le visage illuminé de mon fils quand je suis rentrée à la maison !!!! Et la manière dont il m'a serrée si fort avec ses petits bras... smile

Merci de m'avoir lue !

Dernière modification par caroline69 (28-03-2015 16:51:36)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#52 28-03-2015 17:44:48

Clara_Oswald
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Courage courage courage !!!

Je te comprend pour tout ça... À chaque chimio je me demandais comment j'aurais la force d'y retourner, et pourtant je n'ai eu qu'une "simple" ABVD !!! Alors j'imagine (ou plutôt : non, je n'arrive pas vraiment à imaginer) ce que peuvent être plusieurs jours...
Profite de ton fils, câline-le, embrasse-le, lui, il s'en fiche de tes cheveux, de ton pac !!

Mon pac est très visible sous la peau (surtout que je suis très maigre), et le fil aussi. Mais ce n'est que temporaire... (J'espère ne pas tout garder 3 ans comme le voudrait mon hémato !)
Dis toi que ça va épargner tes veines, et pour ça, ça vaut vraiment le coup.

Et comme tu dis, vis le moment présent. Parfois, ce moment sera agréable, et souvent, plein de doutes. Alors essaie d'embellir au maximum ce présent. Entoure-toi des gens que tu aimes. Fais des choses qui te plaisent, sans te fatiguer. Et profite de ton fils... (Avec tout ce qu'il m'est arrivé, je ne serai jamais maman. J'ai peur de le regretter un jour. Quand je vois le bonheur et l'énergie que m'apporte ma nièce... Je me dis que les mamans ont de la chance d'avoir ce rayon de soleil smile )

Bisous Caro, tiens bon !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#53 29-03-2015 13:23:19

Alexf69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Et oui caro....c'est une chimio un peu plus dur surtout cote fatigue je trouve.
Tu as passé une longue semaine mais la prochaine fois,cela sera plus rapide normalement....3 jours 1/2 environ.
Dis toi qu il n y a que 3 chimios....et tu le sais comme moi,il est possible que la prochaine tu la supportes mieux.....mais surtout gardes en tete....que c'est pour la remission...traitement de choc mais qui en vaut la peine!!!
Pour ton petit je comprends comme cela est difficile....mais ne t inquiete pas "les petits comprennent"
Pour l aspect physique la aussi je comprends....mais ne t arretes pas à ca...c'est plus facile a dire qu a faire...mais bon....

En tous les cas....maintiens le cap!!!!


35 ans,Hodgkin stade 2A diagnostique  en juin 2014.  4 cures d'ABVD (8 injections)
Résistance:3 cures ICE + BAM + Autogreffe +RT....RC 12 mois confirmée
Je vais te mettre KO hodgkin !!!!

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#54 29-03-2015 21:19:43

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

meeeerccciiii pour vos messages...
Je peux pas écrire beaucoup plus car j'ai la migraine, mais merci..


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#55 29-03-2015 22:10:50

alexia13
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Caro,

je t'ai répondu sur ma file.
Je pense beaucoup à toi depuis ton retour à la maison.
Comment te sens tu , malgrès cette migraine?


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#56 30-03-2015 10:49:30

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Je me remet trrrès doucement,
- un peu de nausées continues,
- quelques vibrations dans mes jambes (début de neuropathies ?? ce serait pas cool, j'ai averti les médecins et doivent me rappeler pour tout un tas de choses)
- des douleurs abdominales gérables
- la fatigue, très présente....
- et le pire, se sont les crises de paniques le soir et la nuit. (+ anxiété toute la journée), avec des difficultés pour respirer...
Je ne dors plus que les fenêtres ouvertes depuis mon retour à la maison. Au centre léon Bérard, (je suis de Lyon), les fenêtres sont condamnées. Je suis allergique à l'odeur des chimios. Depuis que je suis rentrée, j'ai lavé tout tout ce qui a été emmené à l'hosto, et encore, c'est mon mari qui l'a fait car je ne voulais pas m'approcher de la valise «contaminée» qui me refile nausées et mal être rien qu'à son odeur.
Et puis hier, en jouant aux voitures avec mon fils, j'ai été prise de nausées violentes car je me trouvai devant l'armoire, fermée, dans laquelle je mettais mes affaires de chimio l'année dernière (il n'y a plus rien dedans depuis novembre 2014) et que j'ai senti les produits ! De la pure folie. Cette hospitalisation a tout ravivé.

J'attend leur réponse, mais je pense qu'il va me falloir une bonne psychothérapie + me sonner aux médocs pour que j'accepte d'y retourner. À l'accueil de l'hosto ça ira, mais une fois dans le service... franchement j'ai peur d'hurler.

Comme quoi chaque personne est vraiment différente dans la tolérance du traitement.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#57 30-03-2015 15:25:07

Clara_Oswald
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Sophrologie + psy + anxiolytiques +, j'y pense comme ça, hypnose ?

J'ai ressenti la même chose (en moins violent que toi) pour les vêtements. J'ai un gilet que j'ai toujours du mal à remettre, c'était celui des chimio, pratique pour piquer dans le pac...

Fais tout ce que tu peux pour trouver la force de tolérer la suite du traitement, il y a des solutions, parle-en aux toubibs, infirmières, etc, qui t'aiguilleront vers les professionnels qui pourront t'aider.
Léon Bérard est un centre assez gros, ils doivent connaitre cette "phobie" quand même !!!

Sinon rien à voir, mais quand j'ai dit à mon hémato que j'allais déménager sur Lyon, il ne m'a pas parlé de Léon Bérard (avec qui ils sont quand même en contact pour d'autres types de cancers) mais de Lyon Sud, où ils étaient vraiment . lymphome... Tu en as entendu parler ?

Bref, plein de courage ma belle, tu as tenu la première cure, tu tiendras les deux autres. Emmène plein de photos de ton fils, le son de sa voix, des vidéos de lui, et quand ça ne va pas à l'hôpital, "évade"-toi avec lui.
C'est ce que j'ai fait, beaucoup, avec ma nièce... Cette petite crapule ne saura jamais à quelle point elle m'a été précieuse pour tenir !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#58 31-03-2015 11:03:46

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou Clara,

Lyon Sud ? Oui c'est vrai ils ont des bons hématologues parait-il... mais la mienne, le Dr S.... est tout simplement géniale. Ouais je te fais la pub pour le Centre Léon Bérard, centre régional de traitement du cancer, avec leur centre d'imagerie nucléaire (pet scan) qui a été reconnu comme ultra compétent (tant mieux lol) par je ne sais qui...

Du coup tu as le choix !
Regarde peut-être là où tu habites, Lyon Sud c'est un peu en retrait et en bus, alors que le CLB au métro Grange Blanche.

Merci pour ton message, tes conseils.
Te laisse car fatiguée... bizz


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#59 31-03-2015 15:08:53

karinnette
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

coucou les filles...j'ai poste sur ma file je reviens de mon rdv à lyon berart..
Je viens de vs lire lyon sud je connais c'est un tres bon hôpital j'ai consulte et j'y ai ete operee mais pr le lymphome je pencherai plus pr léon berart vu qu'ils st . ds la recherche.Moi j'ai vu le docteur N pr la premiere fois c'est une femme..avant je voyais le docteur B mais parti en retraite...
bisous les filles

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#60 31-03-2015 15:11:57

karinnette
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

caro tu etais à berart ce matin? mince si c'est le cas j'y etais aussi j'aurai bien aime te rencontrer.Pas facile ce que tu vis encore pff que dire que tout cela se solde vite par une remission totale et pleins de joies à venir.gros bisous

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#61 31-03-2015 23:11:31

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Eh non ce matin j'étais à la maisoooonn smile smile
Je vais voir sur ton file quelle sont les nouvelles.

De mon côté je récupère plus vite qu'imaginé, je suis sortie de chez moi à 15h et revenue à 19h : choix de la perruque, rdv chez le pédiatre... et du temps de transport... l'après-midi est bien remplie, et je suis encore levée maintenant !

Par contre j'ai des vibrations dans les jambes comme des débuts de neuropathie, c'est pas cool, et limite vertiges quand je porte mon bébé trop longtemps... sans oublier la grosse angoisse et mes mini crises de panique quand je vois quelque chose qui me fait penser à la ... biiiiip... (je veux parler de la ch...).

Bientôt la phase «anémie et transfusions» de la 2eme semaine... j'espère que c'est facultatif.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#62 01-04-2015 00:22:17

Larissa15
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou Caro !

Déjà, BRAVO, une de faite, plus que deux, ça va aller ! Franchement en te lisant j'ai l'impression que tu as physiquement très bien tenu la chimio au niveau des effets secondaires, en tout cas bien mieux que moi (même si l'IVOX et l'ICE ne sont pas pareil), et rien que pour ça tu ne devrais pas appréhender la petite période d'aplasie qui va venir. Déjà tu ne seras sûrement pas transfusée, ce n'était que ta première cure et tu n'avais pas eu de chimio depuis longtemps : ta moelle osseuse va très bien. Tu le seras peut-être plus tard si elle fatigue, mais là ça devrait aller comme sur des roulettes ! Tu te sentiras sûrement un petit peu plus "molle" si tu fais un peu d'anémie, mais ça ne durera que quelques jours ne t'inquiète pas, l'important c'est de bien surveiller ta température pour commencer les antibios si besoin, je te conseille de la prendre matin et soir même si tu ne te sens pas fiévreuse. Et n'hésite pas à appeler l'hôpital si tu as des douleurs ou quoi que ce soit !

Bon par contre on sent bien ta détresse dans tes messages, la chimio t'attaque fortement au niveau psychologique et ça doit être difficile à gérer. Et puis, plus tu te braques et pire c'est, mais je comprends tout à fait que tu ne puisses pas contrôler ton angoisse. Parles-en avec tes médecins, si il te faut un peu de xanax pour reprendre le dessus, tu y as bien droit. Moi comme je tachycardais beaucoup du au stress à l'hôpital, j'avais droit au xanax matin midi et soir, mais je ne les prenais pas systématiquement, seulement quand j'en ressentais le besoin. Je rejoins Clara sur la sophrologie, je pense que ça peut t'aider à t'aérer la tête et à te détendre, tu sembles vraiment en avoir besoin. Il ne faut pas que les chimios te traumatisent comme ça, surtout qu'apparemment cette cure s'est bien passée et que tu récupères bien, tu sais c'est pour te guérir Caro, et tout va bien pour le moment, il ne faut pas te faire tout ce mal psychologiquement ! Je sais bien qu'on ne maîtrise pas son angoisse, mais j'insiste pour que tu en parles avec tes médecins, tu ne vas pas tenir les quelques mois de traitement dans cet état d'anxiété. Personnellement, c'est l'autogreffe qui m'a réconciliée avec l'hôpital (ne ris pas), y être pour être chouchoutée et soulagée de mes maux, plutôt que de pour recevoir chimio sur chimio, ça m'a vraiment changée sur mon approche des hospitalisations. Ma chambre d'hôpital c'était ma petite maison temporaire, mon équipe médicale des amis, et ma seule mission c'était me reposer. Peut-être que toi aussi quand tu en seras là, tu découvriras cet autre aspect, qui t'apaisera comme ça m'a apaisé. En attendant, toutes les aides psychologiques que tu peux recevoir, prends-les. Et accroche-toi, car tu es en train de faire le plus dur, et tu t'en sors comme une reine.

Bon courage je t'embrasse !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#63 02-04-2015 10:42:11

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Merci Larissa pour ton message.

On peut être certain d'une chose : je ne resterai pas seule avec mon angoisse. J'ai déjà appelé le service, pris rdv avec le psy plus tôt, m'être fait prescrire des anxiolytiques...
Pour tout ce qui est technique de relaxation parallèle j'ai tout essayé depuis des années : sophrologie, yoga, chant, musique, acupuncture, méditation et j'en oublie... je pioche par ci par là, rien ne vaut une pratique quotidienne.
J'essaie aussi de m'inscrire (je laisse des messages sur leur répondeur) pour faire du sport adapté avec le Centre Léon Bérard.
Malgré tout ça, c'est devenue une phobie et on ne contrôle pas ses phobies (comme les gens qui ont peur de prendre l'avion et qui prennent des comprimés pour dormir tout le long du trajet).

Cette maladie est vraiment une grosse m****.
Ça m'arrive souvent d'angoisser d'avoir une forme non guérissable, d'être dans les mauvais pourcentages... La peur de souffrir pour rien. C'est dur de vivre avec ce doute.

Je sais que le mieux est de prendre la vie comme elle vient, au jour le jour... mais comment ne pas être énervée quand on a un cancer, et si jeune...

Ouais ça va pas fort, j'ai pas encore encaissé la rechute et tout ce qui s'en suit.

Marinetta, j'ai relu ton file quand tu en étais aux mêmes moments que moi dans le traitement, et je vois qu'on peut tenir le coup moralement malgré tout ça, et que c'est mieux. Chapeau pour ton énergie ! Je pense à toi en ce moment, tu nous donneras des nouvelles quand tu pourras.

Dernière modification par caroline69 (02-04-2015 12:36:14)


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#64 02-04-2015 16:25:39

Clara_Oswald
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Tu ne souffres pas pour rien. Sois-en sûre. Chaque nouvelle journée est une nouvelle victoire.
Après je comprend tes angoisses (enfin comprend... À mon échelle, je me suis "contentée" de l'ABVD, mais déjà, c'était beaucoup pour moi...).
C'est moche. Cette saloperie nous fout vraiment plus bas que terre. Il y a tant de gens de nos jours qui ont ou ont eu un cancer, je me dis qu'il y a vraiment deux catégories de personnes. Ceux qui "savent" et les bien portants.

Tu souffres, mais ça vaut le coup. Tu es chimio-sensible, tu as déjà été mise en rémission. Alors apaise tes angoisses : tu as pris un chemin détourné, mais le mot guérison est aussi pour toi, là-bas au bout.
Gave toi d'anxios et fais du yoga ou de la relaxation tous les jours, si ça peut te faire du bien.
J'ai fait de la sophro pendant quelques mois il y a quelques années, ça m'avait énormément apporté, encore aujourd'hui... (Même si avant une chimio, RIEN ne pouvait m'apaiser). Mais t'en as déjà fait le tiers. Et le tiers, c'est presque la moitié. Et quand on en est à la moitié, c'est presque fini smile (C'est ce que j'essayais de me dire sur mon vélo en rééduc'... J'aime pas le vélo... Je sais, c'est une comparaison pourrie, mais bon).
De toute façon, tu dois bien tenir le coup, j'arrive à Lyon dans 5 mois, je tiens à te rencontrer en pleine forme autour d'un petit café !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#65 02-04-2015 20:39:35

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

À me lire on dirait que ça va super mal... mais en fait je viens ici surtout quand ça ne va pas trop, ici je dis tout, le forum est bien fait pour ça (aussi smile), et ça fait du bien.
Autrement j'ai pu garder le moral le reste de la journée en m'occupant pas mal.
Là la maison est assez propre, rangée, les affaires à peu près en ordre, on va pouvoir profiter de la soirée, je suis satisfaite.

Clara : dans 5 mois, en septembre, mouais ça va le faire !
merci beaucoup pour ta réponse smile
Des nouvelles pour ta reprise ?


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#66 02-04-2015 21:09:43

Clara_Oswald
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Toujours pas de nouvelles, j'appellerai en fin de semaine prochaine pour savoir... J'espère que c'est bon, sinon va ENCORE falloir que je fasse une prolongation auprès du toubib, qui devra ENCORE passer en commission auprès du comité médical...
Et ça n'en finirait plus.

Contente de voir que tu t'apprêtes à passer une bonne soirée... Il faut. smile


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#67 03-04-2015 11:04:07

alexia13
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Caro,

comment tu vas aujourd'hui? je suis assez impressionnée de lire la manière dont tu vis l'ICE. Et très contente pour ça.
Chacun réagit vraiment différemment et c'est tant mieux.
^^'


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
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#68 03-04-2015 11:13:17

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Aujoud'hui je me sens plus fragile que d'habitude, j'ai l'impression que c'est l'aplasie qui arrive. Je me mouche encore plus, j'ai la bouche qui a un petit bobo... le nez qui me gratte hihi...

Merci Alexia... ça fait plaisir smile
En plus si je disais tout ce que j'ai fait (de bien ou pas), comme aller 5h dans un centre commercial avec une copine (c'était un peu hard quand même) et y manger au Burger King un menu double chépluquoi.

Hier encore une personne a dit à mon mari que faire le jeune 4 jours avant la ch...biiip était reconnu efficace contre les cancers.
Je demanderai bien à ces personnes bienveillantes pourquoi les cancérologues ne nous conseillent donc pas ça !
Il parait que c'est tout récent.
N'empêche, ça m'agace un peu de voir que les «bien portants» ont plein de trucs contre le cancer (ouf pour eux). J'en avais parlé l'année dernière à mon hémato et ne me le conseillais pas par rapport au risque de fatigue encore plus importante, de maigreur. J'avais quand même essayé une fois avant un ABVD, eh ben j'arrivai même plus à pousser la poussette de mon fils dans avoir la tête qui tourne en petite montée.
Avez-vous des opinions sur ce jeune de 4 jours pré ch...biiip ?

Dernière modification par caroline69 (03-04-2015 11:14:01)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#69 03-04-2015 11:54:03

clement64
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

salut caro  ,

mon beau frère m'avait parlé aussi du jeun lorsque j'étais en début d'ABVD , lui le pratique quelques fois dans l'année ,et avait vu des "études" comme quoi cela étais bien .
Pour ma part je n'en ai pas fait , car déjà que je ne mangeais pas quelques jours  entre les chimios , si il fallait arreter avant , quenéni , la bouffe c'est sacrée pour moi !
De plus il y a pleins de jeun différents , alors faut trouver le bon !
je pense qu'il faut le faire si sa vient de toi même , les "bien portants" donnent des conseils sur un sujet qu'ils ne connaissent pas , sa part d'une bonne volonté , mais bon c'est quand même à nous de choisir !

moi je fais de la méditation , je sais pas si sa aide vraiment , mais bon sa fait pas de mal en tout cas ! j'arrive parfois à m'enlever les nausées , toujours sa de gagner !

Je demanderai bien à ces personnes bienveillantes pourquoi les cancérologues ne nous conseillent donc pas ça !
j'ai une réponse à cela : le médecin est trop cartésien , il ne voit que par la médecine qu'il connait et réfute tout autre solution non "prouvé" =>  je généralise un peu , je sais ...

Sinon bon courage pour l'ICE , c'est pas la meilleur des ch...biiip , mais pas la pire non plus !


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#70 03-04-2015 13:22:31

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Nos parcours se ressemblent un peu, j'ai l'impression que les stades 2 sont les plus réfractaires au traitement, quand on lit les histoires de chacun sur le forum.

J'ai été diagnostiquée en juin/juillet 2014, mais je n'en suis qu'au début des ICE.
Je vois que tu es en pleine 2eme autogreffe.
Une question me vient... :
Mais comment arrives-tu encore à entrer dans l'hôpital ? On te force, t'es menotté ? On te shoote ?
Ou alors un grand self contrôle de toi-même ?
Je ne sais pas encore comment je vais gérer ma prochaine cure d'ICE. J'espère que ça marchera parce que je n'ai pas envie de tester d'autres protocoles hormis le beam d'avant greffe.

Je fais aussi un peu de méditation par ci par là, j'essaie d'en faire tous les jours mais c'est dur.
Je devrais peut-être plus m'y mettre si ça enlève les nausées.

Question indiscrète que tu peux ignorer si tu veux : tu étais au stade 2 en juin 2014, la maladie reste-t-elle localisée pour toi ?


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#71 03-04-2015 13:56:18

clement64
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Comment je fais pour entrer à l’hôpital => j'aime sa , c'est mon coter maso !!

Non sérieusement  je sais pas trop , sa a était dur au milieu de traitement ( pour l'ICE et GVD) , a peine arriver dans la chambre c'étais direction toilettes, j'ai réussi à stopper sa pour la brentux , et ensuite sa va mieux depuis , c'est pas la joie non plus hein ! je dirais pour répondre a ta question , que c'est le self contrôle.

pour la  2nd autogreffes , j'ai mis du temps a accepter à y retourner , mais bon j'y suis et je me dis que c'est la dernière étape avec ce cancer . ensuite je reprends une vie "normal d'ancien cancéreux"".

Moi la 2nd cure d'ICE était mieux passée quand même , mais bon sa avait pas marché ... alors mieux vaut en chier la un peu et que sa marche , plutôt qu'avoir une double auto ou allo ... de toute façon on est tous differents sur les réactions ...

la méditation tous les jours , j'ai essayer mais pas évident , j'ai pas mal lâcher ces deniers temps , mais la j'ai que sa a faire , alors je m'y remets , mais dur de faire le vide quand on a 100 questions secondes qui défilent dans la tête ...

Je suis toujours au stade 2 ( a moins que les médecins me l'ai pas dis !).  je dirais que c'est localisé au mediastin , et sus claviculaire , après si il est ailleurs , et bien je le sais pas !!
Après je fais parti des personnes qui ne posent pas de questions aux médecins , sa peut surprendre , mais pour moi , moins j'en sais , moins je m'inquiète et au final on veut tous la même chose !!

Bon courage pour tes 2 prochaines ICE , sa va le faire , t'en fais pas !


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#72 03-04-2015 14:12:06

Clara_Oswald
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

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"Avez-vous des opinions sur ce jeune de 4 jours pré ch...biiip ?

Une opinion ?
Tout à fait.
J'ai perdu 12 kilos SANS jeûner.
Si je m'étais abstenue de manger 4 jours avant chaque ch..humhum*, n'arrivant déjà pas à manger environ les 4 jours d'après, je ne sais pas si je serais encore là aujourd'hui à te parler.

Le jeûne, c'est très bien, ça purifie, ça nettoie, patati et patata (note la rime riche ! big_smile), mais il faut le faire dans de bonnes conditions. Et les bonnes conditions, c'est physique et psychologique.
Moi, c'était clair, pendant les traitements, et encore maintenant, tous les toubibs/hématos/infirmières s'accordent : mange ce que tu veux dans les quantités que tu veux ! (Sauf un peu le sel, à cause de mon coeur).

Certains bien portants pensant aussi que le citron est le seul et unique remède efficace, tous à nos presse-agrumes !!!! Pfffffffffff



Ce que j'ai lu sur le jeûne avant les traitements : les cellules malades sont gourmandes de sucre, donc si on les affame, forcément elles sont plus faibles et a priori plus réceptives (pour se faire démolir) par le traitement. Mais en même temps, les cellules saines aussi sont affamées, et comme tu dis, tu as la tête qui tourne quand tu promènes ton fils...
Ce n'est pas en devenant anorexique qu'on risque de guérir.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#73 03-04-2015 15:49:55

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Ouais Clara je partage ton point de vue !
Du coup je verrais. Au mieux je diminuerai un peu mon taux de sucreries dans mon alimentation (surtout les chocolats... et les liqueurs), ce qui ne serait pas un mal pour n'importe qui d'ailleurs (pas besoin de grandes études).

Clément merci pour ta réponse.
Aaaah, je savais qu'il y avait quelque chose de louche pour que tu y retournes smile ...
Oui au final pas besoin de connaître trop de détails, le seul but pour tous ici est la guérison.
Et d'ailleurs l'ICE j'y crois à mort, parce que je n'imagine pas un seul instant que ça ne puisse pas marcher. C'est plus fort que l'abvd et j'ai été mise en rémission complète une première fois avec l'abvd. CQFD ! Mon cerveau a décidé que l'ice marcherait. hihi... (ah si c'était si simple).


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#74 03-04-2015 17:12:20

Clara_Oswald
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Ecoute ton cerveau !!! Il est puissant. De toute façon tu as raison, rémission avec l'ABVD, donc pas de souci à avoir.

Tu peux diminuer les sucreries, mais j'avais lu aussi que le cancer est friand de sucres sous toutes ses formes, donc tous les glucides... Donc à moins de ne manger plus que de la salade verte et de la viande rouge, ça va être difficile !!! Bon après un peu moins de sucre "sucré" ouais, c'est pas mal.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
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#75 03-04-2015 17:31:19

clement64
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

moi un medecin m'avait deconseillé la viande de boeuf, donc en ecoutant un peu tout le monde , on va manger que de la salade !!
jusqu'au moment ou il y aura un risque !!
moi je mange ce qui me parait "logique" , je ne mangerais pas du roquefort en pleine aplasie (même si l'envie est la ...) et j'ai eviter la bière au maximum... même si j'ai craqué avant la 2nd auto... 9 mois sans alcohol , trop dur ;-)


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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