France Lymphome Espoir - Le forum

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#151 10-06-2015 22:33:07

Capucine
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou Caroline,

Une petite pensée pour toi ce soir... Là, tu dois être dans la période la plus pénible alors BON COURAGE ... Y'a plus qu'à attendre que ça passe...
Et tu verras, le brentuximab c'est le top! Tu n'as même pas l'impression de prendre un traitement :-)
Bises et à bientôt !


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#152 12-06-2015 10:32:18

Larissa15
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

De grosses grosses groooooooooosses pensées pour toi ! Je te renvoie toutes les ondes positives que tu m'as si gentiment envoyées quand j'étais moi-même en stérile ! Tu dois être dans le creux de la vague actuellement, j'espère que ce sera vite fini, que le pire soit derrière toi. Garde les yeux sur l'objectif : les résidus de lymphome se font démonter là !

Plein de courage pour toi, des bisous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#153 13-06-2015 15:12:08

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

merciii mercciii à tous pour vos messages !

J4 de l'autogreffe aujourd'hui.
Je veux rentrer chez mooiiii lol

pour l'instant hormis l'attente, le temps si loooong, rien de spécial.
Ah si j'ai toujours 37.7 de température, j'espère que ça en restera là. Je suis en aplasie depuis hier.

Un mauvais moment à passer....

Merci encore pour vos messages d'encouragements qui me vont droit au cœur.


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#154 13-06-2015 17:08:21

Larissa15
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou Caro !

Hé oui, je me souviens comme le temps se faisait long avant que mon infection ne se réveille. Quand on va "bien" (compte tenu des circonstances), on est content, mais du coup l'enfermement est difficile !

Pas de mucite ni d'autres effets ? Tu tiens le coup ?

Tu sais la fièvre est attendue pendant l'aplasie, alors tu vas sûrement en avoir un peu, mais j'espère que ce sera juste un petit peu smile

Courage tiens bon, ça va se passer, et après tu auras fait le plus dur ! Et plus jamais de chimio ! Allez, des bisous, continue de nous tenir au courant quand tu n'es pas trop fatiguée !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
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#155 15-06-2015 12:39:25

Maiana
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Bonjour Caroline.
C'est très attentivement que je suis ta file depuis 1 mois et demi sans jamais n'avoir écrit.. 
Mon parcours semble-t-il va ressembler énormément au tient.
Je te souhaite tout plein de courage pour les jours à suivre, tu sortiras victorieuse de ce combat.
Prend soin de toi smile


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#156 15-06-2015 13:06:08

clement64
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

salut caro ,

courage t'as fais la moitier ! en plus si rien de spécial , c'est génial !!
faut juste faire passer le temps , qui semble être ralenti dans  ces chambres stériles !
mais c'est la dernière !

prends soin de toi et donne des news quand tu peux !


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#157 15-06-2015 15:24:34

karinnette
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Courage caro j pense a toi.

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#158 18-06-2015 01:36:08

Larissa15
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

J9 aujourd'hui si je compte bien ? Une sale période mais qui s'approche bien de la fin de l'aplasie !! Je pense fort à toi Caro, j'espère qu'il n'y a rien d'autre que la fatigue et la connexion internet hasardeuse des hôpitaux qui t'empêche de venir nous donner des nouvelles. Courage tu es une battante !

Dernière modification par Larissa15 (18-06-2015 01:36:42)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
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#159 20-06-2015 22:00:12

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Merci Maiana, oui nos parcours se ressemblent, nous serons deux (même plus) à pouvoir donner de l'espoir à tous ceux qui rechutent après une première ligne de traitement !

Merci Clément,
Merci Karinette,

et Merci Larissa,
c'est vrai qu'il y a cette connexion internet pas fiable, mais il y a aussi la fatigue... mais ce soir je viens parce que plein de bonnes nouvelles me donnent la pêche :

Je suis sortie d'aplasie hier,
je pars demain midi en permission (si tout va bien, pas de fièvre etc.), je reviens lundi matin et repart lundi midi (prise de sang, attente des résultats, auscultations, visite médicale, papiers de sortie) et SORTIE !!!

Au final ce séjour aura quand même été traumatisant parce que je ne supporte pas l'enfermement, ni d'être dans un hosto. Le reste, un peu de diarrhée, une petite mucite, mais de gros vomissements encore aujourd'hui liés à mon dégoût de l'hosto et rien d'autre, je vous assure. Il y a eu des transfusions, des antibiotiques pour fièvre...
Pas mal d'angoisse liée au contexte, mais médicalement, les médecins sont assez satisfaits et trouvent que cela s'est bien passé (si ça continue comme ça) !

Je vous remercie beaucoup pour vos messages, ça fait plaisir de les lire !

Par contre je suis super naze, alors je vous laisse... bonne nuiiiiiit wink


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
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#160 20-06-2015 22:52:00

Larissa15
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Youhouuuuuuh ! Je remets ma petite danse de la joie !

Tu seras sortie super vite du coup, bouh je te jalouse ! C'est vraiment super que tout se soit passé comme sur des roulettes smile ! Bon les vomissements et autres troubles, c'est inévitable quand on ne supporte pas l'hospitalisation, tu n'en auras plus une fois rentrée chez toi et c'est le principal ! Tu as pu t'alimenter pendant toute la durée de l'autogreffe alors ? Warrior ! Et pas d'HAD à ta sortie, tu es tranquille pour de bon ? Ah mais vraiment je te jalouse cette résistance physique phénoménale ! Quel est donc ton secret Caro ?? Franchement tu as bien mérité de sortir et de retrouver ton fils et ton mari ! Tu as enfin fait le plus dur dans ton traitement, et tu as montré à tout le monde qu'il était possible que ça se passe bien !

Mentalement, c'est clairement une épreuve difficile, mais tu l'as surmontée et maintenant tu n'auras plus jamais à revivre ça. Tu as gagné, tu as fait le pire, tu as supporté l'enfermement, et tu vas en être récompensée avec une belle et surtout LONGUE rémission. La prison de l'hôpital c'est fini, place à ton petit chez toi avec ta petite famille !

Repose-toi bien car la fatigue elle, va te coller un bon moment, mais sois fière d'avoir accompli tout ça haut la main ! Je t'embrasse !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
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#161 22-06-2015 17:59:34

Maiana
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Super Caroline, je commençais à m’inquiéter de ne pas voir de tes nouvelles sur ta file .. mais ouf tout c'est bien passé pour toi, je suis vraiment ravie de voir que tu vas bien, que tu ai surmonté cette autogreffe si dignement. Quelle joie pour toi et ta famille, j’espère que tu as pu profiter de ta permission.

Repose toi bien, bisous smile


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#162 22-06-2015 20:34:21

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Et oui, c'est donc possible que ça se passe «bien».
L'avantage, c'est que dans tous les cas, ça se passe.
Je trouve que j'ai eu de la chance, et j'espère que ça continuera comme ça.

J'ai tellement de choses à faire chez moi !
Je ne dors pas, au pire je reste un peu allongée ou assise. J'espère que la fatigue ne sera pas longue. Je vous dirais.

Par contre dès que je pense à l'hosto j'ai des nausées, donc en fait faudrait que j'arrête d'y penser... (mon fils m'aide beaucoup pour cela et aussi d'autres choses, quelle chance j'ai de l'avoir).

Allez, je vais faire un petit tour sur le forum avant d'être complètement claquée.

Bisous à tous, et merci pour vos messages.


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
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#163 22-06-2015 23:18:51

isa madinina
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Que c'est merveilleux de te lire Caro,
Enfin de retour!!! C'est super si ça c'est bien passé ma douce Caroline...Qu'as-tu donc de si urgent à faire dans ta maison? Du ménage, du repassage, du rangement...tu as le temps pour tout ça!
Repose-toi bien Caro et profite bien de ton petit bout de chou.
Tu es une WARRIOR, bravo!!!!
Merci à toi pour tout l'espoir, la douceur, que tu apportes par ton témoignage...
Pleins de bisous pluvieux de Martinique.


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#164 24-06-2015 01:08:10

Larissa15
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Ah penser à l'hosto, ce n'est jamais facile ! Quand j'y vais aujourd'hui, bien que ce ne soit que pour des consultations, je ne fais vraiment pas la fière ! Toujours de grosses nausées.. J'imagine que ça nous passera tu sais, comme notre angoisse de rechuter encore, un jour ce sera derrière nous et on ne se retournera plus pour le regarder.

Repose-toi bien quand même et ne force pas trop ! On a envie de faire tellement de choses quand on sort mais il faut bien se reposer si on veut se remettre rapidement smile Allez je t'embrasse !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
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#165 24-06-2015 16:21:42

chou83
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

coucou Caroline,

ça fais un moment que je n'ai pas posté sur ta file, désolé !
je suis heureuse de lire que ça se passe bien pour toi! oui je comprends que l'hosto tu en ai marre et que ça te donne des nausées... moi aussi, même si j'y vais que tous les 3 mois maintenant, ça me stresse rien qu'à l'idée d'y aller et lorsque j'y vais, de revoir des crânes chauves, des gens malades se promener avec leur poche de chimio, ça me fais de la peine, mal au coeur ect... car ça me rappelle par où je suis passée l'an dernier et du coup, j'ai l'estomac noué! même si c'est la bâtiment des consultations à l'IPC ben... j'en croise tout le temps ! même dans le taxi ça m'arrive de tomber avec des gens qui sont encore sous traitements... du coup, c'est moi qui les rassure en leur disant que je suis en rémission ect...!
combien de traitements te reste t -il? oui, je rejoins Larissa, pense aussi à te reposer hein! puis surtout je sais pas où tu habites mais il faut chaud... Alors bon, repose toi quand même et attention à la chaleur car moi aussi, je supporte mal la chaleur là et j'ai des vertiges !
grosses bises ma petite caroline smile je pense bien à toi


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#166 29-06-2015 01:43:29

Larissa15
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Des pensées pour toi Caro, j'espère que ce n'est pas trop dur, que tu te remets doucement et tant bien que mal de cette épreuve


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
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#167 29-06-2015 09:26:32

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Salut à tous,

merci pour vos messages et vos encouragements !

Je suis désolée de moins venir sur le forum. Souvent je viens lire de vos nouvelles, mais sans écrire.

Voici quelques nouvelles.

On va commencer par les points négatifs :

je n'arrive plus à imaginer ma vie. Pour moi, je suis dans l'attente/l'appréhension de la rechute, de nouveaux traitements qui vont me faire souffrir, et ce que je me demande, c'est jusqu'à quel âge je pourrai voir mon fils grandir.
Je sais ce que tout le monde pense : que je suis en rémission complète, que je m'imagine des choses. En plus au pire des cas il reste des traitements, etc.
Mais mon cerveau qui a connu une récidive très précoce a gardé une empreinte de ce sursis.
Tout mon travail actuellement est de garder un minimum d'optimisme, d'essayer de ne pas penser à l'avenir (comment c'est possible quand on a envie de voir grandir son enfant et envie de vieillir avec celui qu'on aime ?).
Cette peur est ce que j'ai de plus dur à affronter.

C'est à cause de mes craintes que je vais moins sur le forum. J'essaie de voir la vie sans cette foutue maladie. Ce matin miracle, je n'y ai pas pensé pendant les cinq 1eres minutes de réveil... jusqu'à ce que j'aille aux toilettes et me voie dans le miroir («ah oui, c'est vrai...») !

Hier au téléphone, une amie a simplement évoqué que son père était encore en chimio mais finissait bientôt, et cela m'a déclenché des frissons sur tout le corps.

Mais voici les points positifs :

J'ai mis quelques jours pour me remettre... (pour rappel je suis entrée chez moi la semaine dernière), mais chaque jour passé m'apporte plus de forme et d'énergie.
Au début je devais m'assoir voir m'allonger pour prendre ma douche, depuis 4 jours environ j'y arrive debout.
Et puis tout est allé très vite ! Ce we, nous sommes allés à la montagne, on a pris un télésiège, puis j'ai pu marcher avec un sac à dos 40 minutes A/R pour rejoindre un lac magnifique.
Sans compter tout ce que je fais à côté comme préparer les sacs, m'occuper de mon fils de 2 ans, le porter, etc.

Mon fils m'aide beaucoup sans le savoir : il suffit que je l'entende crier ou m'appeler pour qu'une énergie venant de nulle part surgisse d'un coup et me fasse lever du lit d'un bond (pour les débuts, maintenant je ne suis plus allongée de la journée).

Je me sens chanceuse d'avoir pu récupérer aussi rapidement.
Par contre faudrait vraiment que je me (re?)mette à la méditation pour dissiper mon mal-être. C'est vraiment difficile de ne pas arriver à s'imaginer en santé dans 2, 3, 5 ans.

Voilà...
alors j'espère que vous me pardonnerez de mes absences. Mais je sais que vous me comprenez. Vous savez ce que c'est que cette angoisse, et que chacun fait comme il peut pour se sentir au mieux.
Plein de bisous à tous et je nous souhaite à tous la plus grande force mentale et physique qui soit ! smile


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
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#168 29-06-2015 10:10:40

Maiana
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Comme je peux imaginer ce que tu ressens Caroline.
Lors de ma première rémission complète la rechute me faisait déjà vraiment peur, les jours sont passés et puis j'ai pu reprendre une vie "presque" normale en chassant cette mauvaise idée. Dans ma tête je restais optimiste et me disait que les cas de rechute pour hodgkin n'étaient pas si fréquent que ça !
Et puis j'ai rechuté..... je suis complètement traumatisé par ce terme là, je n'arrive pas à m'imaginer une vie sans maladie.
Pourtant Caro la bonne santé est possible même après une rechute, plusieurs personnes sur ce forum sont passées par la rechute et la rémission complète dure dans le temps !!
En plus on va recevoir un traitement d'entretien au Brentuximab . Si au départ c'était réellement un drame pour moi de devoir être traité pendant tout ce temps, aujourd'hui je le prend comme une véritable chance, ca élimine les risques de rechute.

Peut être effectivement te remettre à la méditation peut te faire du bien pour essayer de déconnecter et essayer de ne pas penser au pire même si c'est difficile surtout dans les cas de rechute.
Mais quoi qu'il en soit, regarde tout le chemin parcouru, tu es en rémission complète, rattache toi à ça !

Bisous Caroline


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
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#169 29-06-2015 13:55:08

Capucine
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou Caroline,

Je fais comme toi... Je viens moins sur le forum pour pouvoir recommencer une vie "normale" sans penser tt le temps à la maladie... Ce qui n'empêche pas que, qd je viens, je suis très contente de lire des nouvelles de tt le monde!
Là, c'est tout frais, et puis tu as encore le brentuximab à faire, donc c'est normal que tu ne penses pas encore "positif" mais le temps passant, tu vas voir, tu vas retrouver ta vie (presque) d'avant ; en tous cas je t'assure que tu vas retrouver le moral, il faut être un peu patiente... Et se forcer à ne pas avoir de "mauvaises" pensées, les chasser tout de suite et se convaincre que c'est fini! Je n'ai pas trouvé de meilleure méthode (c'est la méthode Coué!) ms je t'assure que ça marche, petit-à-petit on a moins de pensées angoissantes.
Bon courage et bon repos (même si tu sembles avoir trop la pêche!!)


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#170 29-06-2015 20:11:51

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Merci Capucine et Maiana, ça fait plaisir de lire vos messages, ça redonne un peu de pêche au moral smile


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#171 03-07-2015 21:01:46

Larissa15
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Je comprends toutes tes angoisses Caro, je les connais bien moi-même et j'ai du mal à les surmonter. Mais chaque bonne nouvelle, chaque confirmation de rémission viendra t'aider à oublier cette épée de Damoclès, et te redonnera un peu d'insouciance et un peu de joie de vivre. Nous n'oublierons jamais ce que nous avons vécu, mais nous allons vivre en sachant à quel point chaque moment est précieux. Nous allons vivre à fond. Ce n'est pas une vraie consolation, mais nous n'avons pas le choix, et je ne doute pas une seule seconde que tu sauras te montrer plus forte que ces angoisses et cette peur de l'avenir.

Je t'embrasse fort, courage !!


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#172 03-07-2015 22:48:55

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou Caro, tes absences n'ont pas à être pardonnées, on essaye tous de prendre du recul et de revivre.
Je te sens bien partie, tu as finalement réussi à te faire une rando, tu en parlais comme une des choses que tu avais envie de faire...c'est cool!!! Quant au mal-être, tu as raison de te tourner vers la méditation mais comme dit Larissa chaque bonne nouvelle te redonnera encore plus d'espoir.
Je te souhaite plein de bonnes choses pour la suite...
Tout plein de bisous de Martinique!


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#173 05-07-2015 21:08:13

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Merci smile


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#174 17-07-2015 01:16:14

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou Caro,

Je pense bien souvent à toi, j'espère que petit à petit ton moral reprend le dessus (quoique... je me souviens de la force de ma déprime pendant tout le mois qui a suivi ma sortie d'autogreffe... c'était dur de réaliser tout ça). Je t'envoie mes ondes positives et je te souhaite de suivre mes pas capillairement car j'ai désormais une coupe courte comme n'importe qui peut en porter, et j'espère que ça ira aussi vite pour toi smile avec des petits bandeaux ou autres handbands c'est très sympa, t'as vu je partage mon astuce beauté avec toi hein je suis pas radine ! Blague à part je te vois, toujours gentille et attentionnée, rassurer tout le monde sur le forum, et j'espère que toi aussi tu te portes bien.

De gros bisous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
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#175 21-07-2015 09:59:28

caroline69
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Lieu: Limonest
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Messages: 1199
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Depuis mon rdv avec l'hématologue la semaine dernière... j'ai à nouveau des démangeaisons. Surtout le soir, comme avant.
Maladie de m..... Moral à 0.
De toute façon je passe un pet scan début août, y'a qu'à attendre «traquillement»...


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
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