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#176 21-07-2015 13:54:11

Maiana
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

C'est vraiment une maladie de m****** comme tu dis Caro ! Je suis tellement en colère contre elle !
Bon j’espère que c'est juste le ciel qui joue un peu avec toi. Ne penses tu pas que ces démangeaisons sont liées à une éventuelle sécheresse cutanée ? j'imagine que ça doit être un des effets secondaires de l'autogreffe, ta peau a due sacrément morfler.
Je me refuse à croire qu'il est de nouveau là, pas si vite, tu viens à peine de sortir d'autogreffe !
"tranquillement" comme tu dis, on passe notre temps à essayer d'être zen et de contrôler ces terribles angoisses !

je t'envois du courage, j’espère que ce n'est pas ça et je me répète je me refuse de croire que c'est ça !

Dernière modification par Maiana (21-07-2015 13:56:11)


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#177 21-07-2015 14:01:25

Larissa15
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Moi aussi j'avais eu ce genre de démangeaisons le soir, comme avant ! Et comme toi, très dur moralement, surtout pour dormir avec, et au final ce n'était rien ça s'est passé tout seul ! Et il n'y avait rien au scanner, alors reste confiante Caro accroche-toi, essaye de ne pas trop y penser avant que le tep vienne te rassurer. Tu sais je me dis que toute notre vie (ou du moins les 5 prochaines années), on aura toujours une grosse angoisse au moindre petit truc, des signes de rechute, et beaucoup d'anxiété, mais on y peut rien, c'est ça ce que veut dire "vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête", alors concentre-toi sur les belles choses de ta vie comme le temps passé avec ton fils, et le moral reviendra dès que tu recevras de bonnes nouvelles ! Surtout que mon hémato m'avait bien dit que des démangeaisons après une autogreffe, c'était très courant, de mémoire Remy aussi se grattait de partout peu de temps après !

Dernière modification par Larissa15 (21-07-2015 14:02:21)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#178 21-07-2015 18:43:34

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

J'ai pensé à tout, je penche plutôt pour la sécheresse cutanée (bien que je m'hydrate à fond plusieurs fois par jour, j'essaie de boire plus), ou bien aux effets secondaires de l'autogreffe.
Merci beaucoup pour vos messages, ça m'a fait du bien de vous lire.
Moi aussi je me dis que ce n'est pas possible, pas aussi tôt !
Du coup je réutilise le savon pour bébé de mon fils, je rebois encore plus comme je vous le disais, histoire de mettre toutes les chances de mon côté pour que ces démangeaisons s'en aillent.
Pfiou, c'est mauvais pour les nerfs tout ça !!! Zen...
Dès que j'aurai le résultat du pet scan (le 4 août) je vous tiens au courant.

Dernière modification par caroline69 (21-07-2015 18:49:12)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#179 22-07-2015 12:51:57

Maiana
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Larissa à tout dit, elle a un don certain pour rassurer les personnes smile
Même s'il y avait une reprise de l'activité tumoral (ce qui ne va pas être le cas hein) tu n'aurais pas si précocement du prurit, tout dépend des personnes tu me diras mais honnêtement je pense pas.
Même à l'époque où j'étais en rémission complète, je me grattait régulièrement, faut pas se leurrer les traitements que l'on reçoit et surtout lors de la greffe sont de véritables "décape four" qui vont nous sauver la vie (soyons optimiste) mais qui vont laisser des traces !
On y crois Caro, la rémission complète elle est pour toi maintenant, tu en a trop bavé pour que ce soit le contraire !


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#180 26-07-2015 02:03:41

Larissa15
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Merci Maiana !

Caro, j'ai eu une reprise de démangeaisons là il y a une semaine environ et je viens d'être diagnostiquée avec du dermographisme (ce qui est plutôt rigolo à part le fait que ça pique et ça gratte). Normalement lié à des allergies chez les autres personnes, chez moi c'est une conséquence directe de l'autogreffe. Et mon médecin m'a encore dit qu'il était normal que ça gratte bien, car après une autogreffe, on a beau hydrater et sur-hydrater, même si la peau n'a à priori visiblement pas de symptôme, elle a quand même énormément souffert, et c'est vraiment très courant. Si tu t'hydrates avec du Dexeryl, ce n'est pas suffisant pour nous, le mieux c'est combiner Dexeryl et ictyane hd, alors là c'est du super efficace ! C'est mon traitement contre le dermographisme d'ailleurs.
Voilà donc j'espère te rassurer encore un peu plus (surtout que j'avais lu quelque part qu'il était impossible de rechuter dans les tous premiers mois qui suivent une autogreffe). Je crois que tu viens de partir en vacances donc je te souhaite de bien profiter et de pouvoir penser à autre chose !

Des bisous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#181 03-08-2015 13:34:36

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Merci pour vos messages smile !!

Je reviens sur le forum car grand stress avant mon pet scan... besoin d'évacuer.
J'ai rdv dans une heure (ah tient faudrait que je me prépare...), et j'ai PAS envie d'être piquée, passer d'examens etc... marre marre marre.
En plus je flippe trop... ma prise de sang est bof avec une électrophorèse des protéines qui montre une inflammation légère, moins prononcée qu'en juin 2014, mais qui y ressemble avec baisse des albumines et élévation des gamma...
Heureusement le supplice ne sera pas long, j'ai le résultat du pet scan demain, et puis j’enchaînerai avec le brentuximab.

Je suis flippée, j'ai l'impression que ma vie ne tient qu'à un fil.
Je pense que le pet scan sera quand même bon puisqu'il y a 3 mois à peine j'étais en RC. Mais j'ai l'impression d'être «souillée», «défaillante», que mon corps contient encore des petites cellules cancéreuses résistantes, et pas forcément visibles au pet scan (pour mémo j'ai eu une RC au pet scan en octobre 2014 et rechute précoce malgré cela).

Voilà c'est tout.
De toute façon faut que j'y aille...

Je vous tiens au courant.

Dernière modification par caroline69 (03-08-2015 13:35:20)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#182 03-08-2015 19:00:43

isa madinina
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou Caro,
Je viens de lire ton angoisse...j'ai hâte d'être à demain pour que tu sois rassurée. Plein de courage pour passer une bonne nuit malgré l'attente, sache qu'on attend avec toi et qu'on pense à toi. Je t'embrasse Caro


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#183 04-08-2015 17:26:02

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Merci Isa,
ça y est l'attente est terminée.

Je suis toujours en rémission complète ! Yeah !!

J'ai un peu stressé car le compte rendu n'était pas encore prêt sur l'ordinateur de mon hémato, donc s'en suivent plein de questions (était-ce trop long à interpréter, etc.), et finalement le radiologue a téléphoné à mon hémato (pourquoi ? Je ne sais pas). Donc moi qui aime bien voir de mes yeux les images, les phrases, je reste un peu frustrée.

Par contre il y a des marques de souffrance hépatique sur le scanner, les asat et alat étaient élevées il y a 4 jours, mais à la prise de sang d'aujourd'hui, les taux semblaient se normaliser. Bref, mon hémato m'a dit que j'ai du faire une hépatite (d'où le prurit ?) et du coup je n'ai plus  le droit à l'alcool pendant au moins un mois. (Snif, je prenais à peine un petit verre par semaine pour fêter un truc ou partager avec des amis... c'était cool. Encore quelque chose que la maladie me prend).

Le brentuximab s'est bien passé, ras. C'est surtout de revenir à l'hosto qui est difficile.
Pourvu que ça continue comme ça.

Bises à tous !

Dernière modification par caroline69 (04-08-2015 17:27:51)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#184 04-08-2015 18:16:22

isa madinina
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

YOUOUOUOUOOUOUOU!!!!!!!!!! HAPPY, HAPPY hihihihihii!!!!!
C'est trop bon ça... Bon Larissa va sûrement te faire une petite danse de la joie, alors je la précède, c'est trop super!!!! smile
Je vois que tu es aussi accro que moi à la bibine...lol... un mois sans boire c'est juste pas grand chose!
Quoique tu as cette bonne nouvelle à fêter, mince je vais la fêter pour toi!!! hihihi je suis trop contente, ton courage est récompensé... "Im so Happy...nanana" chante avec moi Caro...hihihi!
Bisous bisous


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#185 05-08-2015 07:32:18

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

smile oui c'est la fête (sans alcool comme tu dis) !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#186 07-08-2015 22:01:53

Maiana
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou Caroline, je viens d'apprendre la fabuleuse nouvelle, Yeaaaaaaah tellement mérité, je te souhaite désormais une très longue et belle rémission et surtout une vie la moins angoissante possible.
Place au Brentuximab qui va te donner le max de chance vers une longue rémission, parole de mon hémato "Le brentuximab c'est fait pour te donner la même espérance de vie que quelqu'un qui n'a pas eu de Hodgkin".
Si ça c'est pas porteur d'espoir un peu wink

Je t'embrasse fort !


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#187 09-08-2015 22:43:57

chou83
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou caroline. Je te mets un petit message sur ta file. C'est super mega génial pour ta rémission. Je Me joints à Larissa pour faite une dans de la joie. Héhe 😳😄😜😘
Que Vas tu faire maintenant ? As tu l'idée de te rémettre au travail même à mi-temps. Avant tout essaie de bien te reposer, remonter la pente et t'occuper et prendre soin de toi aussi... C'est fondamental. On a tellement besoin de profiter aussi après (enfin c'est ce que je pense... Et ensuite c'est parce qu'on l'a bien mérité ). 
Je te souhaite une longue et belle rémission ma petite caroline. Et merci encore pour tes messages sur ma file.
Je t'envoie mille bisous 😘


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#188 10-08-2015 03:24:20

Larissa15
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou Caro !

Super nouvelle !! On te fait toutes ta petite danse de la joie maintenant ! J'espère que ton moral va mieux pour le moment, et que le brentu t'aidera à diminuer l'angoisse de la rechute. Tu n'es pas en sursis, tu n'es pas mourante, tu es une femme forte, en rémission, avec de très longues années devant elle. Et je suis sûre qu'un jour viendra où tu arriveras à te l'imprimer dans la tête, et où ton corps comprendra qu'il a vraiment gagné cette guerre. Peu importe le temps que ça prendra, chaque contrôle comme celui que tu viens de passer t'en convaincra un peu plus. Et ton fils grandira en sachant que sa maman est une super héroïne ! Alors bravo Caro, je suis vraiment hyper contente de cette rémission confirmée !

Pour tes problèmes de foie et d'alcool interdit, j'ai eu pareil durant mes IVOX, et mes transaminases viennent seulement de baisser début juillet, 3 mois après l'autogreffe ! Mais j'avais recommencé les apéros entre amis/famille dès mai, et je n'ai pas eu de souci. En tout cas aujourd'hui c'est rentré dans l'ordre  si ça peut te rassurer smile

Je t'embrasse fort et j'espère que vous passez un bel été en famille.

Dernière modification par Larissa15 (10-08-2015 03:26:49)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#189 17-08-2015 16:07:53

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Le bonjour à toutes et à tous !

Aujourd'hui je souhaite partager avec vous cette petite histoire qui se termine bien :
Hier soir j'ai découvert une petite boule sous mon aisselle gauche... douloureuse, comme lors de ma rechute. Mais située à l'endroit de la biopsie d'il y a 6 mois, et me paraissant moins profonde que les ganglions de février.
Évidemment grosse grosse panique, difficultés à dormir etc.
Ce matin rdv chez un médecin généraliste du coin.
Cet après-midi, écho (devant mon stress ils m'ont prise de suite),
Et verdict, c'est un kyste sébacé infecté ou un truc dans le style, en tout cas ce n'est pas un ganglion !
Pfiou, je respire... les vacances vont pouvoir continuer sur un mode plus zen... smile

Je pense bien à toi Chou, pour ton attente de rdv, je pense aussi souvent à vous Alexia et Rémi, à Didierdu21, comme à tous ceux qui luttent et que je ne cite pas. Du coup j'envoie un coucou à tous ceux qui sont concernés par le lymphome.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#190 18-08-2015 01:05:51

Larissa15
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou Caro,

Ah là là encore un gros coup de stress mais heureusement tout va bien ! Ça me fait plaisir, j'espère que tu profites à fond de tes vacances ! Repose-toi bien et décompresse smile

Des bisous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#191 18-08-2015 14:52:41

isa madinina
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou Caro,
Ah, nos boules nous font toutes stresser!!!! Moi j'ai une sorte de gonflement dans le pli du coude gauche apparu comme ça avec une sorte de douleur diffuse dans l'avant-bras... PANIQUE à bord aussi, je me suis imaginée ce que l'on redoute toutes, mais après 2 échos faites à une semaine d'intervalle pour être sûre et l'avis de deux radiologues différents il s'agirait d'un amas graisseux...pas d'adénopathie qu'ils ont écrit, ouf! et pour la douleur ce serait peut-être dû à une chute à vélo mais bon elle s'estompe elle aussi!
Je te souhaite de bonnes vacances. Partir, décrocher te fera du bien.
Moi je m'éloigne un peu du forum et je vous embrasse tous. Bon courage à toutes et à tous en traitement ou pas (parce que l'après traitement est une autre forme de combat on le sait bien).
Plein de bisous Caro.

Dernière modification par isa madinina (18-08-2015 14:53:35)


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#192 19-08-2015 01:16:03

Maiana
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Ouf Caro heureusement rien d'alarmant, y'a toujours un truc qui est là pour nous rappeler à l'ordre de toute façon, je ne suis pas encore venue à bout des traitements mais je perçois déjà l'angoisse de la fin des traitements !
Je suis heureuse de lire que ce n'est rien de grave et j’espère que tu vas bien profiter de tes vacances.
Ma belle tu es en rémission, c'est génial, répètes le toi dans les moments de doutes. Et puis n'oublies pas, le brentuximab est ton meilleur ami pour cette année et pour les très belles et longues années qu'ils te reste à vivre.


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
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#193 19-08-2015 22:23:55

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Oui, surtout quand on est de nature anxieuse, il y a encore plus de chemin à faire pour rester sereine !
Ça devrait s'arranger avec le temps.
Merci pour vos messages !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#194 07-09-2015 11:40:31

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Re coucou Maiana,

pour te répondre au sujet de ma reprise de travail, je n'envisage pas grand chose, car je ne sais pas encore dans quel service je serais. D'un côté c'est très bien comme ça, mon cerveau ne peut pas ruminer dessus.
J'espère qu'il y aura 1 ou 2 personnes de confiance dans mon équipe avec qui je nouerai des liens affectifs, je pourrai les mettre au courant afin de ne pas me sentir seule. J'espère aussi que mon futur cadre sera compréhensif. Tout ça afin d'alléger au maximum la charge psychologique (et peut-être physique) sur mes épaules. J'espère aussi que mon futur service ne sera pas trop «lourd», mais je pense que la DRH aura l'intelligence (et la possibilité) de m'épargner certains services (en plus de la consigne médicale de ne pas me mettre en service où il y a des chimios).

Voilà smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#195 08-09-2015 11:37:37

Maiana
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Ok , il y a une reprise du travail qui est envisagée dans un avenir proche ?
Tu travailles en secteur hospitalier donc si j'ai bien compris ?
L'équipe est évidemment importante dans un contexte comme celui-ci surtout les supérieurs qui doivent se montrer compréhensifs afin de faciliter notre réintégration dans le secteur professionnel, surtout que tu as un traitement d'entretien certe qui est est plutôt bien toléré mais ce n'est pas non plus anodin.
Mon hematologue me met déjà le pied à l'étrier en me demandant comment j'envisage la suite durant mon traitement d'entretien maitenant que je suis infirmière, c'est quand même précoce sachant que je n'ai même pas passé l'autogreffe ! J'y vois là une façon de me booster et me tourner vers l'avenir et encaisser cette rechute !
Mais trouver un emploi tout en ayant un traitement d'entretien ça risque pas d'être facile facile, et surtout comment expliqurer à l'employeur mes nombreux blancs sur mon cv. Enfin bon parler travail ça nous tourne quand même vers l'avenir et toi Caro tu t'éloignes tout doucement de l'épreuve passée, j'espère que tu vas de mieux en mieux et que tu t'accommode avec le Brentuximab.


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
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#196 08-09-2015 21:48:00

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Oui c'est ça, je devrais reprendre en janvier normalement, mais je ne sais pas exactement à quelle date ni dans quel service.

Bah dis donc ton hémato ne brûlerait pas un peu les étapes smile ? La mienne me dit d'être patiente... 2 manières de faire, qui s'adaptent sûrement à notre personnalité et à celle de nos hématos respectifs.

Commencer un travail en étant sous traitement, pas impossible, mais c'est sûr que ce sera moins simple qu'une personne lambda. Enfin, laisse-toi ce «plaisir» pour après les traitements !
De mon côté ce n'est «même plus» drôle, je connais tellement la procédure à suivre, les personnes à aller voir... que toutes mes démarches pour la reprise se sont passées sans encombre jusqu'à maintenant (contrairement au mois de mars où j'ai mis un peu de temps à comprendre comment cela fonctionnait).

Sinon oui je me remet assez bien, sauf du poids à prendre, mais j'ai des plans pour en prendre. Et j'ai aussi vu une diététicienne.
Par contre psychologiquement faudrait que je change de psy, celui que j'ai me donne trop son point de vue, ou cherche à me faire voir les choses de manière différente, alors que j'ai juste envie de vider mon sac.

Voilà. Bonne soirée !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#197 08-09-2015 22:07:47

isa madinina
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou Caro,
La psy me gonflait moi aussi...je préfère largement l'écoute de ma kinésio et ses conseils sont toujours très avisés.
Bises


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#198 10-09-2015 03:12:27

Larissa15
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou Caro !

Contente de lire que ça va globalement bien smile j'espère que tu vas trouver un psy qui saura t'écouter te décharger comme tu en as besoin, c'est important. Et pour le poids, je suppose que la diététicienne t'a donnée des pistes ? Sinon je fais une petite liposuccion et je t'envoie ce que j'ai en trop hein, ça nous fera plaisir à toutes les deux ! Blague à part, je suis contente (mais pas étonnée !!) de te voir envisager ta reprise du travail bien comme il faut, ce sera une autre étape qui te permettra aussi de te concentrer sur autre chose. En attendant, repose-toi bien, profite de ta famille, et fais ce qu'il te plaît smile

Des bisous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#199 17-09-2015 05:41:34

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Salut à tous,

oui j'ai pris rdv avec un autre psy, j'ai osé ! Je la vois en octobre.

Sinon, à mon tour d'exprimer mes craintes... depuis 4 nuits, j'ai des sueurs nocturnes. Tout à l'heure, t-shirt tout tout mouillé...
j'ai relu un petit peu le file de Larissa, «il y a-t-il un Dieu des lymphomes et me déteste-t-il ?».
Pas le moral... Toujours pas d'appétit, un poids qui a baissé et qui stagne malgré mes efforts.
Psychologiquement, c'est vraiment éprouvant de se dire tous les 4 matins «c'est revenu, combien de temps me reste-t-il à vivre et dans quelle forme ?» «Pourquoi enlever sa mère à mon fils qui n'a rien fait ?».
En me levant du lit tout à l'heure, j'ai juste dit à mon mari que je n'arrivai plus à dormir et allait dans le salon. Je n'ai pas osé lui dire que, encore cette nuit, j'avais transpiré.

Je tousse aussi, mais on va mettre ça sur le fait que c'est normal. Mon mari aussi a un gros rhume.

Par contre je n'ai pas de démangeaisons.

Merci de m'avoir permis de vider mon sac et mes craintes.

Bisous


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#200 17-09-2015 09:34:11

Maiana
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Messages: 243

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou Caroline, décidément la crainte et l'angoisse nous rattrape en ce moment, cette maladie est vraiment difficile à gérer d'un point de vue psychologique et encore plus quand on est passé par là case rechute.
De façon très sincère (pas seulement pour te rassurer) tu es très probablement en menopause précoce et donc les sueurs sont de réels symptômes et es mainfestations hormonales.  Comme je te l'ai déjà dis, l'année dernière j'ai passé des nuits entières qui ce sont étallées sur une très longue période à tel point que je ne dormais plus, ça me rendait folle car toutes les nuits j'étais rattrapé par l'angoisse. J'étais encore sous ABVD, j'étais tellement inquiète que mon hemato avait avancé mon  Tep scann pour me rassurer (de son côté elle n'était absolument pas inquiete) Au final remission complète annoncée ! L'hemato ne comprenait pas trop mais pour elle aucun lien avec hodgkin et me demandait de me rapprocher de ma gynécologue. Il y a aussi le fait que ton corps élimine les traitements de chimio, ça a été très lourds Caroline !
Très honnêtement ton Tep est encore ressent. Téléphone ton hematologue pour te rassurer ou va directement chez ton médecin traitant.
On s'en fiche complètement si on passe pour des paranos... l'angoisse est totalement légitime.

De gros bisous Caroline, je suis de tout coeur avec toi car je sais que ces moments d'angoisse intense sont dur à gérer !


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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