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#201 17-09-2015 10:33:51

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Merci de m'avoir répondu Maiana.
J'ai appelé mon hémato et on m'a passé son assistante, mais qui ne m'a pas rassurée. Je savais ce que l'on me dirait et c'est ce qu'il s'est produit. Voilà ce qu'elle m'a dit, en résumé :
- «vos symptômes ne nécessitent pas qu'on vous convoque en urgence ni que l'on vous fasse un scanner en urgence» (sans blague je savais bien qu'il n'y a rien d'urgent physiquement...) elle m'a répété ça au moins 3 fois, ça m'a saoûlé.
- «je ne peux pas vous garantir que ce n'est pas une rechute mais c'est très peu probable vu que vous êtes en traitement d'entretien et que votre maladie est stabilisée».

Stabilisée ? En Rémission Complète tu veux dire !! Bon on peut être en rémission complète stabilisée aussi... non ?

Comme tu dis, j'espère plutôt que ce soit une ménopause précoce qu'une rechute, même si une ménopause c'est vraiment chiant à 29 ans ! J'avais complètement oublié qu'on pouvait être en ménopause précoce. Mais pourquoi ce symptôme là et pas des bouffées de chaleur la journée ? Évidemment faut que ça soit celui là... pfff, suis morte psychologiquement. Réveillez-moi svp...

Quant à mon médecin traitant, j'ai annulé le rdv que j'avais avec lui ce matin car ma toux n'est pas descendue dans les poumons. Je ne pense pas que ce soit un signe de rechute, car mon mari aussi est malade, et je coule du nez, ça fait vraiment bactérien et pas autre chose.
J'ai pas envie d'aller le voir. De toute façon personne ne pourra me rassurer ni sur ma probabilité de rechute ni mon espérance de vie.

Dernière modification par caroline69 (17-09-2015 10:48:37)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#202 17-09-2015 14:33:19

Maiana
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Pffff quel tacte qu'elle a, ça se voit que ce n'est pas elle qui est passée par toutes ces étapes, on ne parle pas d'un rhume ! Bref ça m'énerve tellement !
Oui Caro tu es très probablement en menopause précoce... c'est super chiant y'a pas à dire, les boules en tout cas comme tu le dis bien vaut mieux ça qu'une rechute. On parle souvent de bouffées de chaleur mais en l'occurrence moi j'étais trempé chaque nuit !
Très honnêtement je ne pense pas qu'une rechute précoce se manifeste par des sueurs nocturnes, ton Tep était négatif il y a un mois.
La rechute je n'y crois pas.  Et je ne te dis pas ça juste pour te rassurer, on est toutes les deux dans le même bateau alors je suis franche quant a mes ressentis. Caroline on veut juste te narguer histoire de ne pas oublier !
Malheureusement comme tu dis si bien aucun médecin ne pourra te rassurer ni sur ta probabilité de rechute ni sur ton espérance de vie. Il ne peuvent pas répondre à ce genre de chose . Une chose est sûr, à l'heure qu'il est tu es en remission complète ça te laisses tous les espoirs de guérison.
Moi je pouvais tellement plus dormir à cause des sueurs nocturnes que j'étais obligé de prendre un somnifere pour dormir et puis au bout d'une moment elles ont disparus ! 

Courage essais de prendre du recul, de faire un peu de méditation ! Bisous !


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#203 17-09-2015 16:34:47

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Je rentre chez moi plus «sereine», car j'ai fait des choses, je ne suis pas restée chez moi à cogiter... et ton message que je lis à mon retour, Maiana, consolide ce sentiment.
Merciiiii smile C'est top de se sentir moins seule, et d'avoir des conseils personnalisés et pertinents !

Aussi, j'ai croisé mon acupunctrice en allant voir la diététicienne qui est à côté, je lui ai parlé des sueurs nocturnes, et elle m'a dit que ce n'était pas étonnant avec tout ce que mon corps a à éliminer. Elle a pointé le doigt où il faut «buvez-vous assez» ? Bon... je vais aider mes reins à éliminer tous ces produits toxiques.
Il y a même une chance que ce ne soit pas une ménopause.

Soyons optimistes smile

Bisous

Dernière modification par caroline69 (17-09-2015 16:38:56)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#204 18-09-2015 13:12:41

Maiana
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Tu vois smile elle a raison ton acupunctrice ! On peut avoir des sueurs nocturnes pour de multiples raisons qui heureusement ne sont pas toutes associées à hodgkin mais forcément tout de suite ca fait "diiiiiing" dans la tête et c'est une réaction totalement normale!
Espère que tu es apaisété et contente d'avoir pu t"aider un  petit peu !


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
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#205 29-09-2015 16:43:11

Larissa15
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou Caro,

J'espère que ton moral va mieux maintenant, et que physiquement ça va aussi !

Des bisous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#206 29-09-2015 17:50:15

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou !
Merci pour vos messages.

Eh ben :
- les sueurs nocturnes sont parties avec le lait de soja (qui est préconisé en cas de pré-ménopause),
- je ne me gratte pas, et
- la toux est partie avec du miel de nouvelle zélande hors de prix, c'était pour tester smile

Donc ça irait super, SI, (sinon ma vie ne serait pas assez pimentée ahah) s'il n'y avait pas ces douleurs sous l'aisselle gauche comme à la rechute d'ailleurs, mais ça va je gère, c'est pas exactement au même endroit et c'est beaucoup moindre en intensité, et sûrement une crispation des muscles et tout le tralala (tendons) car je suis crispée à mort et mon généraliste, que j'ai vu ce matin, m'a prescrit des séances de kiné pour asoupplir tout ça (on peut pas dire que ce soit coincé). N'empêche que j'aurais été plus cool si j'avais pas ça.
C'est la vie ! Faut que j'arrête de ne penser qu'à ça, en plus je n'ai aucun ganglion de visible, alors on va se calmer, hein Caroline ? smile rah la la smile

Voilà pour les news !
Bises à tous !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#207 29-09-2015 18:36:12

isa madinina
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou Caro,
Comme ton anxiété est compréhensible...peut-être des séances de yoga? Moi j'essaie cet-aprem (décalage horaire de 6h)...Quand tu parles du fait que tout serait parfait "SI", je te comprends tellement. Moi depuis que j'ai cessé de m'inquiéter pour le gonflement au pli du coude, je me retrouve avec une gène à l'amygdale gauche, comme si elle était gonflée, en plus il y a un petit ganglion mobile juste en-dessous... du coup je n'arrive pas à positiver parce que je m'imagine déjà le pire...sans oublier la fatigue que j'impute aux traitements terminés depuis 3 mois seulement...j'ai déjà pris RDV avec mon médecin traitant, je n'y ai jamais autant passé du temps depuis ces 3 derniers mois...et j'ai aussi écrit à Larissa qui est de bons conseils pour qu'elle me rassure, elle sait trouver les mots.

Voilà Caro, tu n'es pas la seule à flipper, et je pense que c'est normal mais comme tu l'écris les choses ont l'air de se remettre doucement dans l'ordre, il te faudra du temps...
Je t'embrasse.
Comme tu dis, c'est la vie!! J'espère que tu vas réussir à te détendre smile


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#208 29-09-2015 21:10:03

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Merci les filles smile
Ne vous en faites pas trop pour moi, je met souvent toutes mes craintes et ce que j'ai sur le cœur sur mon file, et j'écris aux moments où je suis la plus anxieuse, et ça me fait du bien... mais généralement j'arrive à me détendre (euh bon sauf le soir au coucher, c'est plus difficile), en journée, si je fais des choses je suis parfois zen ! smile

Oui Isa, on vit la même chose en terme de crainte de la rechute. Comme tu dis, c'est normal d'avoir peur après ce qui nous est arrivé. Tu me diras, après plusieurs séances, ce que tu penses du yoga ?
Ça doit être pas mal, mais il faut se bouger à une heure précise... je préfère les randos, même seule, comme ça je vais où je veux quand je veux. Je pense que c'est important de faire du sport, quand on peut.

Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#209 30-09-2015 18:21:58

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Quoi de mieux qu'un bon gros flippe pour pimenter sa vie ?
- Aller à la piscine avec son fiston et découvrir que son aisselle, oui, a gonflé ?
Ah oui tient c'est pas mal, je prend !
Un petit coup de fil à l'hémato en larmes... un coup de fil à l'imagerie du coin... une chance, un rdv à 14h ce jour ! Et puis finalement rien n'explique ce «léger» (dixit radiologue, hem, j'ai quasi plus de creux axillaire...) gonflement. Les ganglions sont nickels. Sauf un qui est tout rond et tout noir mais il fait 0.56 cm de diamètre, alors on va vite l'oublier. (C'est un petit pois que j'ai mangé hier smile )

Pfff, mes neeeerfs.. merci à mon hémato d'avoir été réactive et compréhensive.
Merci à la crèche d'avoir pris mon fils au dernier moment pour que je puisse lui éviter mes angoisses, larmes etc.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#210 30-09-2015 19:13:05

isa madinina
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

C'est bien Caro,
Tu as de la chance de trouver des gens aussi réactifs et compréhensifs. Ton inquiétude est écartée, tu peux respirer OOOUUUUUF!!! smile
Moi j'attends samedi pour mon RDV avec l'ORL pour qu'il me dise ce qu'il pense de cette gène à l'amygdale gauche: mon hémato m'a recommandé très vivement d'y aller et de vite la tenir au courant, ce qui me fait encore plus flipper d'autant qu'elle rajoute qu'à ce stade ma fatigue ne devrait pas être aussi présente...alors je ne te dis pas comment je me sens là!
Je n'ai vraiment pas envie d'être une des rares au stade 1a à devoir repiquer, je me passerai vraiment de cette particularité. Bon de toutes les façons je ne peux rien faire d'autre qu'espérer que ce ne soit pas grave...
Alors voilà, chacun ses flippes...
Gros bisous Caro...


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#211 30-09-2015 21:07:07

Maiana
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Quel flippe n'empêche, j'aurais tout fait comme toi. Le principal c'est que tu n'ai rien. et puis ce tout petit ganglions de rien du tout du tout encore heureux que tu en ai encore smile tu peux dormir sur tes deux oreilles smile 
gros bisous Caro

Dernière modification par Maiana (30-09-2015 21:08:00)


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
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#212 01-10-2015 07:49:39

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Merci pour vos messages !

@Maiana je vois que si tu vas sur le forum, c'est que tu en as la force (même si ça doit te demander beaucoup) et ça me fait plaisir !

@Isa : ah mais des fois les hématos ne se rendent pas compte de l'impact de leur phrases ! J'espère que ton rdv avec l'ORL t'apportera les réponses rassurantes que l'on attend tous avec toi. Encore 2 jours à tenir !

Dernière modification par caroline69 (01-10-2015 07:50:06)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#213 01-10-2015 17:18:47

Pia
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Comme le dis l'adage : plus de peur que de mal...et c'est tant mieux ☺
Petite parenthèse, tu as bien raison d'écrire quand tu te sens anxieuse cela ne peut que faire du bien d'évacuer par l'ecriture, et puis nous on est là pour te lire et te soutenir du mieux que l'on peut.
Tu vas pouvoir te relaxer un peu, profiter des bons moments sans petites pensées négatives qui trottent dans la tête quand l'angoisse est là...de la vraie détente quoi.


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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#214 02-10-2015 21:35:22

Larissa15
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou Caro,

Dis donc à chaque fois que je visite ta file j'arrive après la bataille, notre timing est pas idéal ! Bon je suis rassurée que tu aies été prise en charge bien comme il faut, et super rapidement en plus ! Ton petit ganglion noir, ça pourrait très bien être de la nécrose (bah oui, avec les chimios qu'il s'est pris dans la tête !! Tu l'as bien laminé !). Mais on te sent quand même très très anxieuse, et "sur le fil", prête à plonger dans l'océan de la psychose au moindre signe. Bien sûr c'est complètement légitime, il a fallu que je déménage à l'étranger pour quitter cet état d'esprit là moi, mais ça m'attriste de te savoir aussi angoissée sad Même si c'est normal ! Tu continues le yoga ou la méditation ? J'espère sincèrement que le stress va diminuer petit à petit car je suis bien placée pour savoir à quel point être sur le qui-vive à tout instant comme ça est immensément épuisant psychologiquement. Alors je croise les doigts pour que ça aille mieux, et surtout pour que ton corps arrête de te jouer ce genre de tour !! Dis-lui que c'est pas drôle ces blagues là, "l'après" c'est déjà suffisamment dur comme ça sans que tu te réveilles avec des gonflements inexpliqués. Discute un bon coup avec tes cellules pour les rappeler à l'ordre !

Des bisous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#215 04-10-2015 15:33:35

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Merci les filles !

Oui, écrire tout ça me permet d'en parler sans avoir peur des réactions de la personne à qui je parle. Ici je sais que mes craintes et mes difficultés sont comprises, et qu'on ne cherche pas à les minimiser sous prétexte de vouloir me rassurer.

Concernant le petit ganglion tout rond tout noir, j'essaie de me répéter qu'il ne fait que 5,8mm, mais je ne l'aime pas. J'aurai préféré avoir une écho parfaite.
Je vais donc tenter de l'oublier au maximum d'ici mon prochain rdv le 15/10, et à ce rdv je demanderai à mon hémato si on ne ferait pas bien de le surveiller par une autre écho dans quelques temps, au moins pour me rassurer.

J'ai discuté avec mes cellules. Je leur ai dit de faire attention, qu'il pouvait rester des mauvaises cellules, et de ne pas les laisser proliférer. J'ai aussi parlé aux mauvaises cellules et je leur ai dit qu'elles avaient le droit de mourir, que j'avais entendu leur souffrance. C'est glauque d'écrire ça mais c'est vrai.

J'espère aussi que mon inquiétude diminuera petit à petit.
Je fais ce que je peux pour sortir, bouger, mais parfois la déprime me guette et je n'arrive pas à me sortir du lit !
Si je ne sentais pas de gêne/douleur à mon aisselle gauche cela me rendrait la vie plus facile, car à chaque fois ça me fait très peur.

Niveau forme on peut dire que ça revient... smile vendredi j'ai fait une rando et je crois que j'ai battu mon reccord personnel des 10 dernières années : 1100 mètres de dénivelé (au lieu des 900 attendus parce qu'il y a un endroit où on monte et puis on redescend). C'est pour ça qu'à la fin je n'en pouvais plus vraiment ! Mais c'est fait. J'ai vu des bouquetins (j'ai aussi croisé 1 hélico et 1 avion de tourisme dans le ciel). D'un côté cette solitude fait du bien, de l'autre, je crois qu'il y a des reliquats de l'autogreffe (sauf que là je n'étais pas enfermée dans une pièce).
Ça m'a fait beaucoup de bien. Mais la prochaine fois, je ferai plutôt 700 mètres max. smile

Dernière modification par caroline69 (04-10-2015 15:34:12)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#216 04-10-2015 16:41:59

isa madinina
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Bravo Caro pour ta performance!!!
Des bouquetins...j'en vois des fois quand on part en rando dans les montagnes des Aravis... c'est une région exceptionnelle...c'est là que nous passons nos vacances en général (vers la Clusaz, le Grand-Bornand). Où fais-tu tes randos?
Tu sais, je te comprends quand tu parles des difficultés que nous posent nos gènes et nos douleurs...(après avoir vu mon médecin traitant et l'ORL qui dit que l'examen ORL est strictement normal, je n'arrive pas à me dire que cette gène à l'amygdale si présente est bénigne... alors je vais faire comme toi, parler à mes cellules et leur dire qu'elles prennent bien soin d'elles et que je compte sur elles pour faire barrage aux méchantes, comme ça moi je pourrai relâcher ma vigilance et lâcher prise. C'est un exercice à faire dans son coin à voix basse non?  sinon je vois déjà mon mari me redemander quand est mon prochain rdv avec le psy...smile ).
Refaire confiance à son corps et à la vie, c'est le conseil de ma kinésio, mais comment on fait ça? C'est quoi le mode d'emploi? S'occuper des autres est peut-être une solution...la vie associative peut-être?
En attendant bravo pour ton parcours d'aujourd'hui...la prochaine fois tu nous feras un reportage photo que tu mettras sur ton blog...avec des légendes et une carte (non à part ça je ne vois pas ce que je pourrais te demander de plus...)

Mon prochain défi est une course de 5km mi octobre et puis une de 10km fin novembre... Aujourd'hui c'était le semi-marathon de Martinique, j'y ai accompagné mon mari et des amis que j'ai initiés à la course à pied, j'ai couru un peu avec eux, mais pour l'instant cette distance, c'est comme ton dénivelé de 1100 mètres, trop tôt! La devise de notre club c'est : Ne renonce jamais, donc je vais y aller molo mais je vais y aller quand même!!!

En attendant hauts les coeurs et profitons de la vie et de nos familles Caro...et merci pour ton idée de franche discussion avec mes celllules...
Grosses bises.


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#217 04-10-2015 18:01:55

Aurélie85
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Bonjour Caroline,

Je n'ai pas votre expérience mais j'aime te lire, et vous lire pour en apprendre chaque jour. Moi je démarre juste mon Koh Lanta contre Hodgkin. Mais vous lire me permet de me préparer (même si on n'est jamais assez prête) à ce combat !

Mais je prends aussi l'idée de parler à mes cellules ! Même si je serai pas toujours très polie avec elles....

Bonne soirée et de tout coeur avec toi !


Lymphome de Hodgkin stade 4 annoncé le 22/09/15
1ère chimio le 08/10/15
2 ABVD prévue puis tep scan pour savoir si l'ABVD est suffisant sinon passage BEACOPP.
RC après 2 cycles ABVD, on continue avec 6 autres cycles ABVD.

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#218 04-10-2015 20:55:09

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

@ Isa : Je suis très heureuse de voir que ton examen ORL soit normal. C'est en effet difficile de rebaisser la pression, et chaque signe dont la localisation s'approche de trop près à une zone ganglionnaire (un peu partout malheureusement !) nous fait douter.
Tu m'as fait rire avec le psy et se parler à voix basse hihi... moi je me parle intérieurement, de préférence au coucher. (C'est cependant assez rare mais j'ai peut-être tort). Mon mari est au courant, je pense qu'il ne croit pas trop à l'efficacité de cette méthode mais tant que ça ne fait pas de mal... tout est bon à prendre. J'ai connu cette méthode grâce à un livre de Guy Corneau «Revivre».
S'occuper des autres... chacun fait comme il le sent, mais n'est-ce pas encore un peu tôt ?
La course à pied : il parait qu'une fois qu'on y goûte, on adore !

J'aime faire des balades près de Grenoble. Là, c'était dans le Massif de Belledonne. J'en profite avant que les premières neiges ne tombent. Et puis il commence à faire sacrément froid en montagne !

@ Aurélie : on se tutoie hein, si ça ne t'embête pas smile ?
Merci de tes compliments !
C'est vrai que parfois on a envie de crier à ces cellules (surtout au début) : «Eh non mais vous foutez quoi là !! On a un cancer à détruire, comment avez-vous pu laisser passer ça ? Allez on se ressaisit !». Puis avec les chimios se sera plutôt «soyez fortes, mes petites... je vous aime tant !» et «les vilaines cellules cancéreuses vont toutes mourir niark niark».

Finalement on a bien des choses à leur dire !

Bonne soirée !

Dernière modification par caroline69 (05-10-2015 07:27:39)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#219 05-10-2015 09:47:43

Capucine
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Bises au passage, Caroline, je vois que tout se poursuit bien pr toi, que tu retrouves la forme et que tu peux même faire des balades :-)
Et le brentuximab au long cours, ça se passe bien?
Bonne convalescence, requinque-toi bien!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#220 05-10-2015 10:29:40

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Merci Capucine smile

Oui, le brentuximab au long cours se passe bien. Le plus dur est de retourner à l'hosto, se faire piquer, me rappeler que je suis toujours traitée pour mon cancer (depuis juillet 2014). Les effets secondaires, les neuropathies, sont discrètes pour l'instant (quelques fourmis dans le bras gauche), j'espère que ça n'évoluera pas trop vite car c'est le pb avec ce traitement, les doses s'accumulant. Je ferais donc autant de cures de Brentuximab que mon corps supportera, je veux mettre toutes les chances de mon côté.

Je suis allé faire un tour sur ton fil pour mieux connaître ton parcours, ... toujours sereine et posée quand tu écris. Mon contraire, moi qui suis révoltée ! smile
Je vois que tu as repris tes études en septembre, après tout ce parcours, woaw ! Longue et heureuse rémission à toi ! smile

ps : et bon anniversaire un tout petit peu en retard !

Dernière modification par caroline69 (05-10-2015 10:31:14)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#221 06-10-2015 22:48:31

sese85
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Messages: 31

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Bonsoir Caroline !

Je suis admirative devant tes exploits sportifs. Les médecins t'ont donné carte blanche ?
Je viens de finir ma 5è cure d'ABVD et je commence à sentir que mes poumons travaillent moins bien alors j'ai un peu peur de trop marcher. J'ai peut-être tort.
En tout cas je te souhaite une belle remise en forme et que ce foutu crabe soit loin derrière toi.
Séverine


33 ans bientôt 34, mariée et maman de 2 enfants
12/05/15 : annonce de LH
01/06/15 : début de l'ABVD. Après 2 cures RC à confirmer au bout de 4 cures. Septembre 2015 : RC confirmée mais on continue les traitements (8 cures d'ABVD)

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#222 06-10-2015 23:12:49

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 310

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Merci Caroline ☺️
Oui, J'ESSAIE de rester sereine... (je fais l'autruche, quoi! Mais ça marche!!)
Bises


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#223 07-10-2015 11:36:25

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1143
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Merci, pourtant je suis loin d'être sportive à la base ! smile
Euh, je n'ai jamais demandé d'autorisation à mes médecins (sauf avant ma dernière rando par rapport aux douleurs d'épaule). Je sais qu'ils vont me dire d'aller à mon rythme, doucement. Alors je vois comment je me sens.
5 jours après ma sortie d'autogreffe j'ai du marcher 50 mètres de dénivelés (je ne m'en souviens plus trop exactement)... et 12 jours après ma sortie d'autogreffe, j'ai fait une rando de 550 mètres de dénivelés, je ne suis pas sûre qu'ils auraient accepté smile (j'en suis assez fière, mais je n'en menais pas large. J'ai quand même tenu à porter un sac avec les chips et 2-3 trucs), mais j'étais aussi bien entourée.
Je teste un peu mes limites, j'en ai besoin, pour me rassurer et aussi parce que j'adore les balades en montagne smile

Au début, avec l'abvd, je n'osais pas faire de rando. Je me suis «réveillée» après 3 ou 4 cures en me disant que c'était bête de se priver, qu'en plus j'allais rater toute la belle saison, et aussi qu'il fallait dépasser mes peurs de l'echec.
Oui je pense que si tu veux marcher, et que tu peux, à ton rythme, le faire, ce serait dommage de s'en priver. Ça fait du bien à différents plans. C'est pour ça que du spot est même conseillé, si on y va à son rythme. smile

Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#224 12-10-2015 14:43:53

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou Caro,

Moi je ne suis pas du tout du tout sportive, mais tu me donnes envie d'aller tenter des petites randos tranquilles, pour voir smile T'as quand même une grosse énergie et une bonne endurance, c'est super ! Profite vraiment à fond !

Des bisous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#225 13-10-2015 22:32:59

sese85
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Bonsoir!
C'est vrai que les médecins et infirmières m'ont dit que je pouvais marcher, mais j'ai tellement peur d'être super fatiguée après que je n'ose pas. Peut-être bête de ma part.
Est-ce que pendant les cures d'ABVD tu avais des douleurs musculaires ? J'ai beau me reposer, j'ai tout le temps mal aux jambes. Au début j'avais aussi mal aux bras mais plus trop maintenant.

C'est vrai que le sport aide à se sentir bien. Prendre l'air, se balader ...
Au début du traitement, j'allais m'acheter des fringues en favorisant la couleur. C'est différent mais comme je disais " Je me sens vivre comme ça".
Allez faut que je me motive ... Un nouvel objectif : sortir marcher

Bonnes randos à toi.
Bises


33 ans bientôt 34, mariée et maman de 2 enfants
12/05/15 : annonce de LH
01/06/15 : début de l'ABVD. Après 2 cures RC à confirmer au bout de 4 cures. Septembre 2015 : RC confirmée mais on continue les traitements (8 cures d'ABVD)

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