France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 10-03-2015 20:31:16

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
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Re: Aidez moi svp

Heureusement que tu as un médecin qui te prend au sérieux sous la main.
J'espère que les examens qui te seront prescrits seront concluants.
(mais tu sais, c'est long...)
Courage et tiens-nous au courant.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#27 11-03-2015 15:35:40

Marwa
Membre
Date d'inscription: 08-03-2015
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Re: Aidez moi svp

Un peu de nouveau les filles,
Je suis allée voir le medecin sur Poitiers qui lui n'a pas ete inquiet par les ganglions il ma dit que dans le cas dun lymphome ils sont bien plus volumineux.cependant il a noté que mon taux deosinophiles ete quand même un peu élevés donc il m'a ré prescrit une pds plus complète avec nfs vs plaquette transaminase et ine sérologie puisqu a part le cytomegalovirus rien ne m'avait ete prescrit en sérologie donc la il a demandé la toxo la rubéole la tuberculose le vih et un autre truc je ne sais plus comment ça s'appelle!
Il pense éventuellement me represcrire une radio du thorax puisque mon ancienne date du mois d'octobre (je l'avais faite en raison des dyspnee)mais elle ne révélait rien!
Par la suite il pense envoyé mon dossier à la médecine de soin interne afin de réaliser une biopsie sur un ganglion si tous les examens que j'ai passé ne révélait rien!
Mais comme il ma dit ce n'est pas sa priorité puisqu'en terme de taille de ganglion apparemment ceux du lymphome seraient gros comme ine balle ping pong et que les miens nen sont pas à ce stade!
Sinon je passe mes journées a dormir (plus de force vidée de route mes forces)et à maigrir alors que je menfile un poulet avec une purée faite maison à midi et que je. Remets une couche le soir!
Caroline avais tu des brûlures et des douleurs lors de l'absorption dalcool (si toutefois ca t'arrive de boire un petit verre)?
Bisous les filles et bonne journee!

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#28 11-03-2015 21:12:56

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: Aidez moi svp

Salut Marwa,
bon tu es bien prise en charge, c'est parfait. Ce médecin va creuser jusqu'au bout.
Personnellement je n'ai jamais eu de douleurs ou brûlures à l'absorption d'alcool, par contre j'ai vu que certaines personnes (rares) avaient ça comme symptôme, mais je ne connais pas le mécanisme ni à quoi c'est dû.
Laisse-toi guider par ce médecin, essaie tant que possible de rester la plus zen possible malgré l'attente des résultats, et tiens nous au courant.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#29 12-03-2015 10:06:04

karinnette
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Date d'inscription: 11-05-2014
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Re: Aidez moi svp

Salut marwa.voilà enfin qqun qui va chercher c est une bonne chose.j espère que ca n est pas grave.moi j ai pas arrêté d y penser hier et me voilà a refaire le film de ma tête.13_mois de ganglions deux tepsscan  et le 2eme qui fixe.mais un oncologie et un interniste qui me disent que c est pas cancéreux.forcément j aimerai croire que,s ils affirme ca c est qu ils St sur d eux.oui mais c est quoi alors et pourquoi ca a fixe et comment peut on affirmer que c est pas cancéreux sans biopsie et sans pour autant savoir ce que c est...tout ca pr te dire que si tu en as l occasion fait la biopsie car ta que ca qui pourra t enlever le doute.moi ils me la refusent et oui c est incroyable !prochain rdv en mai avec oncologie 6mois avt le dernier rdv.13_mois ou j vis plus courage bise

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#30 12-03-2015 19:10:39

Marwa
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Date d'inscription: 08-03-2015
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Re: Aidez moi svp

bonjour les filles
rdv demain radio du thorax pour chercher d éventuelles traces de ganglions sur le mediastin!
un peu stressee surtout quand on est fumeur on a jamais envi de voir a quoi ressemble ses poumons!
bon sinon j'ai eu les résultats de mes pds qui sont bonnes cad au niveau sérologie tout sort négatif!
du coup j'aimerai savoir comment en cas de lymphome sont les vs et les crp je ne sais pas exactement a quoi ca correspond mais d'âpres mon médecin je n'ai pas trop a men faire puisque je vous cite ma vs est a 2mm et ma crp a 0,3!et selon mon médecin c'est peu pour reveler un quelconque soucis!
gros bisous les nanas et d'ailleurs les messieurs ont le droit de s'inviter a la conversation puisque tous les témoignages et expériences sont les bienvenus!;-)

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#31 12-03-2015 21:31:56

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
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Re: Aidez moi svp

Hello,

ah qu'est-ce que je serais heureuse avec une vs et une crp comme les tiennes ! smile
Ma vs était à 80 mm et ma crp à 68 au moment du diagnostic de la rechute. Et un truc dans le genre au premier diagnostic l'année dernière.

Peut-être que l'avantage de tout cela sera de te donner envie d'arrêter de fumer ? smile

Allez courage pour la suite des examens !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#32 13-03-2015 17:17:32

Marwa
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Date d'inscription: 08-03-2015
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Re: Aidez moi svp

koukou les filles j'ai passe ma radio du thorax ce matin ras pas signes ganglionnaires sur le mediastin!
c'est toujours ca!
je m'apprête a voir maintenant avec mon médecin qu'est ce qu'on fait puisque ces saloperies de ganglions sont toujours la pas forcement plus gros mais pas regressifs non plus!
en plus ca me provoque une gêne pour parler j'arrive pas a prononcer convenablement tous les mots!
et puis ca s'accompagne dune douleur musculaire cervicale comme si je faisais un réel effort herculeen pour soutenir ma tête!!
bon bébé est parti faire la sieste je pense que je vais l'accompagner j'en peux plus!!
je vous dirai la prochaine étape que je devrai passer!!!
en attendant pleins de gros bisous a vous toutes et courage on finira toutes par savoir et pour caro t'inquiètes tu vas l'abattre cette saloperie!
après j'ai vu que tu (caroline) parlais de greffe comment ca fonctionne au niveau des compatibilités?est ce comme le sang c a d des rhesus ou c'est encore autre chose qui n'a rien voir?
et au faite d'où es tu?
gros bisous

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#33 13-03-2015 20:33:07

karinnette
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Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: Aidez moi svp

coucou Marwa,
Je vois que tu en es au même sdtade que moi...ganglions peristant douleur aux cervicale et nuque..fatigue!
Moi ça fait 13 mois à la difference c'est que j'ai eu un pet scan et que ça a fixe sur deux ganglions pour autant le médecin ne s'inquiete pas mais moi si!
Mes ganglions ont grossis j'en suis certaine mais bon rien de prevu à part mon rdv avec l'oncologue mi mai.
Tu peux me dire la taille de tes ganglions ?
ça fait combien de temps que tu les as?
Bon courage pr la suite.

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#34 13-03-2015 21:27:18

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
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Re: Aidez moi svp

au niveau de la greffe je suis ma propre donneuse donc pas besoin de comptabilité... ne me demande pas comment ça marche je n'ai que survolé le truc pour le moment...
Je suis dans l'attente du début de mes traitements, le 25 mars. Tu peux aller sur mon file si tu veux plus de détails.
Tenez-nous au courant (encore eh oui), c'est long mais si ne pensent pas à un Hodgkin et ne sont pas inquiets, ça ne vous enlève certainement pas vos craintes de l'inconnu, mais c'est quand même mieux qu'un Hodgkin avéré... Je vous comprend.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#35 13-03-2015 22:09:10

Marwa
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Date d'inscription: 08-03-2015
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Re: Aidez moi svp

Bonsoir les nanas
Alors pour karinette ça fait un mois ils ne sont pas spécialement gros d'après les médecins mais ils sont nombreux ils vont de 0,7mm a 17mm!
Mais puisque mes pds sont bonnes les medecins sont sceptiques quand a la poursuite des investigations.
Demain je revois mon medecin avec ma radio du thorax je l'ai eu au tel aujourdhui il trouve bizarre que mes ganglions soient toujours présents donc demain il va me présenter son nouveau plan d'attaque!
Et je suis tellement stressée!!!
Après ce soir je suis en repas avec un medecin le pauvre je lui pause mille et une question il va devenir fou il a regardé tous les exams que j'ai en ma possession lui aussi n'a pas l'air trop inquiet apres moi je veux comprendre c'est quoi ces saloperies de ganglions de plus quand je mange il me gêne a la mastication surtout quand je mange du pain ou quand je mange des aliments trop épices ou rrop acides ca me gène ca me pique cest super stressant!
J'ai tellement maigri en plus actuellement je pese 47kg et pourtant je mange pour six!!!
Gros bisous les filles et bonne soirée!!!

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#36 14-03-2015 18:14:09

caroline69
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Re: Aidez moi svp

Je comprend ton stress.
Alors, tu as vu ton médecin, quel est ce plan d'attague ?


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#37 15-03-2015 18:06:34

Adélaïde
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Date d'inscription: 15-03-2015
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Re: Aidez moi svp

Bonjour,
j'ai un peut le même parcours que toi sauf que vendredi mon medecin a appeler le chirurgien pour enfin faire une biopsie au bout de 2 ans je me pause plein question. Moi j'ai  un seul ganglion de 3 cm des démangeaisons parfois dans le dos. Ou la dernière fois sa ma reveiller ct partt. Ma fatigue n'en parlons pas. ...... je suis exténuée.
Je fait toujour semblant de ne pas être inquiète autour de moi mais c le cas je c pas quoi penser.....

je suis perdu

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#38 15-03-2015 19:38:00

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
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Re: Aidez moi svp

Bonjour Adelaïde,
j'espère que tu auras bientôt les résultats, et quoi qu'on te trouve, ça fait du bien de savoir ce qu'on a.
C'est normal d'être perdue, on se rend compte que nos vies sont incertaines, que des imprévus peuvent arriver tout sacager (enfin c'est ce qu'on croit au début, ensuite chacun fait son chemin).
Courage dans l'attente de réponses.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#39 15-03-2015 20:47:29

Marwa
Membre
Date d'inscription: 08-03-2015
Messages: 21

Re: Aidez moi svp

Bonsoir les filles et bienvenue a toi Adélaïde!!
Alors mon medecin ne veut pas pratiquer de biopsie tout de suite car il estime que mes ganglions sont relativement petit pour faire ce genre d'intervention ensuite il ma dit que pour me soulager il me ferait éventuellement faire une cytoponction pour lui ca ressemble à du stress cependant il me prescrit d'autres pds a faire si je me souviens bien de l'intitulé:"electrophorese des protides"je ne sais absolument pas de quoi ca ca retourne mais je vais le faire dès demain!
Pour la suite je sais pas trop je vais essayer de refaire un tour chez lorl peut être que lui prendra d'autres décisions...
On verra, en attendant ils veulent tous me mettre sous atarax puisque leurs sens je suis trop angoissée (il y a matière en même temps!!!)
En tout cas je te souhaite beaucoup de courage Adélaïde si jai jien compri ca fait deux ans que tu as ces ganglions et ils décident que maintenant de passer à laction?!cest vraiment très long!
Et toi Caroline d'où es tu?
Bisous les nenettes et bonne soiree!!!

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#40 15-03-2015 21:09:40

Adélaïde
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Re: Aidez moi svp

Oui c très long comme tu dit enfaite c du a un mauvais pronostic ma première écho on m'avait dit que ct une boule de chaire donc jz netait pas inquiéte. Puis l'été dernier il a gonfler donc j'ai était voir mon généraliste qui ma prescrit tt une serie de d'examen.  Prise de sans bonne echo adenopathie inguinale 2cm ( puis frottis, prelevement vaginale, car jai eu il y a 2 ans et demi un cin3 de haut grade au col de l'utérus) rien d'alarmant aparament et depuis elle a regrossie 3 cm. Donc rdv le 31 avec le chirurgien.  Mais je le sen mal jc pas. Elle qont comment vos démangeaisons?  Et votre fatigue ?

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#41 15-03-2015 21:31:05

karinnette
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Re: Aidez moi svp

marwa si tes ganglions st petits c'est clair ils vont opte pr la surveillance mais on tils verifie qu'il n'y ait pas de ganglions ailleurs je parle de scan cervico thoraxo plevien? car qd les medecins soupçonne un lymphome il me semble qu'ils surveillent en regardant si ya pas de ganglions ailleurs et si y en pas ils surveillent que les ganglions ne grossisent pas .C'est seulement sils grossissent ou s'il ya d autres signes qu'ils te feront la biopsie.Moi 25mn je me demande ce qu ils attendent!
*Adelaide  patience et patience maintenant ya plus que ça.Pour les demangeaisons et les sueurs certains en ont d autres pas..moi j'en ai et qd ça gratte c'est horrible je ne sais pas comment calmer les demangeaisons.Les sueurs nocturnes je trempe les draps mais c'est pas tt le temps.QD a la fatigue je peux me lever à 9 h et sentir que je vais m'endormir à 11h je lutte c'est horrible.Mais moins qu'avant et qd je dis avt c'est qd j'ai  constate que mon taux de vit D etait tres bas j etais carence dc j'ai eu des ampoules mon taux est redevenu normal mais parfois je suis extrement fatiguee mais pas ts les jours comme avant.Par contre qd ça arrive j'aime pas je ne me sens aucune energie.

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#42 15-03-2015 21:35:23

Adélaïde
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Date d'inscription: 15-03-2015
Messages: 39

Re: Aidez moi svp

Oui la patience comme tu dit. Moi j'ai quelque fois des démangeaisons . Plus cas attendre comme tu dit ..... j'ai un defaut moi c que je pause pas assez de question au medecin js bloquer a chaque fois est quand js a la maison je rumine c dingue ça.

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#43 15-03-2015 21:40:10

karinnette
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Re: Aidez moi svp

Ah oui moi c'est tt l'inverse j'en pose pas mal mais j'ai l'impression que plus j'en pose plus ils me prennent pour une angoissee et du coup s oriente vers du stress et de l'angoisse c'est pourtant pas ça qui m'a donne ces fichus ganglions.En plus combienj on entendu que  s etait benin et finalement ça ne l'etait pas!
Et puis moi je suis comme ça qd qqchose dure ne part pas et que tt fait penser à un truc grave il faut absolument que j'ai la preuve du benin parce que juste croire le medecin ça m'est impossible trop d erreur bcp trop.
Eaaies de poser tes questions qd tu les vois car ici on te reponds par rapport à ce quon vit mais encore une fois ts les cas sont differents et on peut vite s angoisser .Je ne voudrais pas que mon angoisse, mespeurs t'angoisse aussi tu vois.

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#44 15-03-2015 21:44:49

Adélaïde
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Date d'inscription: 15-03-2015
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Re: Aidez moi svp

Non t'inquiète mon angoisse et déjà la . Moi j'arrive jamais a poser de question vendredi elle ma dit attender j'appelle le chirurgien pour proceder a une biopsie et le retirer g dit ok mais gt telment choquer est je me suis vu il y a 2 ans et demi que pas un mot qui sort rien du tt.

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#45 15-03-2015 21:48:38

karinnette
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Re: Aidez moi svp

oui j'imagine..En même temps tu sais que si elle te fait une biopsie c'est pr verifier le caractere benin ou pas.Je pense qu'elle a du se dire que tu t'en doutais.Qd on est sur que c'est benin on ne va pas jusqu'à la biopsie mais qd on ne sait pas on fait une biopsie pr etre certain de ne pas laisser qqchose de mauvais evoluer.
Maintenant, les questions viendront apres je pense qd tu en sauras plus sur cette biopsie.Comme deja combien de temps pr les resultats ? et tu peux aussi lui demander à quoi elle pense?

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#46 15-03-2015 22:00:50

Adélaïde
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Date d'inscription: 15-03-2015
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Re: Aidez moi svp

Oui c vrai sa je v savoir avec le chirurgien le 31 je te dirait tout sa d'ici la en générale les biopsie sa prend environ 2 a 3 semaine . J'aurais du avoir mon rdv demain mais je doit commencer les préparations a la coloscopie donc pouvais pas. Mais rien que le faite que j'allais avoir un rdv aussi rapide me mais le doute....

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#47 18-03-2015 12:50:17

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: Aidez moi svp

Coucou désolée je ne reviens que maintenant et n'ai pas tout lu...
l'electrophorèse des protéines, j'ai jamais rien compris là dedans, je crois que c'est pour voir le syndrôme inflammatoire, mais franchement sans certitude.
Je ne sais même pas si ceux qu'on m'a fait sont normaux ou pas (puisqu'il n'y avait pas écris les normes).
Bref, un peu énigmatique pour moi...
Bises et bon courage à vous toutes.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#48 18-03-2015 21:35:04

Clara607
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Messages: 9

Re: Aidez moi svp

Coucou les filles,
De mon côté rien de nouveau. Toujours epuisee, ras le bol mais toujours pas de ganglions et de volonté des medecins de me faire d'autres examens!! Mais que faire... J'ai meme vu un medecin interniste mais elle m'a tout juste oscultée et renvoye dans mes pénates! N'empêche que je dors debout, le quotidien est pesant, tres pesant et je ne sais plus quoi faire!
Et toi Marwa, ou en es tu?

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#49 18-03-2015 21:44:27

Clara607
Nouveau membre
Date d'inscription: 09-03-2015
Messages: 9

Re: Aidez moi svp

Oulala, beug du téléphone, je n'avais pas vu tous vos message...
Bon courage Adélaïde et bienvenue dans le parcours du combattant!!
Marwa je vois que les choses bougent bien de ton côté, t'as bien fait de partir chercher tes réponses...
Karinette, pas plus de réponse du coup si je comprends bien...
Quant à Caroline, je te trouve tellement courageuse de vivre les choses de cette facon, je t'admire vraiment!!
Merci les filles et a bientot...

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#50 22-03-2015 09:08:20

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
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Re: Aidez moi svp

clara fait doser ton taux de vitamine D si ça n'est pas encore fait.Moi j 'etais carencee et crois moi j'etais epuisee. bise

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