France Lymphome Espoir - Le forum

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#51 23-03-2015 11:51:56

Marwa
Membre
Date d'inscription: 08-03-2015
Messages: 21

Re: Aidez moi svp

Koukou les filles
Malheureusement j'en suis au point mort!
J'ai de nouvelles douleurs assez étranges mes ganglions cervicaux ont grossi et me lance d'atroces douleurs dans l'oreille gauche avec la sensation d'avoir du feu Dans la gorge cependant je n'ai pas mal a la déglutition je suis dans le floue demain je retourne voir mon orl ça va faire un mois que je l'ai vu peut être que ce dernier voyant que les fanglions sont toujours présents prendra la décision de faire un nouvel examen!
Je suis pa. En grande forme non plus je commence à désespérer piisque le temps passe et jr vois sur mon état se dégrade de jour en jour...
Je vous tiendrai au courant de ce que m'a dit lorl!
Et toi Adélaïde quest ce que donne ta biopsie?
Caroline je crois que jpur de tes nouveaux traitements approchent à vitrsse Grand v, je te souhaite beaucoup de courage et espère que tout ira jien pour toi!
Gros bisous les nanas

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#52 23-03-2015 20:04:45

Adélaïde
Membre
Date d'inscription: 15-03-2015
Messages: 39

Re: Aidez moi svp

Bonsoir,
J'ai rdv au chirurgien le 31 donc je c pas encore la date et ni combien de temps sa prendra! Je te souhaite beaucoup de courage!
Moi je me dit est j'espère que sa sera pas un lymphome. Car je ne voi personne dans le forum qui ya un ganglion dans l'aine?

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#53 23-03-2015 21:46:07

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Aidez moi svp

bonsoir adélaïde,

si, moi j'avais des ganglions que je pouvais palper à l'aine (droite + gauche) ... et c'était douloureux parfois, et ça me faisait des lancements, biopsie, lymphome pour moi.. mais après ça ne veut pas dire que s'en ai un pour toi. je ne te le souhaite pas en tout cas!
bon, le 31 ça approche, je sais que c'est toujours long quand on attend pour notre santé, et l'attente est terrible!

courage et tiens nous au courant smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#54 23-03-2015 21:54:21

Adélaïde
Membre
Date d'inscription: 15-03-2015
Messages: 39

Re: Aidez moi svp

Re,
Merci pour ta reponce. Sa te fesait mal parfois comment? Il fesait combien de cm ? Avez tu eu une echo?
Dsl pour toute c question. Moi je me monte pas un film avant l'heure la biopsie et la pour sa . Donc je suis plutôt positive on verra au moment voulu.....
merci en tout cas
et bon courage a toi

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#55 23-03-2015 22:11:54

Adélaïde
Membre
Date d'inscription: 15-03-2015
Messages: 39

Re: Aidez moi svp

J'ai lu ton histoire chou 83 beaucoup de courage bravo. Ct quoi t douleur de dos( moi aussi grosse douleur et scoliose depuis mon plus jeune age) Je me suis presque retrouver dans ton temoignage c fou. Ma grand mère et deceder le6 avril 2013 une grande souffrance pour moi aussi. Beaucoup de poids perdu en tout 10kg si je ne compte pas ma grossesse. Beaucoup de fatigue j'en ai marre d'être aussi fatigué c usant a force toute la journée je pense a mon lit......
tout sa pour dire que g beaucoup de points commun sauf que moi j'ai que 1 ganglion.

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#56 24-03-2015 15:38:33

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1177
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Re: Aidez moi svp

Bonjour à toutes,

désolée je me suis absentée !
eh oui je (re)commence demain les traitements.

Je vois que de votre côté vous n'en savez pas trop plus...
J'espère que les nouvelles reviendront vite bonnes.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#57 24-03-2015 16:02:31

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
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Re: Aidez moi svp

Bonjour,
Moi aussi j ai deux ganglions a l aine de 10mn j en ai aussi sous les angles de la mâchoire et au cou.parfois ca me gêne mais j peux pas parler de douleur plutôt,de gêne ou brulure.moi aussi suis inquiète car ca fait 13mois maintenant.on me dit que c est rien mais bon un ganglion a fixe au tepscan et puis c est quoi alors!les infections virales ont étée écartées.je revois orl et oncologie fin mars.
De te manière y'a que labiopsie qui pourra donner des réponses mais on me  la refuse.faite la biopsie y'a que ca à faire Courage.

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#58 24-03-2015 17:06:30

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Aidez moi svp

bonjour Adélaïde,

les douleurs dans le dos étaient de plus en plus grosses pour moi et dures à supporter: mon médecin traitant m'a dit que je faisait un gros lumbago en début mars 2014 mais en fait après, c'était lié au lymphome... j'ai eu beaucoup de symptômes... je l'ai ai tous eu : fièvres nocturnes, perte de poids énorme.. et d'appéttit , prises de sang mauvaises et vitesse de sédimentation à 53 .. et des ganglions de partout: autour des poumons, à l'aine droite + gauche, aux 2 aisselles, cou, sous le menton... enfin, de partout jusqu'à la cuisse droite: j'en avais vraiment partout et les médecins sont restés bête d'en voir autant! voilà...
je peux pas plus t'aider que ça... juste n'essaie pas de voir et comparer tes symptômes avec les nôtre, ça ne ferait que te stresser plus sad
courage...

Dernière modification par chou83 (24-03-2015 17:08:13)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#59 24-03-2015 17:11:59

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Aidez moi svp

ps: sachant que fatigue + ganglions peuvent être liés à plein de chose: avez vous eu la toxoplasmose? je l'ai eu aussi en 2013 à la suite du décès de ma grand mère et l'année suivant on me diagnostiqué le lymphome: la toxoplasmose je l'ai eu puis ensuite le lymphome 1 an après... avez vous eu la mononucléose? enfin, il y a plein de trucs qui font que ont peut avoir des ganglions: rhume, grippe, stress, ect ect ect... pas forcément un lymphome!

moi j'ai souvent eu des ganglions lorsque j'étais malade avant... alors, il y a des personnes qui vont avoir les ganglions plus enflés que d'autres (ça fait partie du système immunitaire faut savoir, et donc des défenses de l'organisme et de notre corps!!) ... donc...

Dernière modification par chou83 (24-03-2015 17:13:56)


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#60 24-03-2015 18:20:06

Adélaïde
Membre
Date d'inscription: 15-03-2015
Messages: 39

Re: Aidez moi svp

Moi jai fait toute les teste toxo mono..... tous negatif il sont verifier pour le cancer de lanus, pour le col de luterus car déjà eu des cellules precancereuse ensuite gt lomgtemp sous antibio rien . Après j'ai fait 2 echographie mais pas scanner et la sa fait 2 ans. Parfois sa me chauffe ou rien . G des douleur a ma jambe au dos c horrible depuis peut mais mon médecin dit que c musculaire. Après je me compare pas chaque et different je veut juste savoir c quoi. Ha et j'oublier il mon trouver unkyste a luterus mais rien dextra il mon dit. Croyer vous que lors d'une echo on peut deja voir si c a caractère bénin ou pas?

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#61 24-03-2015 21:04:49

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1177
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Re: Aidez moi svp

Je ne sais pas si c'est toujours le cas, mais à chaque diagnostique, le 1er et ma rechute, les radiologues ne m'ont jamais caché que ça ressemblait à un lymphome. Ils ne le disaient pas, ils ne savent pas vraiment, mais comme je posais des questions, ils me disaient que vu la tête, ça pouvait en être un.

Ce que je vais raconter est à prendre avec précaution, parce que ça ne veut pas dire qu'à chaque fois qu'on a ces images c'est un lymphome. Mais je vous le raconte quand même, à un public averti :
Lors de ma rechute, j'ai passé une écho à l'aisselle gauche.
Le radiologue passe la sonde du côté non gonflé et me dit :
- «soyez rassurée ! Ils sont tout à fait normaux : une forme ovale, du gris à l'intérieur, et le plus gros fait moins d'un cm sur la petite largeur (un peu plus su la longueur mais me disait que ça n'avait pas d'importance)»
Et quand il passe à l'endroit où c'est gonflé...
- «...» silence...  Et moi je vois sur l'écran des boules de ping pong toutes rondes et toutes noires à l'intérieur.

Si à l'avenir je repasse des échos là-bas, je sais que si les radiologues me disent de ne pas m'inquiéter, c'est que je peux leur faire confiance.
Ils ne m'ont jamais menti.

Voilààà.
Et au passage un coucou à Chou parce que ça fait longtemps qu'on a pas échangé sur le forum !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#62 24-03-2015 21:56:37

Adélaïde
Membre
Date d'inscription: 15-03-2015
Messages: 39

Re: Aidez moi svp

Oui jen prend mais jen laisse de toute façons seul la biopsie me dira le résultat est puis ptetre que ce n'est qu'un ganglion sans rien on verra positive attitude il ni a que sa qui marche. Je vous souhaite plein de courage.
Moi sur mon echo ct le ganglion était de forme ovale mais tout gris a contour hypoechogene mais leur terme  c du charabia. L'échographe ma seulement dit votre medecin va surement proceder a un controle par ponction ou biopsie.... il sont toujour vague ....
on verra bien seul avenir me le dira. La j'ai mal sa  me fait comme des pique au niveau du ganglion....
merci pour ton témoignage.

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#63 24-03-2015 21:58:22

Adélaïde
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Date d'inscription: 15-03-2015
Messages: 39

Re: Aidez moi svp

Contour flou pardon hypoechogene

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#64 24-03-2015 23:34:33

Marwa
Membre
Date d'inscription: 08-03-2015
Messages: 21

Re: Aidez moi svp

Bonsoir les filles in petit passage en vitesse je suis fatiguee je vais aller dodo
Orl aujourdhui qui m'a tate mes ganglions pendant au moins une demi heure les yeux fermés ultra concentrée et moi en panique résultat mardi elle menvoi faire un scanner!!
En espérant que ce soit la fin dun grand moment de stress!!!japprehende un peu le scan je n'en ai jamais eu surtout que quand j'ai appelé pour prendre rdv la nana au tel ma dit alors je vais vous envoye une pds a faire et l'ordonnance de l'injection!de la quoi...?!?
Je pensais pas qur c'était comme ca!enfin on verra bien!!!
Puis elle m'a dit qu'après le scanner selon les résultats on procèderait a la fameuse biopsie donc ca avance!
Je pense que mon orl est un bon medecin j'ai envi de lui faire confiance!
Je vous tiendrai au courant des avancées mesdames!!
Bisous bisous et bonne nuit à toutes!
Une petite pensée pour toi caro et beaucoup de force et de courage pour demain😉

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#65 25-03-2015 08:20:27

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
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Re: Aidez moi svp

@Adelaïde,
ET @Marwa,
oui vous avez raison... il faut attendre tous les résultats et ce sera une longue attente. Il faudra vous armer d'un entourage qui vous fasse du bien. Ensuite, même si les résultats ne sont pas bons, on se sent mieux d'avoir une réponse.

Tenez-nous au courant et puis en attendant essayez de ne pas trop vous projeter sur un terrain inconnu et qui n'est pas certain. Vivez au jour le jour, je dirai même seconde par seconde. Tout ce que vous faites, explorez bien le tout, ralentissez, ça parait idiot mais ça aide.

À plus et merci Marwa pour ta pensée... je pars en effet toute à l'heure à l'hosto.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#66 31-03-2015 15:17:27

Adélaïde
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Date d'inscription: 15-03-2015
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Re: Aidez moi svp

Coucou a toute,
Ce matin j'ai eu mon rdv chez le chirurgien donc il procède à la biopsie mercredi prochain.
il ma palper il en a vu plusieur mais rien de significatif a part celui la qui est fixe et dure. Plus cas attendre maintenant seul le destin choisira de la suite. Voilà je vous dirais des que j'en serais plus.

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#67 31-03-2015 23:16:13

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: Aidez moi svp

Coucou Adélaïde,

les moments d'attente de résultats sont particulièrement difficiles moralement, et il n'y a rien à faire, ce sera ton caractère qui tranchera sur comment tu vis cette attente.
Si tu n'en peux plus de stress et de peurs, vraiment faut pas hésiter à te faire prescrire un anxiolytique, ça permet de vivre en attendant.
Si tu n'es pas d'un naturel anxieux, sache que je t'envie beaucoup (car perso ça me bouffe la vie) !

Je pense bien à toi et surtout je croise les doigts !

Plein de bisous !

Dernière modification par caroline69 (31-03-2015 23:17:03)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#68 31-03-2015 23:34:43

Adélaïde
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Date d'inscription: 15-03-2015
Messages: 39

Re: Aidez moi svp

Coucou,
Anxieuse oui sa c sur je le suis tt les  jour je suis malade mais plutôt positives dans la vie donc on verra .
il ma dit 10 jour dattente javer deja attendu pour une biopsie gt infernale meme désagréable mais bon faut faire avec.
merci beaucoup bisous

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#69 08-04-2015 23:47:24

Adélaïde
Membre
Date d'inscription: 15-03-2015
Messages: 39

Re: Aidez moi svp

Bonjour a toute,
Sayer opération faite donc il ma retirer le supposer ganglion qui pour lui nen et pas un il ma dit sûrement un nodule. Mais comme j'avais plusieurs ganglions a cette endroit il ma retiré et le nodule et un ganglion qui sont parti en biopsie. Ma surprise au réveil quand j'ai vu pas un mais 2 pansement . C'était pas prévu pour moi! Maintenant plus cas attendre. Mais quesque c'est un nodule? Autant d'échographie ? Pour un faux diagnostique ? Je c plus quoi penser de tout ces examen enfin une chose est sur c'est que dans 10 jours j'aurais enfin la réponse ganglion ou non.
voila les nouvelles a très vite

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#70 09-04-2015 10:03:18

karinnette
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Re: Aidez moi svp

coucou adelaide voilà une bonne chose de faite au moins tu seras bien vite fixe.Le nodule peut être bcp de choses il faut attendre maintenant .Je sais ça n'est pas facile mais tu seras bientôt fixee.
Pour ma part, tjs pas de biopsie mes ganglions grossissent y en a un qui est passé de 9mn a 22 et j'en ai plusieurs au dessus de 2cm, pourtant on me refuse tjs la biopsie.Ce matin, je me suis reveillée avec des douleurs sous la mâchoire et la mâchoire enflé..les ganglions st là juste dessous mais les 2 medecins que j'ai vu me disent que ça n'est rien.Oui mais ça fait 1 an, j'ai parfois mal mais ça n'est rien..Peut etre aussi que je ne suis pas reveillée que je rêve bref j'en ai marre.Je suis là devant mon ecran, je me sens impuissante. bon courage à toi pr l'attente et pourvu que les resultats soint rassurant.

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#71 09-04-2015 16:30:01

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
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Re: Aidez moi svp

Ok Adelaide, merci pour les nouvelles.
On attend avec toi les résultats.
Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#72 13-04-2015 22:37:08

Adélaïde
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Date d'inscription: 15-03-2015
Messages: 39

Re: Aidez moi svp

Coucou,
Besoin de conseil enfait il mon fait 2 incision est une des 2 sa fait une boule dure en dessous de la cicatrive c normal?

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#73 14-04-2015 21:25:07

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1177
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Re: Aidez moi svp

Hello,
comme ça même en étant infirmière je ne peux pas te répondre comme ça... plus le fait que je suis KO c'est vrai.
appelle l'hosto et décris leur bien tout cela et ils te diront ce qu'ils en pensent ?
Parfois ça fait une petite boursouflure un peu rouge mais il ne faut pas passer à côté d'une petite infection non plus. Désinfecte avec de la bétadine jaune.
Des bises !! Courage !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#74 16-04-2015 12:02:44

Adélaïde
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Date d'inscription: 15-03-2015
Messages: 39

Re: Aidez moi svp

Coucou,

J'ai donc mais résultats autant vous dire que pour moi se n'est pas un lymphome ouf! Mais une endometriose comme quoi il ne faut pas trop se fier aux échographie car se n'était pas un ganglion mais un nodule.... les irm reste le plus fiable.
enfintout les symptômes que javais sont endin eclaicie dans ma tete  je n'étais pas folle comme mon gynécologue me disait c rien c rien alor lui jv me le faire.....

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#75 16-04-2015 12:14:25

karinnette
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Messages: 258

Re: Aidez moi svp

salut je ne comprends pas ton message adelaide?
Donc, tu as cru que tu avais des ganglions mais s etait des nodules d endometriose? dc ça veut dire que tes " ganglions etaient au niveau uterus? ovaires? enfin ventre??
tU N AS PAS DE GANGLIONS CERVICAUX?
Tu sais moi on m'a trouve des nodules sur l 'ovaire j'ai eu echo..on m'a dit que setait p etre de l'endometriose et comme j'ai deja etait opere de ça on m'a fait irm pelvien et m'a confirme de l'endometriose sauf un nodule on sait pas trop..
Mais ça n'a rien à voir avec les ganglions?  j'ai des ganglions cervicaux et c'est pas la même chose.
De plus l'endometriose donne des douleurs au ventre assez aigue surtout lors de l'ovulation ou des regles mais c'est tout ça peut être douloureux mais ça ne se confonds pas avec des ganglions car c'est un nodule de sang!
j'ai pas tt compris a part si tu avais mal au ventre et que tes docteurs ont confondus nodule d endometriome à ganglions et si tu n avais que des nodules à cette endroit..
En tt cas si tu es rassuree j'en suis ravie pr toi.

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