France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 26-07-2009 16:44:46

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Renseignements afin d être prêt

Posté par marcoparis le 14/03/2008 20:45:08
Bonsoir à tous,
Je me présente, je m'appelle Marco j'ai 27ans je vis sur Paris , je vis en concubinage, gay, pas d'enfants...
J'ai appris en 2006 ma séropositivé et des CD4 assez hauts ( 750 et 900 sachant qu'une tri débute à 350) une charge virale élevée, j ai depuis quelques mois ( depuis Aout 2007 ) les symptomes suivants : fébricule qui va et vient, sueurs nocturnes ( pas depuis quelques semaines ), de gros frissons, des maux de tete et surtout ( excusez moi l expression) une p..... de fatigue de m.... yikes)
mes médecins ont cherché d'ou pouvait venir cette fièvre persistante et après une vingtaine de prise de sang, de radios ils ont enfin décidé de me faire un scanner thoraco-abdomino-pelvien , résultat => des ganglions (entre 2 et 3 cm ) aux niveaux du thorax.
Je sais que les séropos sont plus sensibles aux lymphomes et mes médecins , bien que pour l'instant la biopsie n a pas été faite, se penchent plus sur l'éventualité du lymphome ( type pour l'instant inconnu).
Alors je préfère me préparer à toutes éventualités...
Ainsi j ai plusieurs questions...:

Combien de chance a t on de guérir d'un lymphome?
Combien de chance d'en mourir?
Combien de temps dure une chimio?
La chimio est elle obligatoire?

Si vous pouviez m'aider svp...

En tout cas , je suis emerveillé par tout le courage que j'ai pu lire dans les post de ce forum...c bo yikes)

Bisous et bon courage à tous,

Marco    
 
    
 
    Posté par kate le 14/03/2008 20:58:23
bonsoir marco
bienvenue si je puisse dire sur le forum
merci de témoigner en tout cas
as tu parcouru les rubriques lymphomes... ou tu trouveras bon nombre de renseignements
mais avant toute chose il faut attendre le résultat des analyses
tiens nous au courant    
 
    
 
    Posté par Marie le 15/03/2008 09:20:12
Bonjour Marco,

Comme te l'as dit Kate, il va falloir attendre les résultats des examens, biopsie et compagnie pour vérifier si il s'agit bien d'un lymphome et de quel type.

Si ce devait être le cas, le traitement dépendra du type, de l'extension etc... On ne passe pas forcément par la case chimio.

Si tu veux des infos, je te conseille de lire les documents disponibles en ligne (à gauche de la page), ils sont trés bien faits.

Bon courage à toi
Bises

Marie    
 
    
 
    Posté par agata le 15/03/2008 11:35:29
bonjour marco, je découvre ton post

on ne peut pas répondre à tes questions avant d 'avoir tous les éléments en main , et seul l'hémato saura quel sera le traitement le mieux adapté pour toi si c'est un lymphome. c 'est vrai qu'en vas de HIV , le lymphome est une maladie opportune..
viens nous donner des nouvelles ,
bon courage
agata    
 
    
 
    Posté par Patrick D le 16/03/2008 22:23:15
Bonsoir Marco

J'ai 51 ans et j'ai un lymphome au niveau du médiastin. C.a.d. comme une grappe de ganglions dans l'espace placé entre les poumons derrière le coeur. Un peu comme toi.
Mon docteur m'a conseillé Necker qu'il considère comme le meilleur centre d'hémato sur Paris.
Dans mon cas, il s'agit d'un lymphome type B à grandes cellules diffuses stade II. Cela se soigne très bien.
Comme je n'ai pas de PB autre de santé, j'ai eu une très forte chimio. J'ai fini la phase d'induction, et attaque la phase de consolidation dans 1 mois.
Chaque cas est différent et honnêtement je ne sais pas quel est l'impact de la séropositivité, mais sache que tu vas avoir affaire à des gens compétents.
Je connais 4 ou 5 cas de lymphomes autour de moi, tous guéris. Le traitement est pénible. Il ne faut pas le cacher. Mais tu n'as que 27 ans alors tu dois pouvoir résister à de gros traitements.
Au début, on se prend la tête. C'est humain, et puis quand on se sent entouré par des gens compétents, on va de l'avant.
De toute façon, on n'a pas le choix, il faut se battre.

Amicalement

Patrick    
 
    
 
    Posté par patounet91350 le 17/03/2008 07:40:11
slt marco je suis aussi seropo et viens de sortir d un lymphome digestif j ai subit 8 chimio et je suis en remisson complet depuis 6 mois et traitez aussi en meme temps de la chimio une primo infetion tberculose la mes cd4 ont baissè je dois revoir mon hemato lundi pour un bilan et surement changez ma treterapie car le virus doit leur etre resistant

voila attend dois a de la fatigue et oui tu vas t en sortir si tu le veux et que tu suit bien le traitement le defaux si tu fais de la chimio c est que sa va deregler surement des antiveraux

bonne continuation a toi     

 
    Bonsoir    
 
    
 
    Posté par Manouche le 06/04/2008 22:54:37
Ma mère a un lymphome à la tete (deux taches au cerveau) demain on va lui en dire plus sur ce lymphome son stade ect... Je pense qu'ils ne vont pas tarder a commencer la chimio apparement elle en a pour 6 mois de chimio d'après ce qu'ils nous ont dit..

J'espère que ca marchera pour elle. CEla fait presque 2 mois qu'elle est a l'hopital.. ils ont mis un mois et demi pour confirmer le diagnostic du lymphome !! (5 irm et 2 biopsies, la 2ieme biopsie n'etait que sous anesthesie locale dc ma mère entendait tout c'est horrible)

Elle est a la salpétriere en ce moment (je ne sais pas si on peut citer des noms d hopitaux, désolée si ce n'est pas le cas), et on lui a donner un regime sans sel sans sucre, ses repas sont tres maigres et en toute petite quantité si ca continue elle ressemblera a un fil..

J'aimerai bien avoir des temoignages de personnes qui se reonnaissent en ma ma mere..

Merci à tous et bon courage à vous


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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