France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 10-03-2015 14:53:54

louly
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-03-2015
Messages: 6

lymphome mediastinal B de haut grade

Bonjour,

Nouvelle sur ce forum, on vient de me diagnostiquer un lymphome mediastinal B de haut grade.
La masse médiastinal mesure 12/10/8 cm. Elle me provoque un syndrome veine cave supérieure qui m'essouffle enormement et me fait devenir violacée au moindre effort avec formation de variscocités violettes sur le decolleté. A contrario, je ne suis pas fatiguée, pas de perte de poids...rien...

Pour ma presentation, j'ai 41 ans, mariée, 4 enfants (3 ados et ma petite de 7 ans). Je suis prés d'Orléans.

Je démarre mon protocole de chimiotherapie demain, 6 séances de R-Chop, sur deux jours, tous les 21 jours. Vraiment, j'ai la trouille. Pour info mon pac est en femoral, car impossible de le placer dans les membres supérieurs a cause des oedemes.

J'ai réalisée hier une scintigraphie cardiaque: génial, mon coeur peut supporter la chimio.
Je suis toujours en attente de mon premier rendez-vous de step-can.

D'autres personnes sont elles dans ce cas de lymphomes?
J'aurais besoin de soutien, de conseils smile

A bientôt aprés le premier round...


41 ans, maman de 4 enfants, Lymphome médiastinal à Grande cellule B, découvert en février 2015, protocole R-CHOP 4 cures puis Tep scan et +2 ou +4 cures selon résultats... j'y crois en ma rémission, je vais gagner.

Hors ligne

 

#2 10-03-2015 22:46:31

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 155

Re: lymphome mediastinal B de haut grade

Bonjour,

Je ne suis pas dans le même cas de lymphome que vous et ne peut guère vous aider.

Le début de la chimio c'est le début du chemin vers la guérison.

Les chimios sont bien contrôlées et les effets secondaire minimisés.

Notez à l'avance les questions que vous voulez poser aux médecins, cela vous évitera de les oublier au moment de la visite. ( cela m'est arrivé ! )

A+

Hors ligne

 

#3 10-03-2015 23:36:03

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: lymphome mediastinal B de haut grade

Bonsoir Louly.
Je n'ai pas eu le même lymphome que le tien donc je ne peux pas t'aider à ce niveau , cependant j'ai eu la meme chimio  R-chop tous les 21 jours comme toi et si tu as besoin d'infos n'hésite pas ã venir sur le forum...
Comme te dit Xav, note toutes les questions sur papier cela te permettra de ne rien oublier.
La première chimio et le debut d'une rémission prochaine . Tu verras , ça se passera bien et les effets secondaires sont super bien contrôlés.
Amitiés.


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

Hors ligne

 

#4 11-03-2015 08:30:49

Cline
Membre
Date d'inscription: 24-04-2012
Messages: 116

Re: lymphome mediastinal B de haut grade

Bonjour Louly,
j'ai eu aussi la même chose que toi et là j'en suis à 3 ans du diagnostic et quasi 2 ans et demi de la fin des traitements !!!
Bas toi bien fort !!!
courage


Maman de 2 enfants, 10 ans et 2 ans.. Découverte de mon lymphome, mon bebinou avait 3 semaines. Traitement FINI depuis le 01.09.12, 6 R CHOP, 2 cures de rattrapage car tep scan tres legerement positif, ensuite autogreffe et 6 semaines de RX... je suis sure de guerir !!! dernier TEP négatif le 29.11.13

Hors ligne

 

#5 12-03-2015 20:45:20

anouchka75
Membre
Date d'inscription: 23-02-2015
Messages: 35

Re: lymphome mediastinal B de haut grade

Bonsoir,

Malheurreusemebt je n'ai pas le meme lymphome que vous et donc je ne peux pas vous apporter beaucoup d'aide. Moi je vais commencer ma première séance à Paris vers le 10 avril - mais ce que je cherche pour m'aider à supporter les effets secodaires - c'est de pouvoir faire ube séance d'acupuncture 48 heures avant la chimio et une autre séance le lendemain - une de mes amie à fait cela et cela l'a bien aidée - de plus c'est maitenant reconnu que cela peut apprter une grande aide - donc personnellement je vais essayer de faire cela.  Peut etre pourriez-vous essayer -   'est semble-t-il assez efficace pour les nausées - la fatigue - mais pas sur la chute des cheveux ! Je vous souhaite bon courage - tenez bon l

Hors ligne

 

#6 14-03-2015 11:24:30

lalauregane
Membre
Date d'inscription: 25-01-2015
Messages: 38

Re: lymphome mediastinal B de haut grade

Bonjour Louly
je n'ai pas non plus le même lymphome
J'ai commencé ma chimio en janvier avec 4 cures de R-ADVP (je crois) 5 poches par semaine sur deux jours tous les 15 jours là je suis en "repos" et je recommence le 23 mars avec une autre molécule
pour le moment je supporte plutôt bien à part le moment de fatigue entre le 8eme et le 12eme jour sur les deux dernière cures j'ai eu droit à la transfusion car mes globules rouges étaient au plus bas mais bon le moral est là et c'est l'essentiel et puis les effets secondaires sont minimisés maintenant à part la perte des cheveux qui a été assez traumatisante pour moi (maintenant c'est passé grâce aux super perruques qu'ils font maintenant)
Il faut se battre et la guérison est au bout
Bon courage
Nathalie

Hors ligne

 

#7 14-03-2015 20:29:05

louly
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-03-2015
Messages: 6

Re: lymphome mediastinal B de haut grade

Merci pour votre soutien.

Ma première chimio s'est bien passée.
Je me sens lourde, je n'arrive pas à faire grand chose, je m’essouffle très vite.
J'ai commencé a avoir des nausées ce soir, j'arrive à manger normalement, cela me rassure.

Je devais aller ce matin pour une perruque, je n'en ai pas eu la force. Avez vous perdu tous vos cheveux après la 1ere chimio ou ai je un peu de temps devant moi?


41 ans, maman de 4 enfants, Lymphome médiastinal à Grande cellule B, découvert en février 2015, protocole R-CHOP 4 cures puis Tep scan et +2 ou +4 cures selon résultats... j'y crois en ma rémission, je vais gagner.

Hors ligne

 

#8 14-03-2015 21:07:45

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: lymphome mediastinal B de haut grade

Bonsoir Louly.

Je suis contente pour toi que ta première seance se soit bien déroulée.
Repose-toi bien avant la prochaine prends des forces. On est pas tous égaux face aux chimios , moi j'ai perdu mes cheveux quelques jours après ma première seance d'autres personnes plus tard. Je te comprends quand tu dis que tu te sens lourde et nauséeuse, essoufflée, as-tu eu des médocs pour calmer les effets secondaires ?
Allez courage , une chimio faite = 1chimio en moins plus que 5 à faire pour arriver tout droit vers la rémission !
Reviens nous donner de tes news. Je t'embrasse.


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

Hors ligne

 

#9 15-03-2015 14:47:05

louly
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-03-2015
Messages: 6

Re: lymphome mediastinal B de haut grade

Bonjour Mentholé

Oui j'ai du zophren en comprimé et je porte les bracelets sea band mais malgré cela les nausées sont là. Le medecin m'avait prevenu que je serais fatiguée aprés 3/4 jours, mais je le suis dés le lendemain.
Je n'ai pas encore perdu mes cheveux, cela a du etre terrible de les perdre tout de suite, enfin je sais que je vais les perdre de toute façon.
Par contre j'ai l'impression d'avoir une odeur inhabituelle... Avez vous aussi cette impression?

Psychologiquement comment avez vous géré? La journée je tiens le coup mais le soir à partir de 18/19 h j'ai toujours des crises d'angoisses, de panique, je vois tout négatif et la peur reprends le dessus... Mon mari me dit que c'est la fatigue de la journée.

Je te remercie de tes conseils.
Bises.


41 ans, maman de 4 enfants, Lymphome médiastinal à Grande cellule B, découvert en février 2015, protocole R-CHOP 4 cures puis Tep scan et +2 ou +4 cures selon résultats... j'y crois en ma rémission, je vais gagner.

Hors ligne

 

#10 15-03-2015 16:16:05

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: lymphome mediastinal B de haut grade

Coucou Louly.
Oui , je ne te cache pas d'avoir perdu mes cheveux m'a complètement mise en panique mais je peux te dire pour l'avoir vécu qu'on s'en remet ! Aujourd'hui , mes cheveux ont bien repoussés.
Je prenais aussi du zophren pour calmer les nausées .
J'ai eu la chance d'avoir ma famille qui me préparait des repas loin de moi car les odeurs de nourriture me soulevaient le cœur. Je buvais pas mal de thé cela me calmait et  m'hydratait  . Mange ce qui te fait plaisir et si tu sautes un repas se n'est pas bien grave.
Pour les angoisses j'ai géré avec l'aide de mes filles , mon cheri , mes amis ( ceux qui n'avaient pas peur )qui ont été d'un super soutien mais j'étais sûre  que je m'en sortirais j'en étais convaincue j'y croyais tres fort! Es-tu entourée ? je voyais un psy avant chaque seance. Vois-tu le psy à l'hôpital ? Cela fait beaucoup de bien de mettre des mots face aux angoisses ceci dit les peurs les paniques sont des choses normales,lorsque l'on est malade, ne t'inquiète pas tu n'es pas zinzin.
Ce qui a été pénible se sont les aplasies mais ça aussi les soignants savent très bien faire pour notre confort.
Repose-toi un Max , et quand tu te sens mieux fais les choses normalement en gros fais ce qui te fait plaisir.
Tu verras ça va le faire....
Amitiés


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

Hors ligne

 

#11 21-03-2015 17:11:13

lalauregane
Membre
Date d'inscription: 25-01-2015
Messages: 38

Re: lymphome mediastinal B de haut grade

Bonjour
Pour moi le Zophren est super efficace je n'ai pas de nausées
Pou moi aussi la perte des cheveux a été traumatisante mais si je peux me permettre un conseil va vite te choisir une jolie perruque que tu porteras quand tu voudras et surtout quand tu sors mais oui tu 'es pas folle il est tout à fait normal de vivre des moments de panique, des moments  de faiblesse et j'espère que toi aussi tu es aussi bien entourée que Mentholé et moi car c'est important
Oui Mentholé,  pour moi aussi les périodes d'aplasie sont très pénibles car très fortes, dans ces moments là je me mets en mode poulpe dans mon canapé et je me repose
allez courage
Nathalie

Hors ligne

 

#12 22-03-2015 07:56:48

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: lymphome mediastinal B de haut grade

Bonjour à toutes,

Oui, il semble plus difficile de subir une perte de cheveux quand on est une fille, mais à lire les différentes files, certaines arrivent à passer outre.
Dès que vous le pouvez, et si vous en éprouvez le besoin, achetez vous une perruque qui vous ressemble.
L'important, est de vous sentir bien dans votre peau.
Il s'agit d'une seconde bataille à gagner en même temps que la principale, la bataille vers la rémission.
Plein de courage à vous


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#13 27-03-2015 11:34:00

louly
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-03-2015
Messages: 6

Re: lymphome mediastinal B de haut grade

Bonjour à vous,

Je reviens donner quelques nouvelle après une semaine assez fatigante.

Je me suis sentie bien quelques jours ou j'ai profité pour mettre de l'ordre et faire quelques sorties.

Avant hier j'ai commencé à perdre les poils (pubis) et depuis hier soir ça y est, je perds mes cheveux. Je les avais fait coupés court. Je les voit sur mon oreiller, tomber avec l'eau de la pomme de douche ce matin, rester dans ma main lorsque je la passe dans mes cheveux.
C'est difficile. Plus qu'on pourrait se l'imaginer car je m'y attendais, je suis aller chercher une perruque, coupe courte, de ma couleur habituelle.

Lundi je fais mon Tep scan de référence, et mercredi c'est déjà ma 2 eme chimio. Sur une journée cette fois.
J'ai hâte, la 1ere m'a fait du bien, le syndrome veine cave a disparu, je respire mieux même si je suis toujours essoufflée à l'effort, l'amélioration est là car avant la chimio, je respirais 24h/24 comme un chien, j'allais cherchais la respiration très loin, à chaque pas je devenais violette. Aujourd'hui au moins je marche, je peux à nouveau cuisiner et faire un peu de ménage. La toux est revenue depuis 3 jours, c'est bizarre, surtout au changement de température ou quand je me met en position allongée. Mais ça passe, c'est surtout par quintes. C'est mieux qu’avant ou c’était constamment.

Niveau poids, je suis à moins 5 kg et pourtant je dévore. Je mange plus qu'avant car j'ai toujours faim. J'ai quand même peur de l’après et de grossir.

Je n'ai pas eu de nouveaux effets secondaires si ce n'est une belle irruption cutanée sur le visage et le torse lors des 3 injections de tevagrastim, mais c'est parti dés le lendemain des injections.
Ma peau commence à sécher, je tartine de dexeryl.
Je n'ai eu pour l'instant qu'u aphte au bout de la langue, parti avec les bains de bouche. Mais un sale gout dans la bouche pendant plusieurs jours.

Je vous souhaite un excellent WE, je vais aller me ressourcer 2 jours en bord de mer avant le 2 ém round.
Je reviens trés vite vous donner des nouvelles.


41 ans, maman de 4 enfants, Lymphome médiastinal à Grande cellule B, découvert en février 2015, protocole R-CHOP 4 cures puis Tep scan et +2 ou +4 cures selon résultats... j'y crois en ma rémission, je vais gagner.

Hors ligne

 

#14 16-06-2017 09:56:56

LouAnh
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-06-2017
Messages: 3

Re: lymphome mediastinal B de haut grade

bonjour

je ne sais pas si je poste là où il faut.

Je vais subir une allogreffe . ma soeursera ma "donneuse"  (compatibilité 50%).
j'appréhende beaucoup.
je dois rentrer la semaine qui vient ( le jour je ne le connais pas encore).
j'aimerai converser avec des personnes qui ont ou qui vont subir ce genre de greffe.
je serai loin de ma famille, amis etc...
donc l'isolement sera très dur à supporter.

J'espère avoir des réponses

Bonne journée
LouAnh

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.