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#1 14-03-2015 14:34:38

Alice
Membre
Date d'inscription: 14-03-2015
Messages: 10

besoin de conseil, totalement perdu.

Bonjour à tous, voilà j'écris se message car j'ai besoin de conseils...
Pas de lymphone n'a était diagnostiquer je suis encore en plein dans les examens j'ai rendez vous le 23 et 26 pour scanner et le mois prochain pour Irm.
Je suis gêner de vous demander de l'aide pour répondre à toutes mes questions mais c'est plus fort que moi.
Voilà mon histoire j'ai 21 ans et un bébé de 13 mois.
En 2010 j'ai était opérée de la.glande thyroïde qui a été enlevé totalement avec multiples nodules.
Quelque.mois plus tard 2 glanglions au coup de chaque côté sont apparus... Mais j'avoue ne m'en être pas inquièter jusqu'à aujourd'hui.
Il y a 2bans on m'a diagnostiquée un adénome hypophysaire non secretant qui me vaut un Irm tout les 6 mois et une visite j'ai l'ophtalmo tout les ans...
Voilà pour mon parcours.
Le soucis c'est que depuis environ 15 jours je suis réveillé toute les nuit j'ai l'impression de mettre réveiller sous les tropiques il fait une chaleur pas possible et je transpire au point d'être obliger de me changer...
J'ai aussi perdu 4 kilos en 15 jour passant de 53 à 49 kilos.
Je suis fatigué mais bon depuis toujour j'ai une tension très basse entre 9 et 10.
J'ai fait un bilan sanguin qui montre rien d'anormal mise à part une inversion des lymphocytes neutrophiles.
J'ai eu il y a quelque jour mon premier rdv avec une hemato j'avoue y être aller tout sifflotant étant persuadé qu'elle aller me dire qu'il n'y a rien du tout.
Hors sa n'a pas était du tout le cas il m'a envoyé tout de suite faire un bilan énorme je pense vu la dose de sang qui mon prélever et ma donner scanner et Irm à faire. 
Je.n'est même pas.poser une question tellement j'ai était pris de court...
Les résultats n'arriveront que dans une dizaine de jours.
Es que vous savez de quoi il s'agit exactement ?
J'ai lu que quand.la.perte de.poids et sueur nocturne arrive c'est que la maladie et avance ?
Pourtant un bilan presque normal es possible ?
Merci d'avance

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#2 14-03-2015 21:13:39

Alice
Membre
Date d'inscription: 14-03-2015
Messages: 10

Re: besoin de conseil, totalement perdu.

Personnes pour m'aider ? J'ai juste besoin de conseils svp.

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#3 14-03-2015 21:20:40

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1142
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Re: besoin de conseil, totalement perdu.

Bonjour Alice,

tes questions sont légitimes, mais on est mal placés pour te répondre... Te dire de quoi il s'agit, c'est impossible, sinon ton hémato te l'aurait déjà dit...
Pour la perte de poids et les sueurs nocturnes, ce que je sais c'est que tous les stades peuvent en avoir, pas forcément les stades avancés.
Et pour le bilan sanguin il n'y a rien de vraiment typique, il peut y avoir plusieurs choses qui ne vont pas, comme chacun peut avoir juste un paramètre hors norme. Je ne sais pas si on peut avoir un bilan normal et avoir un lymphome. Tout ce que je peux te dire c'est que le mien était à peu près normal partout sauf la VS (vitesse de sédimentation).

C'est sûr que c'est long d'attendre, mais ton hémato est celui qui te dira le plus vite et le plus vrai ce dont tu souffres, si c'est bien un pb hématologique.

Bon courage !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#4 14-03-2015 21:33:35

Alice
Membre
Date d'inscription: 14-03-2015
Messages: 10

Re: besoin de conseil, totalement perdu.

Bonsoir caroline et merci de ta réponse.
Le temps me semble tellement long depuis se rendez-vous je ne suis pas.du.tout de nature hypocondriaque mais la j'ai l'impression de le devenir avec cette histoire.
Enfin comme tu dit je n'est plus qu'à attendre les résultats avec mon hemato.
Je te souhaite que du positif et du courage dans ton combat. encore merci wink

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#5 14-03-2015 21:38:14

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1142
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Re: besoin de conseil, totalement perdu.

Bah de rien... j'étais exactement dans le même cas que toi au début (ce qui ne veut pas dire que tu as un lymphome hein, je parle de l'attente, des doutes)... à la différence que je suis une grande flippée de la vie question santé, (j'ai aussi un bébé mais il a 21 mois maintenant, 12 mois lors du diagnostic), et bref, ça m'agaçait parfois de voir que personne ne voulait se mouiller pour me répondre, mais en fait, ici, chacun répond ce qu'il pense être le plus juste, et, malheureusement ou heureusement, il n'y a pas d'autres choix que d'attendre le verdict de l'hémato. Le reste n'est que suppositions, statistiques, craintes... pas facile à vivre.
N'hésite pas à nous tenir au courant !

Dernière modification par caroline69 (14-03-2015 21:39:33)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#6 14-03-2015 21:55:24

Alice
Membre
Date d'inscription: 14-03-2015
Messages: 10

Re: besoin de conseil, totalement perdu.

Oui tu as raison le mieux et d'attendre en essayant de ne pas trop y penser ou plutôt de ne.pas trop se stressé.
Être maman d'un petit lou fait que j'angoisse 100 plus d,avoir à combattre une maladie pareil et élevée son petit bout en même temps ne doit pas être facile ! On doit se poser un tas de question...

Enfin je croise les doigts pour que se soit qu'une simple frayeur. Je te tien au courant de la suite

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#7 18-03-2015 12:52:32

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1142
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Re: besoin de conseil, totalement perdu.

Je reviens sur ton file voir s'il y a des nouvelles, mais c'est trop tôt, on est que le 18 !
Tiens-moi au courant si tu peux.
Bises et bon courage pour l'attente.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#8 18-03-2015 14:25:52

Alice
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Date d'inscription: 14-03-2015
Messages: 10

Re: besoin de conseil, totalement perdu.

Coucou caroline, toujour rien niveau résultats j'attends les résultats de prise de sang qui ne devrait pas tarder... Histoire de me rassurer et ou de m'angoisse un peu plus au passage ;-)
Les symptômes sont toujours présent c'est bien la première fois que je me pèse en espérant avoir pris du poids lol
Des que j'en sais un peu plus je te tien au courant.
J'espère que tu va bien ? J'ai pris le temps de lire ton histoire et j'avoue être admiratif.  Je suis de.tout coeur avec toi !

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#9 24-04-2015 15:35:17

Alice
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Date d'inscription: 14-03-2015
Messages: 10

Re: besoin de conseil, totalement perdu.

Coucou ! Comme.promis je vien.de.donner des nouvelles.
Bon je suis un peu perdu je ne sais plus quoi penser j'espère que tu pourras m'aider.
Bon pour commencer ke te donne mes résultat:
Prise de sang ras
Scanner thoracique pelvien + cou ras
Bref me voilà toute rassurer nouveau rdv avec lhematologue qui.elle.de démord pas et veux me faire passer un tep sann. Sauf quĺ'il faut attendre mon Irm cérébral car comme je l'ai déjà.dit j'ai un adénome hypophysaire ( tumeur bénigne d'une petite glande dans le cerveau) 
Bref je.passe.mon Irm on constate une légère augmentation du volume de ladenome... Bon je m'en inquiète pas plus que sa et je.dois reprendre un rdv avec lhematologue pour.passer mon tep selon mon Irm.
J'avoue que je.n'allais même pas prendre se rdv car j'ai rassurée du scanner et je voulais en rester là.
Bon le soucis c'est que depuis 3 jours me voilà avec un glanglions plutôt bien portant sous la mâchoire.je vais ai médecin qui me.prescrit un bilan sanguin et analyse d'urine et une.visite chez lhematologue.
Jappel l'hôpital et je raconte mon histoire à.la.secrétaire qui ne me rassure pas du tout je cite:
" holalalalalala " " holà." " ( soupire) " " ( non cava pas du tout".
Bref elle me dit qu'elle me.rappelé en cette âpreme pour me trouver une place en urgence....
Voilà voilà qu'es que tu en pense. ?
Des bisous

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#10 24-04-2015 15:36:51

Alice
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Date d'inscription: 14-03-2015
Messages: 10

Re: besoin de conseil, totalement perdu.

Désoler pour les fautes d'orthographe mais avec mon téléphone c'est pas évident

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#11 24-04-2015 20:08:27

caroline69
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Re: besoin de conseil, totalement perdu.

Salut Alice,

si le scanner est nickel j'aurai été rassurée, comme toi.
Alors je ne comprend rien du tout... pourquoi ils insistent pour le pet scan, mais bon je ne suis pas médecin. Ce qui est ch*** c'est que tu ne comprends pas ce qu'il se passe.

Au moins si tu as ton rdv rapidement tu pourras demander rapidement à l'hémato ce qui l'inquiète et pourquoi on t'a pris un rdv en urgence ?

J'espère que tu auras des réponses bientôt,

C'est pour quand ton rdv ?

Plein de bisous, et courage pour l'attente !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#12 24-04-2015 20:32:17

Alice
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Date d'inscription: 14-03-2015
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Re: besoin de conseil, totalement perdu.

Bon lhematologue ma téléphoné et j'avoue être traumatisée ! !
Elle m'a dit qu'elle va contacter mon endogrinologue lundi car il et en week-end pour une biopsie de mon adénome.

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#13 24-04-2015 21:09:05

Alice
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Date d'inscription: 14-03-2015
Messages: 10

Re: besoin de conseil, totalement perdu.

Adénome à l'hypophyse sa existe ? Pf qu'elle stress.

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#14 24-04-2015 21:10:05

Alice
Membre
Date d'inscription: 14-03-2015
Messages: 10

Re: besoin de conseil, totalement perdu.

Lymphome à l'hypophyse sa existe ? Pf quel stress

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#15 26-04-2015 13:23:04

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: besoin de conseil, totalement perdu.

Coucou Alice,

je ne saurai pas quoi te répondre...
Tiens-nous au courant des avancées, essaye de glaner un maximum d'informations auprès de ton endocrino/hémato dès que tu les as, même si ce n'est pas facile.
Sinon être accompagnée aux rdv peut apporter une grande aide (plus de questions, plus de réponses)
Courage

Bisous


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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